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多発性硬化症の人集まれPART13

1 :病弱名無しさん:2014/04/19(土) 00:39:59.52 ID:n4pjyV8z0
難病情報センター・多発性硬化症
ttp://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
PC
ttp://www.mscabin.org/pc/home.html
cell
ttp://www.mscabin.org/i/index.html

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
ttp://web.kyoto-inet.or.jp/org/utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
ttp://www.ms-gateway.jp/start.jsp?path=/resources/home.jsp

MS SQUARE
ttp://www.ms-square.org/

2 :病弱名無しさん:2014/04/19(土) 00:40:40.29 ID:n4pjyV8z0
多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
ttp://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
ttp://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
ttp://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
ttp://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
ttp://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

3 :病弱名無しさん:2014/04/19(土) 00:43:22.89 ID:n4pjyV8z0
【過去スレ&前スレ】
多発性硬化症のひと集まれ
http://life6.2ch.net/test/read.cgi/body/1058776867/
多発性硬化症【MS】のひと集まれ Part2
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1091573990/
【こん平さん】多発性硬化症のひと〜【復帰祈願】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1120997377/
多発性硬化症のひと集まれPART4
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1146095837/
多発性硬化症のひと集まれPART5
http://life8.2ch.net/test/read.cgi/body/1161433195/
多発性硬化症のひと集まれPART6
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1185707817/
多発性硬化症のひと集まれPART7
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1218754635/
多発性硬化症のひと集まれPART8
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1254315587/
多発性硬化症のひと集まれPART9
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1304859668/l50
多発性硬化症
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331099899/l50
多発性硬化症のひと集まれPART11
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1346764722/l50
多発性硬化症の人集まれPART12
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1377403607/

4 :病弱名無しさん:2014/04/19(土) 12:45:15.28 ID:4WYYTu900
>>1乙です

5 :病弱名無しさん:2014/04/20(日) 10:28:02.48 ID:ANcZMAgT0
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/201
↑  ↑  ↑  ↑  ↑  ↑

6 :病弱名無しさん:2014/04/20(日) 10:37:58.37 ID:rrr2ODFw0
>>1さん
乙です

7 :病弱名無しさん:2014/04/20(日) 15:36:05.05 ID:ct1O0i8D0
>>1
乙です

8 :病弱名無しさん:2014/04/21(月) 18:32:10.34 ID:C4jYGWig0
                   /::::::::ソ::::::::::゛'ヽ、
                  /:::::::-、:::i´i|::|/:::::::::::ヽ
   r‐、            /::::::,,、ミ"ヽ` "゛ / :::::::::ヽ
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   lー |   /、, /     i::::::::l゛  /・\,!./・\、,l::::.:::!
   _」  、__ ノ  /      .|`:::|   " ノ/ i\`   |:::::i
 / l     `ヽl        i ″   ,ィ____.i i   i //
/ {   ! /  j r !       ヽ i   /  l  .i   i. /
l .!  l,イ }/ ノ  l        l ヽ ノ `'''`'''''´ヽ、/´
l、ヽ /¬‐-チ = ノ       /|、 ヽ  ` ̄´  / 少子化は移民で解消!
ヽヽヽーィ、 ノ   !    ,---i´  l ヽ ` "ー−´/
 }ャ‐'ー' `ヽ、_ノ . '´ ̄   |  \ \__  / |\

9 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 14:39:01.16 ID:66CsTKWP0
医療の守秘義務ってやっぱ必要なんだなと実感する
病気の質問をされる事があるけれど
あんまり聞いてほしくない時がある
言ってほしくない事がある
「寝たきりになるの?」とか
その恐怖と日夜闘っている身としては
簡単にそんな事言ってほしくない。
普通に動けないと言う事がどれ程大変な事なのか分かって言ってるのか
どついてやりたい。はり倒してやりたい
慟哭しそうになる自分がここにいる

10 :病弱名無しさん:2014/04/25(金) 17:11:00.60 ID:yzTqBVtAI
不眠で アモバン ソラナックス 処方されてます
各30じょうを 3ヶ月で消費していました 退職をきに 薬を辞めようと思い 断薬 頭痛 吐き気 震えなど あり 昨日深酒したので 二日酔いかもしれませんが この程度の量でも 禁断症状は出るのでしょうか?

11 :病弱名無しさん:2014/04/26(土) 22:08:28.70 ID:Ro8V4kcU0
主治医が「タイサブリって薬がもうすぐ使えるそうですよ」と
教えてくれたので「どういうタイプの薬ですか?飲み薬?」と聞いたら
「飲み薬」と教えてくれたけど帰ってググったら点滴だったwww

12 :名無しさん@お腹いっぱい。:2014/04/26(土) 23:33:51.21 ID:RqLjh+RM0
タイサブリのために近々検査入院予定。
PMLとかっていう副作用があるかもってネットの情報じゃあ
のってたけど、そんな説明もなく主治医はウキウキしてた。
大丈夫なのかな。。。患者というかモルモット的扱いの自分が
何か哀しい気がしている。でも選り好みをしている暇はない。
アボネックスを嫌々続けるより良い!と思って・・・・

13 :病弱名無しさん:2014/04/27(日) 18:44:54.36 ID:IExuwrMm0
明日病院行ってMRI撮ってくる
白いの増えてたらこの病気で確定する
そしたら皆の仲間入り

14 :小便P ◆NbCOJ/jm1I :2014/04/27(日) 19:44:47.34 ID:V4DT83Zc0
タイサブリって鳩サブレみたいな美味しいそうなイメージだけどね

15 :病弱名無しさん:2014/04/27(日) 23:56:47.49 ID:BrRV4VLk0
何でもいいから治るクスリと
出来れば発症前の体に戻れる薬か
タイムマシーンでもくれw

16 :病弱名無しさん:2014/04/28(月) 12:34:18.51 ID:DHX4sous0
昨年11月にMRIを撮ってこの病気の疑いあり、と言われました。
今現在軽い目眩以外目立った症状はないのですが
前のスレ読むと手足に問題が多く出るようですが
そういうの無くてもMSな事もありますか?

17 :病弱名無しさん:2014/04/28(月) 15:28:17.40 ID:Uxt21kMq0
自覚症状が無くても再発してる時があるらしいからね
はんぱなとこじゃなくてしっかり専門医に診てもらった方が良い
この病気は治らないと言われるけど新薬は出る予定もあるし
治らないなりに経験豊かな先生のとこ行って受診した方がいい
MSとの付き合いは気が遠くなる程に長くなるかもしれないけれど
尚の事 しっかりと専門医にかかるべきだ なるべく
自分は半身に麻痺が出てて動作不自由だね
きっと良い薬が出ることを祈ってるよ
お互い 頑張ろう 諦めず

18 :病弱名無しさん:2014/04/28(月) 23:05:26.55 ID:TTSHM2S10
白いの増えてなかった
再来月また撮ってくる

19 :病弱名無しさん:2014/04/29(火) 22:31:18.05 ID:NbteLPKTI
障害者枠で4年程働いたけど 対人関係が限界で病めました パンツマン 慰めて〜m(__)m

20 :病弱名無しさん:2014/04/30(水) 21:50:25.58 ID:Q8GR5aWh0
>>19
俺も少し前にその枠で働き始めたが、理解されるどころかキツイ言い方をされつづけ使用期間でグッパイした!

21 :病弱名無しさん:2014/04/30(水) 23:32:25.00 ID:DmJKC1SY0
先月友達がこの病気を発症したと書いた者ですが、どうも数ヶ月前の記憶がないらしいのと会話の辻褄が合わないので心配です
5/3に皆で会う予定で、向こうが3日を指定してきたので、じゃあ3日でよろしくと返信したところ、3日はダメとすぐ返信がきました
4日しか無理と言ってたのですが4日はそもそも事前に向こうが不可と言っていたので3日なら良かったやろと返信したら、そうだね3日なら大丈夫と来ました。この間数分のやりとりです
これもMSの症状なんでしょうか...

22 :病弱名無しさん:2014/05/01(木) 01:08:32.80 ID:yERe0aiN0
確実なことは言えないけど、少なくともMSの症状とは関係ないように思えるけども
単にご友人の精神状態が良くないのでは
まぁ、脳の障害で絶対にあり得ないとは言わないけど、めったやたらには起こることではないと思う。仮に事実としてもレアケース

23 :16:2014/05/01(木) 16:10:38.14 ID:8rjjDTJJ0
>>17
レスありがとうございます、今月もう一度MRI撮って変化があるか診断するみたいです。
うちガン家系(両親共ガンで亡くなってます)
なのでひょっとしたらガンよりはましなのかも…?
と思って前向きに行こうと思います。
皆さんも頑張りましょう

24 :パンツマン ◆NbCOJ/jm1I :2014/05/01(木) 20:53:58.98 ID:PluJtCBu0
>>19
お元気そうでなによりです。
無理して居るより辞めたほうが良かったと思います。
MSは精神的リスクが大きい訳ですからね
そのうちにきっと良いことがありますよ。頑張ってね

あっ、Pで書き込み出来なくなりました・・・

25 :病弱名無しさん:2014/05/02(金) 00:40:32.59 ID:x/ahuWL50
タイサブリどうよ
やってる人居る?

26 :病弱名無しさん:2014/05/02(金) 19:13:23.42 ID:mQOvDpeN0
ジレニア/イムセラ飲んでる方に質問して良いですか?

どの程度の症状を持つ方が飲んでいるんでしょうか。
重症な方なのかな。軽症な人には強い薬?
(何をもって重症/軽症とするかも難しいとは思いますが…)

膠原病でも飲んでる方はいますか?

再発は無くなったけれど、逆に副作用で体力が無くなって働けなくなった方とかはいらっしゃるんでしょうか。

27 :病弱名無しさん:2014/05/03(土) 23:32:08.45 ID:XJ1i67Nc0
毎日思う。自分が夢見てるんじゃねぇかって。
何で自分こんなになってんだって。
こんな簡単な事なんで出来ないんだって。
なんでこんな病気になってんだって。
でも考えたってしょうがないよな。
夢や希望もあったのに…
むなしい。何で生まれたんだろう。
普通に歩き生きている人が羨ましいというか
妬ましい。人の幸せなんてどうでもいい…自分を元に戻して欲しい。

28 :病弱名無しさん:2014/05/03(土) 23:44:38.79 ID:Y3ufvnVQ0
>>26
1年ほどアボネックス → ジレニアで半年ほどです
現在は杖歩行、左手のしびれ程度で軽いです。重い時は車椅子でした
私は再発寛解型なので、時期によって症状の軽重の差が激しいかもしれません
ジレニアを飲んでいても再発はしました。100%再発を防ぐ予防薬は今のところ存在しませんね

症状の軽重のみでジレニアにするしないは一義的には決まっていないと思います
ジレニアへの変更は本人の希望と主治医の考えによるのではないでしょうか
ガイドラインによるとジレニア/イムセラは第一選択薬ではないので、ひとまずは自己注射になると思います

29 :病弱名無しさん:2014/05/04(日) 09:19:18.74 ID:LIQ0Ge9+I
>>24 パンツマンさん ありがとうございます
少し気が楽になりました^ ^

30 :病弱名無しさん:2014/05/04(日) 09:20:27.74 ID:LIQ0Ge9+I
>>20 返信ありがとう ございます 障害者枠って
辛いですね m(__)m

31 :病弱名無しさん:2014/05/04(日) 23:11:25.58 ID:3dLWIeMa0
フィンゴリモドを第一選択にできるか否か、
お医者さんたちの中で意見の対立があるみたいですね。
挟まれた患者としては、どちらの意見に従うべきなのか…
主治医を信じるしかないのかな。

以前、良い新薬が出たからと先生に処方されたピルを全く何のリスクも感じず飲んでたけど
国内で血栓症で三人死亡のニュースがNHKで流れた。恐かった。
自分の身は自分で守らねば…と感じた瞬間だった。

32 :病弱名無しさん:2014/05/04(日) 23:29:12.15 ID:AmWHZAPg0
最近は最初からジレニアが選択肢に入ってるんかね。
自分の場合は最初からベタ一択だった気がする。
「飲み薬か自己注射か、どっちがいい?」って聞かれたら間違いなく飲み薬を選ぶわ

33 :病弱名無しさん:2014/05/05(月) 20:57:27.58 ID:H+6OVD3E0
>>28さん
レスありがとうございました。
私は>>28さんよりも軽症です。
でもネットブログで私よりも軽症の人が飲んでいるのも見ました。
軽重で決めるべきではないですね。
(比べることでもないし…失礼しました。)
再発の頻度次第かな。だとしたら始めなきゃいけないのは分かってるんだけど…
しばらく考えます。お騒がせしました。

34 :病弱名無しさん:2014/05/06(火) 17:21:16.15 ID:HspZ30hZ0
お金ない死にたくない

35 :病弱名無しさん:2014/05/06(火) 23:56:55.06 ID:ICQ5AxLQO
>>34
ナマポ

36 :病弱名無しさん:2014/05/07(水) 00:00:19.09 ID:W/i1v52i0
タイサブリを試す予定
何だかモルモットなのかな

37 :病弱名無しさん:2014/05/07(水) 00:23:08.47 ID:26+W3/JjO
>>36
タイサブリ、効くとイイですね!

38 :病弱名無しさん:2014/05/07(水) 14:51:03.93 ID:ZuYJc7wo0
MSと言われ今まで薬なんて飲まないようにしていたのに薬漬け
こんなに飲んで大丈夫なのかなと思うよ
注射も打ってさ 怖いゎマジ

39 :パンツマン ◆NbCOJ/jm1I :2014/05/07(水) 22:48:33.71 ID:dn0fxu0L0
死ぬなんて言わない言わない
僕にとって生きがいが見つかりました
ミニスカスチュワーデスの飛行機に乗ることです。
あのミニスカだと絶対パンツが見えると思います
パンツが見えた瞬間、MSが再発したりしてテヘッ

40 :病弱名無しさん:2014/05/08(木) 09:17:14.54 ID:dDhR+/Gu0
>>39
あ、こんちは。
パンツ見るのにおすすめの航空会社は?

この病気が原因で死ぬってあまりないと思うんだけど
転んで頭打ってしまうとか日常生活に危険はひそんでいるのか

41 :病弱名無しさん:2014/05/08(木) 13:22:07.79 ID:RId7G/mi0
道の至る処、色んな場所に手すりとか椅子置くとかしてほしい
ほんの少し行ける場所が増えるのに…と思う。障害者向け何とか・・って
くやしいけどやっぱ必要。自分がなってそう思う。

42 :病弱名無しさん:2014/05/08(木) 13:38:35.89 ID:1RsIHd7b0
>>41
ドッペルギャンガーのウルトラライトチェアC1-55おすすめ
軽量(369g)コンパクトでどこでも座れるようになる。リュックに入るサイズ
特にウートフが出やすい夏場はこれがあるかないかで外出時の疲労度がけっこう変わる
ステマと言われそうだけどw

43 :パンツマン ◆NbCOJ/jm1I :2014/05/08(木) 20:39:45.14 ID:SL+NrRwo0
スカイマークでんがな笑
http://image.search.yahoo.co.jp/search?rkf=2&ei=UTF-8&p=%E3%83%9F%E3%83%8B%E3%82%B9%E3%82%ABca

だけど、転びやすくなりましたね
自転車乗るもの怖い感じです
怪我しないように気をつけましょうね。

44 :病弱名無しさん:2014/05/09(金) 00:40:34.72 ID:GL65RU2d0
検査入院行ってくる
一人暮らしだから結構入院を楽しみにしている
人が居る心強さと上げ膳据え膳の楽な感じがいい
旅行ももはや行けない感じだし 旅行を楽しむ気分w
後は痛い事されない事を祈る事と医者から「うわ そんな事言うなよ」的な
言葉を聞かない事が今の望み…

45 :病弱名無しさん:2014/05/09(金) 21:50:50.95 ID:QCdmsPvQi
この病気は入院も楽しまないとね。

46 :病弱名無しさん:2014/05/10(土) 15:19:50.14 ID:NB0/yrYZO
暑い間は、涼しい病室が天国だったわ(去年)
また、入れてくれないかなぁ。看護師さん美人だらけだし(笑)

47 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 07:52:35.29 ID:toTzxyjCO
タイサプリはイムセラよりも副作用少ないっていうけれど本当かな?
アボネックスのときも大丈夫だとかいって結局筋肉痛くなってたまったものじゃなかったし。なんだかなー、結局IFに帰結するのかね?もうお注射いや…

48 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 09:11:58.45 ID:cAgXAkpS0
ふうぅ そろそろ通院だー こわいなー

49 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 16:11:44.56 ID:sPcxWsQY0
今ぐらいの暑さでも堪える

50 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 16:15:03.32 ID:sPcxWsQY0
堪えるは言い過ぎたフラフラする

51 :病弱名無しさん:2014/05/16(金) 19:24:09.23 ID:IQZ59JuE0
関係あるのかないのか分からんが

神経細胞再生で脊髄損傷を治療 京都大がラットで成功 アルツハイマーへの応用可能か検証へ
http://sankei.jp.msn.com/west/west_life/news/140516/wlf14051606000002-n1.htm
 京都大大学院薬学研究科の武井義則特定助教(細胞生物学)らのグループは、
脊髄内部で神経細胞を再生させることで、脊髄損傷で後足がまひしたラットの症状を改善することに成功したと発表した。
英オンライン科学誌「サイエンティフィック・リポーツ」に、15日掲載された。

 従来、脳や脊髄など中枢神経の細胞は再生できず、治療には人工多能性幹細胞(iPS細胞)などを使った
移植手術が必要だと考えられていた。今回の成功を受けて、武井助教は「この方法が実用化できれば、
軽度の脊髄損傷なら細胞移植なしで治療できるのではないか」と話している。

 グループは、神経細胞の表面にあるタンパク質「NgR」が細胞の再生を妨げていることに着目。
NgRの働きを抑える酵素を、脊髄損傷で後足を動かせないラットに点滴で投与したところ、
約1カ月後には体重を支えるなど、後足の機能が改善していた。

 武井助教は、NgRの働きを抑えたことで、神経細胞のもとになる「神経幹細胞」から
新しい神経細胞が再生されたとみている。今後、この方法でどの程度の損傷まで修復できるか、
アルツハイマー病など脳の病気にも応用できるかなどを検証するという。

52 :病弱名無しさん:2014/05/18(日) 10:08:07.28 ID:GzDUdKkP0
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
  ↑ ↑ ↑  ↑ ↑ ↑

53 :病弱名無しさん:2014/05/19(月) 02:20:03.26 ID:+prEU50F0
>>47
副作用少なくても注射は絶対にいやだ

54 :病弱名無しさん:2014/05/24(土) 00:48:30.00 ID:pA0wOcT20
脳と頚椎と胸椎に複数白質が見つかり、ステロイドパルスを3週にわたりやりましたが、全身の麻痺が更に悪化してしまいました
MRI所見も明らかに増加しているのがわかりました
少しは効果を期待していただけにショックです
治療実績のない病院にかかっているのも影響しているのかな?
でもパルスの内容はどの病院も同じですよね…。。

55 :病弱名無しさん:2014/05/24(土) 01:01:19.67 ID:ruuGGWPv0
>>54
推測の域を出ませんが、
ステロイドパルス療法は基本的に内容はどこも同じじゃないかなぁ
ただ、病院というか先生によってステロイドの分量は変わるかも
でも3部位にあるとどこでも相当の量の点滴はしてると思うな

体験談だけど、パルス前は車椅子だったものが
パルスして車椅子が必要ないと思えるようになったのが
パルスから2ヶ月?後くらいだったから不安だろうけど少し様子見してみてはどうでしょう

56 :病弱名無しさん:2014/05/25(日) 00:21:20.77 ID:B/QrId5O0
>>55
パルスは強力だという説明があったので、○判定も早いものだと思いこんでいました。。
2ヶ月後に実感される方もいるのですね、驚きました
ひとまず様子を見てみます。ありがとう

57 :病弱名無しさん:2014/05/25(日) 00:41:32.46 ID:NDoyNjk2i
最近、手足の痺れが強くなった様な気がするが、気のせいだよね

58 :病弱名無しさん:2014/05/25(日) 11:32:49.61 ID:sgxKeWvD0
気のせい気のせい

59 :病弱名無しさん:2014/05/25(日) 14:27:00.36 ID:HFcDHQ6yi
どうも調子が悪い、手足が重いとか、明らかに歩けなくなったとかなら再発と分かるんだけどね。
難しいね。

60 :病弱名無しさん:2014/05/25(日) 19:18:26.38 ID:NrWRZ/T60
同じくここ一週間くらいで調子悪くなった
でも再発って感じじゃなくて、以前みたいに左脚の運びがまた重くなってきた感じ
暖かくなったからウートフ徴候が出てるのだろうか

61 :病弱名無しさん:2014/05/25(日) 20:28:32.87 ID:LEr7isS40
この病気って認知症になりやすいのかな?

62 :病弱名無しさん:2014/05/25(日) 20:29:39.19 ID:LEr7isS40
この病気って認知症になりやすいのかな?

63 :病弱名無しさん:2014/05/25(日) 21:24:01.10 ID:hXVyQ0gAI
20代前半に脳の萎縮を指摘された 今40代前半
まだ何とか 大丈夫

64 :病弱名無しさん:2014/05/25(日) 21:43:56.96 ID:93KdjfVZ0
体が痛くてたまらない、トラムセット効かないし
プレドニンの副作用で食欲増進おデブまっしぐら
あ〜〜〜〜〜〜〜辛い
明日も杖ついて電車通勤だ(´;ω;`)

65 :病弱名無しさん:2014/05/26(月) 19:20:11.93 ID:8Q0WTuay0
免疫系の修飾因子で恐れを処理
http://www.natureasia.com/ja-jp/research/highlight/9287
寛解再発型多発性硬化症の治療に現在用いられている薬剤を使用すると、
マウスでは記憶の消去(古い記憶が薄れていくこと)が促進される。
今週のオンライン版に掲載されるこの報告は、同じことがヒトでも確かめられれば、
心的外傷後ストレス障害(PTSD)などの不安障害を処理するのにこの薬剤が使える可能性を示唆している。

フィンゴリモドという薬は、不活性型で投与され、体内でスフィンゴシンキナーゼという酵素によって
活性型に変換される低分子である。いったん活性化すると免疫系の抑制を補助し、
そのため多発性硬化症のうちある種の症例に処方される。

Sarah Spiegelたちは、フィンゴリモドの活性型には免疫系とは無関係の第2の分子機能があると報告している。
この薬剤は、遺伝子発現を広範に調節する重要なエピジェネティック酵素である
ヒストン脱アセチル酵素(デアセチラーゼ)を阻害する。
マウスに経口投与すると、フィンゴリモドは血液脳関門を通り抜ける。
Spiegelたちは、フィンゴリモドを与えられたマウスは以前経験した恐ろしい記憶をより速く失うと報告している。
この作用はこの薬剤の活性型に特有であり、そのため活性化に働く酵素、
スフィンゴシンキナーゼを欠損する変異マウスは記憶の変化を示さない。

66 :病弱名無しさん:2014/05/27(火) 20:50:31.28 ID:YqLXUMmy0
スイス・ノバルティス 「ジレニア」がMS患者の脳容積減少を抑制したデータを発表
http://www.qlifepro.com/news/20140527/brain-volume-decrease-of-ms-patients-novartis.html
アメリカ神経学会年次総会で新たなデータを公表
スイス・ノバルティス社は、現地時間の4月30日、第66回アメリカ神経学会年次総会において、
多発性硬化症(MS)の疾患修飾性治療薬「ジレニア(R)」(一般名:フィンゴリモド)について、
その治療を受けた患者に関する新たなデータを発表したと報告した。プラセボ群と比較し、
多発性硬化症を罹患していない人と同等の脳容積減少率に抑えられる割合が多いことが示されている。

脳容積は、一般に加齢に伴って減少するが、MS患者ではこの脳容積減少が加速され、
ほぼ3〜5倍のスピードで進行、身体的機能や認知機能が悪化することが知られている。
この脳容積減少の加速は、再発性MS患者では疾患早期から認められ、
臨床症状が発現するより前に確認されるケースもある。

年間0.4%未満の患者が多数、長期的ベネフィットをもたらすことができると期待
MSに罹患していない場合、人の脳容積減少率の平均は、年齢に応じて異なるが、年間0.2〜0.4%とされている。
これに対し、MS患者の典型的脳容積減少率の平均は、年間0.5〜1.35%程度という。

続く

67 :病弱名無しさん:2014/05/27(火) 20:51:42.23 ID:YqLXUMmy0
今回、アメリカ神経学会で発表された解析によると、
年間脳容積減少率がMSを罹患していない人の範囲内となる、0.4%未満となった患者数は、
ジレニアを投与された患者のほうが、プラセボ投与患者に比べ、それぞれ37.2%と26.7%となり、
有意に多いことが確認されたという。また、この効果は、異なる年齢群間でも一貫してみられた。

同社は、再発性MS患者の疾患活動性の重要な指標となる、
脳容積減少を抑制することを示した今回のデータは大きな意味を持つものとしている。
近年、病変による損傷と脳容積減少は、MSの歩行における問題や精神的作業困難など
症状を悪化させることが分かってきている。そのため、患者の身体的障害など長期予後に深く関連する
脳容積減少を抑制することができれば、患者に大きなベネフィットをもたらすことができると考えられている。

ジレニアは、ノバルティスが田辺三菱製薬株式会社から技術導入した薬剤で、
日本国内では2011年11月より多発性硬化症治療薬として販売されている。現在日本では、
慢性炎症性脱髄性多発根神経炎の患者を対象とした第2相臨床試験が実施中である。(紫音 裕)

おわり

68 :病弱名無しさん:2014/05/28(水) 12:27:57.55 ID:9xKusLuf0
この病気の確定には時間かかるもん?

69 :病弱名無しさん:2014/05/28(水) 13:18:06.16 ID:muKNyHZOI
自分 1年位かかった

70 :病弱名無しさん:2014/05/28(水) 13:21:10.37 ID:qG0GAKoc0
>>68
脱髄の具合による
初回の症状だけでは多発性硬化症と診断できない。初発と再発が確定診断には必要
医者じゃないから推測でしかものを言えないけど、
初発で病院に行った段階では確定診断は出なくて多発性硬化症疑いになると思う

神経内科に行く前に、原因は分からなかったけど後から考えると以前に実は再発してた
といった事情がMRIと問診で判明したとかなら神経内科に行ってすぐに確定診断がおりることもあると思う
そうでないなら確定診断まで時間がかかることが多いんじゃないかな

71 :68:2014/05/28(水) 14:01:26.23 ID:9xKusLuf0
ありがとう。
今経過観察ということになってるから、安心した。

確定するまでの間は治療できないのは当たり前なんだよね・・・
症状あるまま経過観察もきついなあ、と。

72 :68:2014/05/28(水) 17:49:19.24 ID:HyyO1fbQ0
>>69
その間いくつか病院回りました?

73 :病弱名無しさん:2014/05/29(木) 00:26:24.30 ID:4ecpxucaI
>>72 6件くらいかな 内科 整形 脳神経 最後に神経内科 整体も行ったかな

74 :病弱名無しさん:2014/05/29(木) 08:25:58.75 ID:ZOCP5YKfO
6件も回った上、いろんな科にも行ったんだ。
このくらいやらないとダメだね

75 :病弱名無しさん:2014/05/29(木) 10:30:37.32 ID:cNr4csPM0
やっぱり皆あちこち回されるんだね
私もビシっと治療が始まるでもなくぼやぼや〜と数ヶ月に1度MRIとってるだけ
首に鎖ついてる感じでおちつかない

76 :病弱名無しさん:2014/05/29(木) 11:50:32.72 ID:svGC/NlR0
経過観察というやつ?
まだ診断確定していないの?

77 :病弱名無しさん:2014/05/29(木) 15:42:17.23 ID:cNr4csPM0
確定しているのかしていないのかよく分からないんです
脳神経に脱随が起きているけど今現在症状が大きく出てるわけじゃないので

78 :病弱名無しさん:2014/05/29(木) 16:38:36.09 ID:svGC/NlR0
治療はなしで、今後のMRI次第ってことだね。
今症状はどんなのが出てますか?

79 :病弱名無しさん:2014/05/29(木) 18:19:24.80 ID:cNr4csPM0
症状としては目眩だけですね、回転性ではないし
普通に出歩けてるので医者もあまり重要視してくれてなかったです

80 :病弱名無しさん:2014/05/30(金) 10:05:15.04 ID:tZfA0Mxg0
めまいでも歩けるんだ!
目は回らず、体が回るというか揺れている感じ?

81 :病弱名無しさん:2014/05/30(金) 10:06:35.31 ID:tZfA0Mxg0
痺れとかはなし?

82 :病弱名無しさん:2014/05/30(金) 10:34:05.41 ID:SN8o4EZY0
多発性硬化症の臨床調査個人票の裏に認定基準の腫瘍項目が書いてある

@中枢神経内の2つ以上の病巣に由来する病状がある。
A症状の再発や寛解がある。
B他の疾患による神経症状を鑑別しうる

@〜Bを全て満たして多発性硬化症と診断がおりる
>>68の人は@は満たしているけど、AとBをまだ満たしていない
AとBを満たすには、再発してみるしかない。時間が必要。よって経過観察になったと思われる
なにかの症状があるから多発性硬化症と断定できるものではない

>>68の人としてはすぐに治療を初めて欲しいのだろうけど、
なぜすぐに治療を始めずにまだるっこしい経過観察になるかというと
多発性硬化症に似ている病気で、
多発性硬化症には効果的な薬が、その似ている病気の人に使うと症状を重くさせることがある
多発性硬化症だと不確定なまま治療することは危険なことがある
だから、なによりもまず病気を確定させるために経過観察をする
薬を使ったのに、逆に悪化させることになったってのはイヤでしょ?

葛藤が分かるからつい長文を書いてしまった

83 :病弱名無しさん:2014/05/30(金) 10:34:48.62 ID:SN8o4EZY0
× 腫瘍項目
○ 主要項目

なんつー誤変換をw

84 :病弱名無しさん:2014/05/30(金) 21:06:06.20 ID:OTPfmOT30
79です
遊園地のコーヒーカップに乗って降りた感じが続くって感じかな
とはいえまっすぐ歩けるし他から見ると普通らしいです(友人談)
痺れというか左手の指の皮膚だけピリピリ感はありますが動かしずらいとかはないです

この前診察に行ったら医者が連絡なくやめててビックリしました
よくある事なんでしょうか
今まで医者に世話になる事なかったからよくわからんです…

85 :病弱名無しさん:2014/05/30(金) 21:43:17.56 ID:goxpzf/w0
ここ半年、めまいがするのでその都度医者に言ってみるのですが
あまり続かないのと、あれこれ聞かれて回転性だと言われると
「脳じゃなくて耳のほうじゃないですかねー」とのこと。
今はあまり無いので年に一回のMRIで何も無ければそれでいいやと思ってる。

医者は…自分の場合は辞める前に説明してくれましたよ。
次の先生のこともちゃんと話してくれましたし、次回診察も早めに入れてもらいました。

86 :病弱名無しさん:2014/05/31(土) 20:35:36.41 ID:ilbqpM6c0
みなさん働いてますか?働いてたらどんな仕事してるか教えて下さい

87 :病弱名無しさん:2014/06/01(日) 14:21:20.32 ID:YhX3QpIeO
自分は、働ける体じゃーありません。

88 :病弱名無しさん:2014/06/01(日) 18:25:06.88 ID:CW/bkBKA0
そうですか
答えてくれてありがとう

89 :病弱名無しさん:2014/06/01(日) 20:10:57.27 ID:8xvGIgCC0
JAXAが面白いものを開発してる
ttp://news.mynavi.jp/news/2014/05/30/165/

ウートフ徴候対策に買えたら買ってみるわw

90 :病弱名無しさん:2014/06/01(日) 21:55:17.25 ID:viev8qC30
暑いから冷たい水がぶ飲み。お腹ちゃぷんちゃぷん状態

>>89
定価六万円で
>4℃前後の冷水が冷却下着全体に回り上半身を快適に冷やします。
>1リットルの冷却タンクの使用で約30分間持続する。
だそうな。外で使う…か?

91 :病弱名無しさん:2014/06/01(日) 22:33:45.93 ID:8xvGIgCC0
>>90
むしろ室内で期待…?
ウートフ徴候で暑いのダメなのに、冷房が苦手でもあるんだ…。冷房で気持ち悪くなるんだよね
藁にもすがる思い。明日に販売元に電話して詳しい仕様を聞いてみようと思う

92 :病弱名無しさん:2014/06/01(日) 23:14:38.03 ID:DUKpkDLe0
昨日から右目まぶたと右足のぴくつき出てきた
右足がずっとむず痒くて苛つく

93 :病弱名無しさん:2014/06/01(日) 23:56:42.84 ID:FJ1LfIWB0
>>86
一年くらい前までパートしてたけど、歩行困難が悪化してやめた!
今年の8月で離職して1年経つなぁ
失業保険も終わっちゃう
働きたいけど体調悪い、どうしよう

94 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 05:43:57.37 ID:h9pFaMN0O
痺れやめまいあるけど、この症状とともに生活は制限なくできる

95 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 08:14:43.02 ID:I5mCfK1T0
うらやましい
時が経つにつれ、出来ないことが増えていく…
悲しくなるよ

96 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 10:04:13.90 ID:QAGR072P0
>>93
ご苦労様でしたm(__)m
歩行障害でるときついですね
私も足にきてて何の仕事なら出来るのか…
体調優れないなら無理しないほうがいいですよ

97 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 10:08:38.06 ID:Uz9aJnxM0
>>93
急に症状増えるときあるから、多発性硬化症は早期治療が第一かな。
しかし、診断まで1年とかかかる場合もある・・・

98 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 11:48:20.17 ID:Uz9aJnxM0
すぐ確定しないから、セカンドオピニンオンも大事な病気だと思うが、
経過観察中の対応が難しいところ。

99 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 15:40:44.30 ID:R31oaXHw0
経過観察中に論文不正の問題が出て来て、なんとなく再発予防に踏み切れない。

100 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 16:06:37.65 ID:DShWMY1T0
ふぅー 再発しませんように><

101 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 18:43:29.30 ID:jlxmuHeV0
MRIを撮った時に白質がなくなり、痺れ等の症状もなくなることはあるの?
どの治療を試してもなくならないのは何故だろう

102 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 19:23:27.82 ID:h9pFaMN0O
治療が合ってないか、病気が違うものか

多発性硬化症は専門の病院に行くべき。
専門ではない神経内科医では厳しい

103 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 19:54:26.60 ID:cZaOvalX0
やっぱりそうかあ
今紹介状頼んでいるとこ
専門のセンターで好転するといいな

104 :病弱名無しさん:2014/06/02(月) 22:31:55.79 ID:XnIzd11H0
>>89の冷却ベストについて電話でHPに書いてなくて気になることを問い合わせてみたので参考までに

・冷却水は特別な液体なのか?   → 普通の水。水道水でok
・どうやって冷却しているのか     →冷却水をいれるボトルの中を8割氷、2割水にして使う
                         それを循環させる。ボトルごと冷凍庫にいれられる
                         氷の塊をボトルに入れてもいいが、氷が溶けやすく冷却時間が短くなる
・メンテナンスはどうやるのか     →洗濯ネットにいれて洗えば洗濯機ok。でもなるべく丁寧に洗ってほしい
・ベストのサイズはどれくらいか?  →フリーサイズのみ。身長150〜180cm。体重90kgくらいまでを想定
                        ベストに多少の伸縮性はある。
・ポンプが壊れたら修理可能なのか? →修理の受付は今のところ考えていない。モーターの寿命が製品の寿命
・どこで買えるのか?        →数日後に楽天の帝繊リネンショップに在庫があるようにする

めちゃくちゃ丁寧に質問に答えていただいた。担当の方に感謝。メンテが楽そうだから買ってみる
ウートフ徴候の症状が少しでも楽になるなら俺にとっては買う価値あるわ

105 :病弱名無しさん:2014/06/03(火) 08:39:24.32 ID:b3/OvBuAO
>>103
結果報告待ってます
頑張って下さい

106 :病弱名無しさん:2014/06/03(火) 10:06:52.60 ID:oOQKYIZM0
痺れやめまいなどの症状は、
この病気の軽い場合は周りからはわからないのがつらいところでもある。

107 :病弱名無しさん:2014/06/03(火) 13:40:14.22 ID:QBtAaejm0
これがウートフっちゅうもんなのか?
食後気が遠くなって動けない感じがあった
食い過ぎ?MS患者は無料で涼しいとこや涼しい海外に移り住めるように
してくれって感じ。ああ壊れゆく自分
でも 頑張るしかない

108 :病弱名無しさん:2014/06/03(火) 15:50:04.81 ID:oOQKYIZM0
ウートフだと痺れやめまい?

109 :病弱名無しさん:2014/06/03(火) 17:46:14.77 ID:bcP+P+EAO
>>108
私は視力にくるなぁ。あと脱力。

110 :病弱名無しさん:2014/06/03(火) 19:43:56.55 ID:b3/OvBuAO
脱力とはどんな感じ?
機能的には問題ないけど、手や足?が軽くなる感じかな?

111 :病弱名無しさん:2014/06/03(火) 21:46:45.22 ID:jLmhGn4zO
ふぅ

112 :病弱名無しさん:2014/06/03(火) 22:27:44.00 ID:Q8Y9+/ul0
隣に居た同室のおじさんは前は杖で歩いてたけど今は歩行器でないと無理と
言っていた。早く早く新薬早くしてうれえええええ!

113 :病弱名無しさん:2014/06/03(火) 22:34:10.38 ID:oMIMnhBo0
>>112
あー、まぁそんなもんだよなぁ…
杖で歩ける今のうちに思い残すことがないようにオシャレしていろんなところに行っておこう
完治する薬が早く出るといいなぁ

114 :病弱名無しさん:2014/06/03(火) 22:38:29.46 ID:jZ2UBByQ0
どうしてこんな病気になっちゃったんだろうね運悪すぎ

115 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 11:10:42.23 ID:2hwLLxha0
質問してもいいのかな
一般的に脳腫瘍と区別つきにくい病気なん?
この病気って

116 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 11:26:57.53 ID:YnwAhQQFO
>>115
脳腫瘍と最初言われ、検査していくうちに多発性硬化症が候補になってる状況な漏れも気になる!

117 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 13:18:05.15 ID:akXDAGg20
MRIの画像見て脳腫瘍は無いって断言されたけど
その医者次行ったらやめてたから真偽が実はわからない

118 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 14:45:09.13 ID:Sx/y0ppx0
入院中そこかしこに長谷川式テストとか何気にされて緊張した
今日は何年何月何日何曜日ここは何地方?
けーーっ この歳でそのテストかよ
引き算、等もされたけど元から馬鹿だったからか少しづつ年月をかけて
MSの症状によりド阿呆になっていっているのか不明
色んな糞みたいな事考える割にはなんか物忘れ多い。。。
MRIでは脳委縮ありと言われてるけどしょうがないんだな
診断された当初は死ぬ思いだったけど 今は死ぬ思いで居るのも
疲れた。もう休ませてほしい。

119 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 15:34:12.66 ID:HSVSz/OWO
>>110
脱力……力が入らない、物が持ち上がらない感じかなぁ。立ってると危ないので、とりあえず座る(笑)

120 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 16:43:06.36 ID:EanZNFJz0
>>117
MRIは造影剤入れての検査?

121 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 17:38:05.68 ID:Rf9Oew2d0
最初は脳梗塞かもしれない、と言われたよ

122 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 05:53:25.08 ID:l6bwP7OCO
脳梗塞よりは多発性硬化症でよかったのでは?

123 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 09:57:15.41 ID:wD/HS9hC0
この病気の軽い人は普通に生活できてる?

124 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 10:02:55.12 ID:z8tR6xSS0
>>120
断言した医者が見たのは造影剤無しの画像
「じゃあ次は造影剤入れて撮りましょう」
つってたのにその画像見る前にその医者がやめたw
新しい医者は特に脳腫瘍ともなんとも言ってなかったけど
大病院だからかね、医者が無責任なのは

125 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 10:14:08.54 ID:wD/HS9hC0
そんな重要なときに無責任だね。
結果的に2人の医者が診て、脳腫瘍ではなく多発性硬化症になったなら、その点では
安心するね

126 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 11:40:53.61 ID:6sjG732AO
>>125
脳腫瘍って手術したら取れるんかなぁ?
だったら、そっちの方が良さそうだ。

127 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 11:48:41.93 ID:wD/HS9hC0
どこの位置か、大きさ、発見時期などにもよるんじゃないか?
取れる場合もあるだろう。
多発性硬化症は手術はなくて、一生ものだからな。。。

128 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 14:04:43.83 ID:l6bwP7OCO
抗体検査で診断を確定させていくみたいだけど、どんなことやるんだ?

129 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 15:24:03.14 ID:jD2iHiBp0
ルンバールとMRIをこれでもかってやってくんだよ

130 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 16:18:43.49 ID:wD/HS9hC0
診断確定まで時間かかるね

131 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 18:30:37.29 ID:p8Z0yub20
特定疾患受給者証の有効期限を12月31日まで延長、
来年1月1日から新しい難病制度が始まるって通知が来た@兵庫
毎年恒例7月にMRI入れてるんだよなー。7月分は取り消そうかな

132 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 19:43:46.22 ID:LBg/NVec0
しかしデパケンやラミクタールとか処方される病変なのけ?
多発性硬化症って
医者から多発性硬化症の疑いって言われたが

133 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 19:56:09.14 ID:6sjG732AO
>>132
私もデパケン処方されてるけど、片頭痛が出てるからかなぁ?
「てんかんの薬だけど、気にせずに…。」って、てんかんの人に失礼ではないかと思った。

134 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 21:13:59.54 ID:UPkqixMQ0
>>133
ふーむ
多発性硬化症の疑いって言われたのは知人なんだけどさ
なんか、この薬でしらべると
脳梗塞だの脳腫瘍だのきな臭くてさ
で医者になんでこの薬なの?って質問しても
スルーされそう

135 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 21:37:52.27 ID:l6bwP7OCO
>>132
疑いの状態なのに、薬出てるんだ!?

136 :病弱名無しさん:2014/06/05(木) 23:40:34.84 ID:qlSP0WM60
自分その日に確定されて即入院だった。

137 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 04:48:31.24 ID:HdMIyY9nO
どこの病院??
症状が重かったの?

138 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 09:57:49.53 ID:CE8aXCYl0
>>136
その日に検査して確定?
入院後に他の検査?それとも治療始まったの?

139 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 10:03:42.95 ID:OrkCSDqg0
この病気って即入院必要なんだ?
脳梗塞なら即入院もわかるんだけど

140 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 10:25:23.84 ID:oBaeZGbc0
即入院は聞いたことないから、どうやって確定できたのか知りたい。
たいてい最低3ヶ月後にMRI検査して確定じゃないかな。

141 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 11:20:07.05 ID:HdMIyY9nO
体の揺れやふらつきは多発性硬化症の治療をすればおさまってくるのかな?

142 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 13:56:37.22 ID:/zHU1h1W0
>>140 横だけど

私の場合は、体に痺れが出たので病院へ(正確には1週間ほどほっといた後に病院・・・)
その日は問診やらMRIなんかを撮った
この時点で多発性硬化症の可能性が一番高いだろう言われた
(白いアレが10数個&相当昔の傷跡も多数あった)
で、その日に精密検査入院という話だったけど、いろいろ検査してて既に21時過ぎてたし、
家族やら仕事やら用意があるので翌日に検査入院

で、骨髄とか採られて(大学病院に検査依頼したぽい)2日後には多発性硬化症で確定されたよ
(骨髄検査の結果は「典型的ななんちゃらバンド」←うろ覚え)

なんか確定される前に点滴治療は始められたので、多分初日で確定されていたと思う

143 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 15:02:21.39 ID:OrkCSDqg0
おお、実体験持ってる人が

>>142
痺れたまま一週間問題なかった?
仕事に影響もなく

144 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 16:06:49.68 ID:/zHU1h1W0
>>143
私の初期の痺れの箇所は右手と右足

仕事や日常生活に多少影響はあったけど、その時は軽めだったのでなんとかなる
レベルでした
そのうち、靴を脱いだつもりが脱げてなかったり
お風呂に入っても温度を感じなくなったり
めまいも出てきて影響が大きくなってきたので病院に行きました

そして入院後に症状がどんどん悪化していって、歩けなくなるわ
複視になる(ものが2重に視える)わと・・・


と、私の場合は病院に行く前にネットで神経内科と脳外科の治験数とかいろいろ
調べて、よさげな病院に行ったのですぐに確定されたのかもしれません
しかし、入院中にいろんな神経や脳系の病気の人(MS以外の人)と話をしまし
たが、他の病院では原因不明たったりして紹介されてきて、問診や検査をしたら
すぐに病気が判明(確定)したという人も多かったようです


と、あんまり関係ないことを長々と書きましたが、
多発性硬化症が即入院が必要かということについては、即入院して治療したほう
が良いと思われます
脳梗塞のように数時間数日単位で命に関わったりはしないかもしれませんが、
進行型(多発性硬化症には大まかに3タイプあるそうです)の場合は進行・悪化
していきますので、治療の開始が早ければ早いほどより進行を抑えられるそうです

145 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 16:24:58.59 ID:CE8aXCYl0
>>144
即入院して、症状はよくなった?

146 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 16:41:26.09 ID:20t3CbwY0
>>135
132だが
脳内にやや大き目の病巣が3個あって
手術後に多発性硬化症の疑いって言われ
今デパケンやラミクタール処方されてる
説明が壊死細胞にウイルスやらカビが
どうたらこうたらって言われた

147 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 17:02:12.48 ID:/zHU1h1W0
>>145
結果的には症状自体はおさまりました
私の場合、ステロイドの点滴が体にあわなかったらしく吐きまくったりして、途
中で中止されてしまいました
その後服薬に切り替えたんですが、リハビリ含めて退院まで一月半ほどかかりま
した
まあ、症状自体はおさまっても脳の神経(を覆っているカバーのようなもの=ミエリン)
自体の傷はまだ残ってますけど


ミエリンの事を書いたのでついでに
多発性硬化症はこのミエリンというやつを、自分のリンパ球が攻撃してボロボロ
にしちゃうわけですが、ミエリンがやられて神経の軸策(芯みたいなもん)が剥き
出しにされると、情報伝達がスムーズにできなくなるとかなんとか
(この辺の詳しいことについては、もっと詳しい人におまかせします)
このミエリンがどんどんやられていきますので、それを抑えるためにも早期の入
院治療をしたほうがいいと思われます
(医療菅家者でもない素人が勧めるというのアレだけど・・)
実際私も、絶妙のタイミングといいますか、入院した次の日に歩けなくなったり
複視になったりと、あと数日遅れてたら救急車コースでしたしw

148 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 17:14:35.10 ID:HdMIyY9nO
>>146
多発性硬化症の場合、手術して何か取れるの?

149 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 17:19:31.35 ID:CE8aXCYl0
>>147
なるほど、そうなのですね。
現状歩くのは問題ないけど、ふらつきはある。
MRIで経過見ていく状況だけど、早く治療に入りたい。

150 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 17:39:58.30 ID:32rvGZm50
>>148
目はいくぶんかマシになったって言ってた
ただ、生検?みたいなのに通さないといけないらしく
まだ結果待ち

151 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 17:46:24.79 ID:HdMIyY9nO
>>150
いい結果だといいね!
手術はどんな手術?

152 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 17:47:28.30 ID:/zHU1h1W0
>>149
そうでしたか
もしも不安にさせていたらごめんなさい
あくまで「私の場合」ということで、体験と私が聞いたり調べたりした事を
書いただけなので・・

まだまだ、不明な部分のある病気みたいですし、医者によっても治療法や方
針なんかも違うかもしれませんし、早期の治療をなんて言っておいてなんで
すが、あまり気にしすぎないようにしてください
この病気にはストレスなんかも良くないみたいですしね

153 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 17:55:14.21 ID:CE8aXCYl0
>>152
不安になってないですよ。
参考になっています、ありがとうございます。

154 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 18:05:47.56 ID:/zHU1h1W0
>>153
それなら良かったです

早く症状が良くなるといいですね
(私も再発の経過観察中なんですが、この経過観察って期間がなんともw)

155 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 19:51:43.48 ID:PXvvnhENO
生検? 手術?ウィルス?カビ?

自分も同じ患者ですが、なんか違和感を感じるのは私だけですか?

156 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 21:38:05.86 ID:cAendCWe0
多発性硬化症のみなら生検・手術はふつうは出てこないと思う
一緒に出てる他の病気のお話じゃないかなぁ

ウィルス・カビはステロイドや免疫抑制剤で免
疫の機能を下げ過ぎた時に出てくるような話だと思う
日和見感染だっけか

と、言いつつ薬で肝機能が悪くなって去年に肝生検したけどね
縁がない人には縁がない言葉だと思う。縁がないにこしたことはないw

157 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 00:05:42.92 ID:n5/5Hdqi0
遅れてすみません>>136です。
今年、痺れが出たため国立病院に行きMRI検査をしました。脳に10ヶ所、脊柱に3ヶ所。古い病変は無かったのですが緊急入院でルンバールの後、 ステロイドを1クールを受けました

158 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 00:14:26.72 ID:n5/5Hdqi0
>>136>>157
続き
退院してから紹介された専門医の居る大学病院に行きましたが、多発性硬化の疑いとなり様子を見る事になりました。経過観察中に前回の入院から1ヶ月もしないうちに再発したため、多発性硬化症で確定され今はアボを開始しています

159 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 00:41:33.45 ID:cGmoFz8q0
>>140
俺も>>142のひとと同じで、身体の異常で病院かかったら即入院&ステロイドパルス始めたよ。
そんときの自覚症状は片目の視野欠損。

最初は眼科にかかって、そこで視神経の炎症見つかって大学病院の脳・神経の外来紹介されたのがきっかけだね。
MRI撮ったら白いのが複数個見つかって、そこからもう多発性硬化症のセンで検査&対症療法しましょうって話になった。
後は特に寄り道もせず、淡々と病気確定のための検査をこなす感じだったなぁ。
髄液検査結果が戻ってきた時点(入院十日目ぐらい)でMSの確定もらったよ。

医者からもらったMSの資料には「時間的な多発」があるのが特徴、って書いてあるけど、
俺が自覚してる症状は今んとこ視野欠損ひとつだけだし、これでいいのか?って未だに疑問。

160 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 01:43:10.85 ID:QNJvgxfRO
>>140
自分も>>142さん>>152さんと似た感じで、目がぼやけて疲れからだろう休めば治ると思ってたら
まともな視界じゃないからか普通に歩けなくなってきてふらふら眼科へ行くも問題なし
総合病院行ったら脳外科でレントゲン&CTで異常なし、神経内科にまわされ
斜視&複視を確認、MRIと問診でその日に多発性硬化症の疑い濃厚とのことで
病床に空きがあればすぐにでも検査入院開始と言われた。
入院初日にルンバール、翌日から造影MRIとパルス2クールでまず間違いないと診断されるが
専門医ではないから確定は出来ないということで紹介状書いてもらって専門医へ
診察1回目は問診と検査で数日後に検査結果が出て診察2回目で確定。
過去に視野欠損ありMRIで白い影(病巣)があったものの原因不明と言われ
なにかしらの投薬(医師曰くおそらくステロイド)で1ヶ月ほどで治癒ということがあったと
問診で話をしたら、それが初回で今回が再発だということになった。

今の症状は目がぼやけたり軽く手足が痺れたり程度。あと物忘れや頻尿もあり。
アボネックス使用中。

161 :160:2014/06/07(土) 01:48:18.59 ID:QNJvgxfRO
間違えた…>>160
>>142さん>>159さんと似た感じで です

162 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 01:53:14.03 ID:7hvEj7LQ0
>>159
MRIの画像で白いのが複数個見つかったってことは、以前の再発跡とかあったんじゃないかな
MRIと問診で空間的・時間的多発性が認められて、
んで、他の病気と鑑別できたから診断が早かったのではないかと
視野欠損もMSの人によく見られる症状みたいだし

自分は複視と足のしびれで↑みたいな事情があって検査入院の3日後に診断おりました
MRIの白い所が10ヶ所以上あってひどい状態だった。おかげで診断が早かったのはいいのやら悪いのやら…

医者でもないのに推測ばっかりで申し訳ないけ
勘違いが次の間違いを呼びそうで、医学的なことを書くときは慎重にならないといけないですね

163 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 01:55:47.44 ID:7hvEj7LQ0
申し訳ないけ、ってなんだw

○申し訳ない

164 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 06:49:51.73 ID:AxgExN6EO
大学病院より、多発性専門センターあるところ行くべきかな?

165 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 08:10:19.66 ID:Nt6lHLT/0
久々にここを見たので、激しく亀レスで申し訳ございませんが、
>>21さんのお友達と同じ症状が多発性硬化症のうちの旦那にもでてます。

脳萎縮が進んでいるからか、多発性硬化症に伴う激しいてんかん症状で
倒れたからかわかりませんが、12〜13年分の記憶が抜け落ちて、
妻である私のことも、春に生まれた娘のこともわからなくなりました。

てんかん発作でここ3年で5回以上は救急搬送されていますが、
その前後は記憶力の低下が激しくなり、前日のことやほんの
30分前のことも覚えてられません。

166 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 10:29:33.03 ID:kHNAxeyE0
この病気は症状が徐々に悪くなることはないのですか?
私は発症してから3年になります
症状は手足の痺れと脚のツッパリ感ですがドンドン酷くなってきています
医者に言っても「ずっと悪くなることはないよ」と言われただけでした
再発以外で症状が進行することはないのでしょうか?

167 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 18:03:36.92 ID:xEy29IZq0
死にたい

168 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 18:20:59.42 ID:OnuA69Qy0
死んじゃいや

169 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 22:52:07.11 ID:3WUszllh0
症状が悪くなる事はあるよ
「再発寛かい型」と言っていても2次進行型に移行したりする
らしいし(自分はこれらしい)脳萎縮が進めば記憶力や計算能力等
脳に関する機能がやられてやばいよね
入院中長谷川式スケールを何回もやられてる人とか、自分もやられたし
その都度薄ら寒い思いをしたから実生活に戻っても他人の記憶違いや
言葉使いが変なのを指摘してしまう奴になってしまった
相手が悪いんじゃなくて自分の認識を確認するためにしてしまうんだけど
嫌な奴になったなぁと思ってしまう

170 :病弱名無しさん:2014/06/08(日) 07:15:14.38 ID:anJnH0Ek0
>>154
経過観察中、治療あるのはいいね。
治療もなく経過観察だから、ただ時を待つのみ・・・
経過観察は3ヵ月とか??

171 :病弱名無しさん:2014/06/08(日) 16:24:52.17 ID:ttdvLZrE0
>>169
だいたい入院期間ってどんな感じだった?
150だけど知人って言ったのは親戚のおっちゃん
今年60歳以上なんだけど
なんか、高齢で発症するのは珍しいって書かれてたけど
発症するもん?やっぱり

172 :病弱名無しさん:2014/06/08(日) 18:54:12.51 ID:i4Ls6BqCO
高齢では発症しにくいし、女性の方が多いみたいだけど、ほんとにそうなのかな?

173 :病弱名無しさん:2014/06/08(日) 19:13:26.61 ID:8ot6Ldyo0
林家こん平さんが高齢で発症してたよ。

患者数でちょうど女4:男1のときがあった(女性1万人、男2500人)

174 :病弱名無しさん:2014/06/08(日) 21:00:51.92 ID:oazOxubxO
梅雨に入ってから低気圧で、体が重い〜

175 :病弱名無しさん:2014/06/08(日) 21:46:12.59 ID:i4Ls6BqCO
他の病気以上に先生により治療が代わる気がする

176 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 05:10:58.49 ID:oNfT417EO
治療してから、症状がよくなるのにはどのくらいの期間がかかるのかなィ

177 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 08:04:37.59 ID:/bS6KYiO0
神経の傷つき具合と症状による
だから情報がないとなにも言えない
ミエリンが再生可能なら、巻きつくまでの時間
軸索まで傷ついてたら後遺症として残る

178 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 10:04:43.40 ID:AN3y0x/O0
傷つき具合は造影剤MRIでわかるの?

179 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 13:06:38.38 ID:/HTp5KAj0
造影剤入れたのに医者に
「そんなに細かくはわからないんですよー」
と言われた…なんなんだ

180 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 15:33:24.44 ID:/bS6KYiO0
>>179
設置されてる機械の性能があって、
低い磁束密度のMRIの機械だとはっきりくっきり映らないことがあるらしい

低い磁束密度の機械が悪いかというと一概には言えなくて、
あまり磁束密度が高すぎると今度はインプラントを入れてる人とかが検査できなくなることが
あるから高精度な機械を導入してないところもあるらしい

伝聞情報ばかりですまない
体内に金属いれてない人は高精度のMRIで撮ってほしいよね。機械が高いんだろうけどw

181 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 16:16:27.65 ID:/HTp5KAj0
>>180
そうなんだ、でも造影剤入れる撮影する予約する時は
「これで撮るとその病巣が古いのか最近のなのかわかるから」
って言われたんだ…
でもそれ言った医者は撮った時(3か月後)にはやめてたんだw
患者はいったいどうすればいいんだろう

182 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 16:20:23.01 ID:AN3y0x/O0
>>181
次の担当の医者は、病巣がどうかわからなかったの??

183 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 16:44:18.98 ID:/HTp5KAj0
>>182
「あるのはわかるんだけど古いのか新しいのかはちょっと…」
って感じだった

184 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 17:16:00.02 ID:AN3y0x/O0
それは災難だったね。。。
結局治療に入れたの?

185 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 19:48:56.53 ID:KhJIQpV30
退院して職場復帰したけど立ち仕事はさすがにキツイと感じてた矢先
胸が詰まるというか呼吸しづらい事が頻繁にあるんだけど
これって大丈夫なのかな???
ちなみに調べてる過程でここに辿り着いた

186 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 23:13:29.13 ID:AyiYKFsn0
三年前にMS発症したけど、それ以来胸が苦しくなることは結構ある。
特に季節の変わり目なんかに。

187 :病弱名無しさん:2014/06/10(火) 05:52:17.45 ID:F26PyAlTO
背中の痺れも多発性硬化症から出るもの?

188 :病弱名無しさん:2014/06/10(火) 09:35:31.67 ID:o1v1dwOvI
>>186
ありがとう
そっか…後遺症なんだ

189 :病弱名無しさん:2014/06/10(火) 10:02:15.09 ID:0bT3Xt+30
>>186
MSと関係しているの?
他の症状は変わってない?

190 :病弱名無しさん:2014/06/10(火) 14:36:32.51 ID:NiO8/oO30
タイサブリ血液検査の結果を待って(PML 陰性か陽性か)
新薬に移行予定。陰性だといいけど陽性だとPML発症が出る可能性が高いのかな
よく説明聞かないでお願いしちゃったけどいいや
インターフェロンが合わないって言われたしステロイドは嫌だし
だからタイサブリに悪いもんが無い訳じゃなかろうけど
(それこそ脳に来るか!)やってみなきゃと思ってる。
漫然と麻痺の進行を受け止めてはいられない自分がいる

191 :病弱名無しさん:2014/06/10(火) 15:33:42.83 ID:BeTPxLdI0
183です
>>184
実はまだ断定されてないんです、断定されないまま半年
まあ時間かけてもらったほういいんだろうが落ち着かない

192 :病弱名無しさん:2014/06/10(火) 16:09:07.43 ID:0bT3Xt+30
>>191
半年間何もしてないで、状態を見てる感じ?
時間かけてもらってる状況で、その間他の病院で検査、診察してもらうのもありなのでは?

193 :病弱名無しさん:2014/06/10(火) 16:52:49.52 ID:BeTPxLdI0
日常生活に今現在めまい以外不便がないのであちこちの病院行くのもって感じです
病巣が新しいか古いかわからないっていった医者は大学病院に紹介状が必要なら書くから
って言われてるから次背骨のMRI撮る時紹介状頼もうかと

194 :病弱名無しさん:2014/06/10(火) 17:31:15.94 ID:0bT3Xt+30
なるほど。
背骨のMRIも撮るんですね!
他に脳以外にもMRIどこかとりましたか?

195 :186:2014/06/10(火) 20:54:16.94 ID:WQyxnuAR0
>>188
僕の場合はそうですね。

>>189
季節の変わり目は、味オンチになります。3月や11月頃は旨味などがよくわからない。

196 :186:2014/06/10(火) 21:04:17.00 ID:WQyxnuAR0
追記
手足の痺れも後遺症として残ってます。

197 :病弱名無しさん:2014/06/10(火) 23:47:06.56 ID:F26PyAlTO
痺れ、薬に何とかならない?

198 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 08:07:40.95 ID:UKgRVe7s0
>>197
メキシチールやトリプタノールが痺れ緩和として処方されると思います。
自分はメキシチール数ヶ月内服して、あまり効果が感じられなくなってきたのでトリプタノールに変更して....
もうトリプタノール12〜13年服用しています。

199 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 10:37:59.04 ID:lJ7oWDZM0
そんな長い期間?
何歳のときに痺れを感じ出したの?

多発性硬化症は検査もいろいろあるし、診断確定まで時間かかるし
大変な病気だ

200 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 12:25:39.53 ID:56JNW7Bx0
>>198
うへえ
薬物付けなのか多発性硬化症の闘病って
こういったのを知ると薬物使わずにいた方が
いいのかもしれないと感じる

201 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 15:00:23.09 ID:siL8LK/QO
症状として、痺れやめまい(グラグラ・ふらふら)がある人いる?
治るのかな?

202 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 15:01:19.76 ID:lJ7oWDZM0
>>156
まだ手術ないのはいいね。

203 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 20:15:19.25 ID:nyvNOyIs0
【新製品】MS治療薬2製品‐IFNβ製剤/抗体製剤 バイオジェン・アイデック・ジャパン
http://www.yakuji.co.jp/entry36717.html
http://www.yakuji.co.jp/wpyj-002/wp-content/uploads/2014/06/y11434_07-02.jpg
バイオジェン・アイデック・ジャパンは多発性硬化症(MS)治療薬として「アボネックス筋注30μgペン」
(一般名:インターフェロンベータ‐1a)をMSの再発予防、「タイサブリ点滴静注300mg」(同:ナタリズマブ)
をMSの再発予防と身体的障害の進行抑制の効能・効果で4日に発売した。

 アボネックスペンは再発型MSに世界で最も多く処方されているインターフェロンベータ製剤のペン型自動注入器。
注射針が見えない設計になってるため、注射に対する不安感が少なく、アドヒアランス向上が期待できる。

 通常、成人には1回30μgを週1回筋肉内投与する。治療中は定期的な肝機能検査や血液検査が推奨されている。

 タイサブリはヒト化モノクローナル抗体製剤で、海外第III相試験ではプラセボと比較して
2年後の年間再発率が68%減少し、身体的機能障害進行の相対リスクが42〜54%低下した。
一方、副作用リスクもあり、重篤なものとして進行性多巣性白質脳症が知られている。
ヘルペスウイルスによる脳炎や髄膜炎のリスクも増大する。

 病態進行抑制のベネフィットと副作用リスクのバランスを考慮する必要があり、
他のMS治療薬で十分な効果が得られなかったり、
忍容性に問題がある場合や疾患活動性が高い場合にのみ使用する。

 通常、成人には1回300mgを4週に1回1時間かけて点滴静注する。

204 :病弱名無しさん:2014/06/12(木) 09:27:55.02 ID:ObeEr9IYO
これはどこの病院にもあるの?

205 :病弱名無しさん:2014/06/12(木) 10:06:10.87 ID:tGUc1PoT0
>>200
薬物使わないとなると、どんな治療があるの?
そんなのがあるならそうしてもらいたい・・・

206 :病弱名無しさん:2014/06/12(木) 12:06:32.79 ID:1CMFK59O0
パルスをやったけどMRIで白いのが無くならず、痺れもだいぶ残っているのに次の治療は半年後かなーと言われてしまった。
服薬も無し。
早期治療が重要と言われているのにこの状況って患者からしたら不安になりますよね?

207 :病弱名無しさん:2014/06/12(木) 12:13:19.52 ID:tGUc1PoT0
めまいは?

半年後って・・・ その間放置されちゃうの?

208 :病弱名無しさん:2014/06/12(木) 12:51:02.14 ID:HsxJmMNu0
めまいはないです
痺れと倦怠感。体温あがると特にひどい。
脳に6、頚椎に1、胸椎に1、腰椎に1見つかりましたが。
放置してていいことあるのかなあ??
皆さんのレス見てるとアボとか色々出てくるので、不安です。

209 :病弱名無しさん:2014/06/12(木) 12:56:45.44 ID:bIZr6OdO0
>>208
やっぱり体温上がると体調悪化するんだ

210 :病弱名無しさん:2014/06/12(木) 19:42:42.90 ID:ObeEr9IYO
めまいないのはいいね

治療してふらふら、グラグラのめまい治った人いるかな?

211 :病弱名無しさん:2014/06/12(木) 20:22:39.95 ID:snADHL/B0
この病気は診断確定まで治療なしが普通?

212 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 00:36:54.79 ID:kHyBrpEG0
明らかにステロイドの効果があると判別できなければ診断確定まで治療なしが普通
ステロイドの効果が明らかにあるような症状の人は診断前でもステロイドパルス療法してた
CISってやつかな
診断確定まで治療なしって不安だよね

213 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 05:24:43.88 ID:+CknGbMlO
治療なしだと、症状とそのまま付き合うんだもんな。

214 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 08:02:37.32 ID:+CknGbMlO
経過観察中に、データ持たず別の病院に行ってみるのもありなのかな?

215 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 08:04:47.49 ID:wVA8jT290
>>199
24歳の時にMSになって痺れが続いていますが、当時よりも軽くなってきています。
何度か再発をくりかえして、目に症状が出たり、疼痛も起こったり様々な症状がありますが、後遺症は少ない方だと思います。

216 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 08:06:23.94 ID:wVA8jT290
>>200
薬漬けですが、薬に助けられているのが現状です。

217 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 09:57:00.57 ID:RSWHeQ8V0
>>215
疼痛も起こるんだ。

再発きたら、MRIとルンバール検査で確認してる?

218 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 11:46:15.79 ID:NihN2zNP0
経過観察中の身のものなんだけどちょっと聞きたいのは
痺れって動かなくなるほど?
自分にも軽い痺れはあるけどちゃんと動くんだよなあ

219 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 11:56:50.27 ID:RSWHeQ8V0
>>218
同じく経過観察中。
まだ何の治療にも入っていないけど、痺れはあるけどちゃんと動くよ。
たとえ痺れが強いときでも動く。
機能的にはすべて何も問題ないよ。

220 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 11:59:28.36 ID:NihN2zNP0
>>219
ありがとう、よくここでも「杖歩行になった」「今は車椅子です」ってあるから
そのうち動かなくなってくるのかな、と不安になってる所。

221 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 12:10:38.99 ID:RSWHeQ8V0
>>218
同じく不安になるけど、そこまでになりそうな気配は今のところない・・・。
感覚障害やら尿障害とかよく見るけど、これも今のところ問題ない。

経過観察中でも薬はもらってます?

222 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 12:11:12.06 ID:RSWHeQ8V0
>>220
の間違いです

223 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 13:46:52.96 ID:UBJSaXCF0
病名が確定して難病の申請が通るといいね
治療費だって大変だし治療も専門的に受けて予防の薬とか使える方がいい
といっても病名が確定しなくて10年苦しんだなんて人もいたし
絶対的に専門医に受診した方がいい
自分は、最初大きな大学病院で診断されて(それは猛スピードで判明した
これは凄かった)でも処方はインターフェロンの自己注射だけで
副作用のためのロキソも処方してくれないお粗末なものだった
専門医多数の専門病院に転院したら、飲み薬も増えたし
何よりインターフェロンが合わない体質で中止になった
別の薬も検討されており、治療法、対処法がてんで違う
何より専門医にかかるべきだと実感した

224 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 14:48:06.15 ID:wVA8jT290
>>217
昔は再発したらMRIとルンバールと入院がセットでしたが、今はMRIと外来パルスです。

225 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 14:53:29.56 ID:wVA8jT290
>>218
自分は初発の時に痺れから始まって、皮膚の異常感覚と手の麻痺が起こりました。
麻痺は数ヶ月で回復したのですが、痺れとレルミット徴候がしつこく残っています。

226 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 15:14:34.40 ID:RSWHeQ8V0
>>224
そうなのですね!

再発って自分の感覚だろうから、これもまた難しそうだね。

227 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 15:19:49.77 ID:RSWHeQ8V0
>>224
外来パルスというのは具体的にどんな流れなのですか?
一日もかからないで終わるの?

228 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 17:10:20.04 ID:xrJs0rgh0
150だけど
脳圧下げるためって理由でシロップ処方されだしたけど
生検報告はまだまだぽい
生検って結構時間かかるのね

229 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 17:57:50.70 ID:RSWHeQ8V0
>>223
多発性硬化症専門外来というのがある大学病院や、小平の多発性硬化症センター
あるところがいいかな?関東では。

230 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 19:27:29.89 ID:sCJzKsCi0
地味に怖いw

【海外:アイルランド】二日酔いのあの日から2年間しゃっくりが止まらない!
http://www.terrafor.net/news_sRUXLq0uFe.html
(抜粋)
最近になって、中枢神経系の疾患である多発性硬化症と診断され、
おそらくそれが原因でしゃっくりが止まらないのだろう、という結論に達した。

231 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 20:16:27.66 ID:wVA8jT290
>>227
1クール(3日間)通院します。
1回のステロイドパルスの時間は、だいたい3時間くらいで終わります。

1クールやってもまだ症状が落ち着かない場合は、2クール目やったりとかです。

ルンバールやらなくて済むのが一番嬉しいです。

232 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 22:55:35.77 ID:U9Iq5O/d0
通院とはいえ、仕事しながらだと入院と同じような感覚で休まないといけないんだね。

この治療に入ったら、ルンバールはやらなくていいの?

233 :病弱名無しさん:2014/06/14(土) 06:06:24.10 ID:n+Q5IaCK0
>>232
ルンバールをやるかやらないかは、たぶん病院の治療方針によると思います。

234 :病弱名無しさん:2014/06/14(土) 08:21:52.22 ID:1VmRdPQz0
やらない病院がいいね^^;

235 :病弱名無しさん:2014/06/14(土) 09:05:52.60 ID:n+Q5IaCK0
>>234
ですよね。
細い針でやってもらっても、ルンバール後のあの強烈な頭痛には参ってしまいます。
何時間も起き上がれないし・・・

236 :病弱名無しさん:2014/06/14(土) 11:47:43.20 ID:iqn8NGbC0
>>221
貰ってない、つか途中で医者がやめたり色々あって
今自分がどういう状態にいるのかもよくわからない…
診てもらうのは神経内科の医者でいいんだよね?

237 :病弱名無しさん:2014/06/14(土) 12:03:07.33 ID:ZUSYhropO
神経内科でいいと思う

経過観察中は薬出せないのであろう。症状と付き合うしかない…
自分も同じだよ。

238 :病弱名無しさん:2014/06/14(土) 12:11:49.52 ID:wfl/78190
自分も様子見中

239 :病弱名無しさん:2014/06/14(土) 21:12:07.93 ID:1VmRdPQz0
>>238
どんな症状があって、どんな検査をして様子見?

240 :病弱名無しさん:2014/06/14(土) 22:33:25.91 ID:4hh32v8C0
最近この病気の人多くないか?自分も今年判明したんだけど、自分の周りだけでも二人判明した。

241 :病弱名無しさん:2014/06/14(土) 23:03:24.28 ID:ZUSYhropO
自分も今年。
女性が多いみたいだけど、そうでもない気がする

この病気判明する人、元々は症状が出て検査して判明?

242 :病弱名無しさん:2014/06/14(土) 23:31:41.20 ID:LjfTqH7r0
>>239
検査はMRIと髄液検査をしたよ。最初撮ったときと変わりないから、しばらくMRIで様子見
症状は歩行障害とウートフ、ふらつきもある。

243 :病弱名無しさん:2014/06/15(日) 03:29:47.20 ID:pCU9eo68O
>>240
自分は2年前で周りで同病は聞いたこと無いけど、最近になって従姉妹の友人が判明したらしい。
それまで全く聞いたことのない病名だったけど(従姉妹の)知り合いが2人もなってるし
少し前の地域情報誌にも専門医の話が載ってて読んだよと従姉妹が言ってた。
多発性硬化症に限らずだけど色んな病気が取り上げられるようになって知名度もあがってるから
判定が早くなって患者も増えていってるような気がする。

>>241
自分は何かよくわからん症状が出たからと病院行って検査して判明した(>>160

244 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 05:45:13.69 ID:kWwKtXVUO
>>242
ふらつきは体が揺れ揺れ、グラグラな感じ?

いずれにしても気をつけて。

245 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 09:57:35.18 ID:3TpLhesj0
この病気なった人、普通に運動してる人いる?
フットサルやゴルフとか。

246 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 13:42:19.62 ID:FGPyVJYo0
普通に運動出来た時はしてたよ。そんなに激しい運動はしてなかったけど
もはやそんな頃があったんだなぁって感じだけど
今ではまともに歩く事さえ出来ない。
動けるうちに動いといた方がいいよね。
身体温め過ぎると具合悪くなるけど主治医と相談してやったら?

247 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 14:03:03.73 ID:3TpLhesj0
歩けなくなるのって急に?

248 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 22:09:09.41 ID:kWwKtXVUO
そんな症状強くないけど、脳に異常あり
多発性硬化症かもで経過観察が長いのがつらい…

249 :病弱名無しさん:2014/06/17(火) 12:26:49.81 ID:mO1F1Mq+0
この病気って周囲にわかりづらいのがつらいね

250 :病弱名無しさん:2014/06/17(火) 12:57:06.59 ID:bkbR/kQzO
視神経炎から発覚してほぼ1年、坐骨神経痛になりました。夏が嫌いになってしまった。

251 :病弱名無しさん:2014/06/17(火) 13:46:10.78 ID:WG5pQBji0
何から来てるもんだか判らずにすぐに不安になってしまう
夏もMSの症状として具合悪いんだか何から来てるってか疑心暗鬼になる
判りづらい病気だし症状だね
病名が判明するまでは何があっても野放しに自分の身体をしてた方なのに
やんなる。すぐにビクビクしてしまうよ

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