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特発性大腿骨頭壊死症 6

1 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:RPLlcxrw0
血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、進行すると骨頭が圧潰(陥没)する病気です。

※前スレ
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1321362974/

2 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:RPLlcxrw0
◆危険因子等
大腿骨頭壊死症には、(1)狭義の特発性、(2)ステロイド性、(3)アルコール性、
(4)骨折・脱臼(外傷)によるもの、(5)潜函病(減圧性大腿骨頭壊死)、
(6)放射線治療によるもの、などがあります。
狭義の特発性に、ステロイド性、アルコール性を加えた「特発性大腿骨頭壊死症」は、
医療費が公費負担の対象となります。
発生メカニズムの本態は、外傷性を除き不明です。

・大腿骨頭壊死症について(全国膠原病友の会京都支部)
http://homepage3.nifty.com/KO-GEN/Kyoto/kiso/Kottouesi.htm
・特発性大腿骨頭壊死症(難病情報センター)
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/080.htm
 
「多発性骨壊死」は、膝関節・足関節・肩関節・肘関節などに骨壊死を合併するもので、
ステロイド性、アルコール性に見られ、特にステロイド性で発生頻度が高くなっています。
・特発性ステロイド性骨壊死症(難病情報センター)
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/079.htm

3 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:RPLlcxrw0
◆診断
・症状〜股関節や臀部に疼痛。大腿や膝に疼痛が出る例も。
    (その他、跛行や股関節可動域の制限)
・検査〜X線、MRI、骨シンチグラム、骨生検など。
  初期にはX線では判断不可(MRI等による検査が必要)。
  後述の「病期」や「認定基準」もご参照ください。
 ※大腿骨頭壊死症が疑われるときは、経験・実績ある専門医による診察を。

◆病期・病型(2001年改訂版)
◇病期
ステージ1:X線像での特異的異常所見はないが、MRI、
      骨シンチグラム、または病理組織像で
      特異的異常所見がある時期。
ステージ2:X線像で帯状硬化像があるが、骨頭の圧潰がない時期。
ステージ3:骨頭の圧潰があるが、関節列隙は保たれている時期
      (骨頭および臼蓋の軽度な骨棘形成はあってもよい)。
      ステージ3A:圧潰が3mm未満の時期
      ステージ3B:圧潰が3mm以上の時期
ステージ4:明らかな関節症性変化が出現する時期。

◇病型
タイプA :壊死域が臼蓋荷重面の内側1/3未満にとどまるもの、
     または壊死域が非荷重部のみに存在するもの。
タイプB :壊死域が臼蓋荷重面の内側1/3から2/3の範囲に存在するもの。
タイプC :壊死域が臼蓋荷重面の内側2/3を超えるもの。
     C-1:壊死域の外側端が臼蓋縁内にあるもの。
     C-2:壊死域の外側端が臼蓋縁内を超えるもの。

※病型によって骨頭圧潰の危険性が異なり、手術を要するかの判断も違ってきます。

4 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:RPLlcxrw0
◆特定疾患治療研究事業
特定疾患「特発性大腿骨頭壊死症」の医療費は公費負担の対象になっています(特定疾患治療研究事業)。
・難病(特定疾患)とは?http://www.nanbyou.or.jp/what/
・認定基準(診断基準)*PDFファイルhttp://www.nanbyou.or.jp/pdf/080_s.pdf

◇認定基準5項目のうち2項目以上を満たせば確定診断。
◇腫瘍および腫瘍性疾患、骨端異形成症は、診断基準を満たしても除外。
◇外傷(大腿骨頚部骨折、外傷性股関節脱臼)、大腿骨頭すべり症、
 骨盤部放射線照射、減圧症などに合併する大腿骨頭壊死、および
 小児に発生するペルテス病は除外。
※問い合わせは保健所へ
・全国保健所一覧http://www.phcd.jp/HClist/HClist-top.html

◆身体障害者手帳・障害手当金・障害年金等
身体障害者手帳の交付や障害手当金、障害年金等の給付を受けられる場合があります。
病院、市町村の福祉課、社会保険事務所などに問い合わせてください。
・参考サイトhttp://www.bekkoame.ne.jp/~tk-o/nenkin/sgntikj.htm#5

◆医薬品副作用被害救済制度http://www.pmda.go.jp/kenkouhigai/help.html
ステロイド性大腿骨頭壊死症では、この制度で医療費・医療手当の
給付等を受けられる場合があります。
(給付決定実績は「大腿骨頭壊死症」「大腿骨骨頭無腐性壊死」などで検索のこと)
・医薬品医療機器総合機構http://www.pmda.go.jp/

5 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:6q+L4Wq00
◆治療(主な手術)
現在のところ有効な治療薬はなく、骨頭圧潰の可能性が高い場合には、手術による治療が検討されます。

【骨頭温存療法】
◇血管柄付骨移植術〜血管柄付腸骨移植術、血管柄付腓骨移植術。
◇骨切り術
 骨頭回転骨切り術(前方回転・後方回転) ※通称:杉岡式
 大腿骨転子間弯曲内反骨切り術。外反骨切り術。 ※通称:内反または外反
 一部の病院で寛骨臼回転骨切り術(順天堂医院のみ?)。

【置換術】
◇人工骨頭置換術
◇人工股関節置換術
◇表面置換術(人工骨頭タイプ、人工関節タイプ)
  http://web.kanazawa-u.ac.jp/~med27/shinryo/guide/04/index01.html

・参考リンク 人工関節の広場http://www.hiroba-j.jp/
       
【その他】
◇骨頭温存療法として“骨髄幹細胞(骨髄単核細胞)移植術”などの
新しい試みも行われています。

※手術にはそれぞれ適応可能な条件があります。
ステージが進行していたり、壊死範囲が広い場合などは、骨頭温存療法の適応なしと判断されることがあります。
また、骨頭温存療法は病院によって採用する手術法が異なるので注意してください。

6 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:6q+L4Wq00
★自助具
・手足が不自由な人の自助具
http://homepage3.nifty.com/barrier-free-town/teashi-jijyogu.htm
・片手用爪切り(足用)
http://koboaichi.jp/jijoguB.html
http://koubouaichi.nsf.jp/tumekiri_foot.html
★書籍(ごく一部です)
【一般向けに書かれた本】
 『股関節の病気とケガ』(*パート1の1=わしさんご推薦)
   二ノ宮節夫著(講談社、1996)
 『新・よくわかる股関節の病気−手術をすすめられたひとのために−』
   長谷川幸治著(名古屋大学出版会、2003)
【医療従事者向けに書かれた本】
 『大腿骨頭壊死症 診断と関節温存手術』(*骨切りのマニュアル本です)
   監修:杉岡洋一 編集:渥美敬(メジカルビュー社、2003)
 『別冊整形外科No.48 骨壊死−最新の診断と治療』
   中村孝志編集(南江堂、2005)
 『CLINICAL CALCIUM 2007年6月号(Vol.17 No.6)』
   (医薬ジャーナル社、2007)
 『大腿骨頚部/転子部骨折診療ガイドライン』(*骨折からの骨頭壊死発生率等のデータ)
   日本整形外科診療ガイドライン委員会ほか編集(南江堂、2005)

★HP・掲示板(ごく一部です)
Area28173(注:病型の図等は2001年の改訂前のもの)
http://www.shiojiri.ne.jp/~jf0iey/
闘病日記Part1,Part2(“かわらばん”に病院の紹介)
http://www6.plala.or.jp/mkseno/tou/index.htm
大腿骨頭壊死症の体験記録
http://www5d.biglobe.ne.jp/~tshibuya/
特発性大腿骨頭壊死 専用掲示板
http://www3.azaq.net/bbs/300/6576/index.html

7 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:6q+L4Wq00
★関連スレ
【どのくらい】骨壊死【いてる?】
http://life7.2ch.net/test/read.cgi/body/1145324866/(dat落ち)

※過去スレは下記(*゚∋゚)ドゥドゥ◆y1EPLjiMgE様のサイトでも閲覧できます。
http://sle2ch.hp.infoseek.co.jp/
※過去スレは下記サイトでもみられるようにしておきました。
http://snapshot.publog.net/

★筋トレ
人工関節のサイトですが未手術者むきの筋トレが紹介されてます。
http://www.hiroba-j.jp/cure/training.html#01

大腿骨骨頭壊死
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1321270365/

8 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:6q+L4Wq00
人工股関節・人工骨頭の耐用性について(前スレ>>6さんの手持ち資料より)

1986〜1995年にION(特発性大腿骨頭壊死症)で
人工骨頭置換術・THA=人工股関節全置換術(再置換術を除く)を行った549関節を対象とした調査。
手術時年齢は平均49歳(17〜87歳)で男性が56%。
術後患者活動性レベルがGustilo分類typeU(低:non-strenuous)49%、typeV(中:moderately strenuous)35%。
平均身長160cm、平均体重58kg
調査対象施設は厚労省難治性疾患克服研究事業骨・関節系調査研究班
特発性大腿骨頭壊死症調査研究分科会の施設(信州大、九州大、
久留米大、金沢医大、産業医大、名古屋大、大阪市立大、大阪大、
国立病院機構大阪医療センター、京府医大、長崎大、昭和大学藤が丘病院、旭川医大)

再手術を終点とした「15年生存率」は、
セメントTHA・53関節 ―― 97%
セメントレスソケットTHA(耐用性の良好な機種)・81関節 ―― 100%
セメントレスソケットTHA(耐用性の不良な機種)・56関節 ―― ?
バイポーラ人工骨頭置換術(BFR)・331関節 ―― 71%
※再手術は、脱臼部品に関するものが53例(9.7%)、
大腿部品に関するものが47例(8.6%)

「特発性大腿骨頭壊死症に対する人工関節置換術の成績−人工骨頭置換術との比較」
小林千益(信州大)・久保俊一(京都府立医大)・高岡邦夫(大阪市立大)『骨壊死 別冊整形外科No.48』

「耐用性の不良な機種」って何なんだよ?とか、549関節との合計の差分は何なんだ?とか、
肝心のところが分からなかったり・・・。
『CLINICAL CALCIUM 2007年6月号(Vol.17 No.6)』で、同じ執筆メンバーが
人工股関節・人工骨頭について論文を発表してるので、そちらにもう少し新しいデータが出てるかもしれません。

9 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:6q+L4Wq00
【これから手術をする人達の為に手術した人の報告フォーム】

 1.手術の方法、時期、選択した動機。
 2.術前の病状(タイプ)、病期(ステージ)。
 3.手術費用:自己負担額、健康保険負担額、特定疾患医療費負担額。
 4.生命保険給付額:入院・手術給付金・後遺症障害補償金等。
 5.術後の社会復帰:復職時期、職種。
 6.術後の日常生活:どんなことができない、注意が必要…とか。
 7.障害年金、副作用救済金、身体障害者手帳等、社会保障制度の適用。
 8.現在の満足度。
 9.その他。

10 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:6q+L4Wq00
【各種申請等まとめ】
病院に聞くよりも自身の住民票のある市区町村へ問い合わせること。
「難病指定33の突発性大腿骨頭壊死症になったので各種助成を受けたい」と問い合わせる。

@難病認定を受ける。
 各種書類と収入証明(自身で記入)&病院記入の臨床票+MRI等の証拠画像を提出する。
A市区町村によっては福祉手当金等が助成される。
(自分がどこに住んでいるかで決まる。これは運)
B2ヶ月後位に医療券が送付される。
C医療券前に支払った費用の返還申請を指定のとこへ郵送する。
(医者の文書料でプラマイゼロになる可能性もあり)
D無事退院したら身体障害者手帳手続きをする。
(人工以外は認定されるか不明))
E無事退院したら障害年金手続きをする。
(人工以外は認定されるか不明)
F無事退院したら生命保険(加入時は)会社へ電話して申請書を貰う。
G各種福祉サービス(杖&ヘルパー等)を受けたい場合も住民票のある市区町村へ行うこと。
H健康保険によっては休職期間の補償がされるので申請する。

11 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:6q+L4Wq00
>>10 【テンプレ修正報告】

【各種申請等まとめ】
病院に聞くよりも自身の住民票のある市区町村の役所へ問い合わせること。
問い合わせ先は、自分の住んでいる役所ではなく、住民票がある役所。病院がある役所でもないので注意。
「難病指定33の特発性大腿骨頭壊死症になったので各種助成を受けたい」と問い合わせる。

●注意
 難病申請、福祉手当、障害手帳、障害年金の申請先はすべて異なる。ただし、市区町村の役所によっては同じビルにある可能性が大半。
 一番良いのは、障害者申請の窓口を見つけて最初に聞くのが早い。部署こそ異なるが丁寧に教えてくれるハズ。

@難病認定の書類を受け取りに役所へ行く。
 (1)自分でやるもの。各種書類(自身で記入)と収入証明(源泉徴収票or住民税は会社または役所で入手)
 (2)病院でやるもの。病院記入の臨床票+レントゲン MRI等の証拠画像を病院から入手する。
 (3)すべて揃えて役所へ提出する。
A市区町村によっては福祉手当金等が助成される。
 (自分がどこに住んでいるかで決まる。これは運)
B2ヶ月後位に自宅へ医療券が送付される。 間に合わずに最初の支払いが来るなら保険組合に「高額医療申請」をして現生金支出を抑える様にしておくこと。
 (この期間に入院中であるならば医療券の郵送先は病院にしておくと良いだろう)
C医療券入手前に支払った病院への費用の返還申請を指定のとこへ郵送する。
 (医者の文書料でプラマイゼロまたはマイナスになる可能性もあり。そんな微妙な時は病院側は言ってくれるはず)
D無事退院したら役所へ身体障害者手帳手続きをする。
 (人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要)
E無事退院したら役所へ障害年金手続きをする。
 (人工以外は認定されるか不明。医者記載も含めて、それなりの証拠資料等々も必要)
F無事退院したら生命保険加入時は、生命保険会社へ電話して申請書を貰う。
G必要に応じて、役所へ各種福祉サービス(杖&車イス&ヘルパー等)を受けたい場合も住民票のある市区町村の役所へ相談すること。
H健康保険によっては休職期間の補償(給与の約6割)がされるので申請する。
Iとにかく医療費の領収書はすべて保管しておくこと。確定申告で必要となる。

12 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:6q+L4Wq00
>>1>>7にある(*゚∋゚)ドゥドゥ◆y1EPLjiMgEさんのまとめサイトはお引越しをしております。
http://sle2ch.web.infoseek.co.jp/

また、>>7のsnapshotは、サイトが消滅してしまいました。
現在では、過去ログ閲覧はこちらも利用できます
ログ速 http://logsoku.com/

>>5の表面置換術について、人工骨頭タイプと人工関節タイプを比較したいいレントゲン画像が
あったのですが、リンク切れとなっております。

>>6の「特発性大腿骨頭壊死 専用掲示板」は、現在更新されてないようです。

ここなんかがわかりやすいんでしょうかね・・・

もっと知りたい関節の話〜表面置換型人工股関節置換術〜
http://www.hiroba-j.jp/wadai/wadai006.html

13 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:6q+L4Wq00
以上テンプレ。

>>1が途中でなぜかテンプレコピペを止めていたので追加しました。
>>12の修正指摘は気づきませんでした。
次スレ時に対応しましょう。

14 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:RPLlcxrw0
ID:VNNjgYLt0は通称「全角英数基地外」といいます
犯罪者です

詳しくはこちらのスレを参考にしましょう
「末尾O」=「全角英数キチガイ」です


【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/

膠原病でもプレドニゾロン服用者でもなんでもない、ただの摂食障害&ストーカー&精神異常者ですが、プレスレはじめ膠原病スレを荒らし回っています

IDを変えるのが得意技だとプレスレで自慢しています
ただしいくらIDを変えても、誰も使っていない「全角英数字」を使ってレスするのでバレバレです

そのうち何かやらかして逮捕・起訴されるでしょうが、そのときまでこのストーカーを見守りましょう

15 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:RPLlcxrw0
前スレ(大腿骨頭壊死症5)の最後にコピペ連投するなどして荒らしていたのもこの「全角英数キチガイ」です

統合失調症を患っているとは思われますが、膠原病でもなんでもないのに関連スレを荒らし回って廃墟にしています

このキチガイを見かけたらバンバン通報しましょう

詳しくはこちらのスレを参考にしましょう
「末尾O」=「全角英数キチガイ」です

【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/

※「末尾i」になにか異様なこだわりがあるらしく、末尾iでレスすると粘着されてしまうので要注意!※

全角英数字ストーカーは精神異常のキチガイなので、可哀想な人がいる〜と思ってなるべく気にしないようにしましょう

16 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:RPLlcxrw0
全角英数字キチガイは病気でもなんでもないので、このようにスレに無関係な内容のレスしかできません

797 名前:病弱名無しさん [sage] :2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:UljQsati0
>>791
ま、5レスもしてないから6レスを安価すれば確実にハズレ


このようにスレに無関係なレスをして度々スレの流れをストップさせて荒らしています

すでに半年以上に渡って「末尾i」に対し妄想的な執念を燃やし、各スレを荒らし回っている身体健康板の「ガン」です

17 :病弱名無しさん:2013/07/29(月) NY:AN:NY.AN ID:RPLlcxrw0
前スレの最後は、この統合失調症の全角英数ストーカーの妄想により荒らされて終了してしまいました

大腿骨頭壊死症。5
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1321362974/

18 :病弱名無しさん:2013/07/30(火) NY:AN:NY.AN ID:eWHlH/dF0
ここの人間は口が悪い。雰囲気が悪くなる。荒らしも増える。

19 :病弱名無しさん:2013/08/04(日) NY:AN:NY.AN ID:iuVcFuFM0
「全角英数キチガイ」は膠原病でもなんでもないのに、膠原病関連スレを荒らし回って廃墟にしている、極悪非道な荒らしです

このキチガイを見かけたらバンバン通報しましょう

「末尾O」=「全角英数キチガイ」です

※「末尾i」になにか異様なこだわりがあるらしく、末尾iでレスすると粘着されてしまうので要注意!※

全角英数字ストーカーをみかけたらなるべく通報するようにしましょう
それが結局は本人のためになります

【基地外】末尾Oをウォッチするスレ【ストーカー】
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1367024416/

■警視庁匿名通報フォーム(通報は2chのように書き込むだけ)
 ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/anket/other.htm
■全国ハイテク警察リンク集 ttp://www002.upp.so-net.ne.jp/dalk/ksatulink.html
■警視庁ホームページ ttp://www.keishicho.metro.tokyo.jp/
■警察総合相談電話番号 ttp://www.npa.go.jp/safetylife/soudan/madoguchi.htm
 (携帯電話・PHSからは全国共通#9110 緊急性を要するものは110)

20 :病弱名無しさん:2013/08/05(月) NY:AN:NY.AN ID:QvI9ryua0
このスレに巣食っている「全角英数キチガイ」「ストーカー末尾O」は、現在、8ヶ月以上に渡って「アウレリア(BE基礎番号:290076)」に対しストーカー行為と粘着誹謗中傷スレを行っています
※犯罪です

・2chの身体健康板(膠原病、治療薬、合併症などあらゆる難病関連スレ)、ダイエット板(摂食障害関連スレ)、ネットウォッチ板(摂食障害関連スレ)、嫌儲板(絵スレ)で生息を確認
・本人は身体はいたって健康、病気なのは頭だけだが難病スレ荒らしが生きがい
・絵はまったく描けないが、特定の人間の誹謗中傷をするためだけに常駐している

・平日土日問わずほぼ24時間に渡ってレスが見られることから、障害年金orナマポニートと思われる
・2012年12月ごろからダイエット板の「この人どう思う?」スレでたまに現れる基地外として認識される
・ダイエット板にネットウォッチを目的とした板違いのスレッドを立て、板住人から再三に渡って移動するよう求められたものの無視
そのためダイエット板住人から反感を買い、スレを潰される
・そこでなぜかスレ住人であった基地外は、スレ立て人をしていたアウレリアに逆恨みをするようになる(ここからストーカー行為が始まる)
・ダイエット板の「芸能人の摂食障害を見守るスレ」をのっとる目的で一人でアウレリアの誹謗中傷レスをおこなうも、スレ住人から基地外扱いを受け撤退

・「お前を恨んでやる」「一生許さないからね」が口癖
・末尾0とOを使い分けた自演を駆使
・最近は末尾Oと呼ばれるのを嫌い、末尾0でしかレスしなくなったチキンである(攻撃的な割に異様に気が弱くビビリ)
・IDを変えるのが得意だとプレスレで宣言
・しかしIDを変えても必ず全角英数字を使ってレスするのでバレバレである
・嫌儲レス検索や必死チェッカーもどきをつかったストーカー行為など、基本的にネットウォッチ民らしい下衆さが特徴

・スイッチが入ってないときも入ってるときも知能がやや足りないレスをするのが特徴
・ボキャブラリーの貧困さ、視野と世間が異様に狭い、特定の風俗嬢になぜか嫉妬心を燃やす(金持ちなのが気に食わない?)、さらに知性の欠如などの特徴から、こだわりの強い知的障害のある自閉症、もしくは統合失調症の疑いが持たれている

21 :病弱名無しさん:2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN ID:1GzatxbG0
長文うぜえな

22 :病弱名無しさん:2013/08/06(火) NY:AN:NY.AN ID:fFVuTZbW0
前スレの最後も、この統合失調症の全角英数ストーカーの妄想により荒らされて終了してしまいました

大腿骨頭壊死症。5
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1321362974/

23 :病弱名無しさん:2013/08/08(木) NY:AN:NY.AN ID:qJ5zOSUw0
ついに手術決めたよ
両脚人工股関節で半年で元通り歩ければいいなあ
会社も退社しちゃって、
でも退社しないでこの痛みとずっと闘うの?
この年で障害もって再就職とか。。
本当に人生詰んだって感じだわ

24 :病弱名無しさん:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:/w+02Wif0
ほんと、自分も人生どう転ぶか
わかんないなあって感じてるよ。
病気になった人はみんな
思うんじゃない?

25 :病弱名無しさん:2013/08/09(金) NY:AN:NY.AN ID:COqtjz/4P
違う病気になるけど、褥瘡で骨頭が壊死し、骨頭を丸々切り取ったわ

26 :病弱名無しさん:2013/08/11(日) NY:AN:NY.AN ID:6HARLzsZO
>>23
手術頑張ってください

自分も両足手術しないといけないけど
免疫抑制剤やらステロイドも飲んでてまだできないんですよね
早く手術してこの痛みから解放されたい

27 :病弱名無しさん:2013/08/12(月) NY:AN:NY.AN ID:ZZDXq4hH0
名医に見てもらったのに
病院チェンジした人っている?
毎回説明が変わるから、
混乱して誰信じていいかわからない俺。
相性が大事って聞くので、
病院を変えるかどうか悩み中です。
東京町田市在住ですが、
オススメの病院、あったら教えてください。

28 :病弱名無しさん:2013/08/12(月) NY:AN:NY.AN ID:2TeZ6MWF0
>>27
過去スレに東京近郊での病院情報があります。
参照してみては如何でしょうか?

医者や病院との相性は人それぞれですので
お薦めはないかと思われます。

ちなみに私は名医と呼ばれる病院から別病院にしました。
結果的に正解だったかは分かりません。

29 :病弱名無しさん:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:UBPm8jEf0
病院なんてどこも一緒。

30 :病弱名無しさん:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:UfqfHbmd0
>>29
んなこたあない

31 :病弱名無しさん:2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:GMsu+big0
運動出来ないから
どうしても太っていく。
動けないストレスの発散が
食にいっちゃうから余計太る。
骨頭に負担がかかる。
悪循環。
水中ウォーキングをやってみたが
1週間なんか痛かった。
ダイエットサプリも必要な物まで
摂取出来なくなりそうで
恐くて手が出ない。
我慢しかないのか。

32 :病弱名無しさん:2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:CAcmPaGu0
>>31
部屋に設置する場所があるならエアロバイク購入してみては?
1万円台でかなり良い物が手に入りますよ。

発症してから殆ど歩かなくなってメタボになりましたが
退院後、私はコレで運動量と体力と筋力を維持して元の身体に戻りました。

股関節に負担かからないしお勧めです。

33 :病弱名無しさん:2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:GMsu+big0
エアロバイク…
壊死の場所のせいか
自転車こぐと痛いんだ。
医者からも歩くよりいいって
言われたんだけどね。
もともと自転車小僧だったから
乗りたいなあ…
ありがとう。

34 :病弱名無しさん:2013/08/17(土) NY:AN:NY.AN ID:enS7XO+y0
自分もバイクこぐと痛みの強い角度があって駄目だった。
スイムと水中ウォークしてる。
水の中だと自分で痛い角度を外しやすいからね。
ただ週一じゃダイエットにはならん。
医者には、筋力維持もできん運動量と言われたが。

35 :病弱名無しさん:2013/08/17(土) NY:AN:NY.AN ID:vzuoLq0A0
エアロバイク運動にはいいと思うけど、俺は痔になった

36 :病弱名無しさん:2013/08/20(火) NY:AN:NY.AN ID:70N8PGPpP
人工にしたらチャリ漕ぐのもバイク跨ぐのも楽勝になった。

37 :病弱名無しさん:2013/08/20(火) NY:AN:NY.AN ID:Z1zm8ZWy0
だが改善には至らない。

38 :病弱名無しさん:2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN ID:Wq8z6ZUy0
医者にリハビリをやればやるほど変形が進むから禁止された。

医者に行っても痛み止めとレントゲンだけだから
あまり通わなかったら軽快者認定されて医療券が無効に。

5年も前からC2のステージ4なのに・・・

どんどんひどくなるからマジで手術を考える40歳なんだが、
医者はオウムのように「50歳からの方がいい」と言い続ける・・・

39 :病弱名無しさん:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:5BbkS80u0
自分なら医者変える。

40 :病弱名無しさん:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:XhSAnVK60
まずはセカンドオピニオンじゃね?
QOL考えたら人工股関節置換を視野に入れても良いと思われ。

41 :38:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:TXTZoeqM0
>>39>>40
ありがとう。手術を前提に他の病院に行ってみるよ。

医療券が無効になったのは通院間隔が長いかららしい。
再申請のため、始めて行った近所の病院で申請書を書いてもらったら
通院歴がないと書かれて、また申請ではねられてしまった。

医療券がないと手術の場合でも料金がずいぶん違って来ると思うが、
最初の申請が通った大学病院だと予約が3ヶ月待ちとの事なので、
他の病院か手術を前提とした病院で申請書を書いてもらおうと思う。

42 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:JjFE9idZ0
>>41
痛みが酷くて歩くのも辛いから手術を考えるのですよね?
(医療券が欲しいから手術をするのでは本末転倒なので)

その年齢ならなるべく骨切りの方が良いのでしょうが、
たぶん人工しか適用できない壊死範囲なのでしょう。、
(もしくは、その病院で骨切術の自信がない)

人工は40代でするのはそれなりに覚悟が必要だと思います。

たぶん、医者は、我慢できる痛みであるならば年齢的に
人工股関節をなるべく遅くしたいと考えているのではないでしょうか。

ちなみに手術予約3か月待ちは短い方だと思います。
私は有名な先生でしたので半年待ちでした。

43 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:H2eZfCp50
30前半イケイケの俺も人工にしてるんだ。杖ついてコンパ行ってられないしな。
クオリティオブライブ重視だよ。

44 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:Phh9a6fE0
>>43
二次元コンパ乙。鏡見ろ。

45 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:8Rushn6m0
>>33
元自転車小僧さん
自転車は骨頭に体重がかかるわけじゃないからひょっとして骨頭と違う痛みかも。
元自転車小僧なら固定ローラーでバイク漕ぐほうがエアロバイクより気も紛れるんじゃないかな。
それとももう手放しちゃった?
股関節回りの筋肉はとにかく強化したほうがいいですよ。
ワタシは18年前に右脚を骨切りしておかげで右が25mm短いけどロードにばんばん乗ってます。
術後すぐ頃は痛いし動きが鈍かったけど、股関節回りの筋肉が弱いからだとわかってからは
一所懸命筋トレしました。自転車でコケる恐怖は長く残りましたけどね。

46 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:hBnNqua4i
そっかあ、筋力が弱いから
自転車こぐと痛いのかあ…
一応筋トレは続けてるんだけどね。
自転車手放しちゃったから
電動チャリでも手に入れるかなあ。
ありがとう。

47 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:5vRGfPHx0
>>44
ごめんごめん
お察ししますww

48 :病弱名無しさん:2013/09/03(火) 11:36:55.52 ID:gA3G77u00
あげ

49 :病弱名無しさん:2013/09/07(土) 21:47:25.05 ID:KhBClT/Y0
ネフローゼによりステロイドを服用しだして2年になります。
現在21歳 10mg/日 服用。
ここ1ヶ月くらい寝ようと思って布団に入ると
股関節がむずむずして気になってなかなか寝られません。
大腿骨頭壊死の初期症状にこのようなことはありますか?
次回の検診で担当医に聞くつもりですが、気になったので質問させてもらいました。

50 :病弱名無しさん:2013/09/07(土) 22:22:36.82 ID:CulLpps+0
>>49
むずむず・・・・
あまりというか私は聞いたことが無いですね

とにかく潰れていく初期の段階から、物凄く痛かった
壊死はレントゲンでわかるので整形で診てもらうといいですよ

51 :病弱名無しさん:2013/09/08(日) 23:27:35.58 ID:/KX9sFIl0
自分もムズムズは無かったな。
ある日突然 ジワッっと股関節の内側が痛くなった。
ステロイド5年レントゲンにゃ写らなかったがМRIには綺麗に写ってたよ。
ステロイド後2年なら まだレントゲンじゃ分からない可能性もある。
骨壊死発症してるかどうか正確に確認したいならМRIのほうが安心。

52 :病弱名無しさん:2013/09/09(月) 16:25:25.99 ID:Gf+gURX20
レントゲンじゃ見つからないべ、MRI必須だよ?

53 :病弱名無しさん:2013/09/10(火) 04:15:04.04 ID:qHlAoSCp0
ステージ2で帯状硬化像ができてるなら、
レントゲンではっきりわかるよ。
ヤブ医者なら別。

54 :病弱名無しさん:2013/09/10(火) 04:17:01.95 ID:qHlAoSCp0
ていうか、骨壊死の発生と発症は別だぜ?

55 :病弱名無しさん:2013/09/10(火) 05:34:41.69 ID:GjHsVB/z0
あげ

56 :病弱名無しさん:2013/09/10(火) 06:50:17.15 ID:qHlAoSCp0
あ、それから経緯は全然知りませんが、
スレタイが「特発性大腿骨頭壊死症」になったんですね。
外傷性の大腿骨頭壊死症の方々をハブったりしないことを、切に希望いたします。

57 :病弱名無しさん:2013/09/10(火) 06:53:39.03 ID:qHlAoSCp0
なんか、むかつくわ。

58 :病弱名無しさん:2013/09/10(火) 07:04:09.94 ID:qHlAoSCp0
ageとくぜ

59 :病弱名無しさん:2013/09/10(火) 07:18:21.27 ID:qHlAoSCp0
そのいっぽう、当然修正すべきものは、見て見ぬふりでそのまんま。
馬鹿じゃねぇですかw?

60 :病弱名無しさん:2013/09/10(火) 07:56:09.21 ID:qHlAoSCp0
ちょっと調べりゃわかるだろうに。子どもの使いかって

61 :病弱名無しさん:2013/09/10(火) 23:15:59.83 ID:zODqU6uR0
どうした、まあ落ち着けよ

62 :49:2013/09/12(木) 02:28:41.33 ID:cKNJmfTi0
今日診察と一緒にMRIもしてもらいました。
結果がわかるのは来月ですが、皆さんの意見から発症の可能性は低いかなと少し安心しました。
ありがとうございました。

63 :病弱名無しさん:2013/09/12(木) 03:43:48.96 ID:3UobhP330
>>62
来月??!!

なんでそんなにかかるのかしら
不思議

64 :病弱名無しさん:2013/09/12(木) 17:59:10.08 ID:FTECx9Ge0
>>63
ですね。
ワタシの場合はMRI終えてフィルムを受け取る時点で担当技師が沈痛な顔をして
「ちょっと深刻ですねこれは」と言ったからね。

65 :病弱名無しさん:2013/09/13(金) 15:44:00.20 ID:XmsuMLwB0
つい2日前、両側人工股関節置換しました!今日で2日目!

66 :病弱名無しさん:2013/09/13(金) 20:56:17.93 ID:YR23ojFN0
>>63 >>64
次回の診察が来月なので、その時一緒にMRIの結果を教えてもらいます。

67 :病弱名無しさん:2013/09/14(土) 23:25:39.71 ID:u2PggCWr0
>>65
同時に両関節の全置換ですか?お疲れさんでした!
入院期間どのくらいになるのかすごく気になってる。
各病院で差はあると分かっちゃいるがどんな予定か教えてほしい。

68 :65:2013/09/15(日) 11:14:46.28 ID:i8MMAdCG0
>>67 入院期間は術後6日目で退院なので全8日間です。
翌日には歩行器であ歩いて自分でトイレに行ってました!
今は杖1本です。やっと靴下履けて満足!
やってよかった。痛みも筋肉痛とちょっと傷口が引き連れる感じがする程度で
股関節自体の痛みはゼロ!ほんとすごいうれしい!

69 :病弱名無しさん:2013/09/15(日) 15:10:07.14 ID:ORJeN02N0
>>68
退院は炎症反応がキチンと消えてからの方が良いですよ。

術後6日で正常値近くまで戻るとは思えないですが…。
病院にもよるんですかね。

70 :65:2013/09/15(日) 18:04:34.82 ID:pZAQ9hfX0
>>69 病院によって術式や切る場所、腕。術後の投与する薬など、全く違うように、
回復具合も病院によって様々だと思います。
だからこそ、1ヶ月の入院だった。という人もいれば10日だった。8日だった。と
さまざまになるわけで。。
なので、一概にはいえないかとおもいますよ。

71 :病弱名無しさん:2013/09/16(月) 00:08:33.84 ID:zvDzKdVf0
>>68
入院日程8日!!両股関節で?
自分は数ヶ月前に骨頭潰してしまい年明け骨切り予定なんだが
どエライ新しく潰したほうの痛みが強く続いて病院へ行ったら順調に潰れてた。
骨切り術はできるがあまり持たない結果になる場合もあるとかで
今のスピードで進行するなら最初から人工か
数年我慢して人工も考えとくようにって感じで言われたばかり。
6年前に潰してたほうの足は進行せず今まで持ちこたえてくれたけど
こちらも痛みが強くなってきて骨切りやったらリハに耐えられるかビミョー。
人工の術後はそんなに痛みが少ないのかー。そっかー8日か。早すぎ…。
1ヶ月くらい病院でのんびりしたいよ(笑)
術後に嬉しいって素直に言えるってすごいな。ともかくありがとう。お大事に!

72 :病弱名無しさん:2013/09/16(月) 04:34:45.54 ID:He3SerOB0
入院期間って病院の方針と患者の状態がすべてですから正解はないでしょうね。
私は2週間でステッキ杖で退院予定だったのですが、CRPが9.0台から落ちず入院が延びました(正常値は0.3以下)。
病院の方針では2.0以下になったら退院許可らしいのですが、
どうやら太腿に血が溜まっていたらしく、極太注射器刺されて血を抜く処置しました。
あのまま退院していたらと思うと恐ろしいことになってました。

73 :病弱名無しさん:2013/09/19(木) 13:49:16.21 ID:Z1NKB7Bv0
片足づつ人工股関節に変えたけど
左足で入院半月→
リハビリ病院に転院2ヶ月→
右足手術、術後、大転子骨折で一ヶ月半入院→
リハビリ病院に転院で一ヶ月半(現在)
もう病院あきた

74 :病弱名無しさん:2013/09/27(金) 23:02:59.18 ID:x4G/S9PG0
障害者手帳3級きました。
傷害年金とれるといいな

75 :病弱名無しさん:2013/09/28(土) 22:34:24.19 ID:Yxz1+g+o0
3級ってことは両関節置換ですよね。
自分も来年にはたぶん置換します。
なんか医者は嫌がってるんだがもう痛いのは嫌だ。
前スレで厚生3級ダメだった人の書き込みあったから
なんか気になってる。結果教えてくれると助かる!

76 :病弱名無しさん:2013/09/28(土) 23:15:13.14 ID:alLgDE9u0
身体障碍者手帳の等級と年金の等級は全く別物だからね
手帳3級がもらえても、年金3級が認められないこともある
たとえば身障者手帳1級だけど、年金は2級という場合もあるよ

77 :病弱名無しさん:2013/09/29(日) 00:08:58.43 ID:yRqXIXuv0
障害等級と年金等級はベツモノなの知ってるよ。
両関節置換したら厚生3級確定みたいな話しが過去あったじゃん。
近ごろ年金支給は等級落ちも多いなんて話しもあるんで
両置換で厚生3級、実際のところどうなのかなーと思ってる。
六十万に満たない額だけど受給できれば
働き方を少し替えることもできる額だから気になる。
まぁ痛み無く歩けるようになることが一番嬉しいけど。
走ってる自分はちょっと想像つかないかな(笑)

78 :病弱名無しさん:2013/09/29(日) 00:34:33.65 ID:pCdTfnXw0
>>77
年金受給の認定は、医者の診断書の書き方にもよると思う
「日常の生活について」の欄があって、どの程度の生活レベルか
○印をしなきゃいけないんだけど(勿論医者が印をつける)
そういったことも判定の材料になるんじゃないかな
(健常人と変わらない、制限は多少あるが軽作業なら可能、
ほとんど座ってないといけない、寝たり起きたり、寝たきり、など)

あとは「医師の所見」欄もあったりするし
かかりつけのドクターがうまく書いてくれるといいね

ところで自分も来年あたり左足の人工を考えているけど、
まだステージ2の状態
ただ、壊死範囲は広いし、痛みでびっこ引いてるし
痛み止めは飲みまくりだしで、放置しとくと痛み止めの
副作用が怖いから、置換を考え中
我慢できないほどではないけど、何かと不便だし

医者は「患者の意思に任せる」と言っているので、
やりますといえば、手術してくれるとは思う
もうすぐ50歳だし、まあいいかなと

79 :病弱名無しさん:2013/09/30(月) 22:16:11.65 ID:jvpaZf5/0
>>78
レスありがとさん。50ですか。
自分は45なんで少しだけ早いかと思うけど
次の受診には置換したいと言ってみるつもり。
もう痛くて仕事も続きそうにないから。
厚生3級でるならスッパリ今の仕事やめて
持病もあるんで無理ない程度に働きたいんだ。
自分も痛み止め飲みまくりです。下肢の痛みには効かないが
ほかの痛みがやわらぐんでやめられない。

80 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 00:11:58.59 ID:jTIEAzMQ0
40で両足やりました
あの痛みがなくなっただけで
やってよかったです。

81 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 23:32:36.15 ID:aKHLB2QK0
身体障碍者手帳の等級と年金の等級は全く別物だけど
最初の片足置換のと4級の時点で年金申請したら
厚生3級通った

82 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 03:02:33.20 ID:qVVrqm5j0
発症半年くらいで、片足なんだけど担当の先生に相談したら下肢障害5級で申請書書いてくれた…。
手術もまだなんだけど、申請って結構落ちるのかな…

83 :病弱名無しさん:2013/10/08(火) 00:35:53.85 ID:yT/T1psL0
自分も発症半年で診てもらってた近所の開業医の先生が書いてくれた。
未手術の両関節。申請後1ヶ月で差し戻しみたいなのくらって
経過と予後とか書き直して等級を見直して診断書再提出しろってなってた。
発症後すぐの経過観察ができてない時期だったのと状態より等級が高すぎたためらしい。
戻されたのが不満だったのか、大変な病気なんだからとか言って医者が
ほぼ同じ内容の診断書に注釈をつけ再提出。交付されました。
骨壊死症は学生の時にしか診たこと無い全くの専門外の医者。
親身になってくれる優しい医者だったけど信じてたら手術チャンス逃すとこだった。

84 :病弱名無しさん:2013/10/08(火) 00:44:16.66 ID:yT/T1psL0
骨切りした大学の医者に更新の診断書お願いしたら
「なんで身障手帳もってるの?」と驚かれたよ。
術後数年たっても経過が悪くないと診断書なんか書かないとも言ってたから
自分はラッキーだったんだと思う。
今度の等級は落ちると言われたけれど同等の診断書を書いてくれ更新中。
まぁ症状が等級と近くなりそろそろ人工関節なんだが。
もう少し頑張れそうな自分とあきらめ気分の自分がバトル中です。

85 :病弱名無しさん:2013/10/08(火) 00:52:49.77 ID:4LH2gAvY0
骨切りで手帳発行って初めてきいた

86 :病弱名無しさん:2013/10/14(月) 00:25:30.28 ID:Xb5ry0u00
>>85
骨切りの術前術後に身障の診断書を書きたがらない医者が
圧倒的に多いことは術後に知ったよ。
自分(>>83)は初診から3件目の爺ちゃん先生が診断書を書いてくれた。
2件目も3件目も年取って人工関節とか、痛かったら歩くなと言う医者。
最初から大学病院みたな大きな病院だったら手帳は取得できてないと思う。
不慣れな医者にかかってる間に骨頭つぶしたと考えると手帳は喜べない状態だが。
まぁ骨切り後に手帳取得した人を知ってるから全くない話しじゃないよ。
術後10年近くたってるって話してた。経過によるんだろうな。

87 :病弱名無しさん:2013/10/14(月) 01:01:07.76 ID:d/B1dLD+0
骨切り状態のときは手帳8級持っていた。
手帳貰っても恩恵があんまなかった。
所得税・住民税と自動車税位かな?
障害年金は対象外だし、区の障害福祉手当は難病手当の方が高額だったので何もなし。

いまは人工になって、障害年金60万円とタクシー券(月3600円)が恩恵かな。
携帯はよく分からない。

88 :病弱名無しさん:2013/10/14(月) 14:35:52.49 ID:Xb5ry0u00
>>87
>>手帳8級持っていた
8級?6級の間違いじゃね?
下肢の等級は7級から設定されてるが単独7級は手帳交付対象外。
7級が2個あれば6級になり手帳交付される。
手帳は2級以下の軽度扱いには差がほとんど無いな。
田舎の貧乏自治体には障害(軽度)も難病も手当てなんか無いぜ〜〜。
自分は手帳で仕事みつかった。給料少ないから税金や控除は助かってる。
あと受診の時の高速代。自動車税と合わせると金額的に一番恩恵ある。
携帯ほぼ使わん。一番安いプランだが障害と長期契約の割引率が同じだ。

89 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 00:15:52.79 ID:lrOuCiGH0
痛みで脚引きずってて
毎日辛いのに、まだ若いからという理由で
手術してもらえない。
東京神奈川で手術に前向きな病院、
どなたかご存知ではないですか?
教えていただければ幸いです。
宜しくお願いします。

90 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 01:17:28.18 ID:NyvBXWSU0
>>89
今、横浜市東部病院にいる船山先生に以前別の病院で世話になったけれど、
私の状態も悪かったせいか、置換しようかーってめっちゃ軽い感じで決まった。
病院を移動されたしそこの病院の方針もあるから、あなたの意向に沿う結果になるかはわからないけど。

91 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 13:33:44.98 ID:U2VRL9uC0
>>89
失礼ですがおいくつですか?
病院によっては20代30代でも手術OKしてくれるところが
あるみたいですが。QOL第一に考えるドクターと、
再置換のことを先に考えてしまうドクターとがいると思いますが
外から見てわかるわけじゃないので難しいですよね。

92 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 20:38:37.97 ID:NyvBXWSU0
>>91
オペ決まったのは39。
オペ40。
生涯で1回置換するかどうかかな〜みたいな楽観的なこと言われた。

93 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 20:40:20.77 ID:NyvBXWSU0
>>91
あ、間違った。
私への質問じゃなかったww
私、>>90です。

94 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 20:53:22.48 ID:d9vYQ97d0
>>92
生涯一回って再置換厳しいからできないから60歳以降は松葉杖か車椅子で過ごせってこと?

95 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 22:02:20.79 ID:NyvBXWSU0
>>94
手術当時(5年前)、高耐久性が期待できる?という
アメリカbiomet社のメタルオンメタルタイプの人工関節にしたので
交換を必要としないまま生涯終えることもできるのではないかという
意味で先生は言ったのだと思います。

96 :病弱名無しさん:2013/10/18(金) 15:26:34.21 ID:A379BiHI0
>>89
私は30代ですが、両足を全置換しました。
東京神奈川なら鎌倉とかに相談に行ってはいかがでしょうか?
私は別の県でしたが、人生のうちで上手くいけば再置換は無しでいけるかも。
と言ってもらえています。
最近は再置換ではなく、部品交換で済む場合も多いそうですよ。
(ステムに問題がでなければですが)

97 :病弱名無しさん:2013/10/22(火) 04:44:52.77 ID:m3V6ak4v0
皆置換しているんだなぁ

98 :病弱名無しさん:2013/10/22(火) 21:15:35.66 ID:Fb/ueh5J0
89です。
皆さん、ありがとうございます。
僕は37歳です。
鎌倉とはどこの病院でしょうか?
東部病院も調べてみようと思います。
とても助かりました。

99 :96:2013/10/24(木) 17:57:41.96 ID:SKObX/Bk0
>>98 湘南鎌倉人工関節センター です

100 :病弱名無しさん:2013/10/25(金) 21:20:39.65 ID:v/KHNfYu0
美空ひばりくらいしかこの病気になった有名人を知らないけど
過去の有名人にも歴史上の人物でもいなかったのかな?

101 :病弱名無しさん:2013/10/27(日) 18:42:59.05 ID:YfSzKZM/0
障害年金(厚生)を貰っている方にお聞きします。
支給はやはり両側人工股関節になった年から支給でしょうか?

年金事務所の方に聞いても、初診から1年6カ月後に遡って貰えるか不明だが
診断書は2枚(1年6ヶ月後のものと、いま現在のもの)が必要と言われました。

どう考えても遡って支給されないと思うのですが、担当は分からないの一点張りです。
不可なら診断書1枚ムダになるだけですが、人工関節にしたとこと病院が違うし、
その1枚を貰うために東京から北海道へいく必要がでてきます。

そこまでしてムダになるも嫌だし、
かといって遡って支給してくれるなら4年分なので欲しいです。

実際のところ、どうなのでしょうか?

102 :病弱名無しさん:2013/10/27(日) 19:49:49.91 ID:XrP8upOK0
片脚で厚3だけど、
さかのぼってはもらえていない。

しかし、初診の認定(実際には初診日から1年半)が必要になるので
さかのぼって受給云々に関わらず2通必要になるはず。

初診日の認定が年金の支払いに関係してくる。
(1年半の時点で無職なら厚生年金は出ないとか)

103 :病弱名無しさん:2013/10/27(日) 22:59:56.29 ID:qJxHbGVY0
外傷性で片足のみ人工関節置換したけど
障害年金のこと知らず請求してなくて遡及請求した人知ってる。
時効のぶんはダメだったけど厚生3級が遡って支払われたって。
書類は初診日と置換した日を証明する診断書だったと思う。
たしか初診から1年くらいで置換したから1年半後の認定日は関係なかったそうだ。
診断書は北海道まで行かなくても電話で事情を話せば対応してくれるさ。
北海道っつたら有名なアソコだろ。診断書も慣れてるかと。

104 :病弱名無しさん:2013/10/28(月) 03:17:08.95 ID:V5qq3AW10
片足でも厚生3級出るんだ

105 :病弱名無しさん:2013/10/28(月) 20:42:41.99 ID:AdNokMn80
103の話は数年前だけど出てたよ。
当時の股関節症のサイトとかには全置換じゃなく
骨頭置換でも3級とか書かれてた記憶もあるし
患者会でも同じような説明する人もいた。
手術が恐いオバサンが多くて置換後の年金話しは食いつき悪く
自骨で厚生3級認定ラインの話しで盛り上がってたが…。
両関節全置換終わってから診断書書くという医者に
片足置換の入院中に“半年も待てない”って
診断書もらって請求して出た人も知ってるから出てたのは間違いない。
ただ去年の末頃から認定が厳しくなってるウワサを聞くから
今の情報わからないんだよなー。

あした受診日。手術について話し合ってきます!

106 :病弱名無しさん:2013/10/28(月) 23:24:15.53 ID:9SIjjB/00
片足人工骨頭置換で厚生3級需給してもらいました
結局両方やったけど・・・

107 :病弱名無しさん:2013/10/29(火) 22:14:29.04 ID:bk5r1EOE0
私はステロイドの服用もパルスもありますが最近股関節の
あたりの違和感を感じます。発症のの場合はいきなり痛みがきますか?

もうこれ以上病気になったら生きていけません。

暗い話ですみません。教えていただけると助かります。

108 :病弱名無しさん:2013/10/29(火) 22:17:20.02 ID:bk5r1EOE0
ステロイドは長期服用より大量投与の方が発症しやすいと聞きましたが
本当でしょうか?普通投与からどれくらいで発症するのでしょうか?

連投すみません。

109 :病弱名無しさん:2013/10/29(火) 22:20:53.68 ID:bk5r1EOE0
またまた 
連投すみません。
痛くなってからでも遅くないですか?
早期発見の方がいいのでしょうか?早すぎても発見できないとか?
仕事ができないもので金が大変なもので申し訳ありません。

110 :病弱名無しさん:2013/10/29(火) 23:19:53.94 ID:vBY/QxJS0
心配なら整形外科に行ってMRI撮って貰えばすぐ分かるよ

111 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 16:49:18.45 ID:V17EorSS0
俺の場合病院で診断書貰って役所行って
障害者手帳貰ってそのまま生活保護だったけどな

112 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 17:04:22.54 ID:aEsa7ugG0
>>111
働けないからですか?

113 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 17:07:13.40 ID:aEsa7ugG0
この病気は年金は良いとこ3級ですか?
国民年金だと2級からだから無理ですか?

114 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 18:44:36.30 ID:zkvnKjhh0
>>113
>良いとこ3級ですか?
yes

115 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 19:57:43.57 ID:kd7gen4j0
>>113
両股関節全廃置換なら二級までへの視野も臨めるかも
知れませんが、片側のみなら厚生で三級認定が関の山。

>>111
生保は自家用車無しの建て前が最低限の条件だろうから
田舎者からしたら手帳の等級に関わらず着手に躊躇する。

まぁ、厚生の障害年金なら障害をきっかけに失職さえ
しなければ、年七十万弱のボーナスの保証付きなうえに
収入制限の類もなかったりするから結構飯旨だろうけど。

116 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 20:08:57.63 ID:kd7gen4j0
訂正

誤:「七十万弱のボーナス」

正しくは「六十万弱」の誤りでした。

117 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 22:54:40.28 ID:Oir4SsU+0
>>113
骨頭置換でも全置換でも、片関節でも両関節でも
歩ける状態なら一関節以上の全廃で3級が最高。
自骨での障害年金や、手帳の2関節の3級が難しいのは
患者が詐称できるからだと言われたことがある。
置換は歩けても全廃だが、自骨だと自動域も歩行状態も
患者が非協力的だと正確に判断できないからなんだと。
年金の2級は置換でも自骨でも車椅子相当とされてる。
たしかに…同病で2級のひと車椅子使ってるな…医者の前で。

手術決定!2月に骨頭置換します。もう1本は経過をみて判断予定。

118 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 00:31:03.20 ID:OY/S92yx0
>>117
ちょっと何言ってんのか理解しかねるが、
こと大腿骨頭壊死症に関しては誤解に満ちている
とでも申しますか、何か勘違いなされておりませんか。

少なくとも>>117さんの説明は日本語として受け入れかねますが・・

119 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 12:15:30.90 ID:zF3YrWFd0
皆さん原因はステロイドですか?

120 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 14:37:58.82 ID:2C61yZQJ0
>>119
私はステロイドです。大した量飲んでないけど、
片足(左)の骨頭が壊死しました。右は何ともなく。
多分、飲んでた期間はかなり脂質異常があったので
そちらも関係してるかなと。

121 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 16:00:27.32 ID:zF3YrWFd0
>>120
飲んでどれ位期間で発症しました?

122 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 16:16:20.00 ID:2Q5R0Xmn0
>>119
私もステロイドです。
パルス療法後40rから始めて、1月で5rずつ減らしていました。
始めて4ヶ月後に痛みがきたのですが、両足一気になったのと寒い時期だったのでSLEの関節痛と区別ができず痛み始めてから診断されるまで時間がかかりました。

123 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 18:19:36.40 ID:2C61yZQJ0
>>121
服用開始が2006年8月、服用中止が2008年1月。
症状(痛み)が出たのが2012年5月、確定診断はその翌月。
思うに、痛みはなくても、もっと早くに発症はしていたのかも。

ちなみに服用開始の時の量はプレ20mgでした。
1か月で15mgに減量、それがだんだんと減らしていったけど
こんな大したことない量でも発症しちゃいましたね。

124 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 20:09:37.08 ID:7EjOphoE0
あと数年でこの病気の原因がステロイドによるものでは、無いと発表される
そうですよ
by研究チームの教授のお言葉

125 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 21:25:38.25 ID:Rn4K5UQr0
>>124
では何が原因なの?

126 :病弱名無しさん:2013/10/31(木) 22:18:04.42 ID:7EjOphoE0
>>125
お酒と突発性のもの
上手く説明出来ないけど、この病気にかかるトリガーが高い人がなる疾患とか
外来でちょろっと聞いた話でした

127 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 00:08:49.72 ID:YLtvBf0JP
SLEは関係あるんじゃないかな。おれは高校の時SLEになったから年金貰えん

128 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 10:05:31.10 ID:2Lfr4/RB0
>>122>>123
期間が全然違うのですね?

129 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 12:00:48.55 ID:2Lfr4/RB0
>>126
本当ですか?

130 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 15:21:00.16 ID:2Lfr4/RB0
この病気も早期発見の方がいいのでしょうか?
いろんな人のブログ(?)みたいなものを読むと痛みに我慢できなくなったから
手術したみたいな事が多いのですが早けれ遅かれ症状が進む人は進むのでしょうか?

131 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 17:04:04.06 ID:uBBR/9VX0
>>129
嘘書いてなんの意味があるの。

132 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 17:59:01.24 ID:2Lfr4/RB0
>>131
じゃあステロイドが原因ではないと?

133 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 19:22:57.32 ID:dZK7ZZJa0
俺の場合ステロイドなんてやったことないしやっぱ酒かなあ
でも手術前に血液検査とかしたら以上なしだったんだよね
内臓のほうが先にアホになると思ってたし俺より酒飲んでる人が大丈夫だったり
病気なんて運だよ運

134 :病弱名無しさん:2013/11/01(金) 20:52:14.68 ID:Lxq7An2u0
>>132
>>126

135 :病弱名無しさん:2013/11/02(土) 01:15:20.19 ID:ICqQGkcd0
>>130
早くても遅くても進む人は進みます
早期発見でも結局壊死の範囲は変わらないし
壊死してたってすぐ圧潰する人もしない人も痛みない人だって色々いると思う
適応してれば骨切りで自骨温存できることもあるし

136 :病弱名無しさん:2013/11/02(土) 02:11:47.96 ID:rkt654AY0
>>135
ありがとう。
ってことは痛くなってからでも遅くはないってことですよね?

137 :病弱名無しさん:2013/11/02(土) 23:37:49.35 ID:v6fJO8K40
自骨温存したいなら“もっと早くに…”と後悔することはあるかと。
骨壊死があるか無いかは運だろうが、可能性があるのに
先延ばししたことで選択肢が減るのは運じゃない気がする。
ひとまず股関節MRI撮ってみなよ。無ければ悩む必要なくなるだろ。
自分の主治医の話だと、痛みがでて発症する頃にはX線やMRIでは捉えられないが
軟骨下の骨頭表面がわずかに傷んでる場合があるって。
壊死部位を支える筋力があり無理しなければ何年か持つことがあっても
筋力なし・体重重・衝撃なんかで一気に進行する場合もあると言ってた。
まさしく自分がそんなパターン。
最初に痛みがでたほうはすぐ潰れたわりに5年経過しても5mm未満で圧潰停止中。
痛みも潰れもなかった一方は数ヶ月前に潰してしまい一気に進行した。激痛。

138 :病弱名無しさん:2013/11/02(土) 23:46:49.43 ID:5y0ZTEnt0
痛くなった時点でアウトなんだけどね
私は、早く見つけたかったな
ステロイド大量に3年で3回も使ったから、可能性はあった
定期的に股関節に違和感がーとか言ってMRI受けたかった

喘息の治療のオマケにこんな病気付いてくるとは、知らなかったよ

139 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 17:07:38.68 ID:SSsiAyGo0
この病気になると予後はどうなることが多いのですか?
松葉杖?びっこひく?それとも普通に歩ける?

140 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 18:45:34.91 ID:FVbV9Pqm0
>>139
手術をする
術式は、さまざま
すると、普通に歩ける

ただし、筋トレなどリハビリをきちんとしないといかんね

141 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 22:07:50.10 ID:SSsiAyGo0
>>140
ちゃんと歩けるんですか?
少しホットします。

142 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 22:36:56.14 ID:FVbV9Pqm0
>>141
少なくとも私が入院してたとこでは、みんなちゃんと歩いて退院した
てか、そのための手術でしょ

143 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 22:47:28.33 ID:zVf9S6Ai0
>>142
手術はなに?術後いま何年ですか?

144 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 23:07:07.57 ID:FVbV9Pqm0
>>143
私は、人工骨頭置換術
右が3年目
左が2年目

145 :病弱名無しさん:2013/11/03(日) 23:59:02.01 ID:zVf9S6Ai0
>>144
ありがとうございます。
骨切り適応外だから置換ですか?それとも歩行優先で置換?
この質問が不本意ならスルーしてください。

146 :病弱名無しさん:2013/11/04(月) 00:32:30.16 ID:cG7BNqGH0
皆さん原因はステロイドですか?

147 :病弱名無しさん:2013/11/04(月) 10:05:07.83 ID:LQf9upGqO
なんか同じことしつこく質問してる人がいるね
聞いてどうなるものでもあるまいに

ステロイド飲んでて不安な人は整形外科でMRIを撮る
何でもないなら必要以上に神経質にならないこと

残念ながら大腿骨頭壊死と確定したら、主治医と治療法の相談
人によって状態は違うから、他人の治療の話は聞いても
自分には当てはまらない場合も多い

148 :病弱名無しさん:2013/11/04(月) 11:41:04.43 ID:xwAvAONT0
>>145
>骨切り適応外だから置換ですか?
そうです

149 :病弱名無しさん:2013/11/04(月) 15:59:13.42 ID:XxZiJe3n0
質問する前にテンプレと過去ログ読むのはにちゃんの基本

150 :病弱名無しさん:2013/11/04(月) 22:10:53.52 ID:AznPDDR50
>>145
ありがとうございました。良い経過が続くこと願ってます。

>>147
ステロイド投与歴に心当たりがあるなら発症患者の病歴や薬剤を追うより
早期発見のため自身の股関節MRIを考えるほうが良いです。
撮影して発見できなければ不安は消え
発見されても生活含めて自分で治療選択する時間が生まれるのだから。

151 :病弱名無しさん:2013/11/04(月) 22:12:43.53 ID:AznPDDR50
あっ >>150
>>147は、 >>146です。

152 :病弱名無しさん:2013/11/05(火) 21:26:22.73 ID:mr8xHfe50
この病気で障害年金をもらおうと思うと
国民年金で2級は無理ですか?

153 :病弱名無しさん:2013/11/05(火) 23:10:22.30 ID:zAIvO7u60
無理だって上に書いてあるけど…
諦められないならここじゃなくて
市役所に相談しに行けばいいんじゃないかな

154 :病弱名無しさん:2013/11/06(水) 17:41:18.28 ID:J4GPatId0
公費でやると何割負担になりますか?

155 :病弱名無しさん:2013/11/06(水) 20:06:46.38 ID:EyRdB/GV0
何をやる気?

156 :病弱名無しさん:2013/11/06(水) 23:03:06.93 ID:J4GPatId0
治療全般です。手術も含めて。

157 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 00:43:10.67 ID:0gvSTRub0
難病の医療助成通れば、最高でも月2万+差額ベッド代くらいじゃね?
所得や生計中心者かで金額変わるだろーけど

158 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 03:41:44.25 ID:ztV6296d0
年収800〜900万円
5年間で、骨切り×2回、人工×2回だったので

手術・入院・外来費は、4万円ちょい/年
差額ベッド代は28,000円 計855万円

159 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 12:57:07.15 ID:k/9YCQr70
>>157
難病の医療助成通らない時もありますか?

160 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 12:59:30.80 ID:k/9YCQr70
>>158
高額治療で社会保険か国民保険のほうから還付とかないのですか?

161 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 13:01:06.36 ID:k/9YCQr70
差額ベッド代って普通の部屋なら取られないでしょ?

162 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 13:42:34.44 ID:ndmp70/80
変形性股関節症と診断されなければ助成対象になると思う。

大きい私大病院だと大部屋でも差額ベッド代3000円くらいかかるとこもありますね。

163 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 14:32:17.13 ID:k/9YCQr70
>>162
そんなのもあるのですね?
違う病気なのでしょ?

164 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 14:55:09.82 ID:ojZNkWOq0
>>163
大腿骨頭が潰れるんでなくて、腰の受け側が変形して痛くなったり足の長さが揃わなくなるって感じかな

165 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 16:34:30.50 ID:k/9YCQr70
壊死が原因ではなく違う病気なのでしょ?

166 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 17:01:28.99 ID:qf3NkKeu0
>>165
そう

167 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 17:08:14.95 ID:eJ4mKAnu0
>>165
症状や治療が似てる別の病気。
難病の補助制度が変わらない現時点なら
差額ベッド代以外は入院で月1〜2万で収まる。

168 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 21:05:49.81 ID:CYoK2dfg0
高額療養費は保険適応された医療費のうち
自己負担した医療費がおおむね8〜10万円/月以上になると使える制度だったかと。
特定疾患の認定を受けていれば、医療費の負担は1病院毎に自己負担限度額まで。
前年の収入などにより入院0〜2万ちょい/月、外来0〜1万ちょい/月
ひと月で入院&外来を限度額まで払っても高額療養費は無関係。
差額ベットは保険適応外(医療ではなく患者の希望)だから全額自腹。
金が無いなら健康保険のきく大部屋必須。

169 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 21:14:54.31 ID:CYoK2dfg0
>>165さん そろそろМRI撮りにいく気になれた?
色々と書き込んでる(10月末あたりから同じ人だろ?)質問たち
検査も受けず、診断されてない人には愚問ばかりだ…
このスレ良い人が多いけど、そろそろ怒られるよ。
ステロイド投与歴があるなら(苦笑されるような極少量でない限り)
МRI検査を希望すれば保険で撮影してくれる。
この病気に限らず診断に手間取って3割負担で
病院巡りする患者さんは精神的にも経済的も本当に辛いと思う。
訴えが検査につながり、1時間程度の痛くもないМRI一発で
発症前の早期に判断できるって難病の中でも珍しいのネフなら分かるだろ。
まして公費負担に指定されてるんだから、壊死があれば新たな病気は辛いが
考えようによっちゃあ恵まれてるほうさ。
壊死なんか無い確率のほうが高いんだからスッキリさせてきなよ。

170 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 21:24:57.23 ID:ztV6296d0
>>160
差額ベッド代は大部屋が嫌だから個室にしたいという我儘な贅沢品なので
還付などの対象外です。

大部屋だったなら0円です。私見たく骨切り→人口じゃなければ2年総額8万円で済んでいたはずです。

ちなみに骨切りの術後が具合良くなくその時は、
特発性骨頭壊死症ならびに変形股関節症のダブルだと診断されました。

骨切り後の骨頭が軟骨を傷つけて痛みが出てきたので
変形股関節症にもなるのだそうです。

171 :病弱名無しさん:2013/11/08(金) 00:53:02.32 ID:X52w+XVV0
大腿骨頭壊死患ってから、太ってきちゃって困ってるんだよなあ…
みんなどうしてる?

172 :病弱名無しさん:2013/11/08(金) 09:40:53.49 ID:ugSuma7Z0
>>171
動かないから?

173 :病弱名無しさん:2013/11/08(金) 12:17:39.16 ID:NAOI2Ey/i
>>172
そうそう。
運動やってたから、余計に壊死以降の身体の衰えを感じる…

174 :病弱名無しさん:2013/11/08(金) 13:46:33.18 ID:ugSuma7Z0
>>173
普通に歩ける事は歩けますか?

175 :病弱名無しさん:2013/11/09(土) 19:58:21.57 ID:QtyYxPy4i
水泳がオススメ。マジで。

よく眠れるようになるよ。

176 :病弱名無しさん:2013/11/10(日) 01:37:23.56 ID:I6aZnKf5i
>>174
歩けます!
重量制限あるから重いもの持てないのと走ることが出来ないってくらい。

>>175
水泳は良かった!
一時期やってたけど仕事終わってからプール行くのだるくてやめちゃった…

177 :病弱名無しさん:2013/11/10(日) 12:33:58.83 ID:hkcktWMW0
>>176
重量制限てどのくらい?

178 :病弱名無しさん:2013/11/10(日) 13:38:49.08 ID:YeCqLc1w0
>>177
5kgだったはず…

179 :病弱名無しさん:2013/11/10(日) 13:46:48.92 ID:hkcktWMW0
私も同じです
ありがとう

180 :病弱名無しさん:2013/11/10(日) 23:38:11.43 ID:SA3p6e440
明日病院行ってみます!
検査はいつになるかな?

181 :病弱名無しさん:2013/11/11(月) 06:57:12.12 ID:jhc9LaEO0
>>180
来週以降じゃないかな。

レントゲン、MRIでステージが分かり、手術するなら骨切りか人工かまあ判断できる。
微妙な場合は骨シンチで確定できる。微妙じゃなくても骨シンチ検査する病院あるかな?
CTスキャンは人工の時かな。

すべて1日でやることはないと思う。
初診から最短で3日間(数週間)はかかるかな。

検査ごとに偉い先生の診察があるとそれが2週間後とか1カ月後になる。
ステージ、手術方法が決まれば、有名なとこだと手術は早くて3カ月後。

182 :病弱名無しさん:2013/11/17(日) 07:10:20.91 ID:nWvlw6P30
昨日検査したら私もこの病気だって言われました。
ステージC1かもしれないとのこと
来週MRI検査してきます
マジ辛いですわ

183 :病弱名無しさん:2013/11/17(日) 09:32:35.84 ID:m0jwn6WV0
痛みが出てきて歩づらくなってからがまたまた辛くなるよ

184 :病弱名無しさん:2013/11/17(日) 10:42:04.46 ID:A4N13ZJZ0
>>182
MRI撮らなくてレントゲンだけでわかったの?

185 :病弱名無しさん:2013/11/17(日) 11:03:14.71 ID:nWvlw6P30
>>184
レントゲンで判断されました。
でも詳細はMRI検査してからのようです。
おそらくC1なので現時点では確定ではないです。
気が重いですわ。仕事もクビになるんですかねぇ

186 :病弱名無しさん:2013/11/17(日) 11:59:07.55 ID:A4N13ZJZ0
>>185
今どんな症状出てますか?

私はレントゲンでは異常なし来週MRIです。
症状は股関節の違和感少し痛み(痛みとまで言えるのか微妙)
特に座ったり胡坐をかいてる時。歩いてる時はなんでもないのですが
ステロイド大量投与してるから心配です。

185さんはまだ確定されたわけじゃないですよね?違う事を祈ってます。

しかしステロイド投与って大抵難病でしょ?その上こんな病気になったら
目も当てあれません。

187 :病弱名無しさん:2013/11/17(日) 12:14:28.24 ID:nWvlw6P30
>>186
ステロイドは三年半ほど飲んでます。
最大で15mgで今は良くなってきてたので2mgまで減らしていたのに
症状としては股関節が痛くて、普通に歩こうとしても体重支えられなくて引きずる感じです。
足にはサポーター巻いたら少し楽になる感じです。
病気病気でマジ疲れます

188 :病弱名無しさん:2013/11/17(日) 12:25:59.63 ID:A4N13ZJZ0
>>187
お察しします。
頑張ってください。

189 :病弱名無しさん:2013/11/17(日) 21:58:28.16 ID:1xx4+e8N0
1月に手術することになりました。
骨切りなんで職場復帰は半年後を予定してる。
>>185
確定はМRI待ちだろうが仕事は自分から辞めるとか言うなよ。
自分は5年前痛みがでて両関節タイプC-1確定。ステージは2と3Aだった。
持病のステロイドの関係で出来なかった手術がやっとできる。現在は3Bと3A。
確定時に深く考えず仕事を辞めたこと悔やんでるんで一つの経験談だが、
就労が困難なときは声をだして働き方の改善を訴えること
自分から辞めると言わずどうせクビなら解雇は会社に言わせること。
持病があって足が悪いと、年若くても正社員での社会復帰が難しくなる。
骨壊死症はステロイド性なら両関節が多く
1度の手術で就労年齢を乗り切れると思わないほうがいい。
非正規雇用は手軽だが賃金格差以上に雇用/保障条件が悪く愕然とする。
思うような治療を受けようと思うと辞めざるを得ないし簡単にクビだ。
いま自分は契約社員だから契約期間中は解雇されないものの
傷病手当はでるがなけなしの社会保障は自腹扱い。
復帰予定の半年後にはもう1本の手術予定が決まり次は契約更新できない。
体が大事と2年は手術&療養とリハビリに集中しようと納得してみても
傷病手当が切れる1年半後…さらに就活。
40過ぎると壁は分厚くなる一方で今から途方に暮れる。

190 :病弱名無しさん:2013/11/17(日) 22:15:40.44 ID:A4N13ZJZ0
>>189
やっと手術が出来るって・・・
出来ない間どうしてたの?

191 :185:2013/11/17(日) 22:46:47.86 ID:nWvlw6P30
>>189
ありがとうございます
辞めるかどうかは上の人に任せるしかないですよね
189さんも大変ですよね。
また週末あたりに経過などを書き込みたいと思います。

192 :病弱名無しさん:2013/11/18(月) 00:34:54.91 ID:Ki6Y56YY0
>>190
2年は持病の治療で入退院を繰り返してた。
その後1年くらい療養生活という名目でプチ欝引きこもり。
骨壊死確定時に希望してた手術しようと
ステロイド減量のため免疫抑制剤併用に切り替え今3年目。
やっと手術許可がでるステロイド量になった。
今の仕事は足の痛みはあったがステージ進行が無く
軽度の身障手帳を持ってるから障害者雇用で応募したら受かった契約社員。
経過中に多少ステージ進行してしまったが
今ならまだ骨切り適応あるんで手術することにした。
本音は持病のためにも骨切り術より置換術を選択したいが
自分は多発性の骨壊死症で片方の大腿骨には人工関節のステムを打ち込めず
適応のあるうちに壊死が多発してる足から骨切りする。
ギリギリ間に合ったが失敗したら先が無いのが難点。
残ったほうは骨切りでも骨頭置換でも良いと言われたから
術後の経過をみて半年後に判断しようと思う。
足は生死にかかわるわけでもなく
1本動く足ができればラッキーと思うことにした。

>>191
仕事は病名にかかわらずハンデがある人間ほど正職なら辞めちゃいけない。
判断待ちは仕方ないけど、ただ待つくらいなら
就労の仕方の希望くらいは伝えて対応を待つべきだよ。
>>190さんも>>191さんも検査待ちの期間は辛いだろうが負けるな。
骨壊死なんかじゃないこと願ってるよ。

193 :病弱名無しさん:2013/11/18(月) 17:42:42.71 ID:nMwwqXxg0
>>192

190です。大変なのにいろいろ情報ありがとうございます。

私もある事情で手術が出来ない可能性がありますがたとえば病気が
進行して行った場合、動かなければ痛みはないのでしょうか?

私も手術が出来るのは5年とか先になる可能性があります。

プチ鬱とありましたが抗鬱薬などは飲んでないですか?

それとこの病気になった場合どの時点で障害手帳貰えるのでしょうか?
質問ばかりで申し訳ございません。私も何個か病気を持っていまして
6年前から人生が狂い始めてしまいました。

194 :病弱名無しさん:2013/11/18(月) 22:52:38.70 ID:Ki6Y56YY0
>>193
患者の体験や経験談は誰しも聞いてみたいと思うものかと。

「動かなければ痛くない」というのは現時点の自分には当てはまる。
歩行時の荷重と、体をひねった時に痛みがあるが
椅子に座っていたり寝てたりする分には問題ない。
動きすぎると寝てても痛いが…。
経過中に骨頭が潰れた時は激痛で歩けないが
激痛は一時的なもので10日もすれば痛みもやわらぎ歩けるかな。
その後は活動量によって歩行時の痛みに強弱ある感じ。
痛みは骨の状態・軟骨の状態・筋力の状態によって個人差が大きいかと。
ステージが進行すると三つとも悪くなるから痛みが増すのだろうと素人想像。
痛みや歩行状態に関しては他の未手術で頑張ってる人の話しも聞いたほうがいいね。
骨壊死症は股関節症と違い一般的に進行のスピードが早いはずで
自骨温存の手術を延期した場合に望む治療が受けられるとは限らない。
置換も覚悟しておかないと痛みや焦りに待ちの期間中耐えられないかも。
じつは自分は骨切り術の予約を2回入れてる。そのたびにキャンセルになったが。
5年経っても骨切り適応があるのは稀な例だと言われたよ。
うつ病に関しては心療内科の診断はあったが
死にたいとは思わなかったから医者には軽くあしらわれて自称プチ欝(笑)
無気力・不安症・記憶力低下ほかでデパスを半年飲んだ。安定剤の類だな。
自分はもともと持病で4級の身障手帳取得できる状態だったからそっちで取った。
整形では確定診断後2年半の時点で6級と言われ
4級と6級では合わせても2級以上にならないため下肢障害では申請してない。
骨壊死症は関節変形がない発症したばかりの時期には申請できない気がする…。
自骨ならある程度の経過を経て
嫌がる医者を説き伏せ診断書を書いてもらうって話はレスにもあるね。

若いとさ同年の人と比べて自分だけが辛いもんだが
40〜50過ぎると他の人が後ついてくるもんだと実感できるさ。
高く羽ばたかなくていい。休みながらゆっくりやっていこうよ。

195 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 05:01:08.89 ID:e3Bk+5770
私なんてまだ20だよ・・・
ステロイド治療をする原因となった病気で進学メチャクチャになった挙げ句トドメに骨頭壊死。
これじゃあとても進学や就職なんて・・・お先真っ暗過ぎて何も手につかなくて辛い・・・

医者に聞いてみたら人口関節にしてないから障害者手帳は出ないだろうと言われました・・・やっぱダメなのかなあ

196 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 09:23:05.16 ID:ECTEWFJr0
>>194
ありがとうございます。

197 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 10:07:34.99 ID:ECTEWFJr0
>>195
頑張ってください。
足は今どんな状態ですか手術済?

20か〜可哀そうだよね〜これからが楽しいのに

198 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 12:13:00.84 ID:e3Bk+5770
>>197
発症して半年経ちますがまだ手術はしていませんね
両側に骨頭壊死が認められたのですが、左は特に痛みはありません。でも右は結構・・・可動域が狭くなったり、長距離の歩行はきつい感じです。レントゲンでも若干の骨頭の変形が素人目にも分かる感じですね・・・

持病の方は落ち着いてこれからって時だったのでもうどうしたらいいのやら・・・

199 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 12:17:14.81 ID:ECTEWFJr0
>>197
骨頭壊死はリハビリや筋肉をつければ普通に歩けるみたいだから
落ち込まないで頑張ってください。
今後手術になるのですか?
(私は詳しくありませんが)

私は今日これからMRIです。

200 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 12:17:44.36 ID:ECTEWFJr0
198の間違えです。

201 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 13:55:47.23 ID:e3Bk+5770
>>199
今のところは様子を見てるだけですが、この年齢ですし避けては通れないでしょうね・・・
筋トレは担当医にも進められたのでちゃんとやらないといけないなあ

202 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 15:52:37.95 ID:ECTEWFJr0
>>201
進行しない場合もあるの?


上の方にステロイドが原因ではないとか書いてあったけど
20歳でステロイド経験者がなるんだからやっぱりステロイドは
関係あるよね。


兎に角頑張ってください。

203 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 16:22:13.48 ID:CDLH72+I0
>>201
突発性じゃないけど自分も20代
この年齢じゃよっぽどじゃないと人工関節にはしてもらえない
でも自分の骨で生活できるのが一番だし
骨切りできるならまだ望みあるから頑張って

204 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 21:25:12.47 ID:e3Bk+5770
>>202 >>203
203さんの仰る通り、暫くは手術はせずに過ごしていくことになると思います
まだ先は見えませんが何とかやっていけたら・・・いいのですが・・・
励ましのお言葉ありがとうございます。お互い頑張っていきましょう

ほとんどチラ裏となってしまい申し訳ない失礼しました

205 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 22:16:37.63 ID:AlkdyPke0
まだ二十歳か・・・。
病友さんに骨髄移植を受けた人がいる。
聞きかじり情報でレスするのよくないんだろうけど
持病の関係で骨切りみたいな負担の大きな手術が決断できない患者さんこそ
骨髄移植は検討してみる価値があるって話してた。
東なら筑波、西なら広島。
年齢が若いほうが再生力があるって話だ。
東の発表だと完治は難しいがステージの進行をおさえられ
骨切りや置換までの繋ぎになるらしい。
病友さんは西で術後6年たち手術の検討に入ってるけど
発症後7年経っても骨切りできる状態だから骨髄移植やって良かったって。
西は治験終了後も年に数例は手術してるって話だよ。

206 :病弱名無しさん:2013/11/20(水) 23:59:25.06 ID:Kg7mJ7hC0
骨髄血移植ができるならやる価値あると思うよ。
自家骨髄だからGVHD(副作用)の心配もないし、傷口も骨切りや置換と比べて小さいし。
とりあえず自分はすぐ骨切りか人工股関節の手術を、と言われてから骨髄血移植受けて、今のところ一年近く保ってる。

207 :病弱名無しさん:2013/11/21(木) 03:02:05.49 ID:8nA2syYn0
>>206
保険って効くの?

208 :病弱名無しさん:2013/11/21(木) 11:28:35.01 ID:dPW+nuJ00
>>207
筑波大のCABMATは保険対象。
自分は片足のみで入院が10日だったので、医療保険の手術給付金で
全額カバーできるくらいの支払いで済んだ。

209 :病弱名無しさん:2013/11/22(金) 00:34:27.02 ID:Q/J6jOYN0
手術はしていないけど5級で手帳とれた。でも意外と使い満ちないな
映画やタクシーは安くなるし税金は控除あるけど
今はバイトなんたけどハローワークで正社員になろうか考え中

210 :病弱名無しさん:2013/11/22(金) 08:48:46.67 ID:OQScCvgO0
>>209
手術しないでそのまま行けるの?
痛みとかはどうですか?

211 :185:2013/11/22(金) 12:37:09.88 ID:U+tXGJ4R0
>>208
それの方が普通の手術よりいいんですか?

212 :病弱名無しさん:2013/11/22(金) 18:50:32.95 ID:MYBsQb270
>>208
そうなんだ、保険効くのか
このまま長持ちするといいね

213 :185:2013/11/22(金) 22:49:53.84 ID:5sFP65KW0
なんか骨が壊死してる方がずっと痛いです
気分悪いのでロキソニン飲んで寝ます

214 :病弱名無しさん:2013/11/22(金) 22:52:20.36 ID:OQScCvgO0
>>213
えっどういう意味?
元の病気より痛いてこと?

215 :185:2013/11/23(土) 13:29:57.21 ID:3K4tryrM0
>>214
普段は歩いたりしたら痛いんですが、椅子座るだけで壊死してる方が痛くてたまらない状態でした。
昨日はなんとか寝れましたがかなりやばいのかもしれませんね
今はロキソニンのせいか痛みはないです

216 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 13:50:58.41 ID:kBOBHRxf0
>>209
とりあえずは痛みを我慢して歩けるし、プールやジムで運動して体重落とそうかと思ってる。
痛みは日によって違うけど、杖があれば困らない位ではあるよ

217 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 17:31:48.98 ID:aUYMEUL80
C-2になって20年経つけど未だに杖すら使ってねーわ
保存考えている人は最初の筋トレ大事だぞ

218 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 19:51:37.11 ID:O9L4jSoV0
>>217
手術はしてますか?
筋トレってどこをどうやるのですか?

219 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 22:32:53.47 ID:M/ss6cRO0
>>217
人によってはC-2でも保存のまま20年持つものなんだね。
私も昨年自覚症状が出たものの(ステージ2のC-2)
歩く時にやや痛みがあり、階段上るのがしんどい他は
普通に生活出来てるので、現段階での手術はどうかなぁと。
壊死範囲が広すぎるし、元々の持病の関係から人工一択だしね。
杖は使ってないし、痛み止めはロキソニンを必要な時
飲む程度(飲まなきゃ飲まないでどうにかなる程度の痛み)

むしろ初めて痛みが出てから1年くらいがきつくて(始動痛も
ひどかった)今は妙に落ち着いてる。
筋トレは大事だね。水泳とマシンジムで体重も落ちたし
そこそこ筋肉もついた。

220 :病弱名無しさん:2013/11/23(土) 22:55:22.03 ID:aUYMEUL80
>>218
手術は何もせず、ずっと保存療法です。18の時に初診でステージC-2診断されました。
筋トレは今ほどリハビリとかが成熟していなかったので、個人的にスポーツトレーナーを雇いました。
水泳と自転車がメインで、あとは公園の遊具でバランスよく鍛えました。
それと何より股関節の柔軟を重点的にしたストレッチも結構やりましたね。
体重が落ちたあとはボクシングジムで汗流してましたよ。
相手に揺さぶられて足腰に負担の掛かるスパーや、連続縄跳びは禁止。
ミット打ちやサンドバックは闘病のストレス解消にもってこいでしたね。

あくまでもこれは私の例であって、個人個人の運動レベルがあると思います。
なので必ず先生に相談すると良いです。中には保存延長に消極的な先生も居ますが…。

今なら専門や大型のリハビリステーション紹介してもらうのも良いと思いますよ。
もしくはプロスポーツ選手とか診てる先生なら良いトレーナー知ってたりするかも。

>>219
何だかんだで持ってます。これから加齢と共に筋力落ちていくのでどれくらい持つか不明ですけど。
最初は辛いですよね。私も主治医から1年耐えれば痛みは自然と慣れると言われ、半信半疑でやってました。
寝返り打つ度に死にそうになってましたが、結局今となってはそれが正しかったのだなと思います。

221 :病弱名無しさん:2013/11/24(日) 11:43:06.14 ID:YBzIi4Rc0
>>220
ありがとう。持つもんなんですね。
18歳で発症とはショックでしたね?やはりステロイドしようですか?

222 :病弱名無しさん:2013/11/24(日) 19:36:01.82 ID:IdsH0kQt0
>>220
タイプc-2とのことですがステージはいかがですか?
潰さず保存できてる?潰れてるけど筋力でカバーしてる感じですか?
自分はc-2で、ステージは2と3a
1年半進行してないけど近ごろ関節に柔軟性がなく
痛みで自動域が悪いため段差や障害でふいにつまずく
プールは行ってるけど鍛えるレベルには遠い

223 :219:2013/11/24(日) 19:56:17.37 ID:ie5hIeN+0
>>220
やはり最初はきつかったんですね。
私も起床時に立ち上がると激痛だったり、車から降りて
歩く時が痛くて足ひきずったりしてたけど、最近は前より
歩きやすくなったかなと。自覚症状が出た頃はすぐに
手術しないと耐えられないと思っていたけど、
今くらいならそのままでもいいかなと思ってます。

私の場合、片足性で軸足があるので、その分患足に
負担をかけないで済んでるのかな?と。
あと可動域は全く普通。ただ、やっぱり痛みはあるので
微小な圧潰はあるのかも。

224 :病弱名無しさん:2013/11/25(月) 01:17:31.95 ID:uSnfZN500
>>221
発症当時もIgA腎症の治療でステロイド飲んでいたので、診断はステロイド性です。
ネフローゼだけでも面倒なのに、厄介なのが追加されたのでショックでしたね。

>>222
左がステージ2のC-2、右がステージ1のC-1です。
左は少し潰れているらしいので、そろそろ歳とともに危ない予感です。
主治医は筋力もそうだけど、股関節の稼動域が最初から凄く良かったから、
ここまで保存出来ているのかな?という見解でした。
筋力があっても動かせない人の場合、すぐに動かさなくなるからダメらしいです。

>>223
最初はきつかったですね、何するにも激痛でしたから。皆さん同じだったのですね。

225 :病弱名無しさん:2013/11/25(月) 22:12:50.59 ID:P4hyeO440
>>224  222です
ありがとうございました
もともと運動は好きで筋力にも運動神経にも多少の自信はあったが
想像以上に足が動かず無意識に足をとられてる
転倒しないよう踏みとどまる衝撃と、素直に転ぶ衝撃と
どっちのほうが負担が少ないのか真剣に悩むね…
プールで動かした後は調子よく動くのは事実だが
もってほんの数日。たんに柔軟しに行ってるレベルなんだよな
潮時か
来月は受診予定だから治療方針について医者や会社と相談してみるよ

226 :病弱名無しさん:2013/11/30(土) 23:19:41.19 ID:J86HvULd0
大腿骨壊死なんですが、最新股間の上部がヒリヒリします。
これは病気と関係ありますか?
足の上だったりへその下だったり移動してるようです

227 :病弱名無しさん:2013/11/30(土) 23:20:32.37 ID:J86HvULd0
×最新
⚪︎最新
の誤りです。ごめん

228 :病弱名無しさん:2013/12/11(水) 23:50:31.37 ID:bGwKQ2x40
保守

229 :病弱名無しさん:2013/12/12(木) 23:20:39.18 ID:nPlrBEwv0
自然治癒はしますか?

230 :病弱名無しさん:2013/12/13(金) 05:34:09.20 ID:gOPv7OjT0
>>229
ごく稀にあるらしい

231 :病弱名無しさん:2013/12/13(金) 11:04:31.50 ID:2Wx8K5T20
Aみたいな壊死病巣の小さい場合だと20-30年かけて治癒することがあるらしい。
自分は大腿骨頭以外の場所にある壊死で、小さくて荷重の少ない場所のヤツは
痛みもないし治療法も無いし、年一МRI検査のみで放置中です。
Cみたいな広い壊死でも年数かけて少し壊死範囲が小さくなる例はあるけど
関節の変形はおこるって言われたよ。治癒より圧潰のスピードのが早いから。
自然治癒による完治は、発症することが稀なくらい壊死が小さい場合の例だと思う。

232 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 11:09:20.96 ID:8696Q5s90
片足人口入れてるけど、もう片方の足もだいぶ潰れてきた。(正常の形の3/2くらい)
痛みは歩行時よりも、座ってる時に角度変えたりした時に激痛がくる程度。後、寝返りとかの角度変化時も。
杖ついてりゃ歩行は特に問題無いから手術引き延ばしてるけど、足の長さが1センチ以上違う。
その為に背骨が横に曲がって来てた。
もう手術しよっかな。。

233 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 19:42:07.71 ID:YFL/ObN90
自分の行ってるところは数年で自然治癒するよって言われたけどあそこヤブなんかな
適当だったし、ふてぶてしかったし
別の病院行ってみよ

234 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 22:11:25.24 ID:8696Q5s90
セカンドオピニオンはしといた方が良いよ。俺も発症時、3件は行った。

そん中で1番信頼出来そうな医師選んだ。
ひどい所なんてMRIの写真見ても、「うーん…とりあえず抗生物質出しときますね。」だったから笑。

ネットで手術件数多い所とか行ってみ。

235 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 22:43:53.72 ID:YFL/ObN90
>>234
そうですね
ありがとうございます

236 :病弱名無しさん:2013/12/20(金) 21:34:42.79 ID:RnhisaiW0
みんな、仕事ってどうしてる?
転職したいんだけど、やっぱり難しいかな?

237 :病弱名無しさん:2013/12/22(日) 00:15:06.26 ID:NGu1Yj6Q0
事務やってる。自分も転職したいと思うけど
もう少し働いて貯金できてからだ。
難しいかどうかは転職したい理由にもよるかと。

238 :病弱名無しさん:2013/12/22(日) 21:13:37.18 ID:KCSUtxCH0
質問です。
今年人工関節置換をうけたものです。
会社から源泉徴収票をもらったのですが、「本人が障害者」のところに
*が付いていませんでした。
今後も確定申告は自分でやらなくてはいけないのでしょうか?

239 :病弱名無しさん:2013/12/22(日) 21:21:57.61 ID:btGPCTQw0
>>238
年末調整の時期に会社から配られる
「給与所得者の扶養控除等に係る申告書」に
「本人が障害者」の旨を記入して出さなかったの?
会社はそれがないと238さんが障害者であることは
わからないのだから、きちんと書いて出さないと控除は
受けられませんよ。

240 :病弱名無しさん:2013/12/22(日) 22:10:09.64 ID:KCSUtxCH0
>>239
ありがとうございます。
身体障害者手帳のコピーを
会社に提出していたのでそれで大丈夫かと思っていました。

241 :病弱名無しさん:2013/12/23(月) 13:55:49.47 ID:50QN/gzp0
>>240
それだけじゃNGですね。どのくらいの規模の会社かわかりませんが、
そのコピーを受け取り、保管した人と、年末調整事務の担当者が
別であれば、当然ながら年末調整担当者には240さんに障害者控除の
適用があるとはわかりません。

仮に担当が同じ人でも、年末調整の時期はとても忙しいので、
「この人、障害者の記入を忘れている」とは気づいてもらえないことの方が多いでしょう。
通常は出された扶養控除等申告書に「本人が障害者」の記入がないと、「控除なし」として算します。

とりあえず今回は年明けに還付の申告(税務署での確定申告)をされたらいいと思います。
次回(2014年末)からは記入もれがないように気を付けて下さい。
記入もれさえなければ、年末調整の時点で障害者控除の所得控除が受けられ
他に所得がなければ、毎回確定申告する必要はありません。

242 :病弱名無しさん:2013/12/24(火) 22:15:46.60 ID:K569NXjV0
骨切り術うけることになりました。
入院は1ヶ月くらいと言われたけど
調べると転院してリハビリする患者さん多い気がする。
病院では希望なら紹介状だすって言われました。
転院してリハビリは必須ではない?
手術うけられた方、在宅までの経過どんな感じでしたか?

243 :病弱名無しさん:2013/12/25(水) 00:25:05.05 ID:AmCnv1ti0
骨切りって術後の復帰までかなりの時間かかるって聞くけど。
だと入院一ヶ月って短いと思うけど、その分、通院リハビリ期間が半年ほどあるんだろうか。。だとしたら転院するのは必須になるな。

244 :病弱名無しさん:2013/12/25(水) 07:14:04.97 ID:3SKCw1pa0
>>241
来年からは気を付けます。
ありがとうございました。

245 :病弱名無しさん:2013/12/25(水) 14:59:49.02 ID:GaDdqgLA0
>>243
レスありがとうございます。
近ごろは整形に限らず入院期間短縮のため
術後も早期にリハビリ開始されると聞きますので
1ヶ月というのも有りなのかと思い病院では質問できませんでした。
やはり短めですか。

術後の経過がよくて1ヶ月程度たてばどの程度動けるものでしょうか?
無理せずリハビリしていきたい気持ちはあります。
1ヶ月で在宅は無謀!!と言うことでしたら転院先を探さなければなりません。
手術を受けられた方どう思われますか?

246 :病弱名無しさん:2013/12/25(水) 18:14:43.54 ID:eEMut1bN0
右足人工入れて5年位経ちます
ずっと左もも痛みはあったのですが、震災でいろいろあって
病院行くのがめんどくさくなってしまって
放置していた所、ここ数日左足の激痛でまた診察に行こうと思っています。
特定疾患認定証もずっと取っていなかったんですが
軽快認定されちゃうんでしょうか。
今はもう一刻も早く手術してほしい状況です。
自営なので休むわけにもいかず座り仕事をしていますが
その他の家事等もきついです。

247 :病弱名無しさん:2013/12/25(水) 20:12:02.27 ID:GaDdqgLA0
>>246
自分も特定疾患の認定を受けたあと更新していませんでした。
今回、足の痛みが強くなり再び受診し今度手術します。
医師には「たまに更新しない患者いるんだよね」と
その場で診断書を書いてもらうことができました。
更新していなかったため新規の扱いで申請中です。
受給者証(認定証?)の交付までには日数がかかりますが
申請日までさかのぼって適応されるので術前のМRIなど高額検査には間に合います。
痛みも強く手術を希望する状況で軽快者の認定は無い気がしますよ。
手術を考えているなら受診時には再び申請したいことも伝え
臨床調査個人票を書いてもらい申請しておくと術前に慌てなくてすむと思います。
私も事務してましたがギブアップしました。
仕事より家事のほうが正直キツイ。これはギブできませんので手抜き中です。
無理せずお大事に。

248 :病弱名無しさん:2013/12/26(木) 09:49:43.52 ID:CSHI/8dj0
>>247
246です。ご丁寧にありがとうございます。
認定大丈夫そうなんですね。安心しました。
家事は休むわけにいきませんから、本当にきついです。
キッチンの端から端まで歩くのに2〜3分かかることもあります。
今日は幸い少し調子良いですが
なんでこの年末の忙しい時に…と泣きたくなります。
痛む方の足を下にして横向きで寝ると
翌朝起き上がるのがものすごくしんどいです。

249 :病弱名無しさん:2014/01/09(木) 20:23:41.48 ID:EZSF6aiB0
sage

250 :病弱名無しさん:2014/01/12(日) 20:53:33.26 ID:dcdIsfRU0
>>245
骨切りと言ってもテンプレにある通り、いろいろありますので一概には言えませんが、
杉岡式前方回転なら1ヶ月では回復がかなり良好な状態で、両松葉杖1/3荷重ですかね。
まともな生活は出来ないかと思われます。
食事などすべての世話をしてくれる家族がいるならば在宅は不可能ではありませんが、
トイレに行くのも面倒臭いかと・・。お風呂はシャワーチェアー必須です(湯船の淵に座っても何とかなりますが)。

転院先は流石に紹介してくれると思われますが…

リハビリは基本的に筋トレです。1日30分〜1時間程度です。
太腿の筋肉がカチカチになるので、もみほぐすのだけは自分ではなかなか出来ないと思います。
股関節の可動域を拡げるのも自分ひとりでは困難です。

251 :病弱名無しさん:2014/01/13(月) 01:26:15.02 ID:rBJeGB0m0
>>250
ありがとうございます。骨切り術も色々でした。
内反もしくは前方回転の予定です。月末には術式決定です。
どちらにしろ入院約1か月・両松葉1/3荷重で退院と言われてます。
この状態が在宅可能かどうか分からず質問してみました。
手助けがないと日常生活もむずかしそうな状態ですね。
術後半年で職場復帰(事務職)できるんでしょうか。心配になってきました。
整形の主治医は忙しいのか質問しても簡潔に答えるだけで
上手くコミュニケーションが取れてない状況、通院してなかった自分も悪いんですが。
他県からの受診のせいか転院先は自分で探すよう言われました。
何を基準に病院を選べばいいのか分かってない事に気が付き慌ててます。
シャワーチェアーも必須ですか…
他にも必要な備品などありましたら是非お知らせください。

252 :病弱名無しさん:2014/01/13(月) 03:55:02.87 ID:3PVpMTpx0
>>251
そうですか。ご事情察しました。
私の場合、2か月でT字杖で退院と言われていましたが、結局、2か月半後に無理矢理我儘言って、両松葉杖で2/3荷重で退院しました。
一人暮らしだったので食事手配が面倒でした。

術後1ヶ月ならば、和室であったとしても、ベッドまたはソファー(両方ない場合は絶望かも)で、イザというときに床から立ち上がれるようにしておきます。
キャスター付きのイス(車椅子代わりにする)もあった方が良いでしょう。
とにかく物が持てる状態ではないので、肩掛けカバンやリュックもあった方が良いかと。

あと、脚先が洗えませんので、シャワーブラシですね。
マジックハンドもあった方が良いです。何かと便利です。

リハビリ転院しないとして、1/3荷重で退院→翌週1/2荷重→翌週2/3荷重などと上げていくことになります。
自力ではなかなかキツイですが、リハビリ病院だったとしても、リハビリは大したことしてくれません。
(これだけかよ!と思います。どちらかと言うと、食事の世話、血液検査のための入院です)

事務職ならば、私の場合、職場復帰は自動車通勤必須で両松葉杖で無理矢理3か月後で復帰しました。
トイレ以外は歩く気力もありません。昼飯にも注意です。
半年休める余裕があるならば、片ロフスト杖で復帰いけるかと思います。(個人差あります)

253 :病弱名無しさん:2014/01/13(月) 04:21:46.72 ID:3PVpMTpx0
>>251
病院選びは難しいです。
私は骨切り2回、別の関東で有名な大学病院で行いました。(ちなみに私は転倒してしまい結局人工も2回)

主治医の腕があっても、会話しづらいとかありますね。
1つ目の病院がそうでしたので、片足は別病院にしました。

入院してからの話になりますが、すべて病院の方針によるので何とも言えませんが、若手の先生は親身に話を聞いてくれました。
親身になってくれる看護師さんがきっと1人はいるハズです。
コミュニケーションは、それをうまく使うのも手です。


骨切りも人工も技術も進化していると聞いています。
骨切りも1ヶ月後でも体重かけて良い状態になったのかも知れません。
人工も無理をしなければ、サラリーマン程度なら一生持つかもと言われました。

ネットの情報はあくまでも参考。
前方回転ならベッド安静2週間、歩行器で1週間、両松葉1/3で1週間、
この間に骨シンチOKで、CRPも下がり、Dダイマーも順調で血栓の心配もなければ1カ月後退院できるんだ
程度に考えていた方が良いです。

254 :病弱名無しさん:2014/01/13(月) 23:29:38.06 ID:rBJeGB0m0
>>252 >>253
丁寧なレスありがとうございます。
何となく術後の経過をイメージすることができました。
ベット安静2週間は付添い人が無いとキツそうな感じですね…
足先にも手が届かない状態とは…想像していたより覚悟が必要です。
教えていただいた物は今使っても良い物ばかりですから用意することにします。
転院は特に理学療法に力を入れてということもなさそうですから
近所の整形で受け入れてくれるか問い合わせてみます。
やはり転倒はリスクがありますね。
自分は転倒を防ごうと踏み込んだ時に潰してしまったようです。
近隣には経験豊富な専門医もおらず越境し骨切り術を受けますが
(腕は良くても対応が悪いと知って受診したのに本当に難ありで…)
術後の経過が悪かったり、残りの片関節は地元で置換したい希望があります。
そういう意味でも転院が可能なことがわかり安心しました。
色々とアドバイスありがとうございました。

255 :病弱名無しさん:2014/01/14(火) 02:08:17.69 ID:qnfSftif0


256 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 19:52:33.27 ID:dJxnNtyg0
保守

257 :病弱名無しさん:2014/01/30(木) 21:45:31.77 ID:rssOei7K0
ネフローゼを幼少時に再発数回、高校の時にまた再発と何度もステロイド錠剤を服用暦有り
トドメに就職してすぐに左の骨頭壊死で血管柄付腸骨移植術とすごくタイミング悪く人生が狂ってしまったなーと感じる
現在28だけどなんとか仕事はやっていけてる・・・が最近左ケツから股にかけて裏側がずっと座ると痛いんだよなー
またやられたのかそれともで足を庇ってたり姿勢不良で他の痛みなのかと不安が毎日よぎる
そろそろ病院いくか・・・・

258 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 09:13:35.29 ID:V2gr37Dz0
どうも初めまして よろしくです、。。。 なんて言ったら分らないんですが、この病にかかりました
股関節痛むんで「なんだろ?筋いためたかな?」 そう思って病院行ったらコレでした

京都在住なんですが知ってる方いればお勧めの病院や治療費いくらくらいかかるのか教えて
下さい 

どうすればいいのか分らないっす SOS

259 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 11:52:15.65 ID:cQOxxkXT0
>>258
難病申請すれば2回手術&入院したとしても合計10万円もいかないだろう。
(治療費はあなたの収入によって異なる)

各種申請は、テンプレ(>>11)参照。

京都のことは分からないけど、下記の研究班、股関節学会の病院だったら何とかなるだろう。
病院は相性(医師、看護師、入院設備、通院状況など)によるから何とも言えない。

●研究班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kansetu2.pdf
●股関節学会
http://hip-society.jp/training.html

70歳か80歳位で車椅子生活になる可能性がゼロではないが、やがて杖なしで歩けるようにはなる。
その程度の病気だ。くじけるな。

260 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 17:36:29.23 ID:V2gr37Dz0
>>259
大変ありがとうございます 心強いサポートありがとうございます 頑張ってみます

またよかったら相談させて下さい 分からない事だらけだし身内にも頼れないので

もう詰んだかな俺って思ってました こんな早く助けのレスくれてありがとうです

感謝します

261 :病弱名無しさん:2014/02/08(土) 20:09:59.08 ID:tSi9DIKG0
>>260
俺も同じ病気だけど、とりあえず特定疾患の申請しよう。杖も購入しておいた方がいいかもね。

まぁお互い挫けずに医学の進歩に期待しながら生きていこう。

262 :病弱名無しさん:2014/02/11(火) 18:20:41.14 ID:FYCYNuGR0
確かに発症して、MRIでこの病気とわかった時はショックだよね。
私の場合、痛みが極限にひどかったのも発症直後だったし。

ところが発症から2年の今はびっこは少し引いてるけど、
まあ普通に歩けるし、痛み止めもあまり飲まなくなった。
杖なしでどこでも行けているし。これでステージ2のC-2。
医者は「杖は必要ならついた方がいいけど、なくて歩けるなら
そのままでどうぞ」とのこと。

まあこれから圧潰してくれば痛みが出てくることもあるのかも
知れないけど、前にここで20年も自骨のままの方もいらしたし
あまり深く考え込まないで行こうと思う。
いざとなったら人工にすれば歩けるしね。

263 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 21:47:30.04 ID:qXFtBGEA0
骨切りしたがしっくりこない。人工関節がいいのかなあ。

264 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 23:13:17.49 ID:D1mWh9Fx0
人工関節めっちゃ良いよ
しっくりこないなんて考えられな良い

265 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 23:53:18.79 ID:bLwtwxw10
>>263
術後何ヶ月目?

266 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 07:12:52.23 ID:qMWSvdNm0
質問です。
現在、保存治療中なのですが
痛みのある右足が短くなってきているような気がするのです。
ズボンをはいたときに気づきました。
こういうことを感じた方おられますか?

267 :263:2014/03/04(火) 07:51:17.78 ID:dfFpVFW50
5年たつ。足の長さも違うし。角度も違う。

268 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 21:53:43.41 ID:pxg2talL0
足の長さ違ったら背骨曲がらない?

269 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 21:55:42.87 ID:pxg2talL0
>>266
実際変わるよ。
俺なんて明らか違うもん。

270 :病弱名無しさん:2014/03/04(火) 22:09:56.16 ID:us6kGnVy0
>>263
5年なら良い方ではないかな。
俺は両脚骨切りにして、結局、両脚人工になった。(転んだせいもあるけど、5年間で4回手術)
痛くて歩けないのでなければ、極力、人工にはしない方が良いと思う。

>>266
というか、庇うことによって骨盤が歪んでいる。
だから、脚が短くなった気がするだけ。

陥没する位な状態ならあまりにも痛くて保存治療なんてあり得ないと思う。
気になるなるなら、寝た状態で腰骨からメジャーで測ってみれば良い。

271 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 06:59:47.94 ID:vtDGVyCj0
266です。
実際に寝た状態で測ってみたら大体同じくらいでした。
安心しました。
レスありがとうございました。

272 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 01:53:46.70 ID:F9P8xsyw0
>>270
骨頭とか軟骨削れてなくなってきて脚長差出てくるんだから
実際に脚短くなったが為に骨盤歪んでくることもあるよ

>>271
脚短くなった気がするなら病院で先生に言ったら長さ測ってくれると思う
そのせいで歩きにくいようなら靴の補高してもらえばいいよ

273 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 01:15:38.68 ID:/mJHckXz0
>>236
コールセンターやってます 基本座り仕事だしまったく歩かない訳じゃない(書類を渡しに少し歩く)からリハビリ?にもなってるような
手術はしてないんですが幸いにも障害者手帳を取得できたので障害者枠なら就職には困らないとのこと(ハロワの担当者談)
就職に不安なら色んな病院回って手帳申請の診断書書いてくれるお医者さんを探すといいかもね

274 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 01:15:20.22 ID:6VPF5WnX0
>>273
年齢にもよるんじゃないのかなぁ
私なんか今年50歳だから、ほぼ諦めてるよ

275 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 04:42:47.30 ID:63mJovJv0
プレドニンスレにあったんだがデノマスブって薬で骨密度がやたら上がるらしい
先日試してガッテンでも放送されたみたいだがこれで骨の壊死治らんのかな?
http://www9.nhk.or.jp/gatten/smart/archives/P20140305.html

276 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 06:53:58.72 ID:sM0bTclH0
>>273
手術してないのに手帳もらえるんですか?
今度聞いてみます

>>274
30後半でも厳しいから同じく諦めてる

>>275
この病気って骨密度は関係ないんじゃない?

277 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 21:23:01.13 ID:qjbOZWry0
>>276
骨の密度上がったら崩れるの防げそうだと思ったんだけどね
認可されて一年ぐらいだからまだまだ効果がわからないのかも

278 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 22:04:57.03 ID:7nJllN5i0
骨密度を上げるにもそもそも壊死部分に栄養を送る血流がない

279 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 22:58:59.94 ID:N+rOTeTx0
>>273
障害者枠は有利と言えば有利だけど
契約社員ばかりで正社員は少ないしあったとしても
倍率が凄いからあまり期待しないほうがいいよ。
私は入院期間中に社労士の勉強して合格したから
障害者枠で30倍の難関を突破して某有名企業に入社したよ。
努力しないと望みは少ないよ。
ただ、努力すれば健常者では募集していないような
大企業の就職もあり得るので前向きに頑張ってください。
>>274
障害者枠であれば年齢は関係ないと思います。
企業は障害者雇用率を考えているので資格やスキルを重視すると思います。
ちなみに私は40代です。

280 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 16:49:14.45 ID:4EjZWPfN0
4月からは障害認定基準が変更されて、人工関節の一律認定はなくなるようだね。
非該当で手帳ナシもありえそう。
まあ非該当なくらい日常生活を過ごせるなら喜ぶべきことだけどね。

281 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 19:48:13.08 ID:+HphD9DG0
温存中だけどこんなことならさっさと人工にしてもらいたかった
脱臼の危険はついて回るし健常者とは違う身体ではあるのに
手帳貰えなかったらなんも得することない

282 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 21:24:06.67 ID:3Z9qM9O70
>>280
今、手帳持ちもボッシュート?
年金も受給してるんだけど。

283 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 22:36:13.98 ID:+HphD9DG0
新しい認定基準これかな

http://www.pref.mie.lg.jp/SHOGAIC/HP/tetyou/sin/nintei/05sitai_h260401.pdf

284 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 22:37:41.29 ID:4EjZWPfN0
>>282
既認定者はそのままらしいよ
リンク貼れないから 「障害者手帳 人工関節」でググって見て。
年金については知らないや。ごめん。

285 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 22:58:35.75 ID:3Z9qM9O70
>>283
さらっと読んだけどもし見直されたら今の4級は到底維持できないな。

>>284
年金は最初4年くらいで更新だったけど、今は永久認定なんだよなー
取り上げられたらちょっとつらいw

286 :病弱名無しさん:2014/03/12(水) 23:39:43.17 ID:+HphD9DG0
上の方に手術してないけど5級通ったってレスあるから先生に言ってみようかな
平気寿命まであと60年もあるのに健常者と障害者の間でずっと生きて行くのはつらいな

287 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 04:46:59.89 ID:Uv4xtL7f0
基準見直しマジかよ…
今片足人工で4級で夏にもう片方手術なのに参ったなこりゃ
3級未満の手帳なんか殆んどメリット無いのになぁ

288 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 08:02:44.19 ID:RqJi/UBL0
>>287
俺も全く同じ境遇だな。。
3級と4級ってそんなに差があったっけ?

289 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 15:45:47.04 ID:Uv4xtL7f0
>>288
結構あるよ
手帳もらう時に貰った小冊子見たら解るよ・・・
多分半泣きになると思う

290 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 18:02:48.01 ID:RqJi/UBL0
俺の住んでるところは3級、4級は然程差がない。市区町村で待遇がそんなに変わるんだな。。
因みに現等級が下がる可能性は、下手に手帳の再申請をしない限り無いだろう。

4月からの変更で1番影響があるは、今回初めて人工関節を入れて等級を6から4とか、5から4、また健常者から4に「上がるはずだった」人達じゃないかな。

291 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 22:06:38.77 ID:tqvuobee0
http://www.jarm.or.jp/member/member_news/member_news_20131225-2.html

自骨の股関節が全廃だから人工関節を代わりにするのに
機能的に変わらず普通に生活できるんだから全廃って考え止めようって何故なのか
高齢化で人工関節にする人増えたからっていう
ちょっとでも障害認定する数減らしたたいだけの事情に巻き込まれた感じ

292 :病弱名無しさん:2014/03/14(金) 19:33:31.65 ID:pjL5p+nO0
人工関節の材質がセラミックだと割れる可能性があるとの事で、若い俺には勧めないそうなんだが、皆さんの主治医はどうですか?

293 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 16:38:33.48 ID:ke3lvm8D0
人工関節じゃなく骨切りできるならそっちの方がいいんですか?

294 :病弱名無しさん:2014/03/19(水) 11:44:56.71 ID:9+lV4IiQ0
>>293
年齢によるんじゃないかな?
おいくつ?

295 :病弱名無しさん:2014/03/24(月) 07:35:09.70 ID:tuO+wwQl0
35です
どうでしょうか

296 :病弱名無しさん:2014/03/28(金) 06:30:58.25 ID:XD4/+V190
無痛ゆらし療法ってやられてる人いますか?
これだとお金は実費ですが手術せずに治ったと情報があります

297 :病弱名無しさん:2014/03/28(金) 22:57:49.15 ID:2ObQr0+z0
無痛ゆらしか。
3年前ほどに勧められたけど、胡散臭いし放置したな。
まぁ何とも言えないけど。

298 :病弱名無しさん:2014/03/29(土) 19:11:59.80 ID:oMKyEbFGO
貧乏揺すりが股関節にいいと聞いたことはあるけど
わざわざお金出してまで、ゆらし療法を受ける気は起きないな

・自前で貧乏揺すり
・大昔に流行った金魚運動器で足を揺らしてみる
くらいならやってみてもいいけど

299 :病弱名無しさん:2014/03/30(日) 19:04:49.74 ID:xbYq1vEb0
この病気は未だ原因が解明できない特定疾患なのに
無痛ゆらし療法で回復したら苦労しないよw
一旦圧潰した部位が回復するなんて事は医学上ありえないしね
たまたま進行が停滞するって事はあっても根本的な解決には絶対ならないから

>>295
あんた質問してから解答も遅すぎるんだよ
深刻な状況ならちゃんと早く返信しないと誰も親身に答えてくれないよ、多分ね
切羽詰まった状況なら、ここの人は本当に親切だよ、でもあんたにはそれは感じない
あとステージとかタイプとか書かないと普通解答のしようがないと思うぜ?

300 :病弱名無しさん:2014/03/30(日) 21:49:04.81 ID:dd2+Pj1K0
過去に血管柄付腸骨移植術で手術して気がついたら医者通いしてなかったんだが
腰とケツから膝にかけての痛みが原因で6年ぶりに整形外科いったんでついでに股関節も取ってもらったんだが
見事にきれいに移植した骨が骨頭と一体化してるから痛みは股関節とは関係ないといわれ内心ホッっとしたんだが・・・・
痛みの原因はヘルニアからくる坐骨神経痛じゃないかと言われ久々のMRI予約だorz
また一つ持病が増えてしまった(ネフローゼ、骨頭壊死、ヘルニア←New!
まぁネフローゼはここ11年再発もないし10年前の骨壊死箇所もきれいになってるとは言え安心できないからなー、

301 :病弱名無しさん:2014/03/30(日) 21:52:11.31 ID:dd2+Pj1K0
過去に血管柄付腸骨移植術で手術して気がついたら医者通いしてなかったんだが
腰とケツから膝にかけての痛みが原因で6年ぶりに整形外科いったんでついでに股関節も取ってもらったんだが
見事にきれいに移植した骨が骨頭と一体化してるから痛みは股関節とは関係ないといわれ内心ホッっとしたんだが・・・・
痛みの原因はヘルニアからくる坐骨神経痛じゃないかと言われ久々のMRI予約だorz
また一つ持病が増えてしまった(ネフローゼ、骨頭壊死、ヘルニア←New!
まぁネフローゼはここ11年再発もないし10年前の骨壊死箇所もきれいになってるとは言え安心できないからなー

302 :病弱名無しさん:2014/04/09(水) 11:43:48.69 ID:dtaMORP40
2006年6月に両股関節の壊死が判ったとき以来、オリコンのランキングに載るくらい有名な地元の病院にかかっていたのですが
ここは色々な意味で消極的で、何も希望が持てないまま7年間経過観察が続きました。
オペするにしても両側一括は不可能、入院も片足につき1か月と言われていました。
継続投薬に因る内臓ダメージも深刻になり、昨年とうとう我慢できなくなって
"MIS"術が可能な医大病院を自分で探して転院しました。

転院より5か月後、今年の3月に両側同時の全置換オペを受けて16日後に退院。傷口は8cm。
リハビリが本当に苦しかったけどおかげで退院日にはなんとか杖なしで歩けたし、
現在(退院後3週間)では軽く走ったりもできます。
まだ40代なので、たぶん生涯でもう1度は手術が必要になると思うけど、やってよかったと心から思っています。

オペを受けるのは、先進的な考えを持つ大きな病院がやはりおすすめです。

303 :病弱名無しさん:2014/04/21(月) 22:46:02.59 ID:z0roy3FmO
病気が発病して2年半
両足発症してるけど、左足はまだマシだったからだましだまし杖で過ごしてたのがとうとう左足も痛みが激しくてどうしようもなくなた
痛み止めは効かないし、このままじゃスーパーはおろかコンビニも行けない
いつかくるとは思ってたけどいざなるとマジ凹む
手術はまだステロイド飲んでるから出来ないと言われてるし
両足なった人はどうやって生活してたのかな

304 :病弱名無しさん:2014/04/26(土) 19:15:03.10 ID:Ucr8P+He0
俺は両足です。
特発性なんで、ステロイド系は詳しくありませんが。。
2年前に片足を人工にして、今月もう片方も人工手術予定です。

てか特発性の人っています?
俺自身、当時は突然の診断で本当に混乱しました。自分が障害者になるなんて思ってもいなかった。

305 :病弱名無しさん:2014/05/03(土) 02:08:37.01 ID:m8zwq/TT0
大学病院の股関節の専門の病院に通院していますが、トレーニングは勧められず、プールで歩く事くらいと言われ筋トレについての指導をしてもらえません
ステロイド服用しており、感染の問題から持病を診てもらっている医師からはプール通いはリスクもあるという話が出ています

306 :病弱名無しさん:2014/05/03(土) 02:12:20.05 ID:m8zwq/TT0
続きです
ネットで壊死の筋トレ方法を試しましたが、痛みが強く自己流はやはり不安
通えそうな距離の壊死専門の病院は金銭的に厳しいのですが、HPでは筋肉を鍛える事など指導してもらえそうでとても迷っています
30代、今後手術するなら骨切りは壊死範囲が広いので移植と言われていますが、まだ幼児がおり、長期入院して面倒をみてもらえる人もいないので切羽詰まっており不安です

307 :病弱名無しさん:2014/05/11(日) 19:05:22.54 ID:vg+JdVPbO
私は今年の誕生日を迎えて47歳になる男です。無職です。
病院から左大腿骨頚椎骨折と診断されました。
自分の症状、こちらではスレチでしょうか?
スレチなら消えます。

308 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 11:19:02.89 ID:Xw9X5deJ0
>>307
骨折だけならスレチですね
大腿骨頚椎骨折が原因で骨頭の壊死を
起こしたというなら、このスレの対象ですが

309 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 19:38:26.63 ID:gCPIACUrO
307です。
そうでしたか…失礼しました。

310 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 19:39:38.61 ID:kyIeDku/0
この病気痛みがなくて気付かないことあるの

311 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 12:30:35.94 ID:pQ5BGFI/0
>>310
壊死範囲が狭く、体重のかからないところに壊死が起きた場合、
知らないうちに発症して、知らないうちに治っていることもあるらしい

痛みが出るケースは壊死範囲が広かったり、体重がかかりやすい位置が
壊死していて、「壊死のスピード>再生のスピード」なので、圧潰が起きたって
ことだと思う

312 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 19:30:33.93 ID:+o5n/v5w0
本当に再生ってあるんですか?
両側C2なんですが、
治り始めている部分もあるから
温存で行こうと言われてます。
痛いから変に体重かけてしまって
膝まで痛く…

313 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 22:06:49.73 ID:pQ5BGFI/0
>>312
C2なら残念ながら圧潰していく確率が高い
(ていうか、痛みが出ている時点でレントゲンに写らない
微小な圧潰はあるのでは)

ただ、圧潰のスピードは本当に人それぞれなので
生活に不便がないなら温存で行く場合もあると思う
痛みがあっても、軽い痛み止めで何とかなる場合など

でも、実際に痛み等で不自由しているのに「温存で」と
何もしてくれないなら、違う病院を当たってみるのもいいかも

再生自体は「全く体重をかけないでいられる」状態なら
あるということだけど、普通に生活していると無理っぽい
Aタイプなどで壊死範囲がとても狭く、体重が全くかからない場合は
何年かの後に再生して治る場合もあるけど

314 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 14:00:28.26 ID:fFRAsmqU0
夢を壊すようで申し訳ないんだけど、
この病気の分野で結構著名な某大学病院の教授が言ってたけど
一度壊死したところが再生するなんて事はありえないからって言ってたよ。
進行が一時的に止まって停滞期に入ることがあるけど、それは人それぞれで
期間は違うけど、最終的な解決方法は現在では手術しかないって。
だから特定疾患に指定されてるんだよって言ってた。

315 :病弱名無しさん:2014/05/16(金) 21:44:29.90 ID:3iyNlPXD0
教授から科学の進歩でMRIよりCTの方が壊死の状態が分かると言われたけど皆さんは聞いたことありますか?

自分は初耳だったので驚いてます
来週にCT撮ってくる予定です

316 :病弱名無しさん:2014/05/18(日) 18:00:27.46 ID:h54f20fJ0
>>315
聞いたことあるというか自分は最終的にCT撮って今後の方針決めることになった
MRIは断面で壊死の範囲見えるけど、CTだと3Dでより詳細に骨の状態分かる感じだった

317 :病弱名無しさん:2014/05/18(日) 19:26:08.24 ID:fzj3AhK30
CABMATから二年、骨頭の変形なく、ここ一年ほどは
杖もほぼ使ってないのだが、患肢側は常に筋肉痛。
ちょっとした荷物を運んだり、といった負荷を掛けると
痛みが酷くなる。
免荷期間が長かったので筋力が落ちたものと思われ。
恐らく筋トレするしかないんだと思いますが、みなさんは
日常的に筋トレされてます?
されてるとすると、メニューはプール歩行やうつ伏せで
もも上げとかですか?

318 :病弱名無しさん:2014/05/24(土) 08:18:26.64 ID:ax3WM3LY0
みなさん収入とかどうしてますか? これが一番悩みです

319 :病弱名無しさん:2014/05/24(土) 22:38:11.69 ID:WAzzyPc10
障害年金。

320 :病弱名無しさん:2014/05/24(土) 23:29:08.84 ID:IPm0ONAY0
障害年金厚生3と自治体の見舞金

321 :病弱名無しさん:2014/05/25(日) 16:55:42.63 ID:UiusXXLc0
2年半前に右足を内反骨切りして先月に抜釘、1カ月入院し現在自宅療養中
骨切り後、1年位でロフスト外して経過良好
抜釘後の今はロフスト使用で筋トレや歩行してる
骨切り後、事務仕事だけど復帰できたし壊死部分も少しずつ回復してるって言われてる
抜釘後は股関節の可動域がより広がってずいぶん楽になったよ
日常生活もロフストが取れればほとんど支障ないし、手術してよかった
先生たちと、職場場の同僚、家族には本当に感謝したいね

322 :病弱名無しさん:2014/05/26(月) 00:56:24.17 ID:MHUutvHv0
>>321
壊死部分が回復してるって本当!?
なら自分にとっては朗報!
>>314に治らないと有ったから。
本当にどっちなんだろう。

323 :病弱名無しさん:2014/05/26(月) 01:19:59.80 ID:04ksU8+t0
障害年金て簡単におりる?

324 :病弱名無しさん:2014/05/26(月) 01:53:51.06 ID:Usvuzq+Z0
上の方のレス読んだら年金はいいとこ厚生3級だって書いてある
でも厚生3級の収入だけでは生活出来なさそう

325 :病弱名無しさん:2014/05/26(月) 02:05:34.81 ID:I4x9jy7q0
>>323
人工関節だけじゃ無理っぽい。
この病気が発症した元の病気込みで事後重症って感じで書類揃えて厚生3がやっと。
来年春から人工関節の障害等級が厳しくなるからさらに通りにくいと思われる。

326 :病弱名無しさん:2014/05/26(月) 14:37:56.89 ID:4kSQvQUo0
>>325
来年じゃなくて今年の4月からだよ

>>322
壊死が治るなら凍傷とかで指を切断する必用ないっしょ
壊死とは完全に細胞が死亡した状態であり、ほっておくと広がるだけだよ、
だから止む無く切断するんだからさ、
但し、人によって進行状態が異なるから、その辺は医者と患者の判断によるんじゃない

327 :病弱名無しさん:2014/05/26(月) 20:52:52.58 ID:MHUutvHv0
壊死って広がるの?
俺、ステロイド性なんだけど、
これ以上広がらないから、原病のステはやめる必要はないから安心するようにと言われて今もやめていない。
でもここ読んでると、進行してる人も居るよな。どっちなんだろう。
ちなみに俺はC2。

328 :病弱名無しさん:2014/05/27(火) 07:45:15.71 ID:XzP9MDc80
結構いるんですね、この病気の方。私も今年診断受けてこの病気だと分かりました
仕事も退職。どうしろと言うのか

329 :病弱名無しさん:2014/05/27(火) 18:28:25.80 ID:dAnSECLf0
【社会】難病医療費助成の2法律が成立
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1400831029/

これ困るよなー、この病気も負担が増えることになるんだろうな・・
手術躊躇ってる人は今年中にやっておいた方が、良いかもしれないね

330 :病弱名無しさん:2014/05/27(火) 21:50:17.74 ID:zG/ERJU20
>>327
自分は外傷性だけど広がらないって言われた
進行っていうのは壊死が広がることじゃなくて圧潰の進行のことじゃないかな

331 :病弱名無しさん:2014/05/28(水) 00:13:56.65 ID:+h3e5k410
完治さえできれば、クソが!

332 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 20:37:22.83 ID:gBCrfJiR0
両脚骨切りしたが、その後、歩くこともままならなくなり、
昨年、両脚共に人工股関節になった。

障害手帳は今年の4月前に取得したので3級をなんとか確保。
(現在は両脚人工股関節は4級とのこと)


障害厚生年金は不支給となった…。

「現在の障害の状態は、厚生年金保険法施行令別表第1(障害年金3級の傷害の程度を定めた表)に定める程度に該当していません」
とのこと。

両脚人工股関節にして1年以上経ったが、
走ることはできないし、歩くのもゆっくりな状態。
階段も手摺がないと不可能だし、正座は正直不可能。

朝の満員電車なんて絶対無理だし、あの人混みを同じペースで歩くなんて不可能。

医師もデスクワークしかできずに、労働は非常に制限され、日常の生活もそれなりに困難な旨を
(厚生年金だから日常生活がどうとかはあまり関係ないみたいだが・・)
記載して貰ったがダメだった。

「病歴状況申立書」にも労働することがいかに困難かを記載していたがダメだった。


こんな状態でも障害としては認められないと決定された。
障害手当金を期待していただけに非常に辛いジャッジだった。。

333 :病弱名無しさん:2014/06/14(土) 01:03:15.41 ID:cD2oN8nj0
片脚人工で厚生3もらってます。
たぶん脚だけじゃ無理で
ステロイド大量投与した元の病気と合わせ技事後重症って形です。
1回更新して厚生3永久認定になった

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