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●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part24●●●●●

1 :病弱名無しさん:2013/05/23(木) 01:26:49.17 ID:lK8InZQ90
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
※何度も注意されているのに、他人の書き込みの揚げ足ばかりを取る人間、はスルーでお願いします。
 煽り・荒らしは放置が一番。

※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※治療方法はこちら
http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo2.html
※複数の医師がこれら脳脊髄液減少症のことを纏めたガイドラインはこちら
http://m-review.co.jp/book/03/scan/BOOK03_0100_4.pdf
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)

<<脳脊髄液減少症の症状一覧>>(脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より)
1)痛み:頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
2)脳神経症状:視力障害(光過敏)、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
3)自律神経症状:悪心、胃腸障害(腹痛・便秘・下痢)、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
4)高次大脳機能・精神症状:記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
5)その他:全身倦怠感、内分泌障害

天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)

(前スレ)
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part23●●●●●
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1344416862/

2 :病弱名無しさん:2013/05/23(木) 04:03:51.47 ID:DtT+9EAi0
('仄')パイパイ

3 :病弱名無しさん:2013/05/28(火) 06:57:18.28 ID:c9OQeQ10O
この時期つらいですね、

4 :病弱名無しさん:2013/05/29(水) 16:43:12.29 ID:uAGta55A0
あ、立ってた
サンイチ

5 :病弱名無しさん:2013/05/29(水) 16:49:19.94 ID:uAGta55A0
重複してるのか↓
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1368973643/

あっちのが早いのね

6 :病弱名無しさん:2013/05/29(水) 19:37:35.25 ID:oFrbGZcz0
寝たきりでもう治療費もなにもないよどうしたらいいの?

7 :病弱名無しさん:2013/05/30(木) 06:00:12.03 ID:JQY4HSPv0
1乙です。
立ててくれて感謝!
梅雨に入ったからキツイね。

8 :病弱名無しさん:2013/05/31(金) 00:18:07.91 ID:LyOa4vBe0
>>5
名前変更するなら落ちる前に言わなきゃだめでしょ。
次スレ検索もこっちしか引っかかんない。

更に鞭打ち入れるのはね。全部がそうじゃないし無関係でも無い。
鞭打ちと聞くと交通事故を想像しちゃうのは私だけ?
そんな私も交通事故が主原因でこの病に・・・・

9 :5:2013/05/31(金) 00:23:30.83 ID:KABW/u550
>>8
私自身が事故経験のない患者だから、あっちのスレタイを見た瞬間カチンと来ました。
個人的にはこっちのスレを使っていきたいですね。

どっちにするか話し合えればいいなと>>5を書き込みました。
誘導のつもりはなかったのですが、言葉足らずでしたね。すみません。

で、皆さんどうしましょう?
私はこっちに一票

10 :病弱名無しさん:2013/05/31(金) 03:33:08.88 ID:fTQARiROT
この病気のせいで頭蓋骨がつっぱることってありますか?肥大するというか

11 :病弱名無しさん:2013/05/31(金) 14:33:07.00 ID:KABW/u550
>>10
肥大なのか頭蓋骨なのかは分からないけと、頭の一部がとても突っ張る感じはあります。
私の場合は右眼から右前頭部にかけて強い力で下に引っ張られてる感じですね。
触ってみると頭皮が張ってる訳でもないし、頭蓋骨なのか硬膜なのか頭部の筋肉なのか?
何なんでしょうね。

12 :病弱名無しさん:2013/05/31(金) 15:52:30.27 ID:aVMUt9lz0
PCの人、前スレからテンプレ拾って貼って下さい

前スレのテンプレ貼り、携帯で自分がしたのですが(超時間かかった)
今回前スレが落ちて時間が経ったので、携帯では拾えませんでした

13 :病弱名無しさん:2013/05/31(金) 23:22:46.93 ID:KABW/u550
関連サイト
<各病院の低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症についての説明>
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture/lecture0318.html
http://www.takahashik.com/genshosho.html
http://www6.ocn.ne.jp/~takagihp/teizui.html
http://www.aoikai.jp/shisetu/chiba_kashiwa_tanaka_hsp/pg43.html
<「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の臨床研究参加施設>
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/list/index.html

14 :病弱名無しさん:2013/05/31(金) 23:40:06.87 ID:KABW/u550
テンプレ書込みが上手く行かないのでテスト

15 :病弱名無しさん:2013/06/01(土) 00:22:35.54 ID:famWJs+40
テンプレを貼ろうと悪戦苦闘しましたが、これ以降は書き込めませんでした。
書き込み成功とは表示されるのですが更新しても反映されません。
テスト書き込みは成功するので、原因はリンクURLの数に関係するのかと推測します。
サーバの設定が変わったせいなのか、単に私の忍法帳レベルが低いのか分かりません。
どなたか書き込める方、よろしくお願いします。

前スレの過去ログはこちら→にあります http://unkar.org/r/body/1344416862

16 :テンプレその2:2013/06/01(土) 11:35:45.15 ID:F7IOFN7q0
関連サイト
<各病院の低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症についての説明>
http://www.hospital.arao.kumamoto.jp/lecture/lecture0318.html
http://www.takahashik.com/genshosho.html
http://www6.ocn.ne.jp/~takagihp/teizui.html
http://www.aoikai.jp/shisetu/chiba_kashiwa_tanaka_hsp/pg43.html
<「脳脊髄液減少症の診断・治療の確立に関する研究」の臨床研究参加施設>
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/list/index.html
各種患者団体や個人のHPなど
●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム   http://kodomo-cfh-support.net/
【病院名を公開している県庁ホームページ】  http://kodomo-cfh-support.net/8kakuken-hp.htm
●湧水会   http://yuusuikai1122kizuna.web.fc2.com/index.htm
●脳脊髄液減少症ネットワーク 架け橋   http://cfhjp.net/
●脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名・鞭打ち症患者支援協会)  http://www.npo-aswp.org/
●脳脊髄液減少症【サン・クラブ】 http://www.togakikuyo.com/about-llp6.html
●低髄液圧症候群(脳脊髄液減少症)の完治を目指す会
http://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/
●脳脊髄液減少症<慢性疲労症候群(低髄液圧症候群)Kens Field
  http://www.geocities.jp/nisiniyellow/
●脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)(はたちゃん.com) http://www.hatachan.com/sekizuiro.htm
●特発性低髄液圧性頭痛はどのように診断し,治療するか(日本頭痛学会) http://www.jhsnet.org/GUIDELINE/1/1-19.htm

17 :テンプレその3:2013/06/01(土) 11:37:25.59 ID:F7IOFN7q0
似たような病気の関連サイト
●慢性疲労症候群   http://www.hirougakkai.com/index.html
  http://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/index.html
●線維筋痛症   http://fibro.jp/
  http://www5d.biglobe.ne.jp/~Pain/index.html
●外リンパ瘻   http://homepage1.nifty.com/jibiaka50/gairinpa.htm
●水毒症状(漢方)  http://www.m-kp.co.jp/kanpou/chiryou/suidoku.html
●軽度外傷性脳損傷  http://mild-tbi.net/

18 :テンプレその4:2013/06/01(土) 11:38:38.39 ID:F7IOFN7q0
参考図書
脳脊髄液減少症ガイドライン2007 編著:脳脊髄液減少症研究会ガイドライン作成委員会
出版社:メディカルレビュー社定価3,675円(本体3,500円+税5%) A4判変型 190頁
ISBN 978-4-7792-0100-4 発行07年04月
第 I 部 ガイドライン PDFで閲覧できます
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0100_4.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.1:研究会全抄録と最新発報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0170_7.htm
脳脊髄液減少症データ集Vol.2:研究会最新発表報告
http://m-review.co.jp/book/03/bk03_0360_2.htm
脳脊髄液減少症 -「慢性疲労」「原因不明の病気」の正体はこれだ!?
吉兼健一 著/篠永正道 監修
ISBN978-4-86037-090-9 : 四六判・並製本・186頁 : 定価:1680円(税込)
http://www.soufusha.jp/book/book15.html
知ってください!この病!脳脊髄液減少症
特定非営利活動法人サン・クラブ
http://www.togakikuyo.com/report140.html

19 :テンプレその5:2013/06/01(土) 11:41:02.08 ID:F7IOFN7q0
料金目安(港区のセレブ病院の場合;part17の情報より)
RIシンチのみ  : 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ+EBP : 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ: 2泊3日で210,000JPY

20 :テンプレその6:2013/06/01(土) 11:42:07.65 ID:F7IOFN7q0
漏れた髄液を補う為の水分補給も、普通の水やお茶、野菜ジュースやスープ、みそ汁や自作などでの水分補給で充分。
コツはこまめに少量ずつの水分補給と、体調悪化した時の経口補水液。
OS-1やソリタなどの経口補水液はこの病気の症状緩和や一時的な改善には役に立つ、ということで、経口補水液の作り方。
水:1000ml
塩:小さじ1/2?1/3
砂糖:大さじ4と1/2
香り付けに、レモン汁などを少々
http://www.os-1.jp/ors.html
http://hobab.fc2web.com/sub4-ORS.htm
大塚製薬の経口補水液 オーエスワンの購入はこちらから
http://www.otsuka-plus1.com/product/medicalfoods/

21 :テンプレその7:2013/06/01(土) 12:24:56.77 ID:F7IOFN7q0
関連スレ
※各板でスレタイ検索して下さい。
【治療法・病気】いったいどうなっ低髄! /のほほんダメ板
【気象病】低気圧がダメな人 /メンタルヘルス板
「軽度外傷性脳損傷」のスレ/身体・健康板

テンプレ以上です

>>980踏んだ人は次スレ立てて下さい

22 :12:2013/06/01(土) 12:26:40.89 ID:F7IOFN7q0
>>15
ありがとう
貼ってくれたそのURL、携帯でも行けたのでコピペ出来ました

23 :病弱名無しさん:2013/06/02(日) 08:17:27.01 ID:DuHWfhcXT
くるし・・くるし・・

24 :病弱名無しさん:2013/06/04(火) 15:06:05.65 ID:ug+Ryxtv0
ここ最近これといってニュースも報道も無いな…
嬉しいニュースなんて勝訴、保険適用、新しい治療法くらいなものだけど報道がないのは悲しい
せめて人工髄液についてもう少し情報があれば…

25 :病弱名無しさん:2013/06/08(土) 13:10:15.24 ID:KXH+eoRi0
ホント人工髄液に関しての情報はないね〜。
髄液入れても全然髄液増えないから困るけどブラッドパッチ長年続けている人も同じなんだよね。
しかもブラッドパッチの方が安静期間としんどい期間が長いからね。
人工髄液は安静期間どうなのかな?
1日って言われた日もあるし最低1時間は・・・って言われたりで、同じ病院の看護婦さんなのに統一されてないのも微妙。

26 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 13:29:05.12 ID:uczVrVHF0
保険適用って先進のことだよね?全面的にって話ではなくて

27 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 13:51:01.49 ID:0FtUxnqw0
重複  

こちらが遅く出来たので「重複」スレです。

迷惑ですので
すみやかに削除依頼だしてください。

以降はこちらでお願いします。↓

【ムチウチ】脳脊髄液減少症 part24【交通事故】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1368973643/

28 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 14:00:07.73 ID:QjqtJbE50
そっちのスレタイは受け入れ難いものです

29 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 14:10:43.34 ID:0FtUxnqw0
重複

検索しても低髄のスレが出てこなかったの自分でテンプレ作りました。
終了して時間が経過しても、新スレを立てなかったのが悪いと思います。
いづれにしろ早く立ったスレの方が有効になります。

すっとぼけてここつかわないでくださいね。
削除依頼出してください。

以降はこちらでお願いします。↓

【ムチウチ】脳脊髄液減少症 part24【交通事故】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1368973643/

30 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 14:19:24.70 ID:0FtUxnqw0
前スレ落ちて何日放置してたんだよ?

新スレは先に立てた方が有効です
新スレは先に立てた方が有効です

このスレは後に出来たスレなので「ルール守る人」は
当然書き込まない

次スレは先に立ったこちらになります↓

【ムチウチ】脳脊髄液減少症 part24【交通事故】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1368973643/

このスレはこれ以降書き込まないでください×

31 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 14:20:11.65 ID:QjqtJbE50
なんでスレタイを勝手に変えてしまったのでしょうか?

32 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 14:22:43.51 ID:0FtUxnqw0
>>31
変えてません。

検索しても引っかからないので誰も立ててないものとみて
自分で作りました。

このスレは終了です。

33 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 14:25:34.50 ID:0FtUxnqw0
>>31
誰も使ってないスレなら人を呼び込むためにわかりやすくしたんだよ。

34 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 14:27:18.23 ID:QjqtJbE50
>>32
【ムチウチ】【交通事故】なんて文言はなかった筈です
誰が見ても変わっていますよ
私自身がこのスレを立てた訳ではないので削除申請は出しません
しばらく他の方々の反応を待ちましょう
あくまで一人の意見としてそちらのスレタイには賛同しかねます

35 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 14:29:33.09 ID:uczVrVHF0
自分が建てたから使えって話か
でもスレタイがよろしくないからこっちが本スレでいいんじゃね

36 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 14:32:44.32 ID:0FtUxnqw0
>>34
スレが終了する前にとっとと立てればいいんだよ。2週間ぐらい
空けたのか?
こっちなきゃいけない重要なスレだと思って立てたんだよ。
不人気スレだったらスレタイがいけないのかと思い直すだろ
そんなスレタイが重要なら980あたりで自分でさっさと立てればいいじゃん

37 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 14:59:16.52 ID:0FtUxnqw0
何コイツ?新スレ重複してるよってサラッと言ってるけど
ムチウチスレの方がスレが立ったの早いんだよ
こういう悪質なヤツが居るから俺はゆずる気はない
徹底的に戦う

13 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/06/21(金) 09:29:07.94 ID:QjqtJbE50
新スレ重複してるよ

●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part24●●●●●
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1369240009/

38 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 15:14:33.51 ID:QjqtJbE50
そちらに書いたのは重複を認識してもらって今後どうするのかを話題にする為
出た結論には従うよ

39 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 15:21:40.01 ID:W5EFykN40
俺はムチウチでも交通事故でもないからこっちを推す

40 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 15:33:51.23 ID:0FtUxnqw0
>>39

「ムチウチ」「交通事故」でなるというが基本である、というだけのこと

個人個人違うんだからスレタイに全て反映させられないよ

スレッドは先にたった方が「有効」なの

このスレは削除依頼出してくるし

これ以降に書きこんでくる非常識人間がいたら延々と誘導し続けるよ

41 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 15:45:31.15 ID:QjqtJbE50
勝手に基本を押し付けられましても
ムチウチスレなんて無神経な略し方をしてしまう時点で人のことを考えてないというか、この病気をよく理解してないというか

42 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 16:38:35.00 ID:0FtUxnqw0
>>41

勝手じゃなくて髄液が漏れる原因は交通事故による「ムチウチ」というのは主流なの

それをスレタイに全面に出してるだけで、個人個人髄液が漏れる原因が違うのは

言わずも当たり前。

23から24までどれくらい空けたんだよ?

それだけこのスレの存在はどうでもいいってことなんだろ?

たまに来て単発的にレスするヤツがスレタイが気にいらないから嫌だなんて

わがまま息子ですか?

43 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 16:42:04.49 ID:0FtUxnqw0
>>1

ちゃんと次スレが立ってるにも関わらずなぜこのスレを立てたのですか?

スレタイが気にいらないなら、なぜ議論せずいきなり立てたのですか?

もめる要因を作ったのはあなたですよ?

44 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 16:55:59.27 ID:0FtUxnqw0
>>1

なんでこのスレ立てたの?

次スレもう出来てるのにさ

立てる前に、「スレタイが気にいらない」だの

「違う」だの新しいスレに行って相談すべきじゃないのか?


そんな重要なスレなら9O0超えたら立てろ!

放置してる地点で立てる資格なし、文句言う資格なし

45 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 17:03:32.02 ID:0FtUxnqw0
こっちは重要なスレが落ちてるの見て急いで立てたんだよ

何で落ちたのか理由がわからない。

人がいなくちゃ議論も出来ないから、とりあえずスレタイ変えて立ててみたんだよ

23が落ちてても放置しておくような住人から、あれこれ言われたくないんだよ

46 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 17:37:30.96 ID:W5EFykN40
そんなに必死になって見るスレでもないし、落ちてる事にも気づかなかった。

47 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 18:00:09.29 ID:a7A4wmC20
>>45
ムチウチが基本って考えの人で、そっちが良いと思う人が居れば自然に移動するでしょ

48 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 19:13:51.95 ID:0FtUxnqw0
>>47

何が基本だろうが低髄のスレは低髄のスレで中身は一緒だろ

二つあるのは重複で許されないんだよ。

スレタイの問題じゃなくて、すでに低髄のスレはあるのに

>>1が無視して重複スレを立てたのが問題なんだよ

とにかく先に立った方を本スレにしなさい。

>>1は早く削除依頼出せ!

49 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 19:28:05.80 ID:a7A4wmC20
>>1
削除依頼なんてださなくていいよ
私はこっち支持してるから

50 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 19:30:02.40 ID:a7A4wmC20
>>48
あんたのは低髄スレじゃないでしょw
低髄で検索してもヒットしないから、存在すらわからなかったわ

51 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 20:04:08.79 ID:0FtUxnqw0
>>49
単発的に来て支持だとか言われても困ります。
重複スレを認める荒らしは書き込まないでください

52 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 20:06:21.07 ID:0FtUxnqw0
>>50
「低髄」という名前は旧称で今はもうありません。
脳脊髄液減少症という名称が変わったのですよ。
おぼえてください。

53 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 20:11:14.45 ID:SdKdv87F0
★★★整理削除依頼 代行依頼スレッド29★★★
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/entrance2/1370434484/516

516 名前:Classical名無しさん[sage] 投稿日:2013/06/21(金) 20:00:54.37 ID:KEgfY18r
お願いします

依頼先アドレス:http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/saku/1185238277/
削除対象アドレス:
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1369240009/

削除理由・詳細・その他:
前スレが終了してどれくらい放置されていたのかわかりません
誰も書き込まなくなって落ちたのだと思い、重要な病気のスレなので急いで新スレを立てました。
スレタイがいけないのだと思いスレタイを変えて立てたのですが、前のタイトルで4日後に
誰かが立てたらしくスレが重複とあいなりました。

6.重複スレッド 

レス27.29で誘導済み

54 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 20:51:05.16 ID:a7A4wmC20
>>52
どの口が言うw
>何が基本だろうが低髄のスレは低髄のスレで中身は一緒だろ

55 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 21:20:45.13 ID:AuYOIFXI0
削除依頼スレまで来てイチャモンつけてるヤツだれだよ
そんな重要なスレなら、なんでとっとと立てないんだよ

56 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 21:22:45.60 ID:AuYOIFXI0
>>1

なんでこのスレ立てたの?

次スレもう出来てるのにさ

立てる前に、「スレタイが気にいらない」だの

「違う」だの新しいスレに行って相談すべきじゃないのか?

57 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 21:42:58.43 ID:QjqtJbE50
削除ガイドラインから引用

重複スレッド
 同じ事象・人物に関するスレッドは、個々に多少の違いがあっても原則的に削除対象になります。その場合、立てられた時期・時間、1に書かれている内容、レスがどれだけついているか、という優先順位で総合的に判断します。
 客観的な判断が難しい時は、利用者同士の話し合いを待つか、立てられた時間の遅いものを停止処置をすることとします。

という訳で先行スレが絶対というルールではないようですよ

58 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 21:47:54.57 ID:QjqtJbE50
スレタイ変更は人を集める為とのことですが、結果的に複数の人の反感を買い分裂するという逆の結果が生まれたわけです。

スレに人が多い事があちらの>>1さんの目的であるのなら、より多くの住人が受け入れ可能なこちらのスレタイのほうが目的に適っているんじゃないですか?

59 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 22:15:46.59 ID:AuYOIFXI0
何を言ってみた所で ID:QjqtJbE50 が2ちゃんねるガイドライン・ルール違反をやぶって

「重複スレ」を立てた犯人だという事実は変わりないんだよな

口数でごまかそうとしても無駄だ。

60 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 22:18:21.85 ID:AuYOIFXI0
該当スレがあるのにすっとぼけて4日後スレ立て

重複スレ荒らし犯罪者

ID:QjqtJbE50

61 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 22:34:47.02 ID:QjqtJbE50
だからこのスレ立てたのは私じゃないって
あぁもう妄想叩きまで始めちゃったよこのヒト
ごめんね。他の住民方々。
あっちのスレ立てたのがこんな話の通じない人だとは想像もしてなかった

62 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 22:45:30.56 ID:AuYOIFXI0
>>61
スレを10日も放置してたクセに偉そうなんだよ
超重大なスレだったら950で立てるのが当然だろ
こっちは捨てられてるのかと思って立てたんだよ
お礼どころか削除依頼スレでお前に荒らし異常者扱い
だからそのお返しだよ>>60

63 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 22:49:35.71 ID:AuYOIFXI0
>このスレ立てたのは私じゃない
余計に悪質じゃない。
重要なスレなのに放置しっぱなし
人に立ててもらって言いたい放題かよ
やたらと噛みついてくるから>>1と話してるかと思ったよ。

64 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 22:57:19.44 ID:QjqtJbE50
>>62
削除依頼スレに書き込んだのも違う人
妄想が過ぎる

65 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 22:58:27.83 ID:W5EFykN40
このまま伸び続けてコッチが正スレ

66 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 22:59:35.23 ID:a7A4wmC20
>>65
うむw

67 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 23:01:23.23 ID:AuYOIFXI0
削除依頼スレのヤツは敵意むき出しだし
まともに話合える人間いないからなここ

該当スレがあるのに無視してスレ立てしやがって絶対ゆるさないからな

68 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 23:04:57.39 ID:QjqtJbE50
一番まともに話し合う気がない人に言われてもですねえ

あなたは「そんな大事なら落ちる前にスレ立てしろ」の一点張りだけど10日以上放置したのはあなたも一緒な訳でしょ
そんな強硬に主張できることかね

69 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 23:58:27.07 ID:ZlsmsH8C0
重複しててこんなに揉めてるなんて知らんかった
向こう書き込んで保守に協力しちゃった、ごめんなさい
向こうで親切に教えてくれた人ありがとう

70 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 06:48:24.12 ID:2yNolhjv0
http://zasshi.news.yahoo.co.jp/article?a=20130622-00010001-jisin-soci
鳥人間コンテストを提訴「落下の衝撃で動けない身体に…」


、川畑明菜さん(26)。07年7月29日、読売テレビ主催の
『第31回鳥人間コンテスト』に出場した彼女は、人力飛行機で
滑走中に左主翼が折れ曲がり約10メートルの高さから落下。
その衝撃が原因で『脳脊髄液減少症』という後遺症を患うことになった。

71 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 10:13:07.50 ID:37S15xvn0
昨日の ID:QjqtJbE50 です。

スレが重複している状態は早く解消しなければならないので、重複スレの告知を行い、一本化のための議論を提案したつもりです。

私の当初の言葉足らずも手伝って、あちらの>>1さん(ID:0FtUxnqw0 & ID:AuYOIFXI0)を逆上させてしまいました。
その点については私の配慮が足りなかったかもしれません。

高圧的な態度に押され、なぜあちらのスレタイが好ましくないのかについてちゃんと述べていませんでした。
誤解されているようですが、決してスレタイに愛着があるから変更を許さないという訳ではありません。

(つづく)

72 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 10:16:48.66 ID:37S15xvn0
今までのスレタイ :『●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part24●●●●●』
あちらのスレタイ : 『【ムチウチ】脳脊髄液減少症 part24【交通事故】』

◎"【ムチウチ】"の追加について
ムチウチはあくまでも減少症とは別の疾患です。減少症患者にムチウチを患った人が多いとはいえ、スレタイに入れることはムチウチの経験のない患者にとっては疎外感を生むだけです。

◎"【交通事故】"の追加について
私の知っている数字では、減少症になった原因が交通事故の患者は60%程度のはずです。"【ムチウチ】"の文言と同様に、残りの40%の患者を除外するようなスレタイは好ましくありません。

(つづく)

73 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 10:19:44.43 ID:37S15xvn0
◎"低髄"の削除について
低髄という名称は減少症の旧称では決してなく、厚労省の研究班でも未だに併用しています。
http://www.id.yamagata-u.ac.jp/NeuroSurge/nosekizui/about/index.html
上のページの「【病気の概念】」を読めば「低髄は旧称」という主張にコンセンサスはないと分かるはずです。
>>50のように”低髄”で検索される方もいます。”低髄”という減少症の別称の削除も好ましくありません。

以上、スレタイ変更の経緯については省き、スレタイそのものについて論点を明確にしました。
削除依頼スレで行われているような「先にルールを破ったのはどっちか」なんて言い合いをしても泥仕合にしかなりません。
多くの患者や関係者が受け入れられるスレタイこそが最も相応しいものなのではないのでしょうか?

以上です。
本日は所用あり、あまりレスを付けれないかもしれないので、私の論点をまとめました。
平和裏に議論のうえで解決されることを望みます。

74 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 14:33:02.81 ID:BWcKIcdO0
スレッドは「先」にできた方が本スレなんだよ。これを崩したら大変なことになる。

950でスレ立てしても、980でスレ立てした人が「お前(950)のスレッドはテンプレが

ダメだから却下だ。980の俺のを使えとこんな事態が起きてしまう。そうすると950にスレ立てした人間は

ここで長文書いてるおばさんのように、頭に血が登って怒り出す。

そうしたらあちらこちらでスレ立てに対してもめごとが起きて収集つかなくなり板機能不全におちいる。

なので次スレは先に立てたスレッドでないとダメなのだ。

本来、スレ立てしたおばさん?>>1がすでにたっているムチウチスレの方にこうこうこういう理由でと交渉して

どうするか決めるのが筋なのだ。その段取りはぶいてムチウチスレを無視して新スレ立てたのがスレッド削除依頼に

つながったのだ。つまり悪いのは該当スレがあるのに勝手にスレ立てした>>1なのだ。


自分はここの住人ではない。脳脊髄液減少症のスレに書き込みが必要になり探してみた所なかった。

重要なスレなのに無かったので誰も書き込まなくなって落ちたのだろうと解釈し、自分の専プラには341までしか反映されて

なかったのでなおさらそう思った。これは立てなきゃいけないと思い、人を呼び込む為スレタイを自分流に変えた。

10日も泳がせといて、捨てられたスレだと思わないわけないだろ。規制されてたなんてプロバイダの問題でこっちには関係ない。

ID:37S15xvn0 ID:QjqtJbE50 この二人はもめるの大好きだな。どっちかがスレ立てしたんだろうが>>1のやる事に賛同したわけだから

「私はスレ立てしていない」じゃすまされず、スレ立てしたのと同じことで、連帯責任になる。

75 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 14:37:14.32 ID:BWcKIcdO0
>>61←こいつに関しては「妄想」という言葉を使って自分を挑発した。こういう言葉を使えば勝った

と思ってるらしいがバカ丸出しだ。平和的な解決を望まず、これからケンカしてどちらかが論破して

勝負がつくまで戦ってやろうとそういう思惑を感じた。

そういうことなのか?

76 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 15:02:49.21 ID:KbarDQCB0
>>74
>スレッドは「先」にできた方が本スレなんだよ。これを崩したら大変なことになる。

ならないから
以上

77 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 15:07:15.84 ID:BWcKIcdO0
>>73
あんたさ、削除依頼のスレに長文書いてバカじゃないの?

ほんと常識ないね、あそこはみんなが削除を依頼する場であって

長文書いて議論するスレじゃないんだよ。あんな状態になったら他の人が削除依頼しにくくなるだろ

スレタイなんてどうでもいいって人間もいるし、やたらこだわる人間もいていろんな人間がいる。

スレタイがどうのとこだわってるけどさ。この件はスレタイの話は「二の次」なの。

スレタイの話の前に、これをちゃんと答えられない所が納得いかない

>>1

なんでこのスレ立てたの?

次スレもう出来てるのにさ

立てる前に、「スレタイが気にいらない」だの

なんだの新しいスレに行って相談すべきじゃないのか?

スレッド放流させておいてこっそり重複スレ作ってんじゃねぇよ

まず話し合いが先じゃないのか?おい聞いてのか

78 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 15:10:21.25 ID:BWcKIcdO0
>>76
ID:KbarDQCB0

じゃあ最後までもめて決着つけるってこと?

徹底的に争うってみんなで結論出したわけか?

平和的な解決はNOが最終結論か?

79 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 15:10:47.22 ID:KbarDQCB0
テンプレも貼り終わってないスレが本スレ言うなw
しかもこのスレのテンプレをコピペw
今朝の鳥人間記事もこのスレのコピペw

80 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 15:12:01.53 ID:KbarDQCB0
>>78
住み分けって知らんか?

81 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 15:15:46.84 ID:BWcKIcdO0
ID:KbarDQCB0

お前自分は途中で口出してきたじゃすまされないよ

全員の意思を確認した上で最後まで戦うという事をお前が

代表で述べたわけだろ?

それなら、削除依頼はこのまま持続するし、例え却下されてもおれなりに

徹底的に戦わせてもらう。

平和的な解決を望んでいたが、みんなの意見を集約して出てきた代表が

そういうなら仕方ないな。覚悟しとけよ

82 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 15:18:39.60 ID:KbarDQCB0
低髄で低脳になったとか言っちゃうやつはスル〜

83 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 15:45:34.90 ID:BWcKIcdO0
>>80
バカかお前、これだけ対立煽っておいて住み分けなんて
あるわけないだろ。ふざけんなこの野郎
ここの意見を集約した代表が徹底的に戦うと宣言したから余計ない

84 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 15:48:49.35 ID:T/US+8V+0





85 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 15:49:15.29 ID:BWcKIcdO0
だいたいレスポンスがない過疎スレが二つも必要あると思うか?
どちらかが消されるしかないんだよ。
敵対心むき出しのこのスレの住人がそうさせたのだ。

86 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 15:50:34.21 ID:BWcKIcdO0
挑発するレスばかりで全く平和的解決を望まないヤツらばかりだな
ここは。

87 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 16:25:46.51 ID:KbarDQCB0
>>84
言っても無駄だと思う
わざとやってるよ
この病気スレの住人は低髄で低脳になったとか言わないよ

88 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 16:54:30.43 ID:0BgUCLXF0
★★★整理削除依頼 代行依頼スレッド29★★★
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/entrance2/1370434484/516,520

516 名前:Classical名無しさん[sage] 投稿日:2013/06/21(金) 20:00:54.37 ID:KEgfY18r
お願いします

依頼先アドレス:http://qb5.2ch.net/test/read.cgi/saku/1185238277/
削除対象アドレス:
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1369240009/

削除理由・詳細・その他:
前スレが終了してどれくらい放置されていたのかわかりません
誰も書き込まなくなって落ちたのだと思い、重要な病気のスレなので急いで新スレを立てました。
スレタイがいけないのだと思いスレタイを変えて立てたのですが、前のタイトルで4日後に
誰かが立てたらしくスレが重複とあいなりました。

6.重複スレッド 

レス27.29で誘導済み

520 名前:Classical名無しさん[] 投稿日:2013/06/22(土) 06:04:17.58 ID:tXigmvwB
>>516
依頼出てます。

89 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 17:07:31.58 ID:37S15xvn0
削除依頼スレで反論してた人のホスト調べたみたけど、6/18から規制されてるみたいだね

http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/accuse/1370184672/18

事情も気付かすに昨晩注意してごめんなさい

90 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 18:20:49.82 ID:BWcKIcdO0
>>89
スレ立て代行というのがあるじゃない。
削除依頼スレで暴れるぐらい重要なスレだったら何がなんでも立てればいいのに。

>>87
低髄は低能なんて言ってないよ
お前は低髄と関係無く低能だろうけど。

91 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 18:30:43.37 ID:BWcKIcdO0
>>89
あんたまずこれ答えろよ。スレタイの話ばかりしてすり替えるな
自分が立ててないなんて言い訳通らないからな

>>1

なんでこのスレ立てたの?

次スレもう出来てるのにさ

立てる前に、「スレタイが気にいらない」だの

なんだの新しいスレに行って相談すべきじゃないのか?

スレッドが落ちたまま、放流させておいてこっそり重複スレ作ってんじゃねぇよ

92 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 19:00:24.06 ID:37S15xvn0
>>91
何度も私がスレ立てしたんじゃないと言ってるのになぜ信じませんか
このスレの序盤で私が書いた書き込みは>>5,>>9です。

>>75
>>34で私はスレ主でないときっぱり否定しています。
なのに>>60でスレ立てしたと決めつけ「荒らし」「犯罪者」と罵られたので>>61でそれは「妄想」だと書いたのです。
なにが「勝負がつくまで戦ってやろうという思惑を感じた」ですか。
最初にそう宣戦布告したのはあなた自身ではないですか。( >>37 徹底的に戦う )

93 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 19:11:21.42 ID:T/US+8V+0
だから、







94 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 19:28:12.82 ID:BWcKIcdO0
>>92

>>1が、次スレが立ってるにも関わらず、話合いをせず勝手にこのスレ立てたことについて
どう思ってるのか?

俺に言わせると次スレが有るのを知らず立てたのではなく
重複だと知りながら立てているので「重複荒らし」と呼ぶのが適当だと思う。

95 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 19:35:19.09 ID:BWcKIcdO0
じゃあ同じスレタイでもう一つ俺が立てたとする

●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part24●●●●●
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1369240009/

後から出来た方が有効か?違うだろ。先に立ってる方が有効だろ

2ちゃんねるの常識だ

お前らの理論はハチャメチャ。

そんなこと言ってたらもめごとがあちこちで絶えない

96 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 19:40:44.53 ID:BWcKIcdO0
スレを一本化するために削除依頼だすのさ。

削除人にどっちが有効かジャッジしてもらい勝負つけようじゃないの

こんな過疎スレ二つもいらないからな。住み分けなんてアホなこと言うなよ。

97 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 19:46:35.83 ID:BWcKIcdO0
>>92
そりゃ徹底して戦うと思うさ。

スレ立ってるのに知らない間にもう一つ立ってるわけだからさ。頭くるよな。

あんたはその怒りを助長するようなことを言ってるんだよ。

スレ主じゃなくてもスレ主に賛同してるんだろ。同じ穴のムジナだ。

しばらくは他の人の様子を見ましょうって、単発的に書き込んでくるゆとりしかいないんで

全然参考にならんよ。

98 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 19:50:52.45 ID:BWcKIcdO0
>>89
スレ立てするのがその規制されてた人間一人で

あとは、このスレがあろうが無かろうどうでもいい興味本位で見にきてる

人間ばかりだってことだ。

でなければスレが10日も放置してあるにも関わらず、誰も立てる人がいない

なんて自体は起きないからな。

俺が立ててあげたのに、さんざん文句言われて、削除依頼スレでも噛みつかれて

頭来るよな。徹底して戦おうと思うよ。

99 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 19:56:48.50 ID:22K3MvwC0
削除人が一年以内に来ればいいが・・・

100 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 20:11:32.25 ID:T/US+8V+0
こんな調子で荒れ続けるなら、誰のためにもならないから、
スレ番24は飛ばして、従来のスレ名で25を始めないか?

101 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 20:16:47.36 ID:jxv3hPh70
>>100
己の都合で乱立荒らしと化しますかそうですか。

102 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 21:21:34.16 ID:BWcKIcdO0
>>9
>私自身が事故経験のない患者だから、あっちのスレタイを見た瞬間カチンと来ました。

スレタイなんだから、あんたが事故経験があるかないかなんか関係無い

それともスレタイはあんたが事故経験があるかないかで決めるのか?
 
自分中心でこのスレがあるのと勘違いしてるのか?

気にいらないなら見なければいいだけだ

103 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 21:23:18.39 ID:T/US+8V+0
いちいちID変えて噛み付くなよ

104 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 21:27:19.09 ID:BWcKIcdO0
>>100

スレ番24はすでにあるのに無視して重複して作った>>1が悪い

何度も言うが先に立った方が本スレなんだよ。

激しく噛みつくおばさん二人組はスレタイのことでギャーギャーと言っているが

俺が作ったスレタイでいつまでもやろうなんて言ってるんじゃないんだぜ

スレッドなんて使い捨てみたいなもんで1000まで行けば終わり。

スレ番24だけ妥協すれば25からは旧スレタイでやればいいだけのこと

これが平和的な解決策だ。

105 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 21:55:12.14 ID:KbarDQCB0
削除人がここ見れば、どっちが削除されるべきかorどちらも削除しないか決めるだろうね
もう見てわかってるんじゃない?

106 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 22:06:10.16 ID:BWcKIcdO0
削除人が来るまで重複スレは中止だな

本スレがあるんだから問題なし

107 :病弱名無しさん:2013/06/22(土) 22:34:53.43 ID:C5ycXGSl0
【社会】『第31回鳥人間コンテスト』に出場した女性が読売テレビなどを提訴 「落下の衝撃で『脳脊髄液減少症』を患い動けない身体に」★4
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1371899244/

108 :病弱名無しさん:2013/06/23(日) 16:13:01.88 ID:HxQkGJkJ0
>>鳥人間 叩かれてるな〜
脳脊髄液減少症のネガキャンするために提訴したのかって
思えるくらい私はひねくれもの

109 :病弱名無しさん:2013/06/24(月) 18:39:44.67 ID:p8OWpw7m0
危険を承知で参加したのでは?って叩かれてるんじゃないの?

110 :病弱名無しさん:2013/06/25(火) 10:14:18.99 ID:Yp1qoesk0
鳥人間のあの人見てたら、この病気にはミュンヒハウゼンが何割か混じっているのではないかと思えてならない

111 :病弱名無しさん:2013/06/25(火) 11:45:20.50 ID:ps0RFj5j0
この病気には、じゃなくて
全ての病気の何%かはミュンヒハウゼンじゃんかw

112 :病弱名無しさん:2013/06/25(火) 12:00:36.50 ID:fAR5ea4R0
このスレは「重複」スレです

非常識な人達の書き込みが目立ちますがやめてください

すでにこのスレは削除依頼が出ています。

これ以上書き込まれる方は水遁対象となります。

このスレは重複荒らしが立てた「重複」スレです。

本スレにお戻りください

【ムチウチ】脳脊髄液減少症 part24【交通事故】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1368973643/

113 :病弱名無しさん:2013/06/25(火) 16:50:18.92 ID:BLdb/A8a0
593 可愛い奥様 Mail:sage 2013/06/25(火) 10:12:31.04
ID:6SIQSEPa0
あいつ絶対このスレ↓にいるだろ

●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part24●●●●●
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1369240009/


っていうか調べれば調べるほど脳脊髄液減少症がただの詐病か、むち打ち患者にミュンヒハウゼンが絡んだものとしか思えない

114 :病弱名無しさん:2013/06/25(火) 19:19:49.10 ID:fAR5ea4R0
>>113

おい>>112が読めないのか? このスレ立てたヤツか?

あくまでもこのスレを使おうって腹づもりか?

別に25は普通に立てればいいだけで、24だけ先に作ったんだから

使えってそれさえも反抗するのかよ。

このスレが落ちてから10日間も漂流させてたヤツがエラそうな立場

とれないだろ。ここは「重複」なんだから本スレ使え。

本スレ消費したらここを使うでも、次スレ作るでも勝手にしろ

規制される前に950あたりで立てるんだな。

115 :病弱名無しさん:2013/06/25(火) 19:41:03.08 ID:DxU8BCKR0
ムチウチでも交通事故でもないからコッチを使うんですが何か問題でも?

116 :病弱名無しさん:2013/06/25(火) 20:12:28.56 ID:fAR5ea4R0
>>115

お前ふざけんな! わざと嫌がらせでやってるだろ?

それとも俺の言ってる日本語理解できないなら何国人だよ

「ムチウチ、交通事故」は検索しやすいように付属して書いた、ただのキーワードだろ

「ムチウチ、交通事故」の人だけ集まれなんてどこをどう読んだら理解できるんだよ?

スレタイをそう作ってしまったんだから、今回だけ妥協しろって前に言ったんだけど

あくまでも嫌がらせする気か?

ここも向こうも同じ「脳脊髄液減少症」のスレなんだよ

じゃあお前「脳脊髄液減少症」もスレタイに書いてあるけど違うんだな?

それならスレチだ 他スレ行けよ バイバイ


とにかく削除依頼がでてるんだから、削除人がジャッジするまでこのスレは書き込まない×

117 :病弱名無しさん:2013/06/25(火) 21:08:27.62 ID:fAR5ea4R0
「ムチウチ、交通事故」と書いてあっても原因が「ムチウチ、交通事故」の人限定

というわけではない。

いろんな原因の人が集まって「脳脊髄液減少症」なんだから、限定にするわけないでしょう?

過疎スレなんだからスレを二つにわけるなんて事もしないし、住み分けとかもない。

とにかく単発的に俺が作ったスレを早く消費したいので

みんなで集中して書き込みしてほしい。

ここと向こうに書き込む人が分かれてたらいつまでもダラダラと残ってしまうだろう。

わがまま言わず向こうを消費しょうよ。協調性を持ってください。

118 :病弱名無しさん:2013/06/26(水) 03:15:55.07 ID:0/W40d120
治療をしていて
低髄液圧症候群≠脳脊髄液減少症と唱える医師がいらっしゃるんだけど。
どうしたらいいの?

119 :病弱名無しさん:2013/06/26(水) 05:26:58.73 ID:m+hySVFG0
>>118
しらねぇよ自分で考えろカス

120 :病弱名無しさん:2013/06/26(水) 07:00:33.48 ID:zHaUg79y0
>>118
必ずしも、漏れている=減っている=圧が低い、という訳ではない、という事でしょ?
研究班は漏れてないと駄目みたいに言ってるけど…。

121 :病弱名無しさん:2013/06/26(水) 07:51:08.22 ID:8eWAipi40
心因性

122 :病弱名無しさん:2013/06/26(水) 10:43:26.77 ID:21DWUC6a0
>>118
治療→シンチなどの検査+ブラッドパッチは受けてるって事ですか?

123 :病弱名無しさん:2013/06/26(水) 11:06:49.62 ID:m+hySVFG0
低髄=低能は本当だったらしいな

低髄=低能 低髄=低能 低髄=低能

脳が委縮してるから当たり前か?w 使い物にならない障害者だ

早く死ねよ。自殺しろよ!

124 :病弱名無しさん:2013/06/26(水) 11:09:11.05 ID:m+hySVFG0
重複スレ使ってる非常識人間は脳が委縮してるからか?

ルールを守れないのにエラそうなこと抜かすなよ

とっとと本スレ戻れ

125 :病弱名無しさん:2013/06/26(水) 17:50:13.52 ID:m+hySVFG0
あらっ、ちょっと言い過ぎたな

123は訂正する。

警告しても書き込んでくるから怒ったんだよ

嫌がらせしてくる人間も悪いぞ


このスレは「重複」スレです

本スレへ御書込みくださいませ。

126 :病弱名無しさん:2013/06/27(木) 08:22:22.51 ID:tLBPTKRA0
本スレのスレタイは単発的なもので次回からは

いつも通りのスレタイに戻ります。

本スレへ御書込みくださいませ

127 :病弱名無しさん:2013/06/27(木) 09:48:12.22 ID:5yNnmzr80
>>126
吐いた言葉を無かった事に出来ると思うなよ
鏡を見ながら己の吐い台詞>>123を毎日100万回唱えろや

128 :病弱名無しさん:2013/06/27(木) 09:51:58.53 ID:RCz3NTffP
創○工作員があばれてんのかw

129 :病弱名無しさん:2013/06/27(木) 10:02:12.33 ID:tLBPTKRA0
ここは重複荒らしが立てた重複スレです。


削除依頼が出ています。


書き込みは本スレへどうぞ


【ムチウチ】脳脊髄液減少症 part24【交通事故】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1368973643/

130 :病弱名無しさん:2013/06/27(木) 20:34:37.72 ID:tLBPTKRA0
ここは重複荒らしが立てた重複スレです。


削除依頼が出ています。


書き込みは本スレへどうぞ


スレタイは単発です(次スレからは従来通りのものになります)
↓ ↓   ↓ ↓
【ムチウチ】脳脊髄液減少症 part24【交通事故】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1368973643/

131 :病弱名無しさん:2013/06/27(木) 23:35:47.01 ID:YEE4iMEPI
なんかおかしな事を言ってる人がいるけど、スレタイをあそこまで変えたら、
今までの低髄・脳脊髄液減少症スレと同じスレと思う人の方が少ないんじゃないか?

削除人がどちらも削除しないのは、あちらのスレはムチウチ関係のスレ、
こちらは低髄関係のスレとして判断したんじゃない?

132 :病弱名無しさん:2013/06/27(木) 23:44:10.97 ID:YEE4iMEPI
前スレが落ちた後、俺も新スレのスレ立てを何回も試みていたのだが、
タイミング悪く大規模規制に巻き込まれていた為、新スレのスレ立てが出来なかった。
決して放置していた訳では無いことは、理解して欲しい。

133 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 00:24:42.45 ID:BzVSAl0C0
ID:YEE4iMEPI

今頃のこのこ出てきてなにほざいてんだよ
向こうのスレ荒らしてるヤツが居るのが気にいらない。
荒らしてるヤツが居なければ少しは話は聞いたが、今は聞く耳もたぬ
お前と徹底対決だな

134 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 00:48:22.66 ID:frfvkgpr0
>>133=123 名前:病弱名無しさん :2013/06/26(水) 11:06:49.62 ID:m+hySVFG0
低髄=低能は本当だったらしいな

低髄=低能 低髄=低能 低髄=低能

脳が委縮してるから当たり前か?w 使い物にならない障害者だ

早く死ねよ。自殺しろよ!


こういう荒らし以下の動物は、もともと人間の耳さえ持ち合わせていません

135 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 00:58:32.90 ID:BzVSAl0C0
ここは重複荒らしが立てた重複スレです。


削除依頼が出ています。


書き込みは本スレへどうぞ


スレタイは単発です(次スレからは従来通りのものになります)
↓ ↓   ↓ ↓
【ムチウチ】脳脊髄液減少症 part24【交通事故】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1368973643/

136 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 01:09:28.46 ID:BzVSAl0C0
だいたいそんな大事なスレだったら「スレ立て」依頼というスレあるのだから

立ててもらえばいい。いくつかあるぞ。

それから削除人はきていないし、「脳脊髄液減少症」とちゃんと書いてあるのに

わからないなんて人はいない。

どっちに書き込めばいいか迷ってる人は大勢いるがな。

それからコピペ荒らしがここにも来たけどあまりやすぎると報告するからな。

137 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 01:14:11.15 ID:BzVSAl0C0
どこかの誰かがムチウチのスレでやれなんて書いているが

自分勝手にもほどがある。

脳脊髄液減少症の原因は様々なのだから、その中でも代表的な物を

取り上げてスレタイに投入しただけだ。

自分が脳脊髄液減少症になった原因がスレタイに入っていないからといって

スレタイを嫌がるなど話にならん。

138 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 01:23:17.51 ID:BzVSAl0C0
ここまで見てきたが本スレの方が脳脊髄液減少症とは別スレと

とらえてる人など一人もいない。居るとしたら字が読めない人ぐらいだろうが

そんな症状は聞いたことない。普通に書き込んでいる人も大勢居るんだから

スレタイにケチをつけるヤカラの言い分は説得力がない。

10日間も放流させておいて、何の言い訳も通用しない。

こっちは過疎りすぎて落ちたのだと解釈せざるおえないだろう。

139 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 01:37:47.57 ID:BzVSAl0C0
そんなに大事なスレなんだったら規制されるのを

先読みして950あたりで立てれば宜しい。

10日間も放流してれば、誰も使わなくなって捨てられてると思うのが当然

こちらは、その捨てられてるスレを、拾って生き返らせたのだ。

スレ立てするにあたって、今までと同じスレタイじゃダメだと思い

こんな風が良いのではないか、ここをこうしてみた方が良いのではないかと、創意工夫を重ねた結果

今のスレタイになったのだ。

そして保守し続けたら、まさかもう一つスレが4日後に立っているなんて思わなかった・・・。

このスレを立てたヤツは、脳脊髄液減少症のスレが立っているにも関わらず

それを知っていながら二重に立てたわけだ。そういうのを「重複荒らし」と呼ぶんだよ。

これでは随時保守していた意味がないではないか。

140 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 01:43:48.48 ID:I2n1RkyU0
創意工夫ではなく、スレ住人のことを考えない自己満足の改悪でしかない。

141 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 01:46:41.37 ID:I2n1RkyU0
>>135
そちらは本スレではなく、ムチウチのスレです。

142 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 01:47:18.42 ID:BzVSAl0C0
普通、検索というのは「脳脊髄液減少症」と書き込むだろう?

少なからず新しい人はそう検索する。

新しい人が質問する為に書き込めればそれでいい。

古い住人はもう情報収集など必要ないだろう。

単発スレタイの間は俺が常駐してるからなんの問題もない。

古いヤツはいなくていい。

10日間も放流させたヤツにエラそうなこと言う権限はないのだ。

143 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 01:48:00.62 ID:BzVSAl0C0
>>140
ひとこと廚はうせろ

144 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 01:53:17.61 ID:BzVSAl0C0
「連投コピペ荒らし」さえいなければスレは機能していたのだが

情報収集の為、「検索」してスレを探して書き込んだ人がかわいそうだ

145 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 02:00:19.89 ID:BzVSAl0C0
>>140-141

お前スレ立てしてないクセになんでエラそうなんだ?

スレ住人のことを考えてないのはどっちだよ?

「誰かが立てるだろ」と放置してたんだろう。

それか初めから立てる気がないか、スレ立てしたことがないか・・・

そんなもんだよ、「ひとこと」しか書かないヤツって。

スレ住人の事を考えてないのはどっちだ?

146 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 06:54:32.15 ID:lzYxxXqS0
>>123の投稿は詫びても消えんぞ。
本当に酷い事を書いたと思うなら、不適切発言で削除依頼出して来い。
あれが消えない限り、お前は既存の患者達から村八分だ。
分かったか?

147 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 07:22:06.64 ID:frfvkgpr0
うん>>132の言ってる事は普通の人間なら承知済み

↓こういう台詞を吐き捨てる荒らし以下の動物だけが理解出来ないだけ

123 名前:病弱名無しさん :2013/06/26(水) 11:06:49.62 ID:m+hySVFG0
低髄=低能は本当だったらしいな

低髄=低能 低髄=低能 低髄=低能

脳が委縮してるから当たり前か?w 使い物にならない障害者だ

早く死ねよ。自殺しろよ!

148 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 07:31:48.07 ID:frfvkgpr0
>>147>うん>>132の言ってる事は普通の人間なら承知済み


変な言い方だったから訂正します

132の言ってる様に規制があったり、何日も寝込む状態だったり、PCなかったり
普通の人間ならスレ立て不可能な状況を色々想像出来る

149 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 09:56:43.90 ID:I2n1RkyU0
>>144
荒らしはお前だろ?
変なスレタイにして、混乱を招いた責任は重い

150 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 12:24:09.64 ID:aBBpkErc0
>>148
同意です。

自分はやっと光過敏等がおさまってPC見られるようになったので参加させてもらおうと思ったのに。
以前少し拝見して参考にさせて頂いた時はとても落ち着いた良いスレだと思ってたのでとても残念です。

病気の性質上いつも機敏な対応ができなくても仕方が無いと思います。

ムチウチ、交通事故=脳脊髄液減少症ととられかねない行為は他の原因で苦しんでいる人を排除する風潮を強めかねないと思います。
自分は原因不明のせいで初診で9割判ると豪語する医師からも見過ごされた人間なので・・・

151 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 14:37:11.47 ID:BzVSAl0C0
>>150
あなたが心配するようなことは何もないので心配無用です。

落ち着いた良いスレにしたいなら重複して立てた荒らしに文句を言ってください。

なぜスレがすでにあるのにもう一つ立てたのかと。

あまりしつこいと逆にムチウチと交通事故は脳脊髄液減少症の原因からはずしたいようにも

感じてきますよ。のけ者にする人ださないでくださいね。


ここは重複荒らしが立てた重複スレです。


削除依頼が出ています。


書き込みは本スレへどうぞ


本スレのスレタイは単発のものです(次スレからは従来通りのものに変わります)

152 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 14:46:21.42 ID:BzVSAl0C0
なんだかこのスレでは「ムチウチ」」と「交通事故」は

脳脊髄液減少症の原因からはずしたいのか?

しつこく言わなくても普通にスレが落ち着いて進行してたんだけど?

このスレの住人の意見は一致して「ムチウチ」」と「交通事故」は

脳脊髄液減少症の原因から排除して、向こうのスレでやれ

ということですね?

「ムチウチ」」と「交通事故」が原因の人どう思うよ?

153 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 15:22:18.58 ID:frfvkgpr0
>>152
「ムチウチと交通事故」を排除したいなんて誰も言ってないのに、そう思い込む事で自分を正当化しようとするのは
>>152がこういう台詞を吐き捨てる荒らし以下の動物だからです

123 名前:病弱名無しさん :2013/06/26(水) 11:06:49.62 ID:m+hySVFG0
低髄=低能は本当だったらしいな

低髄=低能 低髄=低能 低髄=低能

脳が委縮してるから当たり前か?w 使い物にならない障害者だ

早く死ねよ。自殺しろよ!

154 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 15:29:17.83 ID:aBBpkErc0
>>151>>152
自分の場合はムチウチと交通事故も大きな原因の一つで間違いないと思ってます。
排除したいなどという気持ちはありません。

母が追突されてのムチウチを2回やって脳脊髄液減少症を疑うような症状ありますから・・・
頑として検査はしてくれませんけど。

今に自分と同じように重篤な症状になるのではと心配してます。

ただ、医師から
「交通事故が原因だったら論文の資料に使いたいくらいの画像なんだけどねー」
などという言葉を聞くと世間の注目度というものを考えてしまいます。

もう良く判らないのでしばらく書き込み自粛します。

155 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 18:12:58.48 ID:BzVSAl0C0
>>154
自粛しなくていいからなんかあったら本スレの方に書きなよ。

ここは重複なんだ。

156 :>>1:2013/06/29(土) 05:42:49.26 ID:SFZMjytk0
今回このスレを立てた>>1です。怒りも有りますので少し長くなります。
不要な方はスルーしてください。

スレたて時並びに少し前から規制で書き込み出来ず返信が遅れました。
本日朝解除が確認できましたので以下の通り書かせて頂きます。


いつもは他の方が立てですが大規模規制もあり今回のみ私が立てました。
最低限の記載のみ立てた後何らかの規制のようで連投出来ませんでした。
その後他の方の書き込みもあり書き込み出来る方にお任せしました。

スレたて時、次スレ、類似、色々と検索をかけましたが見つかりませんでした。
その後、重複を指摘されましたが、このスレ使用する旨のレスがありそのまま使用となりました。

スレたて1カ月経過後の重複スレ、スレ立て人が削除依頼をかけご自分が立てた別スレに
強制的に誘導されていますがはっきり言いまして迷惑ですので今後御控えください。

昨日では>>155  ID:BzVSAl0C0 の方今後別スレ誘導はご遠慮ください。

貴方にも言い分があるでしょうがこのスレ住人の一部を侮辱、大反感と怒りを感じているのは
既に気付いていると思います。

低髄患者を侮辱しバカにする書込は怒りを感じます。

脳脊髄名称が広まる前は低髄と診断された患者多いと思います。
その後、脳脊髄の名称が広まり医療機関によっては低髄→脳精髄と診断する所と
低髄のまま診断する医療機関も当然あります。

続き↓

157 :病弱名無しさん:2013/06/29(土) 05:44:20.57 ID:SFZMjytk0
>>156 
続↓

現に私は複数病院にて診察時、カルテには低髄と記載があり後に脳脊髄に変更になりましたが
転医後は低髄とカルテ記載があり今も低髄のままです。

同じ病気もしくは類似の病気又は患者に対し侮辱とバカにするような行為並びに
スレタイから勝手に外す行為は怒りを感じます。何故、病名だけで差別や
嫌がらせ、侮辱行為をされるのか理解できず怒りを感じます。

このスレは先人達が立てたスレです。総合的に低髄や脳脊髄と診断された方が集うスレを
低髄だけはずしバカにする発言は許し難く即刻出て行って頂きたいです。

また本スレと再三誘導し削除依頼までされております。
現状このスレは削除されず運営側は別スレと判断されたのではないですか?
レス数も此方に比べ類似スレは3分の1程度しか書き込みがありません。

この掲示板ルールは同一名称、仮にこのスレタイと全く同じスレが立った場合には
遅い方が削除対象になりますがスレタイ名が異なる際、別スレと判断された場合
削除はされません。

先に立った方が本スレと再三主張されていますが運営側が別スレと判断した以上
ルールは守ってください。
ムチウチ・交通事故が入り更に低髄を削除されれば全くの別スレです。
更に低髄患者をバカにする発言は許せません。

この状況で全く別スレに御自分が立てたから使え的な強制的な行為は単なる荒らしと
変わり有りません。御自分もルールを守れと住人に言われるので有れば
まず御自分がお守りください。

続↓

158 :病弱名無しさん:2013/06/29(土) 05:46:25.94 ID:SFZMjytk0
>>156-157
続↓

どうしても御自分が立てたスレを使用したのであれば
ムチウチ・交通事故スレ1に変更する旨、書き込みで旨に告知をされては
いかがですか?これ以上再三の誘導や侮辱行為を繰り返し止めないのであれば
削除依頼並びに運営側に荒らしとして報告を入れます。

交通事故・ムチウチ等も全く無関係ではありませんがスレタイにこれら名称を入れることに
より交通事故やムチウチ患者が主と多くは判断するでしょう。

しかしこのスレは交通事故・ムチウチも含め低髄や脳脊髄と診断された方全てが対象です。
このことから低髄を外された時点で別スレと捉える以外ありません。

今後のトラブルを避けるため以下ルールを要望します。
但し強制では有りません。

1)今後のルールとしてスレタイ変更時は事前に承認を得ること。
2)勝手なスレタイ名変更はしないこと。
3)落ちた場合には前スレと同じ板名でスレたてする事


上記をルールとしてテンプレに入れることを希望します。
あくまで個人的な希望です。
今後このようなトラブルを避けるための提案であり強制ではありません。

他に何か良い提案があればそちらを優先させても構いません。
皆さんが他に何か良い良案があればレスしてください。

以上です。長くなりました。
この時期キツイと思いますが皆様お体お大事にしてください。

159 :病弱名無しさん:2013/06/29(土) 05:59:08.26 ID:8lp062uM0
侮辱などしてないがな。

この膠着した状態を終わらせようと思い、このスレは

レスポンスがある事も確認したので、そろそろ住み分けしようか?

どうしますか?と口火切ろうと

思って書こうとしたところ、またケンカふっかけてきた・・・。

また戦わなきゃいけないようだな。

なんでこのスレの連中って平和的な解決を望めないのかね?


ID:SFZMjytk0 お前何様なんだよ?スレ主のつもりかよ

言っておくがスレッドはみんなの物で一人の物じゃないからな

160 :病弱名無しさん:2013/06/29(土) 06:03:16.92 ID:8lp062uM0
ID:SFZMjytk0

お前が出てけよ。もう治ってるんだったら用事はないだろ?

161 :>>1:2013/06/29(土) 06:26:17.96 ID:SFZMjytk0
>>159
下記コピーをしました。私も低髄診断受けていますので貴方様に
死ね自殺しろと強要されています。

ここまでされて侮辱を通り越し怒りさえ感じます。
何故、低髄になっただけで低能や脳委縮等言われも無い侮辱発言されなけれ
ならないのでしょうか?

初期に診察された多くの方は低髄と診察されそのままの病名で今も診察、治療されている
全ての患者に死ね、自殺しろと最大級、且つこれ以上無いほどの侮辱です。

更に勝手にスレタイから低髄を外す行為を認めることはできません。
平和的といわれるので有れば貴方が先ず迷惑行為をやめることです。

私が怒りを感じるのは【ムチウチ】【交通事故】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1368973643/
をたてたスレ主に対してだけです。貴方が散々>>1(私)が悪いと言っていたので
最低限の説明と今後についてレスしただけです。

下記内容で侮辱していないのなら貴方の頭は相当逝かれていますね。
これは酷すぎる。死ねや自殺しろまで発言。もしこのスレ住人でこのレス原因で
自殺者や死者出た場合にはキッチリと責任取ってください。

>>123 名前:病弱名無しさん[] 投稿日:2013/06/26(水) 11:06:49.62 ID:m+hySVFG0 [2/4]
>>低髄=低能は本当だったらしいな

>>低髄=低能 低髄=低能 低髄=低能

>>脳が委縮してるから当たり前か?w 使い物にならない障害者だ

>>早く死ねよ。自殺しろよ!

162 :病弱名無しさん:2013/06/29(土) 06:30:23.84 ID:8lp062uM0
>>156-158
どっかのスレで長文連投して怒られてたなw
それだけの気迫があれば治ってる証拠だ。
完治おめでとう。それからこのスレから出てけ二度とくるな重複荒らし!

163 :病弱名無しさん:2013/06/29(土) 06:34:55.01 ID:8lp062uM0
このスレは先にスレッドがあるにも関わらず

荒らしが嫌がらせで立てたスレです。

先に立てたスレッドも荒らされてしまいましたが

本スレになります。

荒らしに負けず本スレを死守して、低髄の苦しみを乗り切りましょう!


本スレ

【ムチウチ】脳脊髄液減少症 part24【交通事故】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1368973643/

164 :病弱名無しさん:2013/06/29(土) 06:53:13.49 ID:zy/WJUYi0
>>163はこういう台詞を吐き捨てる荒らし以下の動物で、163にこの病気を語る資格はありません

>>123 名前:病弱名無しさん :2013/06/26(水) 11:06:49.62 ID:m+hySVFG0
低髄=低能は本当だったらしいな

低髄=低能 低髄=低能 低髄=低能

脳が委縮してるから当たり前か?w 使い物にならない障害者だ

早く死ねよ。自殺しろよ!

165 :病弱名無しさん:2013/06/29(土) 11:04:14.15 ID:8lp062uM0
>>164
それはお前が言ったんだろ

何度もコピペして貼る影響は大

166 :病弱名無しさん:2013/06/29(土) 11:13:09.15 ID:zy/WJUYi0
>>165は恥ずかしげも無く、自分の発言を他人の物だと言い出しはじめた、正真正銘の荒らし以下の動物です
やはり荒らし以下の動物に常識は通用しません
荒らし以下の動物には、この病気について語る資格などありません

167 :病弱名無しさん:2013/06/29(土) 11:14:40.30 ID:8lp062uM0
また本スレ荒らしてるな

平和的に解決しよう、連投コピペ荒らしを速やかにやめろ

本スレを荒らすな ID:zy/WJUYi0

このままじゃあ新しく検索しにきた人が書き込みが出来ない

向こうの本スレは単発だから問題ないだろう?

重複スレだが、それは知らんフリして「住み分け」をしよう

はっきり言って俺はただの通りがかりだからな。

別に思い入れがあるわけではないが、自分で立てたスレだからな。

保守してスレ主管理をすることにする。

書き込みするなとか荒らすなよお前ら→「重複荒らし」「コピペ連投荒らし」

やったらまた戦いになるからな。今度はおばさんでも容赦しないから変なマネはしないように。

しかし、もめごとはこれで終わりにしよう。

住み分けして情報探しに来た人達が書き込めるようにしようじゃないか

168 :病弱名無しさん:2013/06/29(土) 11:15:49.64 ID:7MZ0ApOC0
>>163は、死ねや自殺まで発言しながら侮辱してないと以下コピペ。

>>123 名前:病弱名無しさん :2013/06/26(水) 11:06:49.62 ID:m+hySVFG0
>>低髄=低能は本当だったらしいな
>>低髄=低能 低髄=低能 低髄=低能
>>脳が委縮してるから当たり前か?w 使い物にならない障害者だ
>>早く死ねよ。自殺しろよ!

この発言が原因で自殺者や死者が出た場合キッチリと>>163に責任とってもらいましょう。
ここまで酷い発言で>>163は侮辱してないそうです。一般感覚では考えられないレベルです。

169 :病弱名無しさん:2013/06/29(土) 11:17:31.82 ID:8lp062uM0
これ以上このスレでも戦いはよそう。

他のこんなもめごとなんてどうでもいい住人達が迷惑してるだろ

住み分けに素直に応じろ。

でなければ完全に荒らし認定されることになるからな

170 :病弱名無しさん:2013/06/29(土) 11:22:12.81 ID:7MZ0ApOC0
>>169 ID:8lp062uM0
ふざけた事言ってんじゃねーぞ!ふざけるな!ここにお前の居場所は無い。
2度と来るんじゃねーよ。誰がお前が立てたスレなんか誰が使うかよ。

万一このスレ削除されても今度は俺が何度でも立ててやるわ。
俺がダメでも他の人がだてるだろう。

病名差別に加え死ねとか自殺しろとかふざけんじゃねーよ。

171 :病弱名無しさん:2013/06/29(土) 11:22:48.53 ID:zy/WJUYi0
>>169>>83
荒らし以下の動物は、自分の吐いた台詞を次々に無かった事にしはじめてます
やはり荒らし以下の動物は恥という概念がありません

172 :病弱名無しさん:2013/06/29(土) 11:25:58.82 ID:zy/WJUYi0
荒らし以下の動物が、荒らしと同等かそれ以上に扱われたいなら
まずは>>123を不適切発言とし削除依頼すべきです

そして二度とこのスレに現れない事を誓うべきです

173 :病弱名無しさん:2013/07/05(金) NY:AN:NY.AN ID:a121MhHv0
ttp://www.youtube.com/watch?v=stmt-7rzvqo
鳥人間コンテスト事故のものだけどこれでTV局訴えられちゃかなわんね。
訴える先は設計者は十分なテスト飛行しない方だと思う。

飛ぶ前、直後から羽折れて突き刺さってるもんね。
何度も衝撃受けてなっちゃったのかな。

174 :病弱名無しさん:2013/07/06(土) NY:AN:NY.AN ID:ZAznMkQ20
急に暑くなり出して堪えるね。
都内は生暖かい風で厳しい。

夏場皆さん対策何かしてる?

体質的にクーラーダメだから扇風機
と氷枕でしのいでる。

175 :病弱名無しさん:2013/07/07(日) NY:AN:NY.AN ID:MTYu44x00
>>174
自分もクーラーダメ
扇風機も続けて当たるとしんどいから団扇と交互

保冷剤を首筋に巻き付けて凌いでる

176 :病弱名無しさん:2013/07/08(月) NY:AN:NY.AN ID:C5LUBbPM0
本格的に暑くなり出して頭がクラクラと体調悪い。

177 :病弱名無しさん:2013/07/08(月) NY:AN:NY.AN ID:DykFb/Ka0
職場では冷房ギンギン
帰ってからは灼熱地獄
健康でもバテそな環境

178 :病弱名無しさん:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:3JNLiUJO0
>>177
一番体に悪そうで堪えそう。
最近夜になっても温度下がらないね。
深夜2時過ぎてようやく涼んでくる感じ。
寝付くの深夜3時以降まで頭グルグルしてる。

179 :病弱名無しさん:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:3d1fPAOT0
この病気重症事故患者がかからない理由は
事故直後から無理やり安静にさせられるかららしいけど
低髄関連の番組でこのことをもっと放送するべきだとおもう

180 :病弱名無しさん:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:gpogazqjI
>>179
患者や医者でも、そういう大事な話しを知らない人が多いよね。

181 :病弱名無しさん:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:/860nrNX0
今でこそ少し名が知れたけど数年前は名前すら知らず全否定の整形医師多かったよ。
紹介状すら拒否されて転医せざる得なかった。それでも酷い対応は続いてるけどね。

182 :病弱名無しさん:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:gpogazqjI
>>181
そういう状況とか、医者に誤解されてきた歴史を知らない人が、
名前を勝手に改悪改変して類似スレ立てちゃうんだろうね。

183 :病弱名無しさん:2013/07/14(日) NY:AN:NY.AN ID:/RuJdmx60
>>179
検査費用も高いから簡単に検査出来ないのもあるね。レントゲン見たいに簡単に判別出来る方法ないと悪化してから治療だもん。

治りも遅くなるか完治しない確率増えるだけ。

安静期間3ヶ月経過しても改善しなきゃ検査位はした方がいいよね。

184 :病弱名無しさん:2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN ID:ogjqg+g00
>>182
過去経緯知らない人はそうだね。低髄=脳脊髄と説明した医者がいるわけで
低髄否定は脳脊髄否定と同じ。判ってるなら悪質、荒らしだね。

185 :病弱名無しさん:2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN ID:lttxwAl20
ここに来てる人ってBPやっても直らなかった人が結構いんのかな?

186 :病弱名無しさん:2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN ID:VQAyHCCC0
治ってたらこんな所には来ん

187 :病弱名無しさん:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:cKkVpzF90
いい加減患者が有益な情報を出し合ってよくしていこうってスレッドに
戻してくれよ・・・

188 :病弱名無しさん:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:pmlWeBpC0
>>187
有益な情報交換はこっちでやろう。

【ムチウチ】脳脊髄液減少症 part24【交通事故】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1368973643/

189 :病弱名無しさん:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:+uBjqTQs0
そもそも有益な情報なんて物があるのか?
BPやって悪化、生食パッチ、ブロック注射、アミノ酸、漢方、ことごとく効果なし。
唯一希望があるとしたら人工髄液ぐらいだが、2回目以降の日帰り施術は正直恐い。

190 :病弱名無しさん:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:zEmj2NM20
>>185 少しだけ改善したかな。
再検査するにしても身体や生活に負担がかかるので、怖くて仕方ない。
自分が十代で親がきちんと理解してくれて身の回りのことお願い出来るんであれば
もう一回くらいでチャレンジしたい。自立していない中年の身ではキツい。

お医者様はそういうとこまで頭回らないからね。分かってもらえなくて辛い。

191 :病弱名無しさん:2013/07/17(水) NY:AN:NY.AN ID:Y6S8uo7e0
最近目新しい話題がないからねぇ

192 :病弱名無しさん:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:ExdE9yTT0
>>190
そんなに検査とBPつらかったですか?
BPは1週間弱横になってんのはつらそうだけどそれ以外にも?

193 :病弱名無しさん:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:WrKNhcXo0
>>192 横になるのを1週間じゃ足りないって説に従った
介護人がいないと辛いよ。いても親かプロでないと精神的負担が大きい。

194 :病弱名無しさん:2013/07/18(木) NY:AN:NY.AN ID:u2WMgByM0
>>188
テメーは二度と来るな、ここにお前の居場所は無い。キチガイクタバレ。

195 :病弱名無しさん:2013/07/21(日) NY:AN:NY.AN ID:wrRAmeCV0
>>192
下手な人がやると激痛が暫く残る。
最悪障害出るかも。

上手医者だと痛み少ない。
腕次第で全然違う。

196 :病弱名無しさん:2013/07/22(月) NY:AN:NY.AN ID:6wqmKdz30
人工髄液は1日絶対安静だから入院のはずだけど病院によって違うのかな?
日帰りだからブロック注射とか?
>>192
確かに横になってるのは親の理解と介護してもらう事も自分の精神的にも大変だよね。
病院で仲良くなった子が周りが理解あってBP後前スレ情報通り三ヶ月は横になってたら本人としては頭痛がかなり楽になったって教えてくれたよ。
マダ漏れは酷いみたいだけどね。
皆お互いお大事に。

197 :病弱名無しさん:2013/07/23(火) NY:AN:NY.AN ID:hifj1D7d0
立位でのMRIを撮影した経験のある人いますか?
この病気の患者の場合、通常のMRIでは観察できない異常が見受けられたりするんでしょうか?
減少症患者にとっては撮影自体が非常に辛そうですが。

198 :病弱名無しさん:2013/07/23(火) NY:AN:NY.AN ID:oLse83hxT
首タオルしてたほうがいいですか?

199 :病弱名無しさん:2013/07/24(水) NY:AN:NY.AN ID:bseHFyZ00
この天候体にこたえる。
暑いのか涼しいのか体が痛くてたまらん。
頭ガンガン来るし厳し過ぎる。

200 :病弱名無しさん:2013/08/07(水) NY:AN:NY.AN ID:mypqAz7s0
>>198
今ひんやりするタオルあるよね。暑い時は気持ちよさそう。

201 :病弱名無しさん:2013/08/08(木) NY:AN:NY.AN ID:Ce5L3Y6Q0
交通事故他で裁判考えてる人は慌てるな。
国際基準が色々変わりつつあり患者有利になってきてる。
希望は捨てないことと慌てず示談や妥協するな。

202 :病弱名無しさん:2013/08/13(火) NY:AN:NY.AN ID:WmHlzmTNI
>>201
もう少し詳しく、プリーズ

203 :病弱名無しさん:2013/08/14(水) NY:AN:NY.AN ID:/ebcDMNR0
>>201
国際頭痛分類が患者側不利資料で訴訟時に用いられ敗訴もしくは実質的な敗訴が多かった。
この改定が行われ患者側有利の資料となる可能性が高く、訴訟時、反論資料として
利用が難しい事が予測される。過去資料で多くの人が泣かされたと思う。

訴訟時、裁判官も国際資料を信用、基準に考えれば敗訴は考えられた。
一部勝訴は他部位病名が多く脳脊髄勝訴はごく一部だった。

204 :病弱名無しさん:2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:LAKS/BXgI
>>203
国際頭痛分類の診断基準がようやく見直されるってことか。
俺の主治医は、今の基準で医学的にも法点にも十分通用するって考えだったけど、
今の基準を使って悪意の解釈をする医者の横暴阻止や、
医学的知識の無い人間が誤解する余地がある点が改善されるのならば、大歓迎だわ。

205 :病弱名無しさん:2013/08/16(金) NY:AN:NY.AN ID:Yev86EH5P
頭痛というより頭重感が酷いタイプの患者さん達に質問があります。

私もそのタイプなのですが私の場合、頭を手で抑えると頭の締め付けも頭重感もスッと軽くなります。
重い頭を手で持ち上げるのではなく、両手で頭を軽くホールドするだけでです。
クルマのシートのようなヘッドレストのある椅子に座るだけでも効果的です。

頭重感が酷いタイプの患者の方々には皆このような不思議な現象が起きるのでしょうか?
それとも私だけなのでしょうか?

規制中で書き込めない方も多そうなので無期限でお返事募集しております。
宜しくお願い致します。

206 :病弱名無しさん:2013/08/17(土) NY:AN:NY.AN ID:X7p+L6p10
>>205 私も頭重感>>>>>頭痛の頻度
目の上の皮(額)を引っ張りあげるスッとひく
頭を完全に水平にするとひく
風呂に浸かるとひく

ホールドやヘッドレストに置くだけでは改善なし

207 :病弱名無しさん:2013/08/17(土) NY:AN:NY.AN ID:McAX9ZB/P
>>206
なるほど。
目の上の皮を引っぱり上げるとスッとひく点は私もとてもよく分かるのですが、他がやはり違いますね。
私はキツイ帽子を被るだけでも若干効果があるんです。
頭を支えずに水平にしただけでは効果がないです。

これは起立性頭痛だと長年思ってきたけれど、細かく観察していくとやはり起立性とはまた別物なんじゃないかという疑念がどうしても消えません。

208 :病弱名無しさん:2013/08/17(土) NY:AN:NY.AN ID:X7p+L6p10
私は起立性だよ
疑念は担当医に言おうよ

209 :病弱名無しさん:2013/08/17(土) NY:AN:NY.AN ID:McAX9ZB/P
>>208
ご気分を害してしまったようですみません
あなたの症状が起立性でないと疑った訳ではありません。

医師にもちゃんと伝えています。
今まで何度も画像診断して「間違いなく漏れてる」と言ってきたのに、BPの成果が上がらない&起立性頭痛にしてはおかしいとなったら、途端に「ハッキリ漏れてる証拠はない」とトーンダウンされてしまって、主治医を信じられる状態ではなくなってしまったんです。

回答ありがとうございました。
頭重感で苦しんでる患者さんが皆同じ症状なのではないとよく分かりました。

210 :病弱名無しさん:2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:URy42Dvu0
>>209 こちらこそ。ID:X7p+L6p10です。
ここには未診断の方が時々いらっしゃったり、医学会での認知も低いので
身構えてしまいます。アンケの内容が共感を得たい感じだったのに
疑念という単語に引っかかりました。
損保など利害が絡む方もおられると思います。主語は明確にされた方がよろしいかと。

211 :病弱名無しさん:2013/08/18(日) NY:AN:NY.AN ID:VI3kFQmaP
>>210
誠実な書き込みありがとうございます。誤解が解けたと分かり、気が軽くなりました。

本当にこの病気は複雑に問題が絡み合っていて話題として繊細ですよね。
誤解を招かない表現を気を付けます。

212 :病弱名無しさん:2013/08/23(金) NY:AN:NY.AN ID:y9z3k+tm0
●●●

213 :病弱名無しさん:2013/08/23(金) NY:AN:NY.AN ID:S67a3QG00
TPP影響、可能性について調べた。

医療費の高騰が考えられた。特に薬でジェネリック使ってる人は上がる可能性がある。
他に手術なども術方式によって高額になる可能性が考えられた。

これらはアメリカが知的財産権を主張しているため。例えば手術や治療方法で
既に特許などを取られている場合、手術や治療の度に特許料の支払いが必要になる可能性がある。

薬については現在で確か20年で特許が切れ(うる覚えなので調べてね)その後は弱小等の
製薬会社が自由に使えるため安価にて提供できるがこれもアメリカが特許期間の延長を求め
延長期間次第では長期化となり薬の種類によっては値上がりが考えられる。

ブラットパッチ治療が特許の対象有無までは判らないが対象時、値上がりになる可能性も否定できない。
他に検査、治療も同じ。なるべく早めに治療を行いお互い完治又は少しでも改善させるよう今以上に
努力したり調べたりした方がいい。

この件だけでなくTTP次第でとんでもないことになりそうだ。
特に値上がりが決まれば駆け込みで手術や治療の予約も取りずらくなると思われる。
今でさえパンクしてるのに更に値上がりすれば破たんか値上げか・・・・

個人的にはTPPのような国民生活に大きく関わるものは事前に詳細な内容開示の上
国民投票で決めるべきだと思うけどこの国は一体どうするつもりなのか?

今でさえ毎年借金の利子だけで20兆超え、総借金額1000兆円超え
生まれたての赤ちゃん含め国民一人当たりの借金が800万超え。

自動車他はアメリカに妥協し、他にも妥協だらけなら詐取され破綻が近くなるだけだ。

214 :病弱名無しさん:2013/08/23(金) NY:AN:NY.AN ID:DyKlHYIk0
ブラッドパッチ自体は何十年も前からある処置方法だから、特許とか関係ないと思う

215 :病弱名無しさん:2013/08/23(金) NY:AN:NY.AN ID:9QmKdnSK0
それが何処まで対象だかわからんのだよ。

処置方法も特許出されてて期限切れなら構わんが期限延長や長期化されれば対象になりそうだ。
更に検査手法も同じ。どの程度まで来るか予測が付かんと。

判りやすいのが薬で20年で特許切れた後は他製薬会社も特許料無に作れるから
安価にジェネリックが提供できる。これが25年、30年それ以上伸びればジェネリックの多くは
値上げか状況しだでい販売できなくなる。同成分の薬が半分や3分の1だったのが2倍や3倍に跳ね上がる。

医療にかかわらず他分野も同じ。
中国なんかは不利だから参加しないでしょ。参加検討も漏れてくる内容で自国に不利と判断。
日本も自動車他が関税撤廃ならまだしも今までどおりで不利規制のみ受けるんじゃ沈む。

医師に聞いても特許関連まで熟知はごく少数。今からでも出来る範囲で自己防衛するしかない。
薬などの値段が上がるなら買だめしか無いけど多くの薬が持って2年が期限が多い。
保険購入なら病状にもよるけど多くて3カ月分までとか決まってるし。

今でも節約やギリギリ生活の人が、これ以上ひどくなったらどうにもならないね。

216 :病弱名無しさん:2013/08/23(金) NY:AN:NY.AN ID:gVx8qZz5P
長文垂れ流す前にちょっとは調べろ

http://www.tk-pat.com/common/m_qanda005.html

手術に特許は取れない。アメリカでは取れるようだが他の医師が使っても権利侵害にはならない
調査に2分掛からんかったわ

217 :病弱名無しさん:2013/08/23(金) NY:AN:NY.AN ID:9QmKdnSK0
>>216
アホその取れない筈の特許をアメリカ医療業界が延長求めてんだ。
手術に関連する機器、術式諸々で使用料の可能性が出てる。

単細胞の見せかけ頭じゃ2分の調査が精一杯か?程度だな。

218 :病弱名無しさん:2013/08/23(金) NY:AN:NY.AN ID:9QmKdnSK0
>>216
>> 米国においては、手術、治療又は診断方法は特許として認められています。
ただし、医師が医療行為として特許を実施しても権利侵害にはなりません。

この部分も読めないのか?大丈夫なのは今現在で今後アメリカにおいて
製薬会社始め期間延長や使用料も言いだし始めてる。

219 :病弱名無しさん:2013/08/23(金) NY:AN:NY.AN ID:DyKlHYIk0
まぁでもブラッドパッチ程度の手技が特許とかいわれてもなぁ
ブラッドパッチで特許とれるなら、それこそ腰椎麻酔やらブロック注射やらでもとれるでしょ


そもそも、誰の特許になるわけよ?って話だしねぇ

220 :病弱名無しさん:2013/08/23(金) NY:AN:NY.AN ID:gVx8qZz5P
>>218
そこには「医療行為で実施しても侵害にならない」と書いてあるんだ。

アメリカの医学界がそれを変更しようとしてるとお前は言うが、そんなことが起きたら世界中で問題起きるからかなりのニュースになるはず。

「medical patent surgery news」などで検索してもそんなニュースはヒットしない。
主張したいならソースもってこい。

221 :病弱名無しさん:2013/08/24(土) NY:AN:NY.AN ID:Jf0Dmn8g0
213の書き込みを読む限り、「調べた」と言うよりも「妄想してみた」に近いな。
ジェネリックなんて、欧米の方が利用が進んでいて、欧米の製薬会社も古い特許にしがみついているよりも、
新しい商品の開発やジェネリック化で薬を大量に使ってもらえる方向を目指している状態だぜ。
日本の製薬会社の方が、ジェネリックに怯えて特許期間の延長を主張している状態。

手術、治療、診断方法の特許に関しては、今この時点で低髄に関係するもので公知じゃないもの、
或いは、特許に関わるものがあるのならば、215の言い分もわかるが、そういうのが実際にあるの?

222 :病弱名無しさん:2013/08/24(土) NY:AN:NY.AN ID:kuvvH56Q0
何でお前らそんな長文書けるの?

223 :病弱名無しさん:2013/08/24(土) NY:AN:NY.AN ID:8Sukqim10
横になって書き込める端末は色々あると思うの

224 :病弱名無しさん:2013/08/24(土) NY:AN:NY.AN ID:kuvvH56Q0
いや、そうじゃなくて、高次脳で思考力とか落ちてないのかと。

225 :病弱名無しさん:2013/08/24(土) NY:AN:NY.AN ID:8Sukqim10
それこそ人それぞれでしょ
日によって・体調によって左右される場合もあるし
低下したまま一定の場合もあるし
それほど低下していない人だっている

低髄だから常に思考力落ちてるのが当然、みたいな言い方はちょっと乱暴すぎると思う

226 :病弱名無しさん:2013/08/24(土) NY:AN:NY.AN ID:kuvvH56Q0
そうか、すまなかった…

227 :病弱名無しさん:2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN ID:ctuCUTH60
a

228 :病弱名無しさん:2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN ID:pBnSm4+s0
人工髄液に関する情報が少なすぎる…
効果はおろか費用すら分からない

229 :病弱名無しさん:2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN ID:xLm/bzD30
>>228
自由診療だから病院差あるかもしれないけど
・施術自体が1万円
・入院を伴う場合入院1日2万円

初回1泊2日入院なら52500円、2回目以降外来日帰りなら10500円。

230 :病弱名無しさん:2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN ID:pBnSm4+s0
>>229
貴重な情報ありがとう!10万円くらいだと覚悟してたけど負担が少なくてよかった

231 :病弱名無しさん:2013/08/26(月) NY:AN:NY.AN ID:xLm/bzD30
>>230
あと、参考までに。
一度自由診療で人工髄液を受けると、以降その病院では脳脊絡みのいかなる診療も保険が効かなくなる。
その旨の念書を本当の直前になって書かされたが、自分は止む無く受けた。
ちなみに今は別の病院で保険適用で頭痛薬のみもらっている。

232 :病弱名無しさん:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:q5SDnmZm0
規制中の為、反論が遅れました。長くなる可能性がありますので
不要な方はスルーをお願いします。

>>218 >>219 >>220 >>221
貴方がたこそきちんと知らんべたのですか?
適当に検索してニュース他ろくに調べず>>221のように妄想とは酷いもんだ
これじゃあ誰も上げ無くなる。

先ず手術特許と製薬懸念についてソースは有ります。
2012年3月14日日本医師会報告資料(8ページ)に明記されています。
ttp://dl.med.or.jp/dl-med/teireikaiken/20120314_1.pdf

1年以上前から時折ニュースや特集で報道されています。
上記の8ページに手術特許と日本の製薬会社が締め出される可能性が記載されている。
特に>>221の日本の製薬会社が延長はどう見てもおかしい。
米会社の関連(子会社、系列含む)ならまだしも無い所は締め出される。

次に続く

233 :病弱名無しさん:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:q5SDnmZm0
>>232 続
次に手術特許だけでは有りません。手術特許が現時点でブラットパッチは対象か判りません。
但し、TPPで特許が認められた場合、検査他の費用が大幅にあがる可能性があるのです。

医療機器の多くは特許が取得されています。検査時に造影剤他様々なテストで利用する機器にも
特許取得されているものが有るでしょう。その特許を利用の度に使用料がかかる可能性があるため
医療費又は手術費用も上がる可能性が有ると言っています。

此方も一、法曹家の見解ですが以下に説明が有ります。
ttp://www.kottolaw.com/column/000354.html

この中に医療機器や作動方法なども特許対象の見解が有ります。

TPPで関係無いとHP等で報道している方もいます。下記の説明をされています。
ttp://tpp-kokumin.jp/qa/03_01_04.html

日本医師会のTPPに関する見解や過去記事も下記で時間が有ればご確認ください。
特に2012年3月14日内容がTPPで実行されれば医療費負担は増えるでしょう。
ttp://www.med.or.jp/jma/nichii/



234 :病弱名無しさん:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:q5SDnmZm0
>>232 >>233 続
単に荒らしなら今後余所でやってください。1年以上も前から様々な形で
報道他されており検索でも判る筈です。ワザと荒らしたり一個人の見解で叩くだけなら荒氏と同じです。

きちんと調べるのに2分やそこらで判る筈が有りません。「medical patent surgery news」でのらいないから全てなのか?
外交や交渉事で不味そうなものは過去見ましてもリークが主で人目の付くところには乗せない。乗せるときはほぼ確定したときです。
海外文献検索も結構ですが先ず日本国内の医療情報を正確に把握する方が先ではないですか?
幾ら不特定多数の掲示板と言えど余りにも酷すぎる。

上記記載内容は確定では有りません。現在決まっておらずTPP交渉内容詳細も不明です。
但し事前にリーク情報から今後問題となりそうな部分を医師会が発表したまでです。

この病気に限らず病気を抱えた方には厳しくなる可能性が高いため事前に出来る限りの対策を
今の内にされた方がよいと思い載せました。

終わり

235 :病弱名無しさん:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:q5SDnmZm0
>>232でアンカーミス
× >>218
○ >>215 あてです。

○ >>215 >>219 >>220 >>221 あてです。

236 :病弱名無しさん:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:ZGduZ2wV0
>>232>>235でアンカーミス 度々すみません。
× >>218
○ >>216 あてです。

○ >>216 >>219 >>220 >>221 あてです。

237 :病弱名無しさん:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:ZGduZ2wV0
何故か?書き込みエラーになります。回線が不安定なのか規制か判りませんがI
Dが変わってしまいました。

238 :病弱名無しさん:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:jGqKipH0P
なるほど
あなたが細かな情報を調べた上で書き込みされていたことはよく分かりました

その点については侮ってしまいすみませんでした謝ります
誰が書き込んでるとも知れない2chですから、細やかな内部事情を書くなら最初からソースを提示してもらえればこんな齟齬は起きなかったかと思います

提示いただいたソースは読みました。
その上で、>>218であなたが記した、TPPで手術の特許料が請求され始めるかのような内容はやはり拡大解釈としか思えません

アメリカが手術の特許を認めるよう要求するというのはあり得ることでしょう
しかし「医療行為での利用は特許侵害にならない」という米国特許法287条cがある以上、日本だけが手術の特許料を請求されるなんてことはまずありえません
それでは形を変えた関税になってしまってTPPの本旨と真逆になってしまいます

アメリカが特許料を要求するのであれば米国特許法287条cを変えないと筋が通らない訳ですが、あなたの提示したソースにはアメリカがその条項を変えようとしているという情報は全くありませんでした

この段階でブラッドパッチの特許料を心配して>>213のように「今以上に」早急な治療を呼び掛けるなんて、僕にはただの過剰反応としか思えません

239 :219:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:LS/5Pw6z0
>>233
>手術特許が現時点でブラットパッチは対象か判りません。
だ、か、ら、
>>219を書いたんだよ?わかる?

>>238が言うように、過剰反応してパッチを急がせる様な言動は止めてほしい

240 :病弱名無しさん:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:ZGduZ2wV0
>>238
貴方は何もわかっていません。
国会でもTPP質疑応答があったのをご存知ですか?参院予算委、TPP集中審議
2011年11月11日、佐藤ゆかり議員が当時の野田総理の質疑応答。
沢山のヤジが飛びニュースも流れたので記憶に有る方も多いと思います。

日本の法律では国内法律より条約を優先すべく内容が有ります。
以下日本の条約の件で説明が有ります。

ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E6%9D%A1%E7%B4%84

しかし米国は国内法と条約では国内法を優先させるのです。
米国自体は何も変わらず自国法を盾に条約締結国から利益が出るだけ。

米法律(州法含、判り易く法律記載します)は条約より
優先されるため改正の必要は基本的に有りません。

私が記載したのは米国で無く日本に対してです。米国内は変わらず他国から
多額の金額が取れるので日本含め標的にされているのです。
よく調べているのならこの程度は説明せずとも判る筈です。

参考に幾つかソースを乗せておきます。
TPP 条項の質疑応答 当時の野田総理
ttp://nekonyan1.blog.fc2.com/blog-entry-83.html

TPP、FTA(過去韓国が不平で批判) アメリカ国内では合意ルール適用不可でも問題無、他色々問題点纏め
http://www.kananet.com/tpp-1.htm

宇都宮健児(日本弁護士連合会前会長)TPP関連インタビュー動画 長いです。
ttp://enzai.9-11.jp/?p=14443

これでご理解いただけましたか?全てのソースを貼れば長くなります。

241 :病弱名無しさん:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:y/YspEyR0
うわ〜まだこんなインチキ治療やっているんだ。驚き

242 :病弱名無しさん:2013/08/27(火) NY:AN:NY.AN ID:ZGduZ2wV0
>>239 >>219
日本医師会2012年3月14日8ページには記載があります。
但しこの術式や治療方法がブラッドパッチ対象かどうかは判りません。
今までは即出の通り手術の術式等では特許は持ち出されず多くの方が知ら無くても問題無い状態でした。
しかし今後状況次第で手術が制限される内容は上記医師会リンク先に記載があり現段階では否定出来ません。

簡単にブラッドパッチと言われますがこの術式が対象有無が現状判らないと言っています。
仮にブラッドパッチが対象外だとしても多くはこの治療の前に事前(事後)検査を行う場合が多いのではないですか?

事前(事後)検査で使うMRIでも特別にチューニングされたもので特許が有ればその都度払う可能性も否定できません。
また造影剤検査でも作動方法なども一部特許の対象になる可能性は残っています。他の検査なども同じで検査方法や作動方法で
費用負担が増える可能性は誰も否定できないでしょう。

医師会でさえ混乱になる可能性を否定していません。

>> >>238が言うように、過剰反応してパッチを急がせる様な言動は止めてほしい
過剰に煽っているつもりはありません。手術や危険を伴う検査では行う前に必ず
本人同意書の記名捺印などが求められる事が多く有ります。また出頭医師の判断も必要です。

あくまで治療や手術が必要時、受けるかどうかは本人次第で何か後遺障害が出たとしても
余程の医療過失が無い限り自己責任が通常です。他人に責任を取って貰おうとするのは無理でしょう。

まだ詳細情報が流れてきていませんが改悪される可能性も否定できないため今出来る個々の対策は
事前に準備された方が良いと言っています。

手術に関係なく医療費や薬代高騰が考えられ今以上に生活を切り詰めて値上げ前に薬や必要な物を
買えるだけの準備をするなど個々で出来る範囲で対策された方が良いと言っており
決して手術や他を急がせるものでは有りませんし、少しでも危険を伴う治療や手術は
掲示板等で見知らぬ人に言われたから受けるような事柄ではないと思います。最後はあくまで自己判断と自己責任です。

243 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:x6uvQWVU0
はいはい、後は個々で判断すれば?
誰がブラッドパッチの特許をとろうとするのか?とかを含めてね

244 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:VnfWPtGR0
結局否定できないから可能性があるから最大限に悪質な結果を想定してるだけなんだな
患者に「急げ」なんて言える説得力はないね

245 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:Q7kiERpB0
>>242
MRIに関して造影(水分もしくは脂肪の強調表示等)はチューニング
という小手先の問題ではないはずです。メーカー出荷の段階で機能
が搭載されているか否かでしょう。もし、特許侵害が有ればメーカーが
特許権者と交渉することになるでしょう、参考までに。
でも、造影方式は論文などで公知になっていることが殆どのため、
特許は成立するんでしょうかね?

246 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:ntklmzi10
>>245
持論ばかり言わないでソース出しなよ。あなたたちもソース出せと他人に言うのに自分は何にも出さない。

ソースあればみんな安心するよ。

247 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:+Cxu2RvZ0
なんか熱くなってるところ申し訳ないですが、プラセンタ埋没療法ってどうなんですか?
周りからの推しでいきなり明日受けるかもしれなくなってしまいました。

主治医の了承得られれば違う病院に行ってって流れにはなってるけどなんかちょっと怖いです。
8000円台で月1回、少なければ4回で済むとか…

調べる時間も元気も無いので詳しい人居たら教えてくださいm(_ _ )m

最近急に悪化したので2回目のBP受ける覚悟したところだったのですが…。

248 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:x6uvQWVU0
>>247
効果があったという人を知らない

249 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:x6uvQWVU0
>>246
自分が煽った不安感は自分で始末しな

250 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:E3IQsClK0
>>249
それは違うよ。
ttpなげかけた人はあなたたちにソース求められいっぱい出してるじゃない。

あなたたちは自分に都合悪い事は批判したのに反論ソースは何も出さないで妄想とか酷に批判したんなら反論ソースもだしないよ。詳しく偉そうな事書いたでしょ。

都合悪くなると逃げるのは卑怯よ。

251 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:x6uvQWVU0
次から次へと新しいID、、、


ブラッドパッチの特許に関して
事が起こるソースは求められれば出す必要があるのは当然

事が起こらないソースを出せと言われても、ツチノコがいない証を出せと言われるに近い

普通わかるわな

252 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:x6uvQWVU0
ちなみに>>242等に書かれてるソースとやらは
>但しこの術式や治療方法がブラッドパッチ対象かどうかは判りません。

この一文でソースになりえてないからな

253 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:cEvzi3Bq0
>>252
あんたは何もせず批判ばかりしただけじゃん。絡んだだけで何してない。

254 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:cEvzi3Bq0
>>252
特許じゃないとか治療とか散々言ったでしょ。じぶんが言ったソースも証明出来ないのによくゆうよ。何もしないで批判罵倒で自分の発言内容求めたらだせず、証明も出来ないのに口だけは偉そうな。

255 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:OJipdN+dP
いつの間にこんな共産党臭の強いスレになってん?

256 :247:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:+Cxu2RvZ0
>>248
やっぱりですか。
元々良いイメージ無かったしちょっとググっても良い情報ほとんど出なかったので…

何とか回避の方向に持っていきたいと思います。

257 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:x6uvQWVU0
>>254>>253
罵倒した事なんぞありませんが?てか、いちいちID変えんなよ

言いたい事は上に書いた通り
(後は個々の判断…古くからある手技を誰が特許申請し得るのか…起こらないソースは…)


でさ、↓こんな矛盾言うのやめてくれる?
>>213>なるべく早めに治療を行い
>>242>決して手術や他を急がせるものでは有りません


あんた>>213で思い切り急かしてますがな

258 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:I0CNNuX40






259 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:cEvzi3Bq0
>>257
治療がいつから手術に変わるんだよ。これで手術を煽ったとか頭おかしいんじゃない?

最初からパッチ特許の事はわからないと言ってたのに散々ソース出させ特許適用外のソース求めたらキレるとかバカじゃない。

キレる前にソース出しなよ。
嵐してるだけじゃない。

260 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:ul7tvO9o0
>>249
TPPの件を書いたのは私ですが>>246他とは別人です。
詳しい方ならID他から調べれば分かりますよね。

>>252
>> >但しこの術式や治療方法がブラッドパッチ対象かどうかは判りません。
>> この一文でソースになりえてないからな
上段部分は最初から記載があり其の上でソースの要求や妄想などと批判されたじゃないですか?
この文面記載後に反論内容で>>216>>220

>>216のアメリカでは取れないや2分で調べた発言に加え
>>220「medical patent surgery news」でも記載が無いことを加え散々反論されたでは無いですか?
その後>>221が>>「調べた」と言うよりも「妄想してみた」に近いな。
と加えたではないですか?違うIDと同じIDがいますがそれぞれ反論されているではないですか?

2分やそこらでわるわけ無いでしょう。数時間調べた程度が知りませんが的外れの回答ばかりでした。
知識が豊富で検索もきちんと出来るのならそれなりの反論は出来たのではないですか?

他の方も安心したいのではないですか?そのために手術や利用機器、方法等で特許が不要と言い続けた方は
他の方と同じくソースを出してくださいよ。お願いします。
少なくても私はあなた方に言われ日本医師会や日本弁護士会元弁護士、弁護士事務所の見解等
ソースとして幾つもだしたじゃないですか?

>>257
>>>>213>なるべく早めに治療を行い
>>>>242>決して手術や他を急がせるものでは有りません
この件に関しては何時から治療が手術に変わったのですか?また手術を急がせる記載はしていませんし
治療と言われれば全て手術なのですか?それは貴方の個人的な見解で多くの人にあてはまらず
私にた対する言いがかりとしか思えませんので抗議します。病気で病んでいる方に治療と言われて即手術になるとは聞いたことが有りません。

261 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:ul7tvO9o0
ご自分人都合の悪いもしくは悪い情報はすべて流すなと言う事ですか?

幾らなんでも治療=手術は余りにも酷すぎます。治療の中に手術は入ると思いますが
他に医師の診察や検査、薬治療等様々あるじゃないですか?それが何故手術と断定されて煽り行為まで
したとされるのですか?この点も抗議します。

治療をいかにも手術と煽ったのはあなた方では無いですか?
私は少なくと過去に手術を煽ったことは無いです。反論者数名が言い始めたでしょ。過去レス見てくださいよ。

それに話を磨り変えずに自分たちが意見するのならそれなりのソースも出してください。
私以外の方もソースを求めています。そのソースが有れば多くの患者(この病気以外の患者も含め)は安心します。

はっきり言いますと日本国内情報はロクに調べずこの情報が出てからも自らは調べずただ単に批判や
反論を繰り返し挙句に都合のいい解釈で治療を手術と置き換えて覆ってるだけじゃないですか?

そんな煽り行為を何度も繰り返すなら先ず貴方が発言されたソースを出してください。他の方も求めています。
私にだけ散々ソースや妄想などと罵倒しながらご自分何のソースも出さず話の磨り変えはないでしょう。
言いたいことがあるなら先ずソースだしてください。

262 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:x6uvQWVU0
>>259
>治療がいつから手術に変わるんだよ。

イミフ

>散々ソース出させ

それ別人

263 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:x6uvQWVU0
>>260
>何時から治療が手術に変わったのですか?

イミフな言い逃れ

>>216>>220
これ別人

264 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:ul7tvO9o0
>>263
自分でイミフ発言して理解出来ないって頭終わってるね。ソース出せないからイミフで壊れちゃったの。

265 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:x6uvQWVU0
>>264
おまえさ、イミフって言うのはおまえの言動の事だ

「ブラッドパッチは治療じゃなくて手術で、>>213は手術を急かしたわけじゃない、治療を急ぐように言っただけ」って言い逃れはもうヤメレ

>>213に自分自身が>「ブラットパッチ治療」
と書いたの忘れたのか?

266 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:ul7tvO9o0
>>263
途中で送っちゃったけどイミフ発言も頭終わってるね。自分の発言も理解できないとか?
頭壊れちゃったの?自分の発言でしょ。じゃあ何時から治療=手術に変わったか教えてよ。
過去レス見ても無いよ。

267 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:ul7tvO9o0
>>265
だから何処に手術を急がせた記述があるのか聞いてるんだよ。
治療は書いても手術とは書いてないでしょ。頭おかしいでしょ。過去レス記録残ってるから
不要な所コピペしないでピンポイントで書いてよ。

268 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:ul7tvO9o0
>>265
特許の対象有無も判らず対象時、この病気に限らず値上がりの可能性は否定できないんじゃないですか?
逆に特許適用で現状維持のままで利用できると思う方が一般的に考えておかしいんじゃないですか?
現に日本医師会のHPにもそれらしき内容のが色々あるじゃないですか?ロクに調べず何いってるんですか?

269 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:ul7tvO9o0
>>265
>>213
>>ブラットパッチ治療が特許の対象有無までは判らないが対象時、値上がりになる可能性も否定できない
前置きで対象有無も判らないと前置きし更に「対象時」に限定して値上がりの可能性をかいています。
この分で手術を煽ったと言われれば今後何も書けなくなりますよ。
一般論で言えばこの治療に関わらず対象にされれば値上がりは考えられるのではないですか?
それを勝手に煽ったとかいい加減ふざけるなよ。煽ったのは貴方達でしょ・

貴方達は特許対象外と散々言ってたじゃないですか?それならソース求めるの当然でしょ。
まずは言い訳ばかり考えずにソース探して示してください。無駄にレスする暇があったらソース示してください。
私は幾つもソースを示していますから。人にばかり求めず自分の発言に責任もってソース示してください。

270 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:x6uvQWVU0
>>269
手術と治療にこだわってるようだけど
ブラッドパッチ治療を>>213で急かした事を批判されてるのに気付いてるか?

271 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:jKMRV6Gd0
>>266
だからよグダグダ言わずピンポイントで書いてくれって言われ点だからその部分かけよ。

272 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:jKMRV6Gd0
沢山反論するわりに何もソース出せないからこうなる。さっさとソースだせよ。無駄レスばかりで疲れんだ。

273 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:ul7tvO9o0
>>270
だからどの部分かピンポイントで示してとかいてるでしょ。
さっきからレスばかりでごまかしでしょ。

>>213の2行名以降は他に検査、治療とかの記載がどうして手術に直結するのか聞いてるんだよ。
手術の文面は書いて無いだろ。これを勝手に手術を煽るとか頭おかしいんじゃないの?

274 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:x6uvQWVU0
>>273
おまえさぁ、、、orz
おまえの定義・やり方でまず質問するわ
「手術」を煽るなって言われたのはどこよ?レス番は?

275 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:jKMRV6Gd0
>>274
お前は人に質問で誤魔化す前にソース出すのが先だろ。誤魔化すんじゃねーよ。

276 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:ul7tvO9o0
>>274
貴方にお前呼ばれされる筋合いは有りません。
散々パッチを煽ったとか批判されてたでしょ。ご自分の書き込みも判らないのですか?
話すり替えずピンポイントで示してください。ソースも出すのが先ですよ。

散々的外れなソースは見ましたが他に有意義な物は見ていません。質問返しの前に
此方の求めが先でしょう。ノラリクラリやらずにさっさとやってよ。

277 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:x6uvQWVU0
ダメだこりゃ

こっちが言いたいのは「パッチを急かすな」

いくら否定しようが急かしたのは事実>>213

治療と手術は違うだの、どーでもええわ!

278 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:ul7tvO9o0
>>277
散々人のこと言いたい放題言いながら>>277ご自分発言のソース一つ出せないのですか?
また言われたとおっしゃるのなら消さないですから残っていますよね。
ピンポイントで示せ無いなら勝手な思い込みやそれこそ妄想じゃないですか?
ご自分の発言もピンポイントで出さない方がよくもまあ批判ばかりできましたよね。

最後はソースも出せずに逃亡でですか?酷いもんですね。

279 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:jKMRV6Gd0
>>277
何だ降伏かよ。謝罪無し逃亡か。基地がよくやるて。お前が書いたレス位ピンポイントで出せ。どっちでもいいけど有意義ソース待っても何も出ないとかあり得ねえ。

280 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:x6uvQWVU0
>>278
>ご自分の発言もピンポイントで出さない方がよくもまあ批判ばかりできましたよね。

んぁ?パッチを急かすなって言ったレス番?>>239だけど?

281 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:ul7tvO9o0
今度は言い逃れですか?トコトン往生際が悪いですね。
今日だけでも散々反論してもソースを複数の方に何度求められても出さないですね。

しかも見たところ>>239は単の発ですね。他に振らずにソース出すのが先でしょ。
出来ないなら謝罪なり無知で荒らした行為を謝る方がさきでしょ。

>>213
>>なるべく早めに治療を行いお互い完治又は少しでも改善させるよう今以上に
努力したり調べたりした方がいい。
この部分を言われてるのなら一般論でしょ。これが手術を煽る行為ですか?
手術の件は記載も無いしブラットパッチ治療とも書いて無く他に自己努力や調べることも進めてるでしょ。
他に何か有るんですか?体の状態が悪い方に治療するなとは一般的に言わないでしょ。

さっさとピンポイントでしてください。何度目ですかね?他はもう良いんですよ。
ソースとピンポイント出してください。

282 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:x6uvQWVU0
>>281
おまえ自演がばれてないと思ってるようだが、嘲笑もんだぞ

パッチを急かすなと>>239に書いたと言ったら、なんで言い逃れになんだよw

283 :病弱名無しさん:2013/08/28(水) NY:AN:NY.AN ID:ul7tvO9o0
>>282
都合が悪くなると質問がえしと他のレスか知らないけど他に回したり
質問返しの繰り返し、更に今度は自演ですか?ID他から調べれば直ぐに判りますよ。
詳しい方なら何処からアクセスしてるか見れるでしょう。他の方とは完全に別人ですよ。
色々詳しいんでしょ。調べて見たらいかがですか?はっきり判りますよ。

頭がおかしいキチガイですね貴方は。ソースは出さないピンポイントで求めても出せない。
ダメダメだらけじゃないですか?

貴方の都合良いレス以外は様々な批判や罵倒して肝心ソースは何一つ出さない。
現実問題をソース付けてだしても正当化するわ頭おかしいんんじゃないですか?
これじゃあ何か情報あっても怖くて出せないですよ。ソースや専門家、医師会等様々な見解や
情報つけて挙句に自己に都合が悪いから批判に自演じゃね。

散々ソース出させて罵倒、批判、自演等批判ばかりでご自分は何一つ為になる情報出して無いじゃないですか?
掲示板ではこのような方の事を嵐と呼ばれていますよ。
これ以上難癖い付けてソースやピンポイントで情報出せないならご自分専用スレでも立てたらどうですか?
その専用スレで好き方だいやられた方がいいですよ。

自分に都合の悪い解釈の挙句これじゃあたまったもんじゃないですよ。
今現在で様々な情報があっても貴方のような自己に都合の悪い情報だと叩かれ批判に
罵倒、自演、挙句に自己都合解釈で相手を攻撃
色々言われればだれも使わず過疎スレで何れ落ちるだけですね。

284 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:cTdzB6Sw0
>>283
貴方はソースを出したと主張していますが、貴方が出したソースを読んでも
貴方の言う結論にはならないのですが、その点は如何でしょうか?
もし、本当に貴方の論理が正しいのであれば、実際にはソースになっていないソースの提示ではなく、
分かりやすく論理だてて説明すれば他の人も納得するのでは?
それがなく、論理に飛躍があるから、貴方の意見は皆さんに疑問視されているのですよ。

また、BPが特許に該当しないのは、BPが既に公知だからなので、その点を理解せずにソース、
ソースと叫んでも、ご自身の無知無教養をさらけ出すだけですよ。

285 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:cTdzB6Sw0
後もう一点、ご自分と違う考えの方や、ご自分の意見を批判や疑問視する方々全てを荒らしと見做すのは如何なものでしょうか?

286 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:vFxz+I3mP
出されたソースは結局のところアメリカは何してくるか分からないっていうTPPへの危機感を煽るものが多い。
交渉が極秘裏で進められてる今現在、最大限に悪い結果を想像したら誰も否定はできないんだろうけど、蓋然性がどの程度あるかと言ったら疑問を挟まざるを得ない

287 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:cTdzB6Sw0
>>286
そういうことですね。
交渉下手な官僚や国際感覚の無い政治家が、交渉慣れした人たち相手にどこまで頑張れるかは疑問ですが、
TPP参加=脳脊髄液減少症の治療費用アップ→早く治療しろ
って言われてもね。
かなり論理に飛躍があるとしか思えないですよ。

288 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:vFxz+I3mP
どっちが本スレかで荒れたときにムチウチスレの>>1が荒らし認定しまくってたね
困った御仁が反対意見の持ち主を荒らし認定すんのは低髄スレの伝統なん?

289 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:AXXSB64g0
ムチウチスレの>>1

>>123 名前:病弱名無しさん :2013/06/26(水) NY:AN:NY.AN ID:m+hySVFG0
低髄=低能は本当だったらしいな

低髄=低能 低髄=低能 低髄=低能

脳が委縮してるから当たり前か?w 使い物にならない障害者だ

早く死ねよ。自殺しろよ!

290 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:TczritZD0
ムチウチスレの>>1だろうな

291 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:cTdzB6Sw0
皆さん同じことを思っていたのですね。

292 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:X/A2P3uT0
>>284 >>285 >>287 >>291 ID:cTdzB6Sw0
日付けが変わって時間おいてからまだやる気かよ。

要は利用機器、手術特許、他様々で特許不要と言った人はソース出せば済む話だろ。先に出せよ。
ソース出ればそれに従い特許料不要のやり方でお願いすれば特許の有無に関係無く皆の利益で俺も知りたい。

煽ったと散々言いながら該当部分出せと言われながら未だに出さずに愚だ撒いてる方がおかしいだろ。
何度ループしてんだ。

他に話逸らす前にそれからやれよ。自己主張と事故見解はいらない。
何度もループさせる前にやることやってから言えよ。お前らが主張した通りなら患者は喜び安心するから待ってる
のにクダラネー自己主張言いわけばかりいい加減ウザイ。

>>286 >>288
あんたも否定されたのならソース出すのが先でしょ?該当部分をピンポイントで示せと言われて示せないのに
何故急がせたと決めつけるのか?先に出すのが筋でしょ。

293 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:X/A2P3uT0
>>284
>>貴方はソースを出したと主張していますが、貴方が出したソースを読んでも
>>貴方の言う結論にはならないのですが、その点は如何でしょうか?
それは貴方に読解力やまともに調べていないからではないですか?
また個人の自己主張が強すぎて負の部分は認めたくないだけだでは無いですか?
少なくともTV等では薬や他は値上げの可能性をニュースで流されているようです。
ここまであっても理解できず自己主張された内容ソースを回答できない時点で終わっています。

>>もし、本当に貴方の論理が正しいのであれば、実際にはソースになっていないソースの提示ではなく、
>>分かりやすく論理だてて説明すれば他の人も納得するのでは?
>>それがなく、論理に飛躍があるから、貴方の意見は皆さんに疑問視されているのですよ。
あなた方の先生や指導の立場にいる人間で無く義務も有りませんに最初に不確定部分を
公表したうえで記載しなった場合と限定もしていますが貴方がた数名が勝手に飛躍した
考えのもと迷惑しています。現に未だに煽った等の記載でピンポイント表示もされて無いでしょう。
疑問に思われるのならご自分で調べソースを付けて公表して欲しいと何度いっえちますか?
無駄レスで自己主張される位ならソース付きと煽った部分のピンポイント表示をしてからにして下さい。

>>また、BPが特許に該当しないのは、BPが既に公知だからなので、その点を理解せずにソース、
>>ソースと叫んでも、ご自身の無知無教養をさらけ出すだけですよ。
では逆に該当しない旨のソースを出してください。複数医療関係者、法曹家に訪ねても
現時点では判らないと言われるものが分かるのならソースで示してください。
対象外であれば皆安心します。

但しBPその物医療行為が帯障害でも利用機器、BP前の検査段階での利用機器や術式等で
特許手数料がかかれば値上げの可能性は否定できないのではないですか?
BP単体が非該当でも使う器具、検査方法の方式、様々な所で追加費用の可能性は
専門家でさえわからないの貴方がた一般個人が分かるのなら示してくれといっているのです。

ソースが有ればその資料持参で皆が聞き、同じBPでも特許不要のやり方でお願いすれば済みますよ。
そのために何度もソースを求めています。

294 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:X/A2P3uT0
>>285 名前:病弱名無しさん[sage] 投稿日:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:cTdzB6Sw0 [2/4]
後もう一点、ご自分と違う考えの方や、ご自分の意見を批判や疑問視する方々全てを荒らしと見做すのは如何なものでしょうか?

この点については貴方に何度も同じ質問をソースと煽った部分のピンポイント表示を何度もお願いしていますが
質問開始や他の話題に逸らしたり未だ回答して無いではないですか?

其のうえ>>277 子供の言い分のような返答で明確な返答は何一つされてないですよね。

少なくても現段階では可能性ですが的外れな回答ばかりでロクなソース付きでの回答はないじゃないですか?

少なくとも貴方に求められ出した先は元弁護士会トップや日本医師会等、大きく知名度のあるものばかり
をソースに使い値上げも否定されて無いでしょ。混乱や手術制限、状況次第でTPP撤退さえ記載があるじゃないですか?

この状況で反論された方はこの事実さえ知らず自己見解と自己主張ばかりで肝心ソースは何も無く
挙句に批判に転じる前にソースが先。次に煽ったと言われる該当部分をピンポイントで示すのが先です。

何度も同じ内容でループさせるなら嵐と変わりませんよ。
ご自分の過去レスで散々特許対象外と複数名は言われたのですかその根拠のソースを示してください。

何度でも言います。ソースと煽った該当部分を出すのが先で値上げだからおったと言われるなら
ふざけるなと言いたいです。

295 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:+M3cbQD60
昨日自演疑いされ迷惑。AP調べれば即わかるのにふざけんなよ。
お前の方が他人捲き込みヒドレス。自分レス読み返してみ。お前が嵐も納得。

どっちでもいいけど沢山批判と煽って放置はない。特許不要ソースとBP急がせたレス早くだせ。弁解不要。

興味あんのは安くできればいい。
ソースもって病院で相談する。
患者、住人もそこが知りたい。

296 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:TczritZD0
>>291
うむ

自演も端末二つでやってるしなぁ

誤字・脱字・主張・勘違い・読み違いが一緒で、、、

297 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:X/A2P3uT0
>>296
アクセスポイント調べたら即判るでしょ。
あなたも数レスおきに反論する割に何も出さないですよね。
そういう物は確証持ってから言われるべきだ。調べたら即判る言いがかりはいい加減辞めたらどうですか。

いい加減に無駄レスしないでソースと煽った該当部分出してください。
煽ったと言いがかりの割に該当部分出さないのはおかしいでしょ。

しかも調べたら即判る自演や妄想まで散々言って批判しておきながら
何も出せないタダの荒らしじゃないですが。

ご自分のレスを読み返しても有意義な物は何もないでしょ。

他の所で言いがかりや批判をやらずにさっさとソースや該当部分出してくださいよ。これじゃあ嵐以下のクズです。

日米関わらず特許有無が簡単に判るなら誰も苦労しません。
仮に20年の特許で現在特許切れても米主張で25年や30年に延長されれば
特許切れが特許対象になる可能性も説明され細かい所まで調べられないですよ。

医療関係者でも判らないと回答されたものが個人でロクに調べないで批判ばかりの
方たちが分かるのか?自分は何もしないで批判や反論だけは一人前で何一つ
為になる回答は無いでしょ。いい加減ソースと煽った該当部分出してください。

後、>>1とは別人。

298 :病弱名無しさん:2013/08/29(木) NY:AN:NY.AN ID:zT9B8sW50
>>296
似たら自演とかアホ。AP調査してから言え。

どうでもいいから使えるソースが欲しい。グダグダせんで早く出せ。無駄レス不要、早く出したら済だろ。出せないなら解らず持論でしたと引っ掻き回しから謝罪位しろ。

改悪後に役立つソースが皆ほしい。皆に役立つソースなら歓迎。

お前も似てるよな自己擁護なら見苦しい。

299 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:K2sxphF30
>>298
貴方は気付いていないのかもしれませんが、似てるから自演と言われている訳ではなく、
296が指摘しているように、普通の人ならしないような誤字や脱字、さらには他人の人のコメントをまったく同じように誤解している点などが、
一緒なんですよ。

ところで、貴方が提示した日本医師会の資料には混合診療が解禁されてしまう危険性が言及されていましたが、
我々患者にとっては混合診療の解禁はむしろ歓迎すべきことなのでは?
また、ジェネリックに関しても、2009年時点の普及率は米71%、加66%、その他欧米先進国も60%超に対し、日本は20%で、
ジェネリックが禁止されて問題になるのは日本よりも、現在の普及率の高い欧米先進国なのは明らか。
交渉下手な日本のみがジェネリック禁止になることを危惧するならまだしも、
日本でジェネリック禁止になることが既定路線と考えるのは飛躍しすぎじゃない?

300 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:K2sxphF30
あれ?
295と298は同じ人だよね?

301 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:K2sxphF30
>>296
気付いていないのは、ご本人だけみたいですね!

302 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:pWSKvQHZ0
>>301
貴方も似たような内容に見えるけどね。まあ自分に反対する意見は全て似たように見える思考なんでしょう。
私から見て2レス位するもう一人の方が同一の方に見えて仕方ない。その方も何もソース出さず批判の繰返。
無駄レスしないで早くソースとピンポイントで答えてください。

>>ところで、貴方が提示した日本医師会の資料には混合診療が解禁されてしまう危険性が言及されていましたが、
>>我々患者にとっては混合診療の解禁はむしろ歓迎すべきことなのでは?
>>また、ジェネリックに関しても、2009年時点の普及率は米71%、加66%、その他欧米先進国も60%超に対し、日本は20%で、
>>ジェネリックが禁止されて問題になるのは日本よりも、現在の普及率の高い欧米先進国なのは明らか。
>>交渉下手な日本のみがジェネリック禁止になることを危惧するならまだしも、
>>日本でジェネリック禁止になることが既定路線と考えるのは飛躍しすぎじゃない?

上は完全に無駄話で話題逸らしですか。ジェネリック禁止、混合診療、交渉下手云々の件は聞いていませんよ。
そのあたりは見られた方が自己判断すればいいんじゃないですか?
無駄内容でごまかさずさっさとソース他回答が先。必死に話題逸らしにやっきじゃないですか?
文面が似てるとか勝手な憶測とこじつけで確証なく決めつける。確証出してからにしてくださいよ。

他の方も特許対象外ソースは欲しい。誰が見ても納得できるソースが現時点で出せない限り
あなたは単なる思想、願望、貴方の言葉で言えば「妄想」でしょう。妄想ばかりしてないでソース出してください。

それとも特許対象外だと言い張るのなら万一費用負担が増えた場合貴方が責任持てるんですか?
BPだけが適用外でも検査や利用機器が対象なら最終的に負担が増えることに代わり無いです。
負担が増えずに済むなら私も含め皆喜びますよ。

一般論で過去、改悪や補助金(自動車他)カット、消費税値上時は駆け込み購入など様々有りましたよね。
医療も改悪値上げが分かれば同じような状況は考えられるでしょう。
しかも、可能性の段階で詳細確定前の現段階で煽ったと言われればたまったもんじゃないですよ。

散々煽ったのは貴方たちでしょ。いい加減ふざけるな。他1名は謝罪も有りましたが他は無いですよね。

303 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:pWSKvQHZ0
>>299->>300
無駄に色々な人に噛みつかず貴方が以下回答してください。最優先で行ってください。
1)BP特許非該当のソース提示
2)煽った部分のピンポイントで提示

皆さんも興味があると思いますが貴方に反論内容を書込めば自演他
誰彼かまわず噛みつかれるので怖くて書込できません。都合悪くなると>>1は酷すぎる。

ご自分で言われた内容ですから責任もって回答してください。
回答できないなら話題逸らや根拠無く批判書込は自粛してもらえませんか?
それ以前に散々根拠無く荒らしたり、確証なく決めつけ誹謗中傷したんですから謝罪も必要でしょう。

改悪や値上げで喜ぶ人は一部除いていませんよ。特許対象も現時点でどうなるか判らないし
日本医師会も、そうならないように訴えかけ、万一対象時は手術制限等、柔らかい言い回しですが
混乱や内容次第では全体的に値上げの可能性も否定できないのは理解できると思います。

BPが対象外でも他の機器や方法等で特許料が必要なら値上げの可能性は否定できないでしょ。
特に術後に薬を服用している方も薬だってどうなるか判らない。

TPP件は誰も上げずに交渉が最終段階に来たので情報を上げたら気に入らない内容だから上げた人間を
叩くのなら私も今後情報提供は辞めます。この状況みたら馬鹿らしく他の方も同じように考える方はいるんじゃないですか。

悪情報でも事前に判れば色々対策出来、不明点は自分で調べてくれと訴えてもこれだけされるのなら
たまったものでは有りません。少なくても上げた人間に言われる筋違い無です。
要望や苦情ならそれを扱っている政府や医師会、政治家等ではないですか?

以前から見ていましたがここの一部住人は自分のプライドを傷付けられると例え自分が間違っていても
徹底的に攻撃する者がいます。特にもう治らない方なのか反対派のいやがらせか判りませんが
他の方の改善や努力されることに嫉妬でするのか酷い内容を平気でする者がいますね。

上げ足取られる前に訂正しときます。×BPだけが適用外でも検査や利用機器が対象なら最終的に負担が増えることに代わり無いです。
BPだけが適用外でも検査や利用機器が対象なら最終的に負担が増える可能性は残ります。

304 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:BK8KUWXpP
アメリカ特許局でblood patchに関連する特許のabstractを総ざらいしてた途中だけどバッカバカしくなっちゃった
危機を煽るだけの仕事ってなんて楽なんだろう
可能性さえ訴えれば良いんだから

305 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:BK8KUWXpP
そもそも医療行為に特許使用料が課せられるかどうかする怪しい話なのに

306 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:pWSKvQHZ0
じゃあ完全に否定出来るソース示してくださいよ。
どれだけ時間費やしたか知りませんがそれでも判らないんでしょ。それで良く無いとか否定して叩けるよ。

>>危機を煽るだけの仕事ってなんて楽なんだろう可能性さえ訴えれば良いんだから
ソースも何も無くし示したわけでなく詳しい方たちが危機間持ってるんじゃないですか?それも医師会や弁護士など
一般人では無く詳しい方たちでしょ。改悪を事前に知ってれば改善や対処できる方もいるんじゃないですか?

逆に決まってからじゃ遅いこともあるでしょ。熱海とかBP診察だけ2年待ちとか有ったんだから。
入院を要する治療や手術は危険性無ければ即入院は難しく順番待ちや数カ月先の予約待ちとかザラでしょ。

>>そもそも医療行為に特許使用料が課せられるかどうかする怪しい話なのに
まだ確定ではないから何度も可能性と断ってるじゃないですか?
それなのに今の段階でソースも出せず逆に完全否定できるんですか?出来ないでしょ。
どっちに転ぶか不明で、あたかも完全に大丈夫と言われるなら貴方が皆に保障されてはどうですか?
値上げや改悪された場合に貴方が保障してくれるなら皆喜びますよ。

307 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:BK8KUWXpP
>>306
問題に対して態度が完全に私とあなたではズレているんです

数学や論理学的には、何かを完全に否定する証明は可能性を述べるより遥かに難しいとされています
数学・論理学的にいって、可能性をただ挙げるという行為は完全否定するより遥かに楽な行為なんですよ

それを踏まえた上で、私は薬や検査機器以外の特許料が課せられることは可能性が低いことを訴えます。
ソースは無いです。あくまで論理です。

常識的に考えれば、アメリカ本国ですら認められていない医療行為での特許侵害を他国だけに強要するなんて話は無理筋です。

日本の政治家は無能扱いされていますが官僚はそこまで無能ではありません。そこをツッコまれたらアメリカには抗弁する理屈がないんです。

日本でも手術に特許が認められるということは

308 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:BK8KUWXpP
有り得るでしょう。
でも実際に特許侵害で訴えられる自体にはならないでしょう

実際にあなたの挙げたソースにも医療行為への権利制限規定が必要とあるではないですか
http://www.kottolaw.com/column/000354.html

日本の専門家はちゃんと問題と

309 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:BK8KUWXpP
攻略どころかを理解しています。
あなたの挙げたソースは私の理屈のソースでもあるのです。

(書き込みブツ切れになってゴメンね)

310 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:BK8KUWXpP
今日の最後にひとつ
学問的に言って「完全否定できなければ私の勝ち」かのような議論はお行儀の悪いものです
後学のためにご忠告しておきます

311 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:pWSKvQHZ0
>>307
>>数学や論理学的には、何かを完全に否定する証明は可能性を述べるより遥かに難しいとされています
>>数学・論理学的にいって、可能性をただ挙げるという行為は完全否定するより遥かに楽な行為なんですよ
>>それを踏まえた上で、私は薬や検査機器以外の特許料が課せられることは可能性が低いことを訴えます。
>>ソースは無いです。あくまで論理です

反論できなくなったら今度は理論学ですか?よく話題を逸らしますね。ここ数日間時間稼ぎで調べても出てこないんでしょ。
挙句に根拠も出せなくならったら数学や倫理学的なこと持ち出しですか。更に今更完全否定するより楽とか?散々根拠も無く叩きながら良く言えたもんですね。
あそこまで言えるなら根拠の一つも持ってから普通言いますよ。何も無でよく言えたもんですね。少しは反省と謝罪でもされたらどうですか?

前にも話していますが仮にBP自体が対象外でも医療機器、医薬それ自体、医療材料の製造・処理方法(細胞の調製、加工による製品・製剤化)、
医療機器の作動方法は、特許の対象とあり対象時は値上げの可能性は否定できないでしょう。今現在でBP対象有無さえ不明なのに。
不明な状態でよくもま持論ばかり並べて言えましたよね。悪い意味で感心しますよ。

>>今日の最後にひとつ
>>学問的に言って「完全否定できなければ私の勝ち」かのような議論はお行儀の悪いものです
>>後学のためにご忠告しておきます
勝ち負けを争っているつもりはありません。貴方が頑なに対象外と言われ、それが本当なら患者は喜びますよ。
時間稼ぎで調べても出てこないソースや根拠となるものが無く話をそらしたり批判他、散々された?悪質ですよね。
追い詰められてやっと根拠が無くて白旗上げたら今度は負け惜しみですか?お行儀が悪いのはあなたでしょ。鏡でも見たらどうですか?

貴方には忠告はそのままお返ししますよ。持論や憶測で根拠やソースも無く散々叩き誰彼かまわず
迷惑行為を繰り返す行為はやめてください。少なくとも貴方が調べても証明出来ない内容を永遠と繰り返される方が迷惑です。
また他の人にソースを散々求めるのならご自分もソースを求められたら即用意するか用意できなと正直に話すべきですよ。
無駄に話題逸らしたり往生際が悪すぎる。

312 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:BK8KUWXpP
話題逸らしだと強弁される時点で学が無さ過ぎます

313 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:pWSKvQHZ0
倫理学とか関係無い話題ばかり散々ならべたでしょ。>>312自己レスをIDから遡って見てみろ。
それにソース出せない時点で謝罪が先じゃないのか?教養あるならそうするよな。

314 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:BK8KUWXpP
あなたも巧みに論拠の弱い部分を避けられますね

アメリカが特許侵害を請求できる理屈がない点についてはノータッチですか

315 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:pWSKvQHZ0
その点は何も発言してませんよ。ソース無いこと自ら認めながらまだ続けるんですか?
単なる負けず嫌いのキチガイですね。自ら勝ち負けの言葉だし負けを認めたでしょ。ソース出せないんだから。

316 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:BK8KUWXpP
論理学が関係ない議論などこの世に一切ありせんよ
だから学がないと言ってるんです

317 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:pWSKvQHZ0
>>314
更にその点も現段階では不明でしょ。可能性の話でどっちに転ぶか
わからない状況で話しても憶測でしか話せない。だから何も発言してません。

318 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:BK8KUWXpP
>>315
その部分のソースがないのはあなたの方でしょう

319 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:pWSKvQHZ0
>>316
私に学が無いなら貴方はそれ以下って事ですね。
現段階でソースも示せず長々主張しながら最後は白旗ソース有りませんでしょ。
学のある方はこのような行為はしませんね。

320 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:BK8KUWXpP
>>317
だから憶測や可能性だけで語るのは卑怯だと言っているのです

321 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:BK8KUWXpP
手術等の特許侵害が医療行為に課せられる可能性は恐らく低いことを私は>>307で述べました。
あなたが示したソース自体を論拠の一部に使ってね。

もし仮にアメリカが要求してきてとしても、強力な対抗策はこの法曹家も気づいていて、そして恐らく官僚達も気づいていることでしょう。

特許侵害請求の拡大はあなたの主張の根幹です。
手術や検査法等の特許料徴収の可能性があるからこそ減少症患者の医療費が上がる、という理屈があなたの主張なんですから。
(減少症では医薬品の負担は余りありませんからね)

この最も大事な点について、その可能性は低いと>>307で反論しているのに、「憶測だからそこには触れない」では話になりません。

特許侵害の範囲が拡大されるかもという憶測を持ち込んだのはあなた自身ではないですか。
なのに可能性は低いと反論されたら「憶測だから話せない」って…。あなたがこの憶測に立脚してずっと話を進めてきたのではないですか。
だから私は延々と可能性や憶測だけを強調することは卑怯だと述べ続けているのです。

はぁ…
あなたの書き込みが「ひょっとしたらTPPで医療費が上がるかもしれないから心配性な人は急いでね」程度の語り口なら誰も反論はしなかったでしょうね。

322 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:bf8OoOVW0
お前らいい加減他所でやれよ

323 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:z6cn2wYn0
>>321
ムリムリ、アレには通じないよ、アレだからさ

324 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:R4NwWfDn0
>>321
すごいキチガチエネルギーだ。ソース待ちで見守ったら無wwwwwwアリエナイ

325 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:af629ijh0
粘着質なのはムチウチスレの>>1だな

326 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:R4NwWfDn0
>>325
ピッタリじゃん。しつこい執念深、粘着質、誰彼構わず噛付。

単発だと自演認定されるぞ。あ、だけでもカキコおすすめ

327 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:af629ijh0
>>326 リクエストにお答えして



328 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:gC4ehBHV0
今北産業

329 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:EHKJL8HW0
>>328

三行では無理だが、
>>213がTPPの脳脊髄液減少症に対する影響、可能性を調べて投稿
医療費の高騰、ジェネリック薬、手術が高額になる可能性に言及のうえ、
>>対象時、値上がりになる可能性も否定できない。
>>他に検査、治療も同じ。
>>なるべく早めに治療を行いお互い完治又は少しでも改善させるよう今以上に
努力したり調べたりした方がいい。
と、普通に読めばブラッドパッチを急かせるようなコメントあり

>>214が「ブラッドパッチ自体は何十年も前からある処置方法だから、特許とか関係ないと思う」
>>216が「手術に特許は取れない。アメリカでは取れるようだが他の医師が使っても権利侵害にはならない」
と213の論理に破綻がある旨を指摘。

その後、213はあらゆる指摘・反論に対して、指摘事項を省みるわけでもなく、反論を理解するわけでもなく、
ただひたすらソースの提出のみを求め、今に至る。

330 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:SSEhagYy0
朝何名にもウザがられまだやるのか。いい加減ドッカ池、粘着質。
>>213から見りゃ分かる。そんで判断しな。>>329粘着質でロックオンされたらしつこいよ(笑)

331 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:z6cn2wYn0
>>326>>330
じゃあわしも



332 :病弱名無しさん:2013/08/30(金) NY:AN:NY.AN ID:XzV3n2RF0
学ある人は違うな。わかんないソース無い事こんだけ自信たっぷり演説、確認したらソース無。
ここまで落ちたくない。

333 :病弱名無しさん:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:J5sgaMpq0
>>330>>332
さぁおまえさんもひとこと、さぁ

334 :322:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:r2vlEbZ90
>>333
日付変わってID変わるからムリポ

335 :322:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:r2vlEbZ90
>>333
しまったぁ。一文字忘れた。



336 :病弱名無しさん:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:MCmBUIj/0
わざわざ調べるのが阿呆らしいのだが、ソース、ソースとお好み焼き屋の客みたいに騒ぐ人がいるんで、この話しを終わらせる為に、関連情報投下。

米国特許の権利存続期間:20年間(日本と同じ)
http://www.iprsupport-jpo.go.jp/kensaku/apic_html/seido/data/21.html

調べた範囲で確認できたブラッドパッチが文献に登場してきた年:1976年(実際は1976年より前から行われている)
http://journals.lww.com/anesthesiology/Citation/1976/02000/Epidural_Blood_Patch.36.aspx

同じく、調べた範囲で確認できた髄液漏が文献等に登場した年:1938年
http://www.neurotraumatology.jp/pdf/09_report-workinggroup.pdf
表1 低髄液圧症候群の疾患名の変遷
疾患名 : 命名者 : (年)
spontaneous aliquorrhea : Schaltenbrand G : (1938)
low CSF pressure syndrome : Bell WE, et al. : (1960)
primary CSF hypotension : Teng P, et al. : (1968)
spontaneous intracranial hypotension : Murros K, et al. : (1983)
spontaneous low CSF pressure headache : Baker CC : (1983)
spontaneous liquoral hypotension : Molins A, et al. : (1990)
spontaneous spinal CSF leaks : Shievink WI : (1998)
CSF hypovolemia : Mokri B : (1999)

すなわち、特許権の及ぶ1992年より前には、ブラッドパッチは既に公知の治療法であり、
また、脳脊髄液減少症と同じ病態の検査方法もある程度ど確立されていたということになる。
よって、TPPで問題となる医療(行為)特許に該当すると思われる1992年以降に新たに発見された治療法や検査方法などを使わなくても、
脳脊髄液減少症の診断と治療は可能ということ。

また、>>216がコメントしたように、米国では1996年に特許法が改正され、原則として医師等の医療行
為には特許権の効力が及ばないようにされた(287 条(c)(1))
http://www.jpo.go.jp/shiryou/toushin/toushintou/pdf/iryou_report.pdf

台風と気圧の影響で頭痛いなか調べたんだから、いい加減他の人の意見やコメントを真面目に読めよな。

337 :病弱名無しさん:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:ewEY2YdG0
>>336
もう呆れてレス止めましたがまだやるのか?

私が求めたのは特許有無ですよ。これは文献で無関係では有りませんが
またもや的外れです。私は貴方の先生でも無ければ保護者でも有りません。
いい加減論より証拠を出してくださいよ。

皆さんが誤解を招かぬよう以下書きますが長くなるので不要な方はスルーでお願いします。幾つか分散します。

今回は米国特許ですが存続期間が20年まで調べ何故もっと調べないのか
理解に苦しみます。学があるなら判ると思いますが。

>>TPPで問題となる医療(行為)特許に該当すると思われる1992年以降に新たに発見された治療法や検査方法などを使わなくても、
>>脳脊髄液減少症の診断と治療は可能ということ。
面倒なので抜粋しますが20年経過したから特許が切れたと言いたいのですか?
それは違います。

米国特許制度は少々特殊事情があります。詳しくは以下2つのソースを貼りますのでご確認ください。
1)米国の特許制度
ttp://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%B1%B3%E5%9B%BD%E3%81%AE%E7%89%B9%E8%A8%B1%E5%88%B6%E5%BA%A6

2)サブマリン特許
ttp://e-words.jp/w/E382B5E38396E3839EE383AAE383B3E789B9E8A8B1.html

上記2つが有りますが簡単に説明しますと以前の米国は、先発明主義を用い先に発表された方を採用する制度でした。
しかし近年批判を浴び先願制度に変更され先に出願された方を採用する制度(日本もこの制度)を採用しています。

日米とも現在の特許期間は20年だと思いますが米国では以前17年の期間が有りました。
この17年の際、2)サブマリン特許と言われる制度が大きく問題になり裁判沙汰など多数有りました。


次に続く

338 :337:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:ewEY2YdG0
続き

サブマリン特許とは潜水艦特許とも言われ特許の公開制度が無い場合があり成立を故意に遅らせ広く普及するまで
待つ、普及後申請し権利主張の元、様々な企業やロイヤリティを要求した。長い物だと数十年引き延ばしました。詳細は調べてください。

そのため米国の場合には単純に20年経過したから特許対象外とはなりません。
最初の方が何らかの形で申請し引き延しを繰り返し数十年遅らせれば申請中(特許中も有)の可能性もあります。

現在この手が使えるか判りませんが(2013年に改正のため)旧法が適用されれば申請中不備で延々先延ばし
今後突如特許として出てくる可能性は大いにあります。

詳しくは上記ソース先やご自分で調べてください。日本企業もサブマリン特許で過去提訴されています。

ソースとして必要なのはまず特許有無と認定された時期です。
時期が50年や60年前なら現在の20年から少々延ばされても問題無いでしょうが
認定時期が17年未満や申請中の繰り返しで未公開では調べようが有りません。

そのため何度でもしつこく聞きましたがソースも無いとの事で馬鹿らしく適当に切り上げました。
後日複数の方も同じように期待外れで遊びが始まる有様。

また貴方の言い分は論ばかりでまともな証拠が出さず言い分は幼稚園児のようでウンザリしています。

最後と言われながら延々続けるのは迷惑です。貴方もこれで判ったでしょう。
私たち患者が欲しいのは安心できる資料です。論より証拠。貴方は論ばかりで証拠が有りません。

次に続く

339 :337:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:ewEY2YdG0
続き

仕舞には
>>だから憶測や可能性だけで語るのは卑怯だと言っているのです
最初から可能性の話をしていて行き成り卑怯だとか言いがかりはやめてもらえますか。

>>はぁ…あなたの書き込みが「ひょっとしたらTPPで医療費が上がるかもしれないから心配性な人は急いでね」
>>程度の語り口なら誰も反論はしなかったでしょうね。
今度は言い方が気に入らないから叩たくですか?正当化もほどほどにされたらどうですか散々求めた時には
出せず後になってから言いがかりの如く言われるのは見苦しいですよ。

私に学が無いなど言われますが貴方は話す度にボロ出して一人相撲で相手に触れることなく負けてるように見えます。
今話題の半沢直樹のように私に倍返しでもしようと必死に調べアホくさいと言われていますがまたもご自分に跳ね返り何度も自分で自分に仕返ししている、それも2倍や3倍は軽く超えてそう。
これ以上続けても恥の上塗りですから止めたらどうですか?スレ住人もウンザリしてます。

今後出すなら先ず最初の方を特定しその後、特許有無と取得日や申請中有無など限定してもらえませんか?

官僚他も馬鹿ではないでしょうが非公開の物まで調査出来ますかね?
他に病気は物凄い数がありますが現段階で特許有無は判らない方が多いでしょう。
今まで対象外で済んでいますから調べる必要も有りません。
しかし弁護士会や医師会も危機感や警戒していることに変わりないでしょう。


他にも色々話した方が良さそうな事は有りますがこれ以上粘着されても迷惑なのでこの辺でやめときます。
探しても出ないソースが出るかと期待しましたが期待外れで疲れるだけでした。


スレの皆様、後はご自分でご判断ください。また長文になり申し訳ありません。
誤解や手遅れだけは避けたく書き込みましたのでご理解ください。

終わり。 

340 :病弱名無しさん:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:J5sgaMpq0
>>330>>332>>334

、、、、>>322もか

341 :病弱名無しさん:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:VqB7dL9d0
ムチウチスレの時と同じ流れだな…
持論を展開したければ、自分が立てたムチウチスレでやればいいのに。

342 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 07:04:07.96 ID:CiylPoXZ0
ttp://www.youtube.com/results?search_query=tpp+%E5%8C%BB%E7%99%82&oq=TPP+&gs_l=youtube.1.9.0l10.1386.7604.0.13059.17.14.2.0.0.1.219.1780.3j10j1.14.0...0.0...1ac.1j4.11.youtube.XGVVrHIdG2g

糖質はどっかの幹部か代表か。あれじゃあ部下や会員は大変。
たくさん影響報道、活動有る中、治療は別と言い切れるね。各国、酷い目有ってる中アメリカを信用出来るな。

343 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 15:41:08.26 ID:3kv8+bva0
どこぞのつぶやきブログといいネットの低髄患者は間違った方向に活動的だと言わざるを得ない

344 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 16:03:00.96 ID:5LV+crkg0
粘着質よ安心、信頼証拠無で主張延々ゴリ押じゃ最悪。

345 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 16:14:55.71 ID:ZZhy23b20
>>342
紹介された動画にあるボストンコンサルタントの御立さんと同じ考えで、
TPPに対して警戒する必要はあるものの、過剰な警戒や楽観はせずに
両方の観点から冷静に見る必要があると言うことなんじゃないのかな?

面白いのは、TPPの危機感を煽っているのが、
農協や医師会、弁護士をはじめとする自由化で競争が激しくなると予想されていたり、
既得権が脅かされる団体が中心になってることかな。
なんでTPPで起こり得る医療の問題について、JA(農協)が危機感を煽る動画を作って公開してるの?
不思議だよね

346 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 16:28:22.84 ID:YBRs7ddX0
農協組合内外に共済販売中で全く無関係じゃない。各保険料支払いが増えても満期まで約款変えられない。
自動車保険も加害者医療費請求増えたら経営が圧迫する。損保、生保、共済も同じ。

347 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 18:06:22.78 ID:OogxdaRWI
あら、ということは、利害関係者のプロパガンダ映像ということだから、
ソースとしても参考情報としても、信用出来ないってことじゃない。

348 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 18:10:52.99 ID:OogxdaRWI
もしかして、粘着さんが出していた情報もTPP反対派のプロパガンダ情報を100%そのまま信じてたってこと?

349 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 18:27:34.68 ID:YBRs7ddX0
自民も大臣もTPP反対が政権取ったらコロッと変わって苦しい質疑応答。この状態で大丈夫、安全安心とか良く言えるな。
議員や関連団体がいっぱい質問しても絶対大丈夫と言わないから不安感と疑いが広まる。

ユーターボの検索「tpp 医療」なら中立じゃね。これがtpp反対や賛成とか偏ってるなら別。

350 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 18:40:37.65 ID:xP9olng70
>ユーターボの検索「tpp 医療」なら中立じゃね。

ま、さ、か、w

351 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 19:13:59.25 ID:tE4Rmm6+0
検索で
反対→反対派誘導
賛成→賛成派誘導

医療→中立 反対賛成無 どっちも見れる

ただ反対、問題ありビデオが多い気がする。
賛成や大丈夫派は何もしないから当然か。

政府がはっきりしないのが一番悪い。

352 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 22:06:43.80 ID:OogxdaRWI
>>350
そっとして置いた方がいいですよ。
間違いや勘違いを指摘すると、逆ギレ、粘着されますから・・・。

>>351
>>ただ反対、問題ありビデオが多い気がする。
>>賛成や大丈夫派は何もしないから当然か。

結局はそういうことですよね。
TPPは当然米国が有利になるように話しが進められていますが、
各国でどうしても譲れない件などは、各国政府も頑張ってくれるのではないでしょうか?
患者としては、脳脊髄液減少症の検査や治療に関わる部分の改悪が無いように祈るばかりで、
日本国民としては、医療の後退や医療費の高騰を招かないこと(また、農業の崩壊も招かないこと)を祈るのみ。

だからと言って、実際にどうなるかもわからないことを、TPP反対派が出すワーストケースを想定した情報に
振り回されて過度に悲観したり他人を扇動したり、他人を不安に陥れるべきではないよね。

353 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 22:13:09.01 ID:OogxdaRWI
>>349
極端なワーストシナリオには疑問を呈していたようですが、
今まで誰も「安全安心、絶対大丈夫」とは言って無いと思いますよ?

354 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 22:33:22.02 ID:xP9olng70
>>353
普通のスレ住人はもうわかってるから、おみゃーさんもその辺で止めとけ


話を変えたいから、ちょっと質問

エアウェイブ?エアウィーブ?ってマットレス使ってる人いる?

355 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 22:45:28.26 ID:y7wkLHbX0
危機間持ったり反対派が増えるのは事実としてある。
権威有る団体(医師会&弁士会他たくさん)発言は個人発言と重みが違う。

これだけ大きな組織が危機的発表をしたら
賛成派もそれなりの根拠示して説明するがそれが余りにも少ないのか出来ないとも取れる。

政府、大臣に疑問を持つ議員や重要、有名団体代表が質問時はっきり無いと答えない。
TPP議論は数年議論され今だに無いと断言しない。無いなら断言出来るはず。

数年議論も今現在、無いと断言しないから改悪される可能性が高い判断する人が増えるのは仕方ない。

自民や動画の大臣だって散々反対したくせに大臣になったら
賛成?で信用できるわけが無い。官僚や政治家はすぐに手のひら返す。
政治家で素晴らしーのは選挙だけ。今までどれだけ騙されたか。

356 :病弱名無しさん:2013/09/02(月) 04:35:47.68 ID:zEk1n+Pq0
>>354
粘着質は自己主張強すぎで都合のいい解釈しかしない。我を押通そうするから総スカン喰らう。
利害関係で主張が180度変わる位、大人なら判るだろう。患者だって改悪決まれば即反対運動始まるよな。

ttp://airweave.jp/
これけ?良さそうだけど高そうだな。オリンピックで選手が使った物か?

357 :病弱名無しさん:2013/09/02(月) 06:09:43.66 ID:dvGPUWmXI
>>354
そうね、ごめんなさい。
ソース主張している方に、誤解を生じている点をご理解していただきたかったので。

エアウィーブって、浅田真央ちゃんが宣伝しているマットですね。
興味はあるのですが、2〜3万円なのでお金に余裕ができるまでお預けですよ。

358 :病弱名無しさん:2013/09/02(月) 15:52:52.40 ID:/SyJxYG20
マットレスといえば体にいいかと思って高反発とのことで
マニフレックス買ったけど特別いいもんではなかった。
健康体じゃないから微妙なよさすら感じ取れんだけかもしれんけど

359 :病弱名無しさん:2013/09/02(月) 16:44:27.58 ID:nY8PkZYS0
>>356>>357
それそれ、ってたけー
枕だけでもってこれまたたけー

低反発のは寝返りうちづらく、首に負担がかかってる気がしていたら
樹脂繊維構造とやらの高反発マットレスと枕が気になったんだけど、やっぱ高いね

360 :病弱名無しさん:2013/09/02(月) 16:46:28.07 ID:nY8PkZYS0
>>358
寝返りはどう?
低反発より高反発の方が楽に寝返られたり、首や腰への負担が少なかったりしない?

361 :病弱名無しさん:2013/09/02(月) 17:19:11.19 ID:zEk1n+Pq0
マットで良い物は値が張るね。知り合いが5年感覚で数十万のでベット一式交換してるけど流石に寝心地いい。
寝転がってるだけで直ぐに寝れそう。やっぱ金持ちは違う。貧乏人には無縁の世界。

362 :病弱名無しさん:2013/09/02(月) 18:31:01.79 ID:/SyJxYG20
高反発というけど自分が持ってるスプリングマットのほうが硬いような
気がしてあまり違いがわからない。
今は日中寝そべるのに使っています。

低反発のを使ったことがないけどマニフレックスより柔らかいのだろうから
首や肩とか固定されて痛くなりそうに思うのだけど。。。

363 :病弱名無しさん:2013/09/03(火) 14:42:39.35 ID:OUjFszpyO
横から質問すみません
5月に車が全損するくらいの追突事故を起こされました
それ以来、目眩、耳鳴り、悪心、頻脈、頭〜首(前も後ろも)〜肩〜背に針金が入ったような突っ張りと痛み、目が光が飛んだり黒い物が現れたりと言った症状が続いています
酷いときは半身だけでも起き上がると目眩でまた倒れる有り様です
本日整形の医師に脳脊髄液の疑いはないか調べて欲しいとお願いしたところ、脳脊髄液減少だったら完全に寝たきりで起きられないからあなたは絶対に違うと却下されました
寝たきり以外は全くの論外と言うのがその主治医の意見なのですが、違いますよね?
私は原因がわからないので検査してもらいたいのですが必要ないのかどうか、ここの皆さんはどう思いますでしょうか
参考にご意見を頂きたいです

364 :病弱名無しさん:2013/09/03(火) 14:59:42.22 ID:g6rBUP4/0
>>363
病院変えてもう一度見てもらえるトコ
探した方がいいよ
俺は日中体調よければうごけるから

寝たきりだけが脳脊髄駅減少症ではない

365 :病弱名無しさん:2013/09/03(火) 19:33:35.15 ID:OUjFszpyO
ありがとうございます
整形医師はダメなので循環器医師に頼んだら(よくわからないけどと前置きして)紹介状を書いてくれると言われました
でもうちの県にはやっている病院が無いらしい…
現在アデホスを飲んでずっと横になっていたのですが、ちょっと身を斜めにしただけで目眩でダウン
効くようになるまでに日数がかかるのかな

366 :病弱名無しさん:2013/09/03(火) 21:47:00.82 ID:j1pa/Gj30
>>365
脳脊髄液減少だったら完全に寝たきりで起きられないからあなたは絶対に違うと却下されました


なんというヤブ医者
知らない病気のことなら自分にはわからないといえばいいのに

367 :病弱名無しさん:2013/09/03(火) 22:32:01.61 ID:97+XfaUM0
>>365
耳鳴りは2週間なり続けるとほぼ一生治らないからはやくブロック注射したほうがいいとおもいます
寝てるとくもに浮いてる感じですか?
自律神経自体のバレリュー症と低髄からくる症状を併発してる可能性が高いので
まず事故後1ヶ月は横になって安静にして低髄を完全に治しつつ(事故後すぐなら寝てるだけで低髄は完治する可能性が高い)
SGBうちに通院がいちばんいいとおもいます

368 :病弱名無しさん:2013/09/03(火) 23:58:14.54 ID:t73jin8fI
>>363
>>脳脊髄液減少だったら完全に寝たきりで起きられないからあなたは絶対に違うと却下されました

未だにそんな初歩的な誤解をしている医者がいるのですか。
人によって症状の出かたも違うし、同じ患者でも日によって症状の重さも違うというのは、
他の病気でもある話しのはずですよね?
この病気も同じですよ。

また、私の主治医からは、完全に寝たきりの患者の方が少ないと聞いてますよ。
私も、通院時、入院時、何れも自分で歩いて病院に行きました。
ただ、症状が強く出る日は、完全に寝たきりで、出歩くなんて無理ですね。

369 :病弱名無しさん:2013/09/04(水) 00:19:05.36 ID:Gy2LUQRoI
続き

ただ、だからといって、起立性の体調増悪が無いわけではなく、
長時間立っていると、発熱や身体の痛み、背部の強張り、異常とも言える疲労感、頭痛、めまい、吐き気、耳鳴りなどの症状は出ました。
体調の良い時は、二時間くらい、悪い時は五分程度で体調が悪化しました。

370 :病弱名無しさん:2013/09/04(水) 09:32:13.27 ID:p7AYI0SEO
レスをありがとうございます
星状神経ブロックは循環器の先生が打ってくれています
耳鳴りは小さくなって来ました
当初整形の主治医があまりにも何もしないので相談したら、目眩と耳鳴りとムチウチは早く治療しないといけないと言って始めましたが、事故から一ヶ月空いてしまいました
その後、整形は何十年も居座っている最高地位の大学教授が医学の癌だそうで、その結果全県レベルで整形部門は死んでいると判明しました
昨日整形医師「僕はこれまでに二人も脳脊髄液の患者を発見して病院送りにしたからね!君はその人達と全然違うから絶対違う!今座ってるじゃない!だから紹介状なんか書かないよ」とのこと
こちらのスレも目を通していたので、そうでない方も居ると伝えたのですが全面否定
とにかく自信にみなぎりまくってましたから、寝たきりの人をとりあえず大病院に紹介したらたまたま脳脊髄液減少症だった→俺スゴイ、と言う展開っぽいなと推測しました
これからどうすべきか…
国立病院まで行きましたが、>>367のような事を考えてくれる医師には未だに遭遇出来ておりません

371 :病弱名無しさん:2013/09/04(水) 13:04:51.89 ID:LP3or5yj0
まず脳脊髄の診察可能病院探して紹介状必要有無聞いて無しなら予約、必要ならどっか書いてくれる所探す。見つかるまで探しな。

相手と自分の損保にも事情話し事前承諾えないと治療費出ない場合ある。自己加入損保も今後、後遺症、他支払い対象の時、搭乗者保険とか出なくなる場合あるから連絡と書面、両方からもらいな。

嫌がっても絶対貰っとけ。あいつら平気で嘘や約束破るしはやければ事故から3ヶ月や半年で治療打ち切り示談や裁判してきたりする。

372 :病弱名無しさん:2013/09/05(木) 12:56:50.75 ID:SzMtXYKyI
http://mainichi.jp/select/news/20130905k0000e040186000c.html

373 :病弱名無しさん:2013/09/05(木) 13:45:14.21 ID:uMqsWwDZ0
>>372
月額料金払ってないから、もっと読むから進めない(;∇;)

374 :373:2013/09/05(木) 14:11:45.61 ID:uMqsWwDZ0
あ、読めました〜

375 :病弱名無しさん:2013/09/05(木) 19:28:31.64 ID:F34yig9nO
読めぬ
どうやって読めたの?

376 :病弱名無しさん:2013/09/05(木) 21:32:43.38 ID:SzMtXYKyI
あれっ?読めませんか?
英語の原文はありますが、日本語の情報は他に見つからないんです。

近い内に、国のガイドの改定もあるしょうね。
既に嘉山先生が、日本の医学会を取りまとめて脳脊髄液減少症自体を認めてくれているので、
国際頭痛分類の改定に合わせた国のガイドの改定も、懐疑派医師、慎重派医師の大きな反対
も無く実施されるものと思いますよ。

377 :病弱名無しさん:2013/09/05(木) 23:06:50.88 ID:uMqsWwDZ0
>>375
携帯からだと通勤ブラウザで見られるよ

378 :病弱名無しさん:2013/09/06(金) 00:58:50.57 ID:INjZcqyp0
>>375
見れるなら下も同じ。

gooニュース(毎日ニュース)

ttp://news.goo.ne.jp/article/mainichi/life/medical/20130905k0000e040186000c.html

379 :病弱名無しさん:2013/09/07(土) 15:54:50.95 ID:rcx2RdOn0
僕の場合PCを平日は5時間みないといけないのですが、pc見てる日はとくに
症状ひどい人いますか?

380 :病弱名無しさん:2013/09/07(土) 21:28:13.91 ID:Th6MaAZ2I
五時間寝たきりでPCを操作しているのならば、
あまり影響は無いでしょうが、
座って操作しているのであれば、それだけ影響は
あると思いますよ?

381 :病弱名無しさん:2013/09/07(土) 21:52:02.30 ID:V3H4D7Qv0
土日はほとんど起きててもかなり症状がましなんですよね。
平日の半分ぐらいだと思います。目の疲れがさらに加わって
めまいがひどくなる感じなんです。こういう人いませんか?

382 :病弱名無しさん:2013/09/08(日) 13:46:54.68 ID:laWRMfyV0
>>381
私はノートPCはどうもないけれど、会社のデスクトップPCの前に立ったら
意識がスーッと遠退く感じがして、体が勝手に傾いてしまう事が度々あったよ

なんだろう、PCから出る低周波みたいなのに、脳が揺さ振られるとかあるのかも

383 :病弱名無しさん:2013/09/08(日) 19:29:04.87 ID:vlzLQVix0
>>381
それはこの病気ではなく、PCを使っている姿勢が悪くて、
単に筋緊張性の頭痛とか体調悪化を生じているだけではないだろうか?

384 :病弱名無しさん:2013/09/09(月) 15:20:11.37 ID:6ZCmhRLw0
俺はこの病気と診断されてるが慢性期に入ってるせいか
5時間以上座ってパソコンさわってるけどそのせいで症状は悪化しない。
常に体調悪い。
寝てても座ってても大差なし、パソコンさわってるほうが気がまぎれる。
むろん無職で緊張感のないパソコン操作のせいかもしれんが。

385 :病弱名無しさん:2013/09/09(月) 15:35:19.82 ID:uCp5U5wX0
381です。返信ありがとうございます。5時間は仕事なのでガット目見開いて
ずっと集中してるのがいけないかもですね。普通の人でも結構目痛くなる
人多いですから、目の神経にいいわけないですよね。
ちなみに僕も髄液もれは確認できてます。

386 :病弱名無しさん:2013/09/10(火) 19:47:22.91 ID:mSKEfwhnO
先週、あなたは起き上がれるから脳脊髄液減少症では絶対に有り得ないと言われた者です
あれから睡眠薬を服用しているのに夜中に激痛で覚醒してしまったり、激痛のあまりに鎮痛剤を飲んだり湿布を貼りに動く事も出来ないような日々を過ごしていました
眼球(眼窩)がつぶれそうで携帯もなかなか見られず、救急車を呼びたい程の痛みに呻き声もあげられずひたすら耐えていました
ここ数日やっと起きられるようになりましたが、30分も身体を起こしていると痛みと貧血のような症状でダウン、しばらく休まないと起き上がるのがつらく常に頭痛がしている状態です
本日再び整形でうったえましたが「運動すれば?」と言われただけで治療も無く他院への紹介状も許可が出ませんでした
身体中湿布だらけで、なんとか頑張って寝たままストレッチが出来るくらいです
膝が痛むため片足を引き摺っており、目眩もひどくよろけたり階段から落ちそうになると言い続けているのに「ランニングとかガンガンやんなよ」との事
私の素人判断では絶対にダメだろと信じられないのですが、ランニングした方が改善されるのでしょうか?
今までいくつもの整形に通いましたが、こんなクリニックばっかりでもう何処へ行ったら良いのかもわかりません
国立は折れてないから個人院へ、しか言ってくれませんでした
これ以上どうしたらいいんだか、行き詰まり感で困っています

387 :病弱名無しさん:2013/09/10(火) 20:29:48.23 ID:2+d8a+rd0
一人暮らしなのか?
家族か会社の同僚にでも介助を頼んで脳外、神経内科、ペインにいってみなよ。
このまま、整形に通っても精神的に参ってしまうだろ・・・。

388 :病弱名無しさん:2013/09/10(火) 23:41:12.98 ID:LUjg0gSR0
ブラッドパッチ一回して頭痛はだいぶ良くなったけど倦怠感とか治らない
結局精神科だけ通ってるけどもちろん良くなることもなく
自分がこの病気なのか精神的なものなのかわからなくなってる

389 :病弱名無しさん:2013/09/11(水) 01:26:26.40 ID:URvD3KKg0
>>386
>>先週、あなたは起き上がれるから脳脊髄液減少症では絶対に有り得ないと言われた者です

その医者が何も理解していないというレスが幾つか有ったと思いますが、まだその医者に行っているのですか?
脳脊髄液減少症の初期は、運動なんかもってのほか、水分補給を充分に行い、可能な限り安静臥床を最低でも一、二週間続けてください。
水分については、OS-1などの経口補水液が一番ですが、白湯や薄めたスポーツドリンクがお勧めです。
利尿作用のあるカフェインの含まれるお茶、コーヒーはお勧めしません。
(が、人によっては、カフェインが効く人もいます。(理由や仕組みは不明)

その間に、極力安静臥床を保ちつつ、ネットなどで他の脳外科や頭痛外来をしている病院を探す、
そこに電話等で症状と紹介状が無い旨を伝えて受診の可否を相談するなどが、今貴方が取れる最善の策ではないでしょうか?
このスレの最初の方に、脳脊髄液減少症を診てくれる病院の一覧へのリンクも有ったと思いますので、それも参考にしてくださいね。

気圧・天候が安定しないこの時期ですが、少しでも症状が和らぐこと、また、良い病院が見つかることを祈っています。
お大事にしてください。

390 :病弱名無しさん:2013/09/11(水) 01:43:53.37 ID:URvD3KKgI
>>386
>>先週、あなたは起き上がれるから脳脊髄液減少症では絶対に有り得ないと言われた者です

その医者が何も理解していないというレスが幾つか有ったと思いますが、
まだその医者に行っているのですか?
脳脊髄液減少症の初期は、運動なんかもってのほか、水分補給を充分に行い、
可能な限り安静臥床を最低でも一、二週間続けてください。
水分については、OS-1などの経口補水液が一番ですが、白湯や薄めたスポーツドリンクがお勧めです。
利尿作用のあるカフェインの含まれるお茶、コーヒーはお勧めしませんが、
人によっては、カフェインが効く人もいます。(理由や仕組みは不明)
その間に、極力安静臥床を保ちつつ、ネットなどで他の脳外科や頭痛外来をしている病院を探す、
そこに電話等で症状と紹介状が無い旨を伝えて受診の可否を相談するなどが今貴方が取れる最善の
策ではないでしょうか?
このスレの最初の方に、脳脊髄液減少症を診てくれる病院の一覧へのリンクも有ったと思いますので、
それも参考にしてくださいね。

気圧・天候が安定しないこの時期ですが、少しでも症状が和らぐこと、また、
良い病院が見つかることを祈っています。
お大事にしてください。

391 :病弱名無しさん:2013/09/11(水) 01:48:18.93 ID:URvD3KKgI
あら大変、タブレットから書き込めないからわざわざ起きてパソコン立ち上げて書き込んだのに、
タブレットからまた書きこんじゃった。

392 :病弱名無しさん:2013/09/11(水) 15:36:29.69 ID:/KPNTCbHO
>>387>>389
ありがとうございます
私の場合交通事故だった為、保険屋の話ではその整形からの紹介状が無い場合は転院や新しく病院へ行く事を禁じられているんです
そして整形医師は頑として紹介状は書かない、書かないくせに治療しない
保険屋の担当は相談しようと何度連絡しても不在で、先週も電話しましたが折り返しの電話も無し
調べたら三井ダイレクトって評判悪いんですね
女一人だと舐められているんだろうけれど、本当にいてこましてやりたい
事故はGWだったので、初期ではないような気もします
先ずは良い病院・医師が見つかれば希望も持てるのですが、どうやら群馬には無いらしいと関係者から聞きました
もう勝手に大学病院とか突っ込んじゃえば良いのかな

393 :病弱名無しさん:2013/09/12(木) 00:21:05.48 ID:1WlABcd+0
大学病院紹介状なしでいくと+5000円とかとられるからね

394 :病弱名無しさん:2013/09/12(木) 10:11:20.56 ID:1b361iy70
最近はネットで探せばこの病気の専門医がすぐ見つかるから
その医師のいる病院に事前に電話で相談したらいいよ。
下手に紹介状なしで大学病院いっても料金もそうだけど
待ち時間が大変なことになるよ。
そしてその日は担当の専門医は外来にいませんとかもありえるし。

395 :病弱名無しさん:2013/09/12(木) 10:41:17.87 ID:1b361iy70
群馬にいなくても埼玉や栃木にはいるから大丈夫

396 :病弱名無しさん:2013/09/12(木) 10:48:00.60 ID:T/JmzENf0
医者も損保もダメって言われるなら自腹と自己責任だね。
健康保険組合(国保含)に事情話して使わせてもらい自腹支払。
領収書、交通費は取っておいて事故と因果関係認められた時点で支払って貰うか
示談時に貰うか交渉するか。医者も頑なに拒否するのいるしね。

交通事故無料相談や自分加入損保で相談したら。
転医含め今後の事とか色々。最後は全て自己判断、自己責任。

397 :病弱名無しさん:2013/09/12(木) 11:07:35.99 ID:1b361iy70
三井ダイレクトに30分おきに電話するしかない

398 :病弱名無しさん:2013/09/12(木) 11:25:56.46 ID:oWrk8cIh0
損保や生保には営業所の他にお客様相談室や苦情受付有るから探してそこで相談するか。

後は自動車保険、三井ダイレクト?の新規加入相談で実際に聞いてみればいい。
そちらの損保に加入して加害者が今の自分(友人や知人と置き換える)みたいになって揉めるの嫌なんですけど
そちらの損保では被害者が転医やセカンドピニオンとか認めてますか?
また医者が検査や他での診察必要時、紹介状を頑なに拒否されて困ったと聞いたことが
有りますがそのさい被害者の方に医者の紹介状無くてもセカンドピニオン認めてるか?

録音取って保管と信用できる第三者同伴で聞いて承人になってもらったりすればいい。

その後、新規加入電話時と違う対応されれば三井ダイレクトのお客様相談室や苦情受付
と担当省庁に連絡入れて苦情いれればいい。省庁は動かないかもしれないが件数多くなると
後後響くから。

担当が不在ばかりなら文章で送付して期限設けて回答貰いな。
その時に配達記録位は付けて出す。少し金は掛かるが無知の素人は配達記録使わない。
それでも無視なら本社相談室→苦情と順に入れてけばいい。

お金が有るなら一時立て替えでも良いが交通事故と無関係と診断されれば当然自腹だからね。
関係有りの診断書が取れてもゴネル損保もいるから最後は示談の時に交渉で返してもらう位。
それでもこじれれば裁判しかないし。

配達記録は後々裁判他で相手が不誠実な対応をした際の証拠にもなる
言った言わないでもめることも少ないだろ。
相手には必ず文章で回答貰いな。酷い対応続くなら裁判他も辞さないとか?

損保はなれてるからこれ位じゃ動じないだろうが裁判時悪質なら損保に不利になる。

399 :病弱名無しさん:2013/09/12(木) 14:59:59.01 ID:aya7aVxa0
>>392
とりあえず、保険屋の本社へ電話して
○○支店の××さんがいつも不在で対応してくれない
話にならないから本社で対応して欲しいって言ってみたら?

400 :病弱名無しさん:2013/09/12(木) 20:06:19.56 ID:R6ULWOOQ0
>>392 参考までにこういった窓口がある。
www.sonpo.or.jp/useful/soudan/adr/
www.fsa.go.jp/kensa/
それにしても病院の変更までダメなんて法的にOKなのかな・・・
それこそ、窓口に相談したほうが良さそうだが。
2番目は個別対応はしないみたいだが、あまりに変な対応なら
受けつけてくれるかも・・・。

401 :病弱名無しさん:2013/09/12(木) 20:24:21.86 ID:ehuN3CR90
酷い損保に医者ならそんなもんだ。損保は余計な検査治療はさせたくないんだろ。
もう半年になるし早ければ打切るつもりでしょ。どの程度検査したか知らないが
軽度と判断されれば半年9jヶ月1年位長くて2年以下だな。

それか自賠責の120万が終わるころできるつもりか。

医者も患者は一時のお客さんだが損保とは長いお付き合いで関係こじらせたく無いんだろ。
力関係で大学病院とかは大学側が上だが個人経営や弱小なら損保の方が強い場合もある。

権威ある医者でも損保から支援受けてる人は損保の言いなりもしくは反論等しない人もいる。
利害関係で変わるから問題が複雑化する。

担当者がノラリクラリなら支店長に担当変わるように伝えるか本社や苦情受付とかに言うとかだね。
開いてみて厳しくしたり緩くしたりするから。被害者側に法的知識や事故処理にくわしいと判ると手のひら返して変わる。

402 :病弱名無しさん:2013/09/13(金) 01:36:18.58 ID:TUBOunTp0
嘉山先生は見解が正しい

403 :病弱名無しさん:2013/09/13(金) 21:14:45.84 ID:K7hvtRsKO
事故の群馬県民です、度々失礼します
ご意見等色々とありがとうございます
本日、三井ダイレクトの担当者の上司に電話ですが直訴しました
検査をして良いと言う書類での許可を送付してくれるよう頼み、その後担当から送付しますと連絡が来ました
しかしもし低髄だとしても、それの原因が事故だと証明出来なかったら保険は支払わないとの事です
主治医から聞きましたが近々現病院に乗り込んできて、別の病院を紹介する必要があるのかや治療終了などの直談判をするとか言ってきたそうです
とりあえず少し進展しましたので、ご報告に来ました

それから、群馬県でも治療が出来る病院を見付けたので、後の参考の為に貼って行きますね(他県もあります
ttp://www.geocities.co.jp/Beautycare/9918/newpage1.htm

しかし…両親が各科の主治医に10万円くらいずつ裏金をつかませておくのが常識だと言って止まないのですが、慰謝料裁判でもなくただ正しく治療したいだけなのにそんなにたくさんの裏金が必要なんでしょうか…

404 :病弱名無しさん:2013/09/13(金) 22:37:19.86 ID:7FejcaTn0
>>403
とりあえず一歩前進でよかったね

裏金なんか渡したら、コイツ保険金目当てか?なんて思われそう
あんまりオススメしないな

405 :病弱名無しさん:2013/09/13(金) 23:05:58.14 ID:mhYlGPnh0
慢性の人に質問です。
慢性の人はもう心もおちついて、半分あきらめ、症状のある程度我慢できる程度の人は
低髄のことも、普段ときどき思い出すぐらいになってきてるとおもいます。
その状態でいらいらしてるときと、精神がおちついておだやかにすごせてるとき
どちらが症状かるいですか?

406 :病弱名無しさん:2013/09/13(金) 23:52:37.84 ID:ceXvFciJI
>>403
そこの病院ってまだ治療をやっているか不明ですが、
この病気に理解のある先生がまだ居るようなので、まだマシでしょう。

ちなみに、いまどき、お金を受け取る先生はコンプライアンス違反でしょ(笑)

407 ::2013/09/14(土) 07:43:31.18 ID:jELzSnVi0
403
私は群馬県難病相談支援センターに電話をして病院を紹介してもらった。
いろいろと相談にのってくれると思うから電話をしてみなよ。
http://nanbyou.dept.med.gunma-u.ac.jp/nousekizui/index.htm
 

408 :病弱名無しさん:2013/09/14(土) 09:13:27.99 ID:wOVZjB3Z0
>>405の意図がわからん。
405は低髄診断された人なのかな?

低髄忘れた頃に時々思い出すって冗談?しんどいながらも上手く付き合って行くと言うか我慢して、我慢して何とか治そうと思ってる人の方が普通だと個人的には思うんだけど、人それぞれ症状違うから絶対じゃないにしてもね。
精神が落ち着いてても痛いものは痛いし寝込むし起き上がれない。
今日なんて寝てる状態でもしんどいし体中痛む。
たぶん気圧のせいなんだろうけど
因みに体調崩して7年目もっと長くて治ってない人なんて病院で入院時に何人も居たよ。

409 :病弱名無しさん:2013/09/14(土) 10:35:31.70 ID:4mKx7Fd70
>>408
逆に考えるんだ
常時疼痛はなった人間にしかわからない。

410 :病弱名無しさん:2013/09/14(土) 11:37:51.28 ID:ljRs3xVn0
精神状態は俺もあんまり関係ないわ
気圧とかのほうが影響ある
ただうつ病や心身症も気圧で変わるって言うから体が痛いのはどっちなのか悩むけど
もう精神科しか行ってないし

411 :病弱名無しさん:2013/09/14(土) 14:10:48.15 ID:wOVZjB3Z0
>>409ありがとう。
一言で救われたよ。
なった事ない人なんだろうね。

412 :病弱名無しさん:2013/09/14(土) 19:17:52.76 ID:P9p4y4X/0
405です
自己解決しました。
脳脊髄液減少症を知っていますか: Dr.篠永の診断・治療・アドバイス
の本に書いてました。精神的におだやかな状態が脳髄液生産を促し
症状緩和に役立つそうです。 

っていっても疼痛ある人はなかなか精神的に落ち着けないですよね
僕も事故後3年間地獄の日々を経験しましたから、お気持ちはほんのわずかでも
理解してるつもりです。ありがとうございました。

413 :病弱名無しさん:2013/09/14(土) 19:39:48.77 ID:6JOIk3Wq0
>>405
何か知らんがイラっときたわ

414 :病弱名無しさん:2013/09/14(土) 21:56:23.64 ID:QfyIyD890
>>412
>>412(405)は、>>388だよな?
治療の効果で最悪期は脱し、疼痛はほとんど無くなったたけど、今は極度の疲労感・倦怠感に悩まされている状態ということだろ?
このスレで言う“慢性”というのは、未だに最悪期と変わらぬ疼痛に悩まされていると理解しておいた方がいい。

ところで、篠永医師の言う「精神的におだやかな状態が脳髄液生産を促し症状緩和に役立つ」で412が納得したのだったら構わんが、
実際、精神的なものの影響は、他の病気や疼痛へおだやかな精神状態が好影響を与えるのと変わらないぞ。
おだかやかな精神状態が続いたからと言って、決して、この病気が良くなるわけでも、疼痛から解放されるわけでもない。
極度の疲労感・倦怠感も同様。
(同じ痛みや苦しみでも、楽しいことや平穏な時の方が、精神的に辛い時よりも、痛みや苦しみに対する耐性が上がるという程度で、
決して痛みや苦しみが消えて無くなるわけではない)

>>408>>410がレスしているように、精神状態よりも気圧(天候)の変化の方が影響が大きい。

篠永医師は、せっかく世紀の大発見をしたにも関わらず、取り巻きの患者の質が悪いのか、それとも、
科学者としての素養が無いのか、時々患者目線の主観入りまくりのおかしなことを主張するので、
他の医師から信用されないのが残念なところ。
医学(科学)とは、常に客観的であるべきなんだけど、患者思いの性格が災いしているのかな・・・。

415 :病弱名無しさん:2013/09/15(日) 17:52:08.34 ID:4dqtV54kO
死…ぬ…… あ あ ぁ……

416 :病弱名無しさん:2013/09/15(日) 20:01:18.95 ID:htm14gOwI
負けるな!
台風が過ぎるまでの間耐えろ。

417 :病弱名無しさん:2013/09/15(日) 20:52:28.56 ID:/Xj/RJRA0
天候まったく関係ないわw
もうこの病気じゃないのかもw

418 :病弱名無しさん:2013/09/15(日) 21:30:14.53 ID:wUNgH3sd0
疝痛はないけど半端ない疲労感と筋肉痛みたいな全身の痛みが辛い
台風のせいか今日は特にきつい
でもテレビに出てた人みたいに車椅子でもないしブラッドパッチ以降よくなってはいると思う
ただ精神科しかもう通ってないけど先生は脳性髄液減少症のことわかってないと思う
精神科だししょうがないけど

419 :病弱名無しさん:2013/09/16(月) 01:44:22.32 ID:lxAuBmt90
>>417
そうかもしれないし、そうじゃないかもしれない。
慢性状態になると、体位の変化による体調悪化も顕著ではなくなるし、
気圧や天候の変化による体調悪化も顕著ではないらしい。

脳の位置、脊髄の位置や状態を0.01o程度で精査できるようになるまでは、
この状態を同じ病態と考えるのは、EBMベースの医学では無理だろう。

420 :病弱名無しさん:2013/09/16(月) 15:09:18.95 ID:JMlNadkWO
質問です
発狂しそうな激しい痛みをどう乗り越えていますか?
過呼吸になりそうなくらいはあはあしてひたすら呻いてのたうちまわっているしか出来なくなってしまうのですが…
救急外来とか行ってもなんにもならないですよね?
昨晩から今朝にかけても、携帯も開けないどころか薬をプチプチ出すことも出来なくなる始末で散々でした
腕も持ち上がらず薬取ろうとしてずり落ち鉛筆に手のひらぶっ刺してしまったし、いでえよお"

421 :病弱名無しさん:2013/09/16(月) 16:46:48.64 ID:xa3t/y3o0
>>420
辛いけど、ひたすら我慢するだけ

422 :病弱名無しさん:2013/09/16(月) 22:26:59.20 ID:C5PbBbXi0
発狂します、いや、まじで
自分でもキチガイだと思うわ

423 :病弱名無しさん:2013/09/16(月) 22:34:00.82 ID:JMlNadkWO
発狂しそうなの私だけじゃなかったんだ…
甘えじゃないんだよなってほっとしました
これ本当にどうしたら助かるんでしょうね
痛くて苦しくて生理的に涙が出るから両鼻まで詰まる始末
昨晩は痛みで眠れないまま、水俣病の人とか凄く痛くて苦しかったんだろうなぁって追悼していました
良い病院がみつからん…

424 :病弱名無しさん:2013/09/16(月) 22:34:35.71 ID:OsPXQjyz0
発狂しそうな痛みは頭痛だけだったからブラッドパッチでだいぶ良くなった
体の痛みは激痛じゃなくてじわじわ継続的に痛い感じ

425 :病弱名無しさん:2013/09/16(月) 23:10:22.26 ID:NDQZ3acH0
422,423,424の人はどのくらいの期間痛んでるの?

426 :病弱名無しさん:2013/09/17(火) 11:05:13.26 ID:bSYV//U9O
>>407
情報ありがとう
実はそこにはずっと電話をかけているのだけど、一度も繋がらないんです

今日もこれから「寝たきりじゃないから低髄では有り得ない」のうんこ整形に通院だ
またジョギングしろとしか言われず、他院の紹介も治療もしてくれないまま嫌味言われて終わると判っていても行かないと保険打ちきられてしまうから行ってきます

しかし台風居なくなってほっとしました
死ぬ訳がないと理屈では判っていても死ぬかと思いました
冬が怖いなあ

427 :病弱名無しさん:2013/09/17(火) 13:15:03.26 ID:bSYV//U9O
追記
難病相談センター繋がりました
症状を説明したところ、都内の高橋先生に診て貰いなさいとすすめられました
参考の為、群馬県では前橋日赤でも検査とブラッドパッチをやりはじめたそうです
そこではなく都内の高橋先生をすすめられたのは何故だろう?重篤と判断されたのかな
保険会社からも検査許可の手紙(書類と言うより挨拶状的な手紙でした)が着きましたし、
11月の診察予約を10月1日8時30分より電話受付だそうなので、頑張ってとろうと思います
皆さま色々情報等ありがとうございます

428 ::2013/09/17(火) 19:46:46.74 ID:WGOu1lFM0
427
難病相談センターに繋がって良かったね
私のときは症例数を多く扱っている理由から高橋先生を紹介してくれた
後は頑張って予約をして治療が長期戦になると思うので頑張ってね

429 :病弱名無しさん:2013/09/17(火) 22:05:02.30 ID:hpwnXl3l0
>>414
しのなが先生は野球で例えると王貞治ではなくって長嶋茂雄なんですよ。 みたいな〜
結局はスゴイ人であると思います。 

430 :病弱名無しさん:2013/09/19(木) 00:22:35.63 ID:qs8hFhx+0
カラオケいいね
首の筋肉ほぐれて

431 :病弱名無しさん:2013/09/19(木) 19:31:50.79 ID:qs8hFhx+0
マッサージチェアで首の辺ぐりぐりやると必ずめまいがひどくなる

432 :病弱名無しさん:2013/09/21(土) 16:26:45.93 ID:fzEPARXq0
>>414
遅レスながら…
取り巻きの患者の質が悪いと言うのは同感。

最近は病院での診察待ち時間が更に長くなる傾向にある気がする。
いくら遠方から来る患者が多いとはいえ、一人で20分も30分も診察時間を奪うのは
他の患者や先生に大迷惑。俺ら患者側のモラルが低すぎるのだろう。

433 :病弱名無しさん:2013/09/22(日) 23:59:46.45 ID:9V2Jpk/Y0
>>429ですが、私のかかりつけのクリニックの先生が
「あんたの他にも脳脊髄液減少症の人が数人来るようになったけど、訴えが多くて困る!」
と私に苦情を言うようになりました。
本当に申し訳がない・・・・
私は自分が頭がオカシイのを認識しているから無駄話しないんです。 
 
取り巻かれるs先生も大変です。   

 

434 :病弱名無しさん:2013/09/23(月) 07:06:30.27 ID:9Y8zdwbj0
つねに体がだるくて頭がおかしい
指を目の前でスライドさせると残像がいっぱい残る
手足の感覚が鈍い
もう一年くらいあって
たびたび発狂しました
自然治癒したいです

435 :病弱名無しさん:2013/09/25(水) 21:57:32.10 ID:P0JBo0mQ0
太った

436 :病弱名無しさん:2013/09/27(金) 09:16:51.03 ID:TzDH6Dq20
老けた

437 :病弱名無しさん:2013/09/27(金) 13:21:45.51 ID:ZhyLrgRXi
死ぬまで付き合うしかないか
死ぬまでに医学が進歩するか

438 :病弱名無しさん:2013/09/28(土) 01:58:58.31 ID:T5kso7bk0
椎骨動脈解離かもよ。
でも医者がなかなか認めたがらないんだよね。

俺も今日脳外科にいって、椎骨動脈を調べて下さいといってMRIをとってもらったけど、
椎骨動脈は少し細くなっているけど、事故前の状態がわからないからわからない。

減少症もMRIでは確認できない。
蓄膿はあるようだから、頭痛の原因は蓄膿か脊髄か首じゃないか?脳外科では手に負えないといわれた。

だったらとどこで受けろと?

とりあえず受け付けに聞くと痛み止めが1ヶ月出ているので、1ヵ月後にきてくれとの事。

まじ、死にそう。

お互い頑張りましょう。

439 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 10:13:36.79 ID:2r2EyTplO
地元の難病相談センターに、地元ではなく東京の山王病院に行くように言われた
11月の予約が今日受付だったんだけど、8時50分にもう満員だった…
次は12月の予約が11月1日にあるそうなので、またやらねばならない
そこでとれなかったら来年…
交通事故なので相手保険会社がなんか言ってきそうで不安だ
目に残像だらけでひどい時はもはや文字が読めなかったりする
とにかく頭の回転がめちゃくちゃ悪くなった上に物を思い出せなくなったし呂律もまわらなくなった
全体のほんの何割かしか生きてる気がしない

440 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 11:19:20.13 ID:WG8/TniL0
あらら山王の新患も毎月一斉になったんだ。
2年前はまだ一人ひとり都度予約取れたけども。最近混んでるのかな。
3ヶ月おきしか新患予約ない病院もあるからまだマシだと思って頑張って。
俺はその病院は半年予約取れなくて諦めた。

441 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 12:40:01.51 ID:2r2EyTplO
半年とか恐ろしい
既に5か月原因不明で苦しんでるのではよしてくれ〜
今整形の主治医に、東京の他にも伊豆と山梨にも病院あるけどと言われたけど、流石に遠すぎて行くのが泊まり掛けになるから無理っぽい
この整形の他の同病の患者さんもその三つに通ってるそうだ

442 ::2013/10/01(火) 14:07:34.05 ID:/NAl2NYa0
439さんへ
山王病院の予約は再挑戦するとして、厚労省のHPにブラッドパッチが先進医療
として認められた病院が載っているから行ける範囲の病院にTELをして紹介状や
予約などが必要かを確認して早く診察出来る病院を探してみるとかの二通り
で考えたら・・・
ただこの中の病院でもはずれ病院があるかもしれないので自己責任でね。

http://www.mhlw.go.jp/topics/bukyoku/isei/sensiniryo/kikan02.html
第2項先進医療技術 【先進医療A】 65種類の番号63 の硬膜外自家血
注入療法の施設を参考に。

443 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 16:40:41.62 ID:2r2EyTplO
ありがとうございます
整形のDr.の話ですと、上記3院以外については現状ではあまりすすめられないとの事でした
検査だけ違う病院で先にやってはどうかと質問しましたが、医者自体がまだよく解っていないのだからちゃんとよく解っている医者に診てもらいなさいとの事です

ところでこの怪我(病気)って運動が出来なくなるので太りませんか?
動けない為一日二食1000Kcal以下なのにどんどん太る為、一日一食にしましたが痩せません
今は朝を我慢してお昼に食べている物は半人前で、夕方は野菜をかじっています
どうやって痩せたらいいんだろう

444 ::2013/10/01(火) 19:14:44.82 ID:A5iEyYBq0
443さんへ
この病気は辛くて運動が出来なくなるため太る人もいるようです。
しかし自律神経の障害を起こしやすく、その結果で胃腸障害になり
食べられなくなったり、また消化不良になり痩せてしまう患者さんも
いるようです。
私的な意見ですが食事の回数を減らすよりも朝、昼、夕と規則正しい
時間に食べて食事の内容を考えたほうが太り難いと思います。
どうぞお大事に

445 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 21:44:44.21 ID:2r2EyTplO
度々ありがとうございます
一日一食は主治医の指示なんです
でもそれじゃ我慢出来なくて夕方早い内に野菜をつまんでたえています
三食なんて絶対食べちゃダメだとの事で、たまらなくお昼ご飯が待ち遠しい毎日です
少量三食と昼一食と何が違うのかな
絶食は絶対にダメとも言っています
皆さんはじっと空腹をたえているのでしょうか
胃腸障害も苦しいですよね
ルイボスティーに蜂蜜を入れてゆっくり飲むと胃腸に優しいそうですよ

446 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 08:17:53.72 ID:EBQ2TugUi
この病気で経済的に困っている方も多いと思います。特に仕事ができずに、、、そんな中病気でもアフィリエイトで稼いでいる方がいます。こちらの方です。http://pcsidejob.com/もちろんうさんことは承知です。
ですが、一度拝見されて見てください。みなさんの病気が良くなることを祈っています。

447 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 08:19:39.70 ID:EBQ2TugUi
ちなみに私はこの病気ではないですが、自律神経失調症で現在働けません。

448 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 17:56:41.15 ID:xibcGKjq0
>>446
ですが、一度拝見されて見てください。


だめだこりゃw

449 :病弱名無しさん:2013/10/03(木) 21:34:50.37 ID:zLkNjRFlO
拝見の時点で既に激しく間違っているのが気になって仕方がない
それはそうと、台風それて良かったですね
痩せたいし体ひきしめたい
ホットヨガとかどうなんですかね
とても調子の良い日に1時間くらいだったらいけるかもしれない?

450 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 19:50:24.93 ID:c2JeGzunO
拝見さんは日本人じゃないだろ
もちろんうさんことは承知です、とか
当然リンクは踏みませんわ

451 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 22:54:14.95 ID:npIC9u+Y0
>>449
ヨガはダメだって主治医が言ってました。
不自然な体勢は漏れる危険があるんだったかな。
ストレッチ程度にとどめた方が良いみたいです。

自分は微熱があるせいで代謝が上がってるからか動けないのに太らないですが。
心身共に良いのはやっぱり散歩みたいですよ。

452 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 07:55:25.58 ID:eZQIWgtr0
俺は散歩は脳への振動でしんどくなるから
ゆっくりスクワットと腕立てを頭が揺れないよう注意を払いながらやってる
筋肉がつきやすい俺だからほんの少しの時間でも基礎代謝上げてダイエットできる

453 :病弱名無しさん:2013/10/06(日) 14:32:09.88 ID:/DIq6pVOO
プールウォーキングはどうでしょう
揺れや衝撃が緩和されないかな

454 :病弱名無しさん:2013/10/07(月) 09:04:24.93 ID:AqEYz+DE0
プールウォーキングってよほど回復してるか介助の人がいないと難しそう。
自分は医師からうつ病になるから家から出て散歩に行けって言われてるけど
家の中の移動もままならない…

またブラッドパッチするの決めたけどじわ漏れで症状が中途半端だから
先進医療も今後保険対象になっても自分は適用されないらしい。

お金無くなったらどうやって生きていけばいいんだろ。

455 :病弱名無しさん:2013/10/07(月) 17:17:10.36 ID:mJLNPSln0
ttp://www.47news.jp/CN/201310/CN2013100601001524.html

聖域の米他5品目も撤廃検討だとよ。これで医療は大丈夫とかよく言えるな。
あれだけ守るとか言いながらこれだよ。医療分野も先行き不透明になった。

政治家が素晴らしいのは選挙だけ、後は平気で嘘や約束破り何回したか?
復興増税も単なるばら撒き、批判浴びたら回収とか?官僚、政治家、公務員はロクなことしない。

456 :病弱名無しさん:2013/10/07(月) 20:13:50.87 ID:OgDAwYXW0
>>452
>散歩は脳への振動でしんどくなるから
そうだよね、だから家の中で歩くのも擦り足
こけた時の事考えて、中腰で膝まげて、両手は壁に添わせ、擦り足、、、

う〜ん、他人には見せられない格好だよねw

457 :病弱名無しさん:2013/10/08(火) 13:18:48.26 ID:3+Ukduy20
健康保険適応のネット署名もあるみたいだから出来る元気ある人は是非
よろしく

適応されたら交通事故の賠償・毎月の生活費も保険会社は認めないといけなくなるし
金がなくなって一家離散・自殺も減ると思う
そして、全国で治療を受けられるように広がるし完治させる治療法ができる
確率も上がると思う。まずは目先の来年保険適応が大切

458 :病弱名無しさん:2013/10/08(火) 22:10:29.15 ID:myJsx6nM0
今日は皆さんどうですか?
中部地方に住んでいるけど台風が近づいているとかでもうだめ
すごく病状悪化してます、横たわってしんでるような状態
この病気は、気圧の変化きついですね

459 :病弱名無しさん:2013/10/09(水) 10:11:43.34 ID:ZHCLypQNO
目が…
このスレもまともに読めないくらい残像だか光だかがひどい…
どんどん悪化していくけどどうしたらいいのさ…

460 :病弱名無しさん:2013/10/09(水) 14:15:34.21 ID:XpH7Mdw60
>>459
サングラスは当然かけてる?
自分は度入りで何本か作って症状が軽い時はそれだけで見え方が全然違う。
あとは一日の大半を目に黒布かぶせて休ませてる。

主治医に言ったらデパケン処方してもらってそれなりに効いた気がするよ。

461 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 00:14:35.55 ID:zppYPyCM0
>>459
2枚タオルをぬらして電子レンジで1分
めもとに10分当てて目つぶって寝てみて

これを3日、一日3回ぐらいやるとかなりましになるよ

462 :病弱名無しさん:2013/10/15(火) 21:52:24.47 ID:MK9FKLce0
ぐああああ

463 :病弱名無しさん:2013/10/17(木) 11:28:18.68 ID:+4jrAe65O
目があかんくてスレに来られなかったよ
11月に脳神経の検査をする事になりました
みなさん台風大丈夫でしたか?
今回はとにかく耳鳴りが喧しかった
野球の応援のフォンみたいに大音量でプアーーーーン!!って鳴り続けるから会話も厳しい始末

>>460
両目合わせての視力が0.01未満な有り様でコンタクトしないとサングラスかけられないのです
仕事辞めちゃったから一番弱い眼鏡で生活して、動かない時はなるべく外して休んでいます
デパケンはろれつがまわらなくなる恐怖だけで目には変わりなかった

>>461
ありがとう、帰ったら早速やってみる!

>>462
凄くよく解る…
そんな時はどうしたらいいんだろうね

464 :病弱名無しさん:2013/10/18(金) 10:16:53.50 ID:rNu+knw60
度入のサングラス作れば良いのでは?

465 :病弱名無しさん:2013/10/24(木) 19:27:49.01 ID:UlRDl3qe0
外出できてますか?
みなさん何処で交流されているのでしょうか?

466 :病弱名無しさん:2013/10/26(土) 05:44:07.48 ID:pmxlDTcI0
>>465さん介護人も居ないので
体調の良い時は買い物とか出掛けますが、交流って?情報交換とか?ですか?

467 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 10:32:55.42 ID:qGgrBVRD0
ブラッドパッチで完全に治りました
症状が出なくなってはや3年
やってよかった

468 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 15:15:52.44 ID:FUcGF+2n0
症状でてから何年でBPやったの?
症状は?

469 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 15:47:05.43 ID:qGgrBVRD0
気を失う程の頭痛が症状として出てきて2ヶ月ですね

470 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 16:22:46.49 ID:thbVfjGp0
やっても治らないどころか悪化してる人もいるんだなこれが

471 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 17:17:42.96 ID:qGgrBVRD0
不思議なもんですね…運がよかったのか

472 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 17:58:30.12 ID:FUcGF+2n0
早いと直りやすいってね
気を失うんだったらめまいも併発してたのかな

473 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 18:23:08.78 ID:qGgrBVRD0
めまいはありませんでした。あったのは後頭部の激しい頭痛と肩首の筋肉の硬直でした。
徐々に症状が悪化し、立って仕事が出来なくなって受診、検査、即日入院となりました。

474 :病弱名無しさん:2013/10/30(水) 18:25:10.10 ID:qGgrBVRD0
痛みを回避しようとするのか意識が遠のくことが度々ありましたが、横になると数分で軽快しました。

475 :病弱名無しさん:2013/11/05(火) 15:56:44.93 ID:oMFRbUb20
体中の関節が痛い人いませんか特に膝とか?

476 :病弱名無しさん:2013/11/05(火) 21:22:21.17 ID:v8OMnctGP
歯列矯正やるとこれになるらしいな

477 :病弱名無しさん:2013/11/06(水) 00:04:03.25 ID:ZrneytLQ0
膝が一番痛かった時期はないなぁ
主に腰や背中
身体中が痛いって時期もあるにはあったけど数ヶ月で腰背中頭痛に落ち着いた

478 :病弱名無しさん:2013/11/06(水) 11:36:35.77 ID:xAAZxrdfP
>>476
マジ?

479 :病弱名無しさん:2013/11/06(水) 13:11:30.63 ID:tcPprQsy0
またループ、、、

480 :病弱名無しさん:2013/11/06(水) 18:28:10.75 ID:mb+ny2zB0
みなさんは、全身の神経痛とかありませんか?

481 :病弱名無しさん:2013/11/06(水) 21:12:15.71 ID:hhz+Toz60
昨日めちゃくちゃさむかったじゃん
症状かなり悪化したよ

482 :病弱名無しさん:2013/11/06(水) 23:16:50.30 ID:tlBD96L40
>>478
可能性や関連性を完全否定はできないけれども、
抜歯やら歯列矯正やらをやった人の多さを考えれば、
そんなことは有り得えない話しだとすぐにわかるよね。
歯が抜けて噛み合わせガタガタになった爺ちゃん婆ちゃんが皆この病気ならば信じるけどね。

483 :病弱名無しさん:2013/11/07(木) 15:13:44.92 ID:5BRk8jC8P
ありえないということにしておきたい、
歯科技工士の工作でした。
原理は頭蓋骨の損傷と同じ現象ですから。

484 :病弱名無しさん:2013/11/08(金) 07:52:30.95 ID:WN8jNR530
もうえーわ

485 :病弱名無しさん:2013/11/08(金) 11:18:41.08 ID:kBdH9sAzP
>>484
=歯科技工士

486 :病弱名無しさん:2013/11/09(土) 04:21:01.34 ID:ql3/6qxg0
また変なの湧いたな……スルー

全身痛いって言うより後ろ半分が全部痛い事ならあるよ。
病院やマッサージやら整体やらも色々通って少し改善されてるけどね。
最近、寝込む事が多いから1日がもったいない

487 :病弱名無しさん:2013/11/12(火) 00:06:07.33 ID:Hw6jBrhI0
後ろ半分、後頭部、首の後ろ、後背部が痛むのはよくあるね。
OS-1とかの経口補水液を飲んで、猫の背伸びのポーズのストレッチしてる。
身体中の体液が頭の方に行くのをイメージしながらストレッチしてる。
即効性は無いし、気休めかもしれないけど、自分にあってる対処法。
参考にならないかもしれないけど、参考まで。

488 :病弱名無しさん:2013/11/13(水) 23:05:05.99 ID:oa7jeIvaI
>>483
>>原理は頭蓋骨の損傷と同じ現象ですから。

483がこの病気のこと、また、この病気の発症原因のことを全く理解できていないことが良くわかりました。

489 :病弱名無しさん:2013/11/14(木) 12:28:56.38 ID:CTId7zTB0
>>488
しーっ、触らないで

490 :病弱名無しさん:2013/11/15(金) 00:25:55.44 ID:BELUoz07P
脳髄には影響が出ないとは言い切れないな。
何故、不自然に因果関係を必死に否定する奴がいるんだろ?

491 :病弱名無しさん:2013/11/15(金) 11:26:54.79 ID:M+l7FIzb0
確かに言い切れないね〜
くしゃみで発症しない、とは言い切れない位にね

492 :病弱名無しさん:2013/11/15(金) 12:52:33.05 ID:42UZ3zts0
別人の振りして登場したのに末尾のせいでバレバレっていう

493 :病弱名無しさん:2013/11/15(金) 20:28:14.91 ID:IRajMdBC0
高次脳症状は壊れた脳細胞が再生出来ないから治らないと聞いて軽く絶望した

494 :病弱名無しさん:2013/11/15(金) 22:27:19.72 ID:BELUoz07P
矯正工作員が必死に隠蔽中

495 :病弱名無しさん:2013/11/15(金) 22:45:25.57 ID:58xji1Ji0
高次まではいかなくてMRIにはうつらない脳の外傷もあるってね

496 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 14:33:43.51 ID:a5QKIRtT0
すいません。詳しい人教えてください。

硬膜外に生理食塩水を注射するとのことですが、この生理食塩水は、どこに行くのでしょうか?
硬膜外から筋肉の方に排出されるのか、硬膜のなかに染み込んで行くのか、あるいはその両方か?

出産の時の硬膜外麻酔は、徐々に硬膜内に染みて行き効果が得られるみたいです。

生理食塩水は、どこへ行くのか、ご存知の方、よろしくお願いいたします。

497 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 15:48:16.29 ID:b5wK2qL50
>>496 尿

498 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 17:43:40.66 ID:zFEZF5jb0
>>497
ありがとうございます。
どういう経路で膀胱までいくんでしょうか?

499 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 18:09:45.12 ID:kdgFPJno0
口から入った水が汗として出たりもするんだから、その逆と思えば不思議なこともありますまい

500 :病弱名無しさん:2013/11/19(火) 19:36:20.97 ID:QUz7zd+50
>>496
硬膜外

椎骨周辺部

リンパ管

シッコ

501 :病弱名無しさん:2013/11/20(水) 06:28:27.30 ID:/TZ3ghwF0
>>496 とりあえず、「ホメオスタシス、浸透圧」など調べて下さい
経路は…私にはわかりません

502 :病弱名無しさん:2013/11/20(水) 09:16:50.02 ID:7XsISb+z0
>>496
>硬膜のなかに染み込んで行くのか

行かないよ


>出産の時の硬膜外麻酔は、徐々に硬膜内に染みて行き効果が得られるみたいです。

枝分かれしてる神経根に広がって、その神経が支配する部位の感覚が麻痺するだけだよ
つまり硬膜内に染み込むわけじゃない

503 :病弱名無しさん:2013/11/25(月) 15:43:56.00 ID:mZnKqwmtI
う〜、調子悪い、、、、

504 :病弱名無しさん:2013/11/25(月) 17:09:30.45 ID:++VXlksmi
今日は爆弾低気圧だから仕方あるまい

505 :病弱名無しさん:2013/11/25(月) 17:51:29.79 ID:gD9in07B0
土曜位から徐々に悪化だわ。寝てても頭グルグルするし
今日にいたっては右側頭がとくに痛く真っすぐ歩けない。
家中移動でフラツクと外は無理だ。この低気圧きつい。

506 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 01:02:06.07 ID:9I1B9yyV0
>>504>>505
体調悪くなってるのが自分だけじゃないと分かるだけじゃなく、
体調悪くなってるのが気圧の影響だと分かるのは、
長い闘病生活では本当に、勇気づけられる。
ありがとう。
しかし、厄介な病気だよ。

507 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 09:58:23.44 ID:e395kIIBI
昨日はきつかった。
頭痛はするわ、当然吐き気もあるし、初めて顔面を掴まれたような痛みも経験した。

508 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 21:18:07.22 ID:RhU1kaRG0
この病気結構めまいの人もおおいみたいだけど
あんまりこの板にはいないね

509 :病弱名無しさん:2013/11/27(水) 21:24:34.83 ID:rvh2HZBHI
>>508
自分の場合は、頭痛と吐き気が強いと、めまいがあっても、それよりも強い苦しみのせいでめまいのことはどうでもよくなってしまう。
逆に頭痛が軽微だと、世の中がぐるんぐるん回っていても、めまい程度ならまだまだ軽症だと思うことが多い。

510 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 13:58:50.25 ID:jOU4LM+H0
90年代に歯列矯正 〜

98年体調悪化 めまい、ふらつき

99年 軽い追突事故で低髄みたいな症状
01年 寝たきりで退職

02 うつ病と診断

03 平塚で低髄診断 〜 BPでバルーン効果
03 一旦 完治 〜 再発
04 岡山でBP またバルーン効果
06 また再発
07 山王でBP 効果無し
08 思いきって頭蓋調整と歯列戻し
10 リテーナー外し〜完治
現在まで今のところ再発無し の私が通ります。歯列が整うにつれて腰が楽になり、バルーン効果同様の爽快感を体験しました

むやみに歯列を触るのは辞めて欲しい 私の願いです

511 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 14:25:18.46 ID:mS+dviaW0
>>510
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1351060175/
そっちで論じて貰えるかな
興味のある人なら既にスレ探して移動してるハズだよ

512 :病弱名無しさん:2013/11/28(木) 16:01:51.86 ID:tITeHB7y0
BPでバルーン効果があったり一旦完治もしてるんなら完全にスレ違いとも言い切れまい

経験談が集まるのは良いことだよ
頭蓋調整すれば必ず治るなんて強弁しなきゃね

513 :病弱名無しさん:2013/11/30(土) 15:33:45.41 ID:7VhTISqO0
三回BPして、二回もバルーン効果が出たり一旦完治したりしてることを考えると、
頭蓋調整関係なくBPの効果で治ったとも言えなくもないな。
BPしても完治しない人が、最後に頼る治療として有意義な情報と言った感じかな。

514 :病弱名無しさん:2013/11/30(土) 19:19:07.15 ID:s5+P12OT0
事故による髄液漏れと矯正による不定愁訴が、それぞれ別の治療で治った可能性大だな

515 :病弱名無しさん:2013/12/01(日) 23:07:42.27 ID:m32nmiK8I
>>514
それか!

516 :病弱名無しさん:2013/12/02(月) 09:30:19.18 ID:EONfBO6I0
風邪引いて2日間まともに食事していない
もう生きている気がしない

517 :病弱名無しさん:2013/12/02(月) 22:38:32.32 ID:WBi8JgiTI
>>516
こんな言葉は何の役にも立たないかもしれないし、既に充分頑張ってるとは思うが、
頑張れ!負けるな!
とにかく、ちびちびとでも水分だけは補給しておけ。

518 :病弱名無しさん:2013/12/02(月) 22:57:35.57 ID:qOwk/hJJ0
10日くらいは無問題・・・
塩と水でしのげ!

519 :病弱名無しさん:2013/12/03(火) 07:43:13.15 ID:T0kr0lCKO
治療に参考になるブログありますか?

520 :病弱名無しさん:2013/12/04(水) 09:38:09.29 ID:Wecksj0r0
検索すべし
最低でも10人は見て 平均とるのが近いかな?
多ければ多いほど実態に近づくかも 100人が理想

521 :病弱名無しさん:2013/12/04(水) 19:07:08.81 ID:8Vn7EA9qO
交通事故にて半年以上整形や神経内科などを通ってきました
明後日脳脊髄液現状症として専門医へ初診です
事故の状況、症状と治療服薬の経緯、現在の症状を紙に書いて持って行こうと思いますが、他にしておいた方がよい準備等はありますでしょうか?
頭がまわらずまだ何も作成できていません
保険屋には連絡済みです

522 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 15:49:37.22 ID:7CeRVfAr0
>>521
それで十分です。
あとは自分が伝えたいと思っていることと
医師が知りたいことが実は違ってたりするかもしれないので
問診に素直に答えればあとは専門医が判断してくれる。

523 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 21:22:39.61 ID:n2LDmbtkO
>>522
ありがとうございます
近所の通院以外ずっと引き込もっていたから、新幹線はまだしも地下鉄と都内ってだけで不安で仕方ないです
道中具合悪くなったらどうしよう
ずっと起きていられるか心配
途中で横になれないし、祈りながらそーっと行ってきます

524 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 23:25:04.21 ID:OTyF02a30
>>523
地下鉄で都内ってことは山王かな
だったら品川からタクシーを勧めるよ
地下鉄だと駅からしばらく歩かなきゃいけないしね

525 :病弱名無しさん:2013/12/05(木) 23:37:11.60 ID:OTyF02a30
品川じゃなくて新橋辺りまで山手線で近づいてからでもいいかな
僕は山王の隣の区在住だったけど地下鉄での通院は一度で散々な目にあったので以降は必ずタクシー通院でした

526 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 15:07:37.35 ID:OCT1bq6vO
山王病院に無事着きました
めちゃくちゃ混んでいますよ
頭と首が痛くて涙目になってきたので横になりたいけれど、一人がけソファーしかないので切羽詰まって来ています
地元が田舎なので、その調子で長椅子で横になって待とうと考えていたら大誤算でした…
これから初診で来る予定の方は、何かしら対策を考えて準備して来た方が良いと思います
後は、用意した症状などの用紙は全て持って行かれました
必要ならコピーを撮ってから返してくれるそうです
駅からは何とか歩けたのですが、脳脊髄液減少症じゃないのかな
とにかく原因をはっきりして治してくれええ!
皆さんとても辛いのですね

527 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 17:24:57.85 ID:mFBevfCI0
>>526
もう遅いかもしれないけど
山王は看護士さんにお願いすれば待ち時間の間ベットで休ませて貰えるよ
また機会があれば遠慮せずにお願いしてみ

528 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 22:22:28.21 ID:arLi+Qn0O
なんと、そうだったのか
涙をマスクで隠して手の甲で拭きながら4時間耐えてましたよ
途中のMRI検査で横になれたので、そこで回復できたのが大きかったw
結果は年末に一週間ほどの入院検査&手術と言われましたが私の都合が良くなかった為、来年2月半ばに再検査の予定となりました
以下は私と同じように事故でなった方の参考になればと思い書きますが、
先生曰く「6か月で保障打ちきりルール等は存在しない。一方的に治療費の支払いを止めると言うのは詐欺師と同じ。絶対に損保の言う事に従ってはいけない。
後遺症認定どころかまだ治療中なのだから弁護士を入れてでも保障を続けてもらいなさい」との事でした
また何かしらお役に立てる情報等ありましたら連絡しますね
しかし疲れた…

529 :病弱名無しさん:2013/12/06(金) 23:46:17.73 ID:6XLosEku0
>>528
お疲れ

530 :病弱名無しさん:2013/12/09(月) 20:02:09.08 ID:ZBhFy7Sa0
弁護士は簡単な案件なら受けるけどこの病気のように微妙、難しい案件受ける人はほんの一握り。

早く国際頭痛基準変更が確定しないと厳しい。

531 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 03:32:28.49 ID:UdAOdqE20
ずっと熱出てる人いる?
不明熱が半年続いてるんだけど担当医も熱に関してはわからないと言うし
違う病気も併発してるんだろうか?
仕事辞めたら検査入院する予定だけど
身体中痛くて眠れない
明日も仕事なのに…

532 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 21:23:27.97 ID:mjjws4/C0
土曜、日曜 受診できる病院ありませんか?

533 :532:2013/12/14(土) 21:33:58.56 ID:mjjws4/C0
30代後半男性です。
・32才頃から、頭のてっぺんが しびれる。これによる思考能力低下。
 記憶力低下。集中力が続かない。
・深呼吸をすると僅かに回復。
・長時間のデスクワークで 頭のてっぺんが しびれる。
 筋トレなどで有酸素運動をすると少し回復。

この病気なのかどうか。
結構、深刻です。

534 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 22:38:05.31 ID:ACvObP3m0
筋トレで回復する時点でこことは無縁かと

535 :病弱名無しさん:2013/12/14(土) 22:47:32.42 ID:sqr3RXAi0
そうなの?
取り敢えず診断受けるがいいよ
土日開いてる専門医は知らないけど
てか居住地域くらい書こう

536 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 07:26:51.50 ID:VyscuH7Q0
>533
運動したり人と話したりすると、血行が良くなるのか、
楽になることが多かった気がする。
「横になると楽になる。」がこの病気の一番の特徴だと思うよ。

537 :532,533:2013/12/15(日) 10:36:55.45 ID:zlP6rhJK0
住まいは首都圏です。
30歳頃まで格闘技をしていました。
その30歳頃、眼窩底骨折をしました。
今思えば、それから、症状が出ていました。
当時は漢方での「腎虚」かと思っていました。
「横になると楽になる。」ため、仕事中は横になりたくても出来ませんが、
自宅に友達を呼んだときは、自分はすぐ横になってしまいます。
日本医科大学付属病院の脳神経外科に受診予約入れてみようと思っています。

538 :532,533,537:2013/12/15(日) 10:52:01.31 ID:zlP6rhJK0
「脳が重力で下に引っ張られる感覚」というのは患者さんのブログで読みました。
まさに30歳代になってからそういう感覚です。
これが一番つらく、この症状のとき、まともに思考が働きません。
よく物忘れをします。
みためは、どこも悪そうに見られません。
32、33歳ごろだったか、首都圏の二箇所の病院で、脳CTをとり診察を受けましたが、
医者からは、「どこも悪くない健康が脳です。」と言われたり、「うつ病じゃないの?」と言われたりするだけでした。

539 :532,533,537,538:2013/12/15(日) 10:54:34.89 ID:zlP6rhJK0
職場はデスクワークで、朝は比較的快調ですが、
夕方になるにつれ、上記頭痛のために意識朦朧でフラフラな状態になっています。
ごく普通に働いたための疲労もあるとは思いますが、周りの方々は自分のような疲れ方はしていないようです。
周囲と比較してもあまり意味はありませんが。
睡眠は毎日6時間程度、食事も朝昼晩3食、夜は自宅で軽い筋トレ、ストレッチをしています。
これらをしないと血行が悪くなる一方で悪化するばかりなのです。
今日は休日ですが、今も下に引っ張られる頭痛がずっとあります。
この投稿をしたらまた横になります。

540 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 11:43:41.70 ID:JW6ykYNE0
日本医科大学のK医師は減少症の範囲を狭く考える医師です

僕も同じように頭重感タイプの症状ですが、検査もせず整形外科に行きなさいと追い返されました。
そのせいで山王で減少症と診断されるまで半年間遠回りしました。

どちらの医師が正しいのかは知りません。
ただ日本医科大学でこの病名が付かなくても、完全否定されたとは思わないでください。

541 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 12:38:41.01 ID:A2fGcudd0
CTは前額面(正面からの図)もしくは矢状面(側面からの図)は撮ったのかな?
水平断面(一般的な輪切りの図)だけじゃ脳下垂はおそらくわかりません
より良いのは造影MRI撮影だけどこの病気に浅識な病院に行っても門前払いされかねないので、
専門医に行くことをおすすめします

542 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 12:40:42.69 ID:zdYBNtvo0
MRIで漏れが確認できるのに体調に問題のない人っているの?

543 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 16:24:46.09 ID:PHzAtqE+0
>>542
まず
MRIで漏れが確認できる
この状況を教えて
どう映ってる事を漏れだと言ってるのか

544 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 16:32:08.40 ID:zdYBNtvo0
腰のところから新潟とかで降るような重い雪みたいな形の
画像がみえるでしょうと医師から説明された。

545 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 16:33:32.45 ID:zdYBNtvo0
頭痛はたいしたことなく
むしろ他の部位が痛くて・・・
専門の医師にはブラッドパッチ薦められてけど、怖い

546 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 18:27:51.32 ID:naqqnW7LO
腰椎戦士だけでも恐ろしくてやりたくないのにRIやるなら穴開けなきゃだから悪化の危険があってもっとやりたくない
入院恐ろしい
経験者の方々はどうでしたか?

547 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 18:51:37.45 ID:R3HGj2IWi
>>546
やらなきゃ分からないなら仕方いないから覚悟決めて受けただけ。

心配不安なら止めろ。
特に後遺症出たときに医者責める奴は特にな。明らかな過失や実験台にされた以外諦めるしかないし。

548 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 19:21:11.61 ID:PHzAtqE+0
>>544
雪の形??ゴメン、よくわからないや

549 :532,533,537,538,539:2013/12/15(日) 19:49:51.40 ID:zlP6rhJK0
>540
>日本医科大学のK医師は減少症の範囲を狭く考える医師です
k医師の予約をとろうと思っていたところです。参考になりました。

>541
はっきりとは覚えていませんが、
2つの病院とも、水平断面(一般的な輪切りの図)だったと思います。

今日は休日のため、ほとんど横になっています。
どこかの病院の治療方法だったと思いますが、ネットで読んだ情報ですと、
漏れの穴が塞がるように、3日から一週間横になると良いそうです。

550 :532,533,537,538,539,549:2013/12/15(日) 19:53:19.11 ID:zlP6rhJK0
ただ、ずっと横になっていると、
1.血栓が出来やすくなるのが心配です。(エコノミー症候群のように)
手足だけは少したまに動かすのが良いかもと思ったりします。
2.そもそもどこに穴があるかまだわかっていませんので、
どのように横になるのがベストかまだ不明です。
今は仕事休めないので来月早々に矢状面(側面からの図)受けます。

551 :532,533,537,538,539,549,550:2013/12/15(日) 19:58:37.81 ID:zlP6rhJK0
山王病院は、なぜ保険適用(自己3割負担)出来ないのでしょうか。
HPをみると30万円かかると書いてあります。
日本医科大学は保険適用(自己3割負担)のようですが。

熱海の篠永先生の病院はどうでしょうか。
新幹線で行ってみるべきかも検討中です。
HPみると、予約が4ヶ月先まで埋まってるそうですが。

552 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 21:32:30.18 ID:JW6ykYNE0
>>551
山王は本来はセレブ用の病院なので病室が個室しかありません。
食事もとても豪華で、午後のティータイムまであります。
だから宿泊費食費に保険が効かず高額になります。以前、明細を確認しましたが、32万円の内、半分は宿泊費と食費でした。
(法外に高いのは入院だけで、通院時の費用は他と変わりません。)

誤解されているようですが、どの病院でもブラッドパッチ治療は保険適用の範囲外です。
ですが、先進医療としては認められたので、もしあなたが先進医療適用と認められれば、混合診療が可能になります。

ただ、この先進医療適用になる為の診断基準はとても厳しいです。聞いた話では、全患者の10-20%しか先端医療とは認められないそうです。

ですので、どの病院であってもブラッドパッチの入院費用は全額保険適用外と覚悟しといた方が身の為かと。
それでも普通の病院なら山王の半額くらいで済むと思いますが。

553 :病弱名無しさん:2013/12/15(日) 21:49:40.86 ID:bwZQi54wO
週刊誌の記事だから信憑性に欠けるけど、接骨院で頸椎のスラスト施術
(ボキッと鳴らすやつ)受けてこの病気になった人の話が載ってた
私は線維筋痛症で通院してるけど、発症前にスラスト施術受けてたから
こっちの病気の可能性もありそう
病院調べて行ってみよう

554 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 19:36:46.42 ID:g6DIKAHJ0
一年前に交通事故ではないがむち打ちを起こしてしまいました。
案の定、頭痛や頚部痛が続いてます。
病院は、整形外科、脳神経外科、心療内科、痛み専門科を受診しました。
一応脳脊髄液減少症の専門医がいる病院で造影脳MRIを取ったのですが、特に異常は無いとのことでした。
痛み専門科からはストレートネックが原因との事で運動を進められてます。
運動を始めたときは確かに最初は頭痛も減少してきたのですがまたぶり返してしまいました。
初期症状よりは症状は多少は治まっているのですが、一年経っても良くなりません。
これはただ単に自分の思い込みなんでしょうか?

555 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 19:42:33.80 ID:g6DIKAHJ0
※追記
県内にはもう一つ脳脊髄液減少症に詳しい病院があるのですが、
いかんせん完全予約制且つ色々な医師からこの病気を否定されている為、立ち止まっている状態です。

ちなみに起立性頭痛や気圧変化による体調の変化はあまり実感ありません。
確かに朝起きた時は症状はあまりでないのですが、
横になっても症状は消えなければ、起立時でも頭痛が無い時もあるので中途半端な状態です。

556 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 20:20:36.57 ID:pbbfVW0I0
起立性頭痛が無くても可能性はあるけど高くはないかな

検査を受けるか否か、コレは本当にまわりがあれこれ言えるもんじゃないから
体調とかお金とか時間と環境とか、あらゆる要素を天秤にかけて、決断はあなた次第ですな
お大事に

557 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 20:35:40.99 ID:jk4VXpPH0
脳が下に引っ張られる感覚って本当に頭痛?

めまいか吐き気なんじゃない?

558 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 21:41:05.61 ID:g6DIKAHJ0
>>556
可能性としては低いんでしょうかね?
確かに2週間程体調がいいときもあればその真逆もあるので、自分でもサッパリなんです・・・・
一度専門医が居る病院で見てもらってるわけですし・・・・・
もう一つの病院は造影脳MRIに踏まえてMRミエロの二つで判断するようです。
RIシンチも結局は自覚症状とMRIで漏れてますってのが前提で行うという言い方ですし。(BPセットのようです)

電話して紹介状無くても診察してくれるか聞いてみよう。。。
それでダメなら痛み専門科にもう一度訴えるか・・・・・

559 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 21:54:35.11 ID:pbbfVW0I0
>>558
う〜ん、色んなパターンがあるのは事実だけど
横になっても症状は消えないってのがね、、、

発症して間もない頃は、横になったら良くなる、水分補給・点滴したら良くなるはずなんだけど

万が一他の病気と併発なんかしてたらそうとも限らないだろうし
可能性は低いだろうけど、ぜったいにゼロだとかは本当に言えないなぁ

560 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 22:28:11.86 ID:g6DIKAHJ0
>>559
発症当時も起立性頭痛の実感はありませんでした。
当時の方が頭痛が強烈で目が覚める事もあったので…
水もOS1やら飲んだけど特に変わらず排尿が増えたくらいでしたかね…

ちなみに皆さんに聞きたいことがあるんですけど、
1、頭痛はどんな頭痛なんでしょうか?またその強さはどれくらいですか?
 私は所々の部位がチクチク刺されるような髪の毛を引っ張られるような感じです。
 酷い時はガーンとくる感じでふらつきがでます。
2、どの時点で脳脊髄液減少症と確信したのでしょうか?

561 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 23:04:34.46 ID:pbbfVW0I0
>>560
あくまでも私の場合は、だけど

発症まもない頃の頭痛は、起立して30分くらいすると
おでこの辺りがピーッと引っ張られるような、突っ張ったような感じになって
目の上に漬け物石を乗っけられたら様になって
おでこから頭頂部の内側を剥ぎ取られるような痛みが出て
両方のコメカミが締め付けられて、物が見にくくなって
平衡感覚が狂って意識が朦朧として耐えきれず横になる

横になったらゆるゆると症状が改善していって、点滴うてば30分でほぼ痛みは消えたよ

痛みの強さとか比べる基準が人によって違うから、表現しにくいなぁ

562 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 23:08:24.29 ID:pbbfVW0I0
>>561
あ、どの時点でこの病気だと気付いたかは
私は発症前からこの病気の存在を知ってたから
発症直後に点滴うけてスーッと痛みが消えた時
たぶん自分は脳脊髄液減少症だろうな、と思った

563 :病弱名無しさん:2013/12/17(火) 23:14:38.49 ID:tD74SWmv0
>>561
僕の場合も頭痛の表現は同じような感覚で、とても共感できる
ただ症状が左右対称じゃなくて完全に頭の右半分に偏ってる
左半分が不快になることはほとんどない

同質の頭痛だと確信できるのに、僕の場合は点滴が僅かでも効いたことは一度もない

謎が多過ぎるねこの病気は

564 :病弱名無しさん:2013/12/18(水) 00:01:02.16 ID:93+kKsq80
>>563
脳脊髄液が減少して、脳が下に引っ張られて起きる頭痛なら
点滴は一気に血中水分増やして、減った脳脊髄液を補填するから
一番速攻性のある頭痛を治める処置なんだけど、点滴が全く効果ないなら
やっぱり脳脊髄液減少症の可能性は低い様に思うなぁ

あなたのは頚部の神経が損傷した頭痛っぽいよね

565 :病弱名無しさん:2013/12/18(水) 00:29:19.41 ID:47aE6AJm0
>>564
あ、僕は ID:g6DIKAHJ0さんとは別人です

減少症の専門医3人から診察を受けてましたが全員減少症であるという診断でしたよ
MRIミエロや脳槽シンチの検査を受けています
点滴が効かないことも医師には伝えています

自分が減少症かどうかはイマイチ自信ないですけどね
BPも全く効かない上に悪化しかしませんから
でも診断名は減少症なんです

566 :病弱名無しさん:2013/12/18(水) 00:44:53.24 ID:93+kKsq80
>>565
ゴメン、別人さんだったんだ

点滴効果無しってすごい珍しいよね
発症直後でも全く効果無かったの?

567 :病弱名無しさん:2013/12/18(水) 01:11:07.60 ID:47aE6AJm0
>>566
いえ、僕が紛らわしい割り込みをしてしまってすみませんでした

発症後初めての点滴を受けるまでに9ヶ月掛かってますから、発症直後の効果はよく分かりません

568 ::2013/12/18(水) 11:57:05.26 ID:C/W+4Env0
自分は頭痛が無かったためか分からんが点滴の効果は無かった。
天候により症状が左右することもないし、横になっても楽にはならなかった。
でも脳脊と診断され三回のBPを行い、今は症状は改善してきていると
実感しています。

569 :病弱名無しさん:2013/12/18(水) 20:21:23.10 ID:lpFHnPi80
>>564
私の頭痛と比べ物にならないくらい酷い頭痛だったんですね。。。
>あなたのは頚部の神経が損傷した頭痛っぽいよね
やっぱそうなんでしょうか・・・・確かに受傷した時、首からツーンと熱くなる違和感を感じました。
今でも左に首を倒すとその部分が痛みます。
もちろん後頚部痛(首凝り?)や肩こりもあります。
>>565
専門医3人ですか!?よくそんなに居ましたね。うらやましい限りです。

本日もう一件低髄に詳しい病院に問い合わせしてみました。

完全予約制だが飛びつけで受診して予約はしていただけるのか?
⇒出来ません。必ずかかりつけ医の予約が必要です。異常がないという証拠でMRI像も必要です。

紹介状すら出させてもらい無いような感じなのにMRI像も必要って・・・
一度受けた専門医の病院からMRI貰いに行くにも診察が必要なのに手間掛かりすぎ・・・
もう諦めようかな・・・・・

570 :病弱名無しさん:2013/12/27(金) 14:09:19.86 ID:lBekeL8a0
先週頭、仕事帰りに肩甲骨の間の違和感を感じ、肩こりかな?と気にしつつも放置した次の日に起き上がってしばらくすると頭痛が起こるようになりました。
1日目はバファ○ンを飲んだらやわらいだので仕事を続けると効果が切れるとすぐに痛み出す始末。おかしいなぁと思いつつもストレスかなと早めに就寝。

571 :病弱名無しさん:2013/12/27(金) 14:23:08.70 ID:lBekeL8a0
2日目も起きると頭痛。電車の揺れ、人混み、香水のきつい人のコンボで吐き気を起こすもなんとか出社。
再びバファ○ンを服用するも1日目よりあまり効果が感じられず早退。肩甲骨の間の痛みと首の根元の違和感から肩こりだと思い整体に行くとだいぶ楽に。そのまま帰宅し早々の就寝。
3日目
状況は変わらず。起き上がると痛むが横になると途端におさまる。近くの頭痛外来に行くと『偏頭痛』と診断。薬を処方されて終了。MRI、CTには異常なし。帰りに薬を飲むも悪化し服用をやめる。

572 :病弱名無しさん:2013/12/27(金) 16:47:06.08 ID:93Crk7ebi
4.5日目
ネットで口コミの高い神経内科をみつけるも日曜祝日の為、一日中安静。
ストレスによる頭痛なのかもと思い散歩をしたりする。
6日目
段々と起き上がっての頭痛が起こる感覚が狭くなってくる。病院に着く頃には痛くて座ってもいられない。
受け付けで無理を言って順番がくるまで横にさせてもらうことに。待つこと1時間。
脳脊髄液減少症と診断。CTを再びとるが異常なし。だが起き上がって痛み、横になると楽になるという症状から脳脊髄液減少症と診断。3日間トイレ以外は起き上がらず安静。それでよくならなければ専門の病院(日大と山王とか言われた)に行きなさいと言われ終了。

573 :病弱名無しさん:2013/12/27(金) 18:50:07.17 ID:93Crk7ebi
本日3日目
相変わらず起き上がると頭痛と耳の聞こえがボワボワする、背面と両脇下(リンパが通ってる辺り)の痛みがあり。
ただ、1日目に実家に経過を電話すると帰って来いと言われ現在北海道なため、おまけに年末なので病院は行けて年明けの札幌あたりになるのかなぁとぼんやり考えてます。
ネットで調べると今の自分にはそこまで思い症状(しびれ、激痛、不眠)がないため楽観しているけれど、それでも初期に比べたら悪化はしてるのでしんどい。
両親にも、なまくら病などと言われる始末。

574 :病弱名無しさん:2013/12/27(金) 21:41:54.90 ID:/APTaFD60
安静3日は短すぎ

年末年始で仕事休みならその間ずっと安静にすべき

575 :病弱名無しさん:2013/12/27(金) 21:58:09.80 ID:mzpZoAHa0
>>573
発病して間もないなら、甘く見ずに今こそちゃんと対処すべきだよ
絶対安静で様子見るにしろブラッドパッチするにしろね
長引くほど治り難くなるようだから

576 :病弱名無しさん:2013/12/27(金) 22:15:21.30 ID:93Crk7ebi
コメントありがとうございます。

おそらく3日安静にしなさいと言ったのはMRIでもCTでも異常がみられなかったけど症状が脳脊髄液減少症に似ているから、その為の検査をした方がいいという意味合いだったのかもしれません。

どちらにしても年末年始でもう病院もしまるので年明けまで安静にしていようと思います。

それにしても肩甲骨の間が痛い…。

577 :病弱名無しさん:2014/01/01(水) 03:56:28.03 ID:71OG7fRy0
デパスを常用されている患者さんいませんか?

私もデパスを常用していたころは、原因不明の肩の凝り、首の凝りに悩まされました。
しかし、デパスを断薬するとそれはおさまりました。

デパスも常用していると薬剤性の肩こりや頭痛を引き起こします。

578 :病弱名無しさん:2014/01/02(木) 12:23:23.84 ID:iJD4NczI0
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1354879900/537
  ↑  ↑  ↑  ↑  ↑  ↑

579 :病弱名無しさん:2014/01/06(月) 22:55:53.80 ID:5FRFPg3M0
寒波が来る為か頭が突き刺さるように痛い。真っ直ぐ歩けない厳しい。

580 :病弱名無しさん:2014/01/08(水) 21:51:45.46 ID:wKpUHFNX0
頭が痛い針で刺されまくるような感じがする。

581 :病弱名無しさん:2014/01/09(木) 15:31:27.48 ID:w6Cs90/z0
頭が痛い

582 :病弱名無しさん:2014/01/10(金) 18:12:41.40 ID:9HYkL62mO
頭も顔も首も背中も肩も腰も尻も脚も腕も目玉も鼓膜も痛くて眠れない
発狂しそうだ
もう自死が何度も過った
誰もわかってくれないし唯一の肉親は毒だし、ツラいよ
くそー!

583 :病弱名無しさん:2014/01/11(土) 01:44:36.71 ID:yOkXssjcI
痛い、イタい、いたい。頸から頭にかけてが、ズキズキ痛むw
社会復帰してるとは言え、この寒波、この気圧変化は厳しいorz

584 :病弱名無しさん:2014/01/12(日) 11:46:13.51 ID:9wcLNA24O
停車中、後部から70キロ以上での自動車追突事故から8か月過ぎました
未だに首背中を中心とした全身の激痛で長時間起き続ける事が出来ないでいます
夜も痛みで眠れない日がままある為に睡眠薬を飲んでいる状態です
目眩は治まったけれど耳鳴りはサイレン級、嘔吐は未だに続いています
昨年山王でのMRIでは異常所見無しで、2月まで様子を見てシンチ(入院)をするか決めてくれと言われました
シンチ自体が穴をあける為に危険があるので怖いです
この病気(怪我?)の大きな特徴はひどい目眩と頭痛だと良く聞きますが、目眩が治まり真っ直ぐ歩けるようになった今は本当に低髄なのか自信がありません
だとしたらこの痛みの原因が何なのか見当もつきませんが
整形の医者も訳がわからないとか気のせいとしか言わない有り様です
追突事故なんだしシンチを受けるべきですよね…不安で怖い…
検査入院された方はどうでしたか?

585 :病弱名無しさん:2014/01/12(日) 16:20:30.09 ID:Q+9xPH9D0
>>584

>首背中を中心とした全身の激痛
>目眩は治まったけれど耳鳴りはサイレン級、嘔吐は未だに続いています

頭痛は無いって意味かな?
目眩が無くなって頭痛も無いなら、髄液漏れ以外の原因も十分考えられるよね

ペインクリニックでトリガーとかしたらとうだろう?

586 :病弱名無しさん:2014/01/12(日) 22:00:58.25 ID:9wcLNA24O
>>585
重ダルい頭痛や顔面痛なら毎日ずっと続いているのですが、割れそうな頭痛は治まりました
微妙なんですよ
救急車呼びたい程痛い時は頭より首背中ですし
星状神経ブロックなら週に2回ずっと打たれていますが、トリガーは必要ないとの事で打った事がないです
今こうしていても肩甲骨から首頭まで引き吊れて痛いし顔も左だけ痛い
どんな病院で何を診てもらったらいいのかもうわかりません

587 :病弱名無しさん:2014/01/16(木) 12:46:04.02 ID:nDy7F3Ha0
脳がすごく疲れてきつくなる デパス飲むと楽になる
BPした首、腰は瘢痕化してガチガチ きつくて仕方ない 雨降りだとものすごく疼く

588 :病弱名無しさん:2014/01/17(金) 00:26:39.01 ID:+NghRoyhO
>>586だけど、半年以上に渡る連日の激痛と吐き気と不安神経症の同時発動で自殺を考えてのたうちまわるような日々を送ってきた
この度、ノルスパンと言う麻薬に近いテープタイプの沈痛処置をしてもらった
二日後なんと起き上がれたよ…!
調べたら劇薬だそうで軽い気持ちで使うのは怖いようなものらしいんだけど、あの狂気の地獄から逃れられるならやってしまえよ
7日間貼りっぱなしの薬ですが、興味ある方は主治医に相談してみるのもいいかもしれないです
痛みゼロにはなりませんが、私は今日4時間くらい連続で起きていられましたよ

589 :病弱名無しさん:2014/01/17(金) 20:20:16.57 ID:dcIxCkKH0
以前、中途半端な状態と書き込んだ者だが、昨日県内では有名なC病院の専門医の診察をしました。
別の病院で撮った造影脳MRIを渡し問診の結果からすると可能性は高いとのこと。
そのドクターいわく、低髄の疑う要素は3つあるとのこと。
これは、山王?かどこかの病院HPにも記載してあったが、
1.起立性頭痛があること。2.さまざまな不定愁訴。3.発症原因が外傷性であること。
私の場合2と3が当てはまります。
ただ現状では100%では無いため、これからRI脳槽シンチと腰部頚部のMRミエロを行う予定です。
点滴やってみて改善するか様子見てみましょうとのことで初めてやってみたのですが効果無し。
というか点滴やった昨日のほうが今日より頭痛が強かった。。。。
たぶんRIやっても漏れは見えないだろうなぁと思いますが、
やってみないことには何も始まらないし、やっとのことでたどり着いた場所なので頑張ります。

590 :病弱名無しさん:2014/01/17(金) 22:13:41.19 ID:cWm6pLln0
何が原因で症状が出てるのかはっきりするといいね

591 :病弱名無しさん:2014/01/19(日) 21:51:32.49 ID:/D9Hxsv+0
RI脳槽シンチの検査なんですが日帰りということになりました。
RIであれば自分で運転して行き帰りってできるんですかね・・・?

592 :病弱名無しさん:2014/01/20(月) 21:23:29.29 ID:dca+CA7k0
>>591
針は超極細のを使うから大丈夫な人もいるけど
出来たら誰かに運転して貰って横になってる方が良いよ

593 :病弱名無しさん:2014/01/21(火) 13:21:49.36 ID:veotykFF0
日本賠償科学会 第63回研究会
 会 期:2013年12月14日(土)
 会 場:JA共済ビル カンファレンスホール
 研究会会長:辻 泰(JA共済総合研究所 医療研究研修部)

プログラム:
シンポジウム:『低髄液圧症候群・脳脊髄液減少症・脳脊髄液漏出症』の
                 「解剖と生理」そして「臨床と裁判」  
座長:小松初男(虎の門法律事務所 弁護士)
     井上久(順天堂大学 整形外科・スポーツ診療科講師)
1.「脳脊髄液循環の基礎と解剖 −病態を理解するために−」
     秋田恵一(東京医科歯科大学大学院 医歯学総合研究科臨床解剖学分野 教授)
2.「外傷性脳脊髄液減少症は稀な疾患ではない!!−交通外傷後脳脊髄液減少症の多数の臨床経験から−」
     篠永正道(国際医療福祉大学熱海病院 脳神経外科教授 厚生労働科学研究費補助金による研究 研究分担者)
3.「外傷性脳脊髄液減少症は稀な疾患である!!」
     吉本智信(公立学校共済組合 関東中央病院 脳神経外科部長)  
4.「難治性むち打ち損傷患者に髄液漏れが発症しているのか? −整形外科臨床医の立場から−」
    遠藤健司(東京医科大学 整形外科講師)
5.「脳脊髄液漏出症の画像判定基準と画像診断基準(基準作成の概要)」
     佐藤慎哉(山形大学医学部総合医学教育センター 教授 
           厚生労働科学研究費補助金による研究 研究分担者・研究事務局)
6.「交通事故による脳脊髄液減少症の発症の有無、因果関係についての裁判上の法的判断について」
     羽成守(ひびき綜合法律事務所 弁護士)

*指定発言
・「外傷性脳脊髄液減少症という疾患は存在しない!!
        −慢性外傷後頭痛500例の治療経験と病因についての考察−」
    高木清(千葉・柏たなか病院 正常圧水頭症センター)
・ 「外傷に伴う低髄液圧症候群について」
     有賀徹(昭和大学病院病院長・救急医学講座主任教授 厚生労働科学研究費補助金による研究 研究分担者)

594 :病弱名無しさん:2014/01/21(火) 13:28:38.89 ID:veotykFF0
↑T医師なんだよその題名。やっぱり患者を騙してたのか
外傷性低髄液圧症候群って嘘なのか

まだ脳脊髄液減少症って名前はおかしいとか拘ってるの?
患者はモルモット扱いだったんだな、やっぱり

そもそもこの学会何処から出資されてるの?w

スレ荒らしてごめんなさい。あまりにも腹が立って…

595 :病弱名無しさん:2014/01/21(火) 13:40:04.83 ID:S62cfukOP
あの人は昔からこのスタンスで患者を診てるじゃないか
否定だけして患者を門前払いする医者じゃないんだし
何をいきなり怒ってるの?

釈然としない部分も多い病気なんだから専門家の意見が分かれるのは当たり前
患者に不利な見解は封殺しろとでも

596 :病弱名無しさん:2014/01/21(火) 13:55:02.68 ID:veotykFF0
外傷性がついているのかいないのかで全く違うし
ほとんどの人に大きな問題であると思う

彼が拘ってたのは脳脊髄液減少症っていう名前だけではありませんでしたか

597 :病弱名無しさん:2014/01/21(火) 22:44:08.18 ID:yWjqPyUCI
ちなみに事故とかはしてません。
寝ててもめまいや頭重感は変わりません。
スーパーとか電気屋に行くとものすごく目が痛くなって頭にガンガンきます。
おでこがつっぱるっというか、ツンツン痛む?
仕事終わったらバタンキューです。

598 :病弱名無しさん:2014/01/21(火) 23:03:36.08 ID:yWjqPyUCI
↑うまく投稿出来てなくてすみません。
一年前からふわふわめまいから始まり、未だふらつきが治まりません。
最初は自律神経失調症だといわれ、しんどいながらも慰安旅行のハワイに行ったり友達と遊びに言ったりしてました。
でも段々とすぐつかれたり、意識が朦朧としてきてすぐ横になりたくなる。
でも横になっても症状はきえません。
そんな中色々耳鼻科に行きました。そこで、耳でそこまで長くふらつくなんてありえない。心因性か脳脊髄液減少症じゃないかと言われました。
その日からとても心配になり症状見ても自分に当てはまる事も多々…。

599 :病弱名無しさん:2014/01/21(火) 23:05:50.71 ID:yWjqPyUCI
心配してた家族が○舞病院に予約を入れ三ヶ月待ちました。
その頃は回復傾向にありながらも、頭重感、頭が圧迫されてる感じは取れてません。
造影脊椎MRIでは漏れの所見は見つからず、ただ硬膜から出てて溜まってる状態だと言われました。
これはハッキリ言って健常者でも写るものなんです。
と、レントゲン技師さんの脊椎MRIを見せて頂き、私より溜まってる状態だと。
でもこの人は何もありませんと…
このまま様子見ましょうとなりましたが、それから三ヶ月…

600 :病弱名無しさん:2014/01/21(火) 23:14:04.26 ID:6u10COz00
飛行機乗れて漏れ無しの診断なら、違うんじゃない?

601 :病弱名無しさん:2014/01/22(水) 22:33:45.38 ID:P4UrNVf/0
高層ビルの高層階気圧の変化だけでも暫くキツいの飛行機よく耐えられるな。気圧変化で今月はグッタリだ。

602 :病弱名無しさん:2014/01/22(水) 23:05:30.67 ID:8OXVflaGI
違うのかな?○舞の先生は、疑いがあればすぐ次の検査をするそうだ…私の場合、あなたに次の検査するのは少しためらうと言われた…
でも飛行機は悪化する前の初期の頃なんだよね。でも雨の日でも特別しんどくなったりはしないかな。
最近は髄液生産のためジムに入会したが、やっぱ、疲れる。

603 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 04:31:16.32 ID:KCLx8i+yP
気圧や天気の変化にまったく影響受けない患者もいるから、天気云々で判断しちゃいけない

604 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 07:27:23.81 ID:UU/cNOYw0
ジムかぁ、加えて気圧無関係、横になっても改善無し、漏れは写ってない
となると、医者もそらまぁためらうだろうなぁ

髄液減少以外の病気の可能性が十分に考えられるから、医者もそう言ってるんだろうね

605 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 07:37:33.28 ID:KCLx8i+yP
漏れはそもそも写らないケースのほうがずっと多いはずだよ
漏れが写ってないことよりも、脳の下垂とか硬膜肥厚とかの付随する所見が見られないんじゃないかな
次の検査すら躊躇うってことは

606 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 12:49:27.74 ID:U7vgNu9R0
MRIで漏れがあるのが確認できるのに症状が出ない人もいるの?

607 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 14:49:59.53 ID:UU/cNOYw0
いるよ

608 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 16:08:21.43 ID:U7vgNu9R0
やはりいるのか、漏れてても体調に問題ない人と
体調不良になる人の違いってなんなのだろうか

609 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 16:52:54.09 ID:ajqvWb6S0
先ほど6時間後のRI脳槽撮影が終了して帰宅。
腰椎穿刺した部分が鈍痛で辛い・・・・
ちなみに穿刺後は病態が悪化する訳でもなく、3時間の排尿も余裕も出来た。
また明日行って24時間後撮影だが、本当に腰が痛い・・・・

610 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 18:57:39.53 ID:UU/cNOYw0
>>608
髄液生産量が漏れてる量を上回ってたら症状出ないって話だよ

611 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 23:30:29.80 ID:x8J/iomoI
>>593
T医師の発言の題名は、一体何を意図しているのだろ。
謎すぎる。
しかし、遂に脳脊髄液減少症を認めたY医師と、
S医師、「稀」という言葉の定義でも議論するのかね?
患者からすれば、稀であろうがなかろうが、発症した時点で
現実問題として苦しみに襲われるんだから、どうでもいいんだけどね。

612 :病弱名無しさん:2014/01/24(金) 00:48:32.97 ID:uH23JJLV0
>>610
サンクス、なるほどね

613 :病弱名無しさん:2014/01/24(金) 16:29:19.09 ID:vRm8Vz8k0
本日のRI、MRミエロ結果。
RIでは腰椎からの漏出が確認でき、3時間以内の早期膀胱集積有り。
24時間後のRI残存率は5%。
MRミエロでも腰椎から漏れてるような箇所が見えた。
更には以前別病院で撮った頭部MRIが小脳が下がっているという結果に。
一年前見てもらった医師は専門じゃなかったにしろ、専門医師が居たんだからもっとしっかり見て欲しかった。
色んな意味で嬉しい気持ちの反面、ショックも大きいです。
ただ、1年前に比べて悪化していないので水分補給で2ヶ月様子見です。
悪化したり、これ以上の改善が見込めない場合はEBPだと。
点滴効果が無いのがネックなのだが、EBPであっても保険が効くということには良かったかな。
一年経ってるから自然治癒は難しそうに見えるが長く戦うしかないですね・・・

614 :病弱名無しさん:2014/01/24(金) 20:17:03.35 ID:jZ0OzV+2P
EBPに保険が効くなんてことがありえるの?
先進医療の混合診療のことじゃなくて?

615 :病弱名無しさん:2014/01/24(金) 23:02:44.50 ID:pMP1uUMj0
ありえるんだよ
でもそれについては騒がない方が良いよ

616 :病弱名無しさん:2014/01/24(金) 23:04:36.28 ID:jF6ku2Fl0
その話はこのスレでは荒れるからタブーだ以後するなよ。

617 :病弱名無しさん:2014/01/25(土) 06:04:41.47 ID:BvH48I3NP
ほええええ
健康保険ってやっぱ魔窟だわ
はい終わり

618 :病弱名無しさん:2014/01/25(土) 17:00:29.68 ID:LSF/l5ox0
あぁ、すいません。
誤解を招く発言でした。
EBP自体ではなくEBPを除く医療費ですね。
これで終わりで。

619 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 08:53:06.82 ID:+QHv0NRd0
一昔前まで脳脊髄液減少症とか線維筋痛症とか誰も知らなかったから
症状あるのに「なまけ病」とか「詐病、仮病」と見なされてた人は相当いたんだろうなあ

620 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 09:09:46.45 ID:UoO1MEUi0
未だに減少症とも線維筋痛症とも診断名貰えずに苦しんでる人は相当いるでしょ

621 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 21:09:58.54 ID:TnvAbcN0i
思ったほど手術は痛くなかった

622 :病弱名無しさん:2014/01/31(金) 21:20:22.82 ID:TnvAbcN0i
俺の場合だけど
耳鼻科→メニエール外来→脳神経外科
長い道のりだった。診断はそれまでの苦労が嘘のように出してもらえたよ

623 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 18:07:05.70 ID:Yh5HJdPd0
国や国際頭痛分類で脳脊髄液減少症が認められたというのに、
医師の間に脳脊髄液減少症の正しい知識が浸透してないよね。

624 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 20:14:00.39 ID:F7VUfy3L0
完全保健適用される迄はまだまだだな。事故でも健康保健が認定すれば後遺症で認定しなきゃならんが未だに認定外で救済されない。

625 :病弱名無しさん:2014/02/02(日) 21:55:06.08 ID:Q8o3w0+L0
ほとんどの医師が教科書がすべてで自分の考えを曲げない人が多いから。
あと低髄と脳脊髄液減少症ってしっかりと区別するべきじゃないのかな?
大概が低髄=起立性頭痛って判断だからやめて欲しい。
いくつの病院行ってもこういう答えだから私は見逃されてきた。
脳脊髄液減少症と訴えても低髄って話を変えられちゃうし、
低髄っていう症状は〜、って何回説明されたことやら・・・・
低髄液圧症候群、脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症。
分ける必要があるのかな?もう一度医師の間で見直すべきだと思います。

626 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 00:21:39.68 ID:YJDnIFEz0
わしは逆に脊髄液の漏れ・循環異常関連はみんな纏めて
幅広く研究もして欲しいわ〜

627 :病弱名無しさん:2014/02/03(月) 20:25:21.84 ID:4sbv+wRH0
>>625だけど書いてあること矛盾してました・・・・
>あと低髄と脳脊髄液減少症ってしっかりと区別するべきじゃないのかな?
>低髄液圧症候群、脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症。 分ける必要があるのかな?

分けるなら低髄液圧症候群と脳脊髄液減少症=脳脊髄液漏出症にして欲しい。
低髄と記すことで脳脊髄液減少症患者が見逃されてるということ。
あと確かに漏出が見えない場合はあるけど、結果的に膀胱集積やら残存率の問題があるのなら、
漏出してるんだから減少症と漏出症を区別する理由が分からない。

628 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 14:29:28.89 ID:WxKnbL1kO
いよいよ山王で検査入院を決める日が来た
明日行ってくるよ
地方から行くので日帰りきついから、通院後は友達が泊めてくれる予定なんだけど合流が20時過ぎ
それまで何処かで寝られるだろうか不安過ぎる
検査はしても脊髄関係の今後一切の医療について健康保険が使えなくはならないですよね?
BPしたら保険使えなくなると言う解釈で合っていますか?
検査自体が怖くてたまりません
怖いよどうしよう、でもやらなきゃ何もわからないのはわかってる、でも不安

629 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 15:04:32.51 ID:S04UYD+i0
五千円前後のビジネスホテルやカプセルホテルに私なら止まるけどな。

保険の話は病院で確認するしかない。病院次第。

630 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 16:35:35.79 ID:KWXBDYa30
>>628
自分は山王じゃないけど、8時ならまだ大抵面会時間内だから、
頼めばどこか横になるところ提供してもらえると思うよ。
どしても無理そげなら、まん喫って手もあるよ。

631 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 17:39:11.36 ID:QzYEM37b0
>>628
>検査はしても脊髄関係の今後一切の医療について健康保険が使えなくはならないですよね?
BPしたら保険使えなくなると言う解釈で合っていますか?

EBPをすることに対しての保険が適用されるかではなくてですか?
それだと検査結果次第になるんですけど、EBP自体の保険は適用されませんよ。
なので保険適用と認められている疾患については保険が適用されるのでは?

検査に対しては、言ってるようにやらないと何も始まりません。
個人差はありますけど、私は腰椎穿刺による腰痛がきつかったかな。
地方からだと少々大変だと思いますけど、頑張って下さい。

632 :病弱名無しさん:2014/02/09(日) 23:37:58.59 ID:WxKnbL1kO
ありがとうございます
漫喫入った事がないし見付かるかな
青山一丁目駅付近にあるか見てみます
検査は怖いままだけど、やるしかないので決めてきます
腰椎せんしがとにかく凄く怖い
そして検査後の容態や、検査自体によって悪化してしまったらどうしようと不安でならないです
家族は理解無し、するつもりも無し、逆に攻撃してきます
家事を私にやらせる為に、入院ではなく日帰りを2日連続でやれと譲りません
自分が若い頃は東京に日帰り出張した事もある、だから通院2日連続くらい簡単に出来る、甘えるなと話にならない状態
医者が入院しろと言っていると説明しても全然理解してくれない
それとも可能なくらい軽いものなのでしょうか

633 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 00:50:35.48 ID:ArX8KeWI0
>>632
腰椎せんしは全然痛くないですよ。
最初の麻酔注射がちょっとちくっとするだけで、あとはなにも感じないです。
蜂にさされた痛みのほうがぜんぜん大きいです。

BPとかEASYになると、注入時にそれなりの神経的な衝撃が来ることもありますけどね。

634 :病弱名無しさん:2014/02/10(月) 13:59:33.57 ID:Gk+wg8ljO
>>633
ありがとう、頑張る気になる
蜂刺されたことないですがw
不安でデパスを飲んでやってきましたが、今病院に着きました
受診後は隣の駅の赤坂見附駅近くに漫画喫茶があるようです
横になれるブースを借りれば友達との集合時間まで過ごせそうです
まだまだ寒いですが、みなさまの具合が穏やかでありますように

635 :病弱名無しさん:2014/02/12(水) 17:22:48.23 ID:7QHHU12f0
>>634
無事か?

636 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 09:54:30.02 ID:fzEopiTJ0
寒暖差どうにかならんかな
頭が痛くてたまらん午前中特に酷い。

637 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 14:01:54.32 ID:ARLCJ3oUO
>>635
ありがとうございます
無事帰宅してから丸一日寝てしまいました

ところで、RIシンチとCTの結果次第によりBPか生食か何もせずに一泊で退院かが決まるそうなのですが、どこかのタイミングで付き添いは必要でしょうか?
病院の入院担当者に確認したのですが、その辺はご自由にとの返答だったのでどうして良いのかわかりません
教えて貰えると助かります
よろしくお願いします

638 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 14:51:04.36 ID:0vY5ws7n0
>>637
全身麻酔じゃないから、特に付き添いは必要ないよ

639 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 23:32:39.60 ID:ARLCJ3oUO
そうですか
特に一人では動けなくて不便なんて事もないんですね
助かります、ありがとう

それにしても今痛みが悪化していてしゃれにならない
なんか暴れだしそうなくらい
勝手に涙出てくる始末
しんどい

640 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 23:35:53.93 ID:Tjhu0xjL0
低気圧接近中だからね。
同じタイミングの人たち沢山いるよ。がんばって。

641 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 23:41:09.06 ID:BtnSxXoJ0
>>637
子供がこの病気ではと疑い情報収集しています
すごく痛いと聞いていますが痛みはいかがでしたか
その後痛むのでしょうか

事故からここまでのご苦労も拝見しました
病院や保険会社のひどい対応に驚きました
痛みがおさまって回復されますように

642 :病弱名無しさん:2014/02/13(木) 23:49:32.45 ID:BtnSxXoJ0
>>641
ごめんなさい腰椎穿刺についてでした、
今痛むのですね。
安静に休んでくださいね。

643 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 14:59:13.35 ID:VjR3ey2CO
>>641
ご家族に理解があるだけでも当人にとって救いになりますよ
うちは理解してくれないので具合が悪い間はずっと攻撃されるから心身共にしんどいです
他の方もお話しになっていますが、今日のような陽気や低気圧の時は気がおかしくなりそうなくらい苦しく、生きている意味がわからなくなる時もあります
決してサボりなどではないので、できるだけ温かく静かな環境で寝かせてあげたらいいと思います
検査について、私はまだなのでわかりませんから>>633さんの話をご参考にしてみては如何でしょうか
最後になりましたが、ご心配ありがとうございます

644 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 21:35:09.57 ID:pynRchRJ0
>>643
事故後の異変なのは明らかなのに・・
ご家族の方がわかってくれるといいですね
せめて医療機関がもっとわかってくれれば・・。
>>633さんのお話ありがとうございます。
子供はダメージを受けやすいので
より専門のところで慎重に受けた方がいいとのことでした。

お辛い中ありがとうございました
こんな天候はみなさんお辛いのですね
子供はそこまでではないので違うのか迷うところです
夫もそんなのはめったにないし過去も聞いたことがないからと
全否定されています

645 :病弱名無しさん:2014/02/14(金) 22:49:23.57 ID:hJEXEvT30
http://www.youtube.com/watch?v=0oOxw7CK9WQ
7年くらい前から、メディアでいろいろ取り上げられています。
まずはみてみてもらってください。

646 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 01:44:07.47 ID:RFwaga+b0
>>645
ブラッドパッチ痛そうですねーー!
被害者の方がここまで何重の苦しみをされて戦わねばならないとは・・。

うちは大きな事故でもなくこんなにひどくないのでやっぱり違うのかな・・。

食欲もあって楽しい時は(ゲームや漫画)一時間以内ぐらい一時的に
忘れてしまうならやはりこの病気ではないのでしょうか
ふだん起き上がると辛そうなのに
看護婦さんにシャワーしてもらうときもちゃんと座っています

647 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 01:47:18.19 ID:RFwaga+b0
9歳女子 一か月鎮痛剤の効かない激しい頭痛が胃腸風邪を契機におこりました。
11月末肉離れになり部活を再開したところでした。(ハードな部活)
2週間は吐き気と連動して、連日。一日のうちにひどい時と軽い時あり。
その後背中や足の痛み、手や目や耳の痛みが一時的〜2,3日。
背中や足が痛いときは風呂で動けなくなっているぐらいで驚き
危機感を感じることも。
病院では胃腸風邪の余波でしょうと様子見が続き
学校もいけたりいけなかったり、(とめても体育や軽い部活をしてきた)
だんだん頭痛やふらつきがひどくなり入院。

648 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 02:22:14.55 ID:RFwaga+b0
熱もなく血液検査もMRIも耳も目も異常なし。
医師はこの病気を疑うにはそこまでひどくないから心因性ではと。
しかし学校も部活も苦にしてないように思います。

入院中ベットを起こすように言われていましたが
起すと頭が痛くなると嫌い、やたらと水分をとっています。
教えなくても自ら治そうとしてるように感じました
(やっと)点滴を3日してもらっているところです。
一日目で途中でやめて外泊しても退院してもいいと。
3日続けてもらうようにしましたが
単にプラシーボ効果が狙いだったのかと。

かといって>646 のこともあり夫も全否定なので
支援の会の方に教わった専門医にいくのを迷っています。
この症状の方、いかがでしょうか?

県の広報で診断可の病院でしたが理解がなかったように思います。
成人と子供は勝手が違い診断も難しいようです。
髄液は痛いのでテストしませんでしたが今となってはよかったようです。

気がかりは部活を再開したがっていること、
中学では10キロ以上の重いリュックを背負って長距離を通学すること。

頭痛の表現も起こる場所もさまざまでした
地震が起きたみたい ズキズキする ひっぱられてるみたい 全体が重い

2週間の静養と水分補給、点滴で改善されていますように
もっと重篤な方もいるのに申し訳ありません。

649 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 13:22:23.51 ID:uAIptgvs0
ベッドで身体起こすのは出来ないけど、シャンプーしてもらう時は座位でも平気で
痛む場所があちこち変わって一定じゃなくて、胃腸炎がきっかけって事なら
自分が親だったら別の病気の可能性を疑うかな〜

650 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 13:35:51.33 ID:HEtwPZII0
頭を温めてると痛みが軽減する患者もいるからシャワーが平気なのはおかしくない

651 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 16:20:38.58 ID:r0s6Yii00
>>648
症状の酷さや状況なんてのは人様々です。
マスコミに取り上げられている人は重症の方が多いですが、
私みたいに普段の生活が出来ているのに髄液漏れの患者も少なくありません。
結局のところ個人差があるので精密検査を行わないと分かりません。
外傷性がないとのことですが、特発性で理由がはっきりしない場合もあります。
どこかの発症きっかけアンケートの2番目に、理由がはっきりしないと書いてありました。
少しでも疑う目があるのであれば、診断できるできない病院で捉えず専門医にみてもらってください。
減るものではないと思いますよ。

652 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 20:04:38.75 ID:RFwaga+b0
>>649
初めは食後連動して頭痛が起こる気がして(今は関係なし?)
消化器系(膵臓など)も疑っていたんです
2−3日便も一日一回ゆるいぐらい+吐き気頭痛でした
嘔吐や食欲減がまったくなく消化器系や甲状腺系の
血液検査も異常なかったんです
痛むところは人それぞれでも頭痛+背中などだいたい続く方が多いですか?

653 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 20:25:04.25 ID:RFwaga+b0
>>650>>651
ありがとうございます、考えられるケースもあるのですね
周りにいないし、ひどい方はもっと壮絶な思いをされてるので迷っていました
昨日は足を痛がり、今日は気持ち悪そうです
病院は心因性の場合退院勧めると調子が悪くなることが多いと
いっていたからそのせいだと思われていそうです
見てもらうまで時間がかかりそうですね
問い合わせてみようと思います

654 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 20:57:34.03 ID:uAIptgvs0
>>652
今日は頭、昨日は足、一昨日は腰、って痛む場所が日によって違う?

655 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 21:48:04.00 ID:RFwaga+b0
>>654
頭痛が中心で毎日ではないですが時々いろんな場所が痛むようです
・・みなさんそれはないですか・・・
子供は言いたいことが言えないので無意識に身体に抱えてしまう子がいて
あちこち痛んでケロっと治る子がいると聞きました(心身症)
歩けないぐらいだったのだけどそういう人もいると
正直驚愕したのですがそちらの線も勉強してみます

656 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 21:58:27.84 ID:r0s6Yii00
>>653
娘さんのことなので堪らなく心配だとお気持ち察します。
ちなみにいつから発症したのですか?
また、現状の症状はどういったものでしょうか?
例えば頭痛、頚部痛、背部痛....etcといったように簡単に全て。
あとMRIは頭部MRIで造影剤を入れてますか?冠状、失状断面はとっていますか?
難しかったら↑は無視して構いません。
心因性であれば心療内科でも掛かるつもりですか?
この病気である人は頭痛や背部痛を感じる人は非常に多いと思います。
ただ、これが治まったり酷くなったりするのは人によってばらつきます。

657 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 22:46:20.76 ID:uAIptgvs0
>>655
同時に痛む事が少なそうだし、この病気だけに絞るより
大きなこども病院で、色んな可能性を考えて診て貰うのがいいと思うよ

658 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 22:56:49.07 ID:zT1xNsbO0
自分の経験だと、、
痛みの出方は実は関係ないのがこの病気の特徴だと思うよ。

「痛みを伝達する神経が、なぜか間違った情報を脳に送っている。」
という感じだと思う。

659 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 23:12:00.87 ID:uAIptgvs0
>>658
この病気の特徴って訳じゃないからな〜

660 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 23:27:05.63 ID:HEtwPZII0
頭痛が中心でしかも起立性の気配があり、背中なども痛がるというならこの病気を疑うには十分かと

661 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 23:45:21.25 ID:uAIptgvs0
>>658
ごめん、途中で切れてたわ

痛む部分が多岐に渡る理由ではあるけどね

662 :病弱名無しさん:2014/02/16(日) 23:49:26.67 ID:uAIptgvs0
>>660
ん〜、100%違うって言ってるんじゃなくて
もっと可能性の高い病気もあるし、こどもだし
総合的な診断をしてくれる、こども専門の病院の方をすすめてるんだよね

663 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 00:01:20.93 ID:I7/RG+QT0
>>662
そのもっと可能性の高い病気の名をいくつか挙げていただけると、とても>>653さんの参考になるのではないでしょうか

664 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 00:16:44.24 ID:cOME+9+u0
>>663
色んな可能性を考えてって勧めた手前、病名書くのもあれだけど
言われてる心身症や、自己免疫疾患、若年性線維筋痛症とか
胃腸炎起因のなんか別の病気かもしれないし


親が一個の病名に重点起きすぎると、あんま良くないと思うんだよね

665 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 00:17:45.04 ID:xd72249P0
>>656
現在総合病院 小児科入院
1月12日から連日 頭痛吐き気(2−3日下痢)
頭痛は増加傾向 片頭痛(母親も)と緊張頭痛混合の印象
初め鎮痛剤を使っていたが効かずしばらく我慢時々使うことに
軽いときもあるが酷いときは横になって寝てしまうことも
5日入院 いいときもあるがやはり痛む
12日 連日の痛みがおさまった?ただし重い、ひっぱられる感じ
13日 水分?点滴3日間 気持ち悪さあり

背部痛などは3週目より 入浴時動けない 朝おきあがれない
2−3日と入院前後も痛み のべ7日ぐらい 現在なし
足も2−3日酷いのと昨日 
その他ランダムで把握しきれず・・酷いのは3時間ぐらい?
その際頭痛は治まって、治ると頭痛に変わること多し
MRIは一般的なものかと・・造影剤?いれてないような気がします

666 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 00:35:18.06 ID:xd72249P0
書いてる間にみなさんありがとうございます
胃腸風邪のあたりからいろいろ調べてわからず
もっていっては玉砕されてますが挙げられたものは未チェックです
途方にくれているので糸口見つかればありがたいです
スレ違いでしたら誘導していただけると助かります

かかりつけ小児科の先生から遊戯療法をやってるいい先生がいると
聞いたのでそこにいってみようかと・・。
考えるとしたら親の不安を子供は増幅しやすいのかも。

667 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 01:06:23.81 ID:xd72249P0
>>665
5日以降は2月です

668 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 12:58:40.19 ID:f5/YmXO9I
俺も、親や本人、周りの人たちがひとつの病名にこだわりすぎると、良くないと思う方なのだが、
書き込みを見る限り、ほぼこの病気で間違いないでしょう。
ただ、今娘さんを診て貰っている医者が、この病気に詳しくないようなのが気掛かりです。

669 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 13:01:10.39 ID:f5/YmXO9I
俺も、親や本人、周りの人たちがひとつの病名にこだわりすぎると、良くないと思う方なのだが、
書き込みを見る限り、ほぼこの病気で間違いないでしょう。
ただ、今娘さんを診て貰っている医者が、この病気に詳しくないようなのが気掛かりです。

670 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 20:14:14.59 ID:RnwUOaD50
>>665
やはりこの病気の可能性が高い気がします。
特発性低髄か娘さんが伝えてないだけで軽い外傷があったりしませんかね。
いずれにしろ発症して1ヶ月なので自然治癒の可能性もありますので、
無理させないで十分な水分補給と安静が必要かと。
他の方が仰ってますが、確かに他の病気も疑う必要があると思いますが、
あれやこれやというより可能性が高いものを順につぶしていけばいいのではないのでしょうか。
まずは専門医に見ていただくのが重要なのではと思います。
ただ医者では無いのであくまで個人的な意見です。
少なくともアドバイスの一つになれば良いかと思います。

671 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 21:33:13.82 ID:xd72249P0
>>668 >>670
みなさんの書き込みやシャワーの話などを夫に話したら
子供支援の会の冊子見せても違うんじゃないといっていたのに
検査で東京にいくかもしれないことも賛成してくれました
違えばその方がいいですもんね

子供はバスケ部でボールにあたることはしょっちゅうだそうです
ひどかったのは6月しか覚えてないようですが
バスケのボールの症例を拝見しました
肉離れをあやしんでいましたが篠永先生の昔の著書では
頭〜腰に衝撃を受けたときのようなので違うか・・
なおりかけにマラソンして松葉杖に戻り足のあちらこちらや
頭も少し痛いといってちょっと変だなと感じていました

672 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 22:21:37.63 ID:xd72249P0
病院が詳しくないので安静と水分について教えてください

子供はベットを起こすと頭が痛いと嫌がり水平になろうとします
食事も40?度ぐらいです
この病気の安静臥床とは逆に寝かした姿勢が望ましいのでしょうか
それとも多少は起こしているぐらいですか?

病院はふらつきがひどいのは寝たきりだから
二次的に起き上がれないのでできるだけ起してとのこと
プレイルームいくのも気分転換になっておすすめと
(行ったけど今日は気持ち悪いのと頭痛で横に転がってました)

そして保存的療法の点滴とはだいたい何日ぐらいされるものなのでしょう
また治療後調子が悪いときに点滴するときは数時間?
一日以上なのですか?

一日以上なら今の病院とも協力してもらえるように
うまく話を進めていかなくてはと思いまして

673 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 22:46:21.62 ID:xd72249P0
>>671
大事なことを書き忘れてた!
みなさんありがとうございました

674 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 23:05:43.10 ID:RnwUOaD50
>>672
基本的に安静臥床というのは必要最低限以外は横になることです。
飲食やシャワー、トイレ以外は寝ていること。
確かに横になったままだと起き上がり時にふらつきがでることもあるかと思います。
起き上がってしばらくしてもふらつきや頭痛が増悪するのは明らかに異常です。
保存的治療の点滴ですが、患者に見合った水分量がとれれば良いかと思います。

675 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 23:08:15.47 ID:RnwUOaD50
が、点滴は心臓に負担が掛かることもあると言われているため
体調が酷いときや飲食が出来ない時以外はなるべく経口摂取を勧めます。
水よりOS1が数倍吸収率が良いのでお勧めです。
ただOS1は不味いのと少々高価なのでポカリでも構いませんが、
その場合は水で薄めにした方が良いです。
いずれにしろ水分補給は多く取るのが無難です。
あと点滴は時間ではなく量(ml)が一般的だと思います。

676 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 23:15:38.16 ID:jrx+khr70
自分の主治医の安静臥床は徹底してましたよ。
入院してトイレ以外は完全に寝てます。食事はおにぎりとかサンドイッチを寝たまま食べます。
飲むときはストロー。シャワーは無しで、毎日寝たまま看護師さんにごしごししてもらいました。
枕も禁止で、ベッドの足側をリフトUP。

点滴は1.5L/日(3本)。2週間この状態でした。つらかった。。

677 :病弱名無しさん:2014/02/17(月) 23:19:58.15 ID:jrx+khr70
飲むのはソリタが一番経済的だと思います。
粉を水に溶かして飲みます。
一般販売は無いですが、先生に頼んでみてはどうでしょうか。

678 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 00:06:20.71 ID:rmIYwEeR0
硬膜の歪み治せば、治るケースが多い
ブラッドパッチ何回やっても硬膜の歪み治さないと…
歪みの原因は様々で 内臓の歪みだったり 足首だったり 骨盤だったり
仙骨だったり 頭蓋骨だったり人それぞれ
百人いたら百人原因が違うから治り方も色々…

でも一番大切なのは生活習慣と心の改善かな…

マイナスエネルギーの排除

679 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 00:29:03.02 ID:IK/pl06O0
>>676
2週間!!しかもそんなに! 量はそれぞれですが
食事も寝ながら、枕も・・驚愕です ・・全然違う 
専門医さんの指導受けたいです
>>674
ずっと寝てるからと言われてました、おかしいですよね
部活用に粉末ポカリ10L用を薄めてた方法でよかったんですね
OS1検討していたので助かります
>>678
診断されるまでがゴールな気になっていましたが
大変な道のりのスタートなのですね 

680 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 06:54:18.80 ID:uE2zPDGw0
まだ減少症と決まったわけではないのでのめり込み過ぎないこと

681 :病弱名無しさん:2014/02/18(火) 07:15:12.21 ID:IK/pl06O0
>>680
ハイ

682 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 01:09:02.88 ID:1DRNuVJEI
>>676
一患者風情が言うのもなんだけど、珍しく良くわかってる医者だね。
有名な先生?

683 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 19:13:14.85 ID:IZ8+JPsP0
S先生じゃないけど、時々ここでも話題になる教授だよ。
もう7年もお世話になってる。

684 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 06:44:13.96 ID:ikst3Kwn0
長文多すぎつらい

685 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 06:53:10.25 ID:j9rEhAD10
【名古屋車突入】「仕事もできず、家に引きこもっている」 容疑者は元々5人暮らし。最近、容疑者を残し、他の家族は引っ越した
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1393176642/
大野木容疑者は「けがで何事にも集中できなくなった。
仕事もできず、家に引きこもっている」と話したという。

686 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 16:06:02.89 ID:LtOY3ZuBO
両方とも毒親で一人っ子だから理解者が無い
毎日雪かきですぜ
豆つぶれて皮もどっかいったわ
気が狂うかのような激痛鈍痛吐き気目眩に爆音耳鳴りで涙ボロボロ心身ズタボロ
今留守になったから寝てます
モニタにじんで目が熱いお
南の島でゆっくり平和に暮らしたいお
理解してくれるおまいらと助け合って生きたいお
おっおっ…

687 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 18:19:44.37 ID:JibKQ2kL0
>>686
雪かきか〜、そりゃつらいわな、、、

688 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 23:00:18.90 ID:LtOY3ZuBO
先程は弱音吐いてすみませんでした
明日から陽気が良くなるみたいなので、きっと具合も良くなるに違いない
>>687
なんかいろいろガタガタでもはやよくわかりませんw

689 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 23:44:41.27 ID:0WWKsiRc0
BP悪化組なんだけど、人工髄液ってあまりオススメでない?

690 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 23:34:50.06 ID:cuhhS5BYI
>>689
医者ではないからこのコメントも含めて参考程度にして欲しいのだが、元々の症状(起立性の体調悪化があったか?気圧や天気の影響があるか?)、
診断結果(画像診断で漏れが確認できたのか、それとも、グレーだったのか)、他の病気の可能性を他の医者に言われたことがあるか、
BP後に一時的でも改善はあったか、BP後の悪化とは具体的にどういう症状か、などがわからないと、誰もコメントは出来ないと思う。
また、水分補給や横になることで改善するか、水分補給を抑えるとどうなるか、などもあるといいかも。
BP後に脳圧が亢進して、髄液を少し抜いて改善している患者もいるからね。

691 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 23:36:38.84 ID:cuhhS5BYI
長文になってしまった。すまん。
長文ダメな人はスルーして

692 :病弱名無しさん:2014/02/27(木) 20:52:36.05 ID:hpXHFYot0
>>690
たった1行の荒っぽい質問に丁寧なレス申し訳ないです。
多種多様な状況、症状の方がおられると思うので、簡単にFAQは難しいですね。
主治医には、人工髄液はそんなに悩むほどの事ではないと言われているので、2度目をやってみようと思います。
ちなみに亢進の疑いも若干ありますが、正直タップテストは怖いです。

693 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 16:27:15.66 ID:uFB/KfFu0
もしかしたら脳脊とMTBIの併発かもしれないので、見てもいいかも。
3月1日 17:30〜
TBS系列(全国放送) 『報道特集』内にて
「軽度外傷性脳損傷」が放送されます。
一部地域によっては放送日時が違いがあるかもしれないです。

694 :病弱名無しさん:2014/02/28(金) 19:52:58.36 ID:w4AmQKb50
テレビ、チェックします。情報あり〜です。
自分、BP後の亢進組ですが、タップテストは全然痛くないですよ。ほんと。
ただ、こわいなら、先生に「合図をお願いします。」と言っておくのがおすすめです。
自分の先生は秒読みしてくれます。

695 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 08:07:13.06 ID:CifFCeC00
>>694
BP後の亢進って症状固定してます?
ちなみにどんな症状が出るんでしょうか?
自分は起床時に頭痛でギャッジアップ必須、耳鳴り脳鳴り、吐き気食欲不振などです

696 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 14:28:25.14 ID:fJUlkWpB0
>>694です。
ちょっと話それますが、症状の出方が、人によってや天候やら時間帯やら
でマチマチなのが、この病気の特徴かなって思います。

亢進の症状の説明もなった人じゃないと理解難しいと思います。
なので、参考になるかどうかは解りませんが、自分の場合は。

・脳圧が低い(低髄状態)時は、目のマブタ側にいたみが出ます。と他いろいろ。
・脳圧が高い(亢進状態)時は、目の奥、頭の中心あたりがズキズキして、のぼせたような感じがあります。

自分はシャントといれて脳圧の調整ができるようにしたので、この違いで調節するようにしています。

697 :病弱名無しさん:2014/03/02(日) 14:29:49.52 ID:fJUlkWpB0
シャントバルブ

698 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 09:37:53.46 ID:WEP05uIy0
脳脊髄液減少症の治療を昨年行い、
現在髄液の漏れはないだろうと診断されました

その代わり、胸郭出口症候群という診断がでました

このスレで色々勉強させてもらったよ
皆さんありがとう!

次は胸郭出口症候群のスレ見つけてそっちで
勉強してきます

699 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 16:43:46.92 ID:GYGsIgGsO
>>698
なにそれ怖い
お大事にね

首肩もげそう
ここのところ耳鳴りがまさに「耳をつんざく」状態で就寝時が特につらい
睡眠薬ないと眠れないよ
良くなれるのか心配です

700 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 19:10:01.11 ID:bWDigE/m0
髄液漏れる

ストレートネックになる

神経系がおかしくなる

髄液漏れ止まる

ストレートネック治らない

神経系治らない

今できる事はなんだろう?

701 :病弱名無しさん:2014/03/05(水) 20:44:53.68 ID:GYGsIgGsO
>>700
もうやっているかもしれないけど、私はバスタオルをロールケーキみたいに巻いて首の後ろに入れて枕無しで仰向けやってるよ
クリニックの人に一回15分くらいって教わった
やる度に最初首がゴキッて鳴る

702 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 14:59:34.63 ID:iY67rcOA0
頭痛はそんなにひどくないけど身体が全体的に調子悪く
受診してMRIとったら腰から漏れが確認できると言われた。

漏れは確認できたけど、除外診断のつもりでいったので
複雑な心境。
頭痛もひどくはないし低気圧も平気なのです。
(飛行機に乗っても平気)

頭痛はひどくないけどその他の症状からこの病気と診断されて
ブラッドパッチ受けた方いらっしゃるでしょうか?

703 :病弱名無しさん:2014/03/07(金) 20:46:58.60 ID:OiA1VMhpO
働くどころか起きていられないし寝ていても苦しくて休まらない
いつ治るのか見当がつかず何年もヒキコモリじゃ死にたくなる
障害手帳や障害年金何かしらの補助金は貰えないのか
生活だって続けられるかわからないのにこれで医療費払うなんて無理だ
もう貯金尽きるんだが生活保護しかないのか
皆さんはどうしてますか

704 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 01:56:10.66 ID:eqgoGgVu0
>>703
年金かけてた?

705 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 10:55:00.84 ID:W+rm/mM5O
>>704
具合悪くて仕事辞めてから通院したので国民年金なら

706 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 11:11:46.70 ID:eqgoGgVu0
>>705
国民年金なら、役所の年金課か民生担当の部署で相談してみるといいよ
担当医に、脳脊髄液減少症の診断書作ってもらって

認められてる人もちゃんと存在するし

707 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 11:39:10.13 ID:M3mSkcGY0
年金事務所には減少症患者向けの通達が回っていて、起床から就寝までの内、何時間横になって過ごしてるかを診断書に記すように言われるよ
わざわざ通達が回っているんだから減少症でも通る可能性はある

708 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 12:24:27.22 ID:W+rm/mM5O
そんな用紙があるのか
起きているのは、9:30〜10:30、12:30〜13:30、15:00〜16:30(病院で30〜45分横になる)、18〜19時、21:00〜22:00
飯と通院と風呂のみなんだが田舎でも通るかな
どなたか先達はいらっしゃいませんか
横浜とかが福祉にあついと言うか緩いらしいから最悪生活保護での引っ越しも考えていた

709 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 13:46:30.20 ID:eqgoGgVu0
用紙があるってんじゃなくて、診断書に記入して貰うって事でしょ

710 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 13:52:52.58 ID:M3mSkcGY0
俺は厚生年金で申請したけどまだ初診日の認定で揉めていて、病床の判断まで辿り着いていんだ。だからその点はアドバイスできない。
ただ、万事遅滞なく通るとしても申請から支給までは少なくとも3ヶ月掛かる。
申請するなら早い方がいい。
あと、障害年金は全国の申請を東京に集めて裁定してるそうなので、居住地は結果に関係なさそうだよ。
システムが複雑なので、年金事務所や役所の年金課で相談するが良いよ。

追記
障害年金用の診断書は専用のフォーマットがあって、減少症の場合は四肢の障害用の用紙を使う。
病院に用意されてる訳じゃないから、年金事務所や役所で用紙を貰ってくれ。

711 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 14:20:30.87 ID:M3mSkcGY0
自分で書類集めたり相談に行くのがしんどいようなら障害年金を専門に扱ってる社会保険労務士に頼むって方法もある。

僕が知ってる労務士さんの場合、手付金が一万円で、申請が通った後に成功報酬として年金の初回給付金から1~2割支払うという方式だったね。

712 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 15:13:26.17 ID:eqgoGgVu0
>>710
>初診日の認定で揉めて

やっぱりそこ重要なんだ、、、

713 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 15:56:34.08 ID:pyPSvcT50
俺、役所で年金事務やってるけど、初診日は揉めるって言うより、どの制度から年金出すかの基準だから、確定には慎重なんだろうな
あと、障害の部位は麻痺が出てるなら肢体の障害になるだろうけど、他にも高次脳機能障害とか出てるなら精神障害と合わせて申請すると通りやすいかもな
俺は起き上がって働けてるからまだマシだが、本当に行き詰まってる人には少しでも救いの手が差し伸べられる事を願ってるよ

714 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 17:02:18.31 ID:M3mSkcGY0
>>712
>>713も触れてるけど国民年金と決まってるならそこはあまり問題にならないと思うよ
もし事後重症↓で申請するなら尚更

http://www.shougaiv.com/syurui6.html

715 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 17:18:30.06 ID:pyPSvcT50
障害基礎なら初診日はあまりうるさく言わないだろうけど、障害厚生なら3級がある関係で初診日の確定にはうるさいと思う

716 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 17:41:11.25 ID:5D8pbVkJ0
>>702
頭痛や体調が気圧に影響される患者が多いだけで、
頭痛が無い患者や体調が気圧に殆ど影響されない患者もいます。
自分も頭痛は無く、天候に殆ど影響されませんし、同じような
患者を数人知ってます。
因みに自分はブラッドパッチを3回して回復中です。

717 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 17:44:16.23 ID:lXERsP4Z0
私は今は精神2級を受給して親元で生活してるが
この病気と合わせ技で身体で障害年金受給できるのだろうか。
精神科の薬も効いてると思えないし・・・

718 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 18:46:41.16 ID:W+rm/mM5O
情報ありがたいです
自分は先に精神科に通ってうつ病だろう→障害年金申請→初診日と考えられる病院のカルテが無いので却下でした
うつではなく高次脳機能障害ではと考えてみるとそれもまた重なる部分も結構あるな
>>717はもしかしてうつじゃなくて低髄が原因なんじゃないか?
他県で非常に混んでいる病院だから受診もろくに出来ないのでBP後主治医に相談してみるか

719 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 19:47:14.05 ID:pyPSvcT50
>>718
初診日カルテがなくて診断書取れないのは、本来請求(障害認定日請求)ができないだけで、却下とは言わない
現症状での事後重症請求なら初診証明(もしくは申立)の添付でできるよ

720 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 21:12:05.84 ID:W+rm/mM5O
>>719
教えてもらっているのにすみません、情けないがあまり理解が出来ません
以前はこんな事なかったんですが
うつ病で厚生年金へ申請して初診証明が出来ずダメって結果が来たので、今後何をどうやっても絶対に一生あらゆる精神病での年金はダメだと社会保険事務所ではっきり断られました
そこで、この心身症状がうつ病ではなく初診日がはっきりしている低髄だったら国民年金に申請出来るかと考えました

721 :病弱名無しさん:2014/03/08(土) 21:27:41.13 ID:pyPSvcT50
>>720
障害年金の請求は多種多様なケースがあり、掲示板の文字でのやり取り程度ではアドバイスにも限度があるけど、ホントに行き詰まってるなら、思い切って社労士に相談がいいかも知れない
年金機構側はできれば簡単には裁定したくない立場だろうし、社労士は商売でやってるんだから役人とは力の入れようが違うと思うよ

722 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 10:22:17.72 ID:qKnUlJ4n0
>>716
どうもありがとうございます。

723 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 10:28:54.12 ID:UUyW7LhTO
BP後はどのくらいの日数で症状が緩和されますか
人によりまちまちでしょうが参考に教えて頂きたいです
半月くらいでバス旅行に行けますかね
現地に着くまでバスで寝ていて着いたら神社に参拝、その後宿と言うスケジュールです
滅多にない機会のものが今日締め切りで迷っています

724 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 13:54:45.81 ID:YDr6XjtZ0
>>723
今どの程度の症状かわからんけど、半月で回復して安定する人の方がレアだよ

725 :病弱名無しさん:2014/03/10(月) 16:40:50.37 ID:UUyW7LhTO
>>724
やはりそうですか
自分でも無理かと考えここに止めますと報告に来たところです
家をでたかったな

726 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 14:51:03.15 ID:q8FO22h/0
これって車酔いが酷くなりますか
他者の運転で一キロ走った辺りで我慢できなくなり倒れました
20分程静かな所で横になり回復してはきたものの吐き気動悸下痢脂汗で未だダウン中
車酔いしたことなんてなかったのでこれに関係あるのか3時間前に食べた昼飯の弁当が問題なのか

727 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 14:55:09.11 ID:MERSbwsl0
>>726
全く関係ありません

728 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 16:11:04.32 ID:q8FO22h/0
>>726
自己解決しました
ひどい乗り物酔いは低髄症の代表例だそうです
わずかな揺れでもダメージがでかいのと、脳機能低下による影響だそうだ
乗り物酔いから低髄が見付かるケースもあると
病院でプリンペラン筋注してもらったし寝る

729 :病弱名無しさん:2014/03/11(火) 18:19:48.71 ID:GZ1UW8jg0
>>726,727
関係あるよ、全員じゃないだろうけども・・・・
車の運転に限らず動きの速い物を見て具合はどうなる?
ネオンサインなんかでも具合悪くなったぞ。
どうか、お大事に。

730 :病弱名無しさん:2014/03/13(木) 04:40:51.48 ID:4LDOaS2OI
>>726
既に自己解決したみたいだけと、思いっきり関係あるよ。

731 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 18:14:50.85 ID:BC324vPp0
>>726だけどレスありがとう
あれ以来吐き気が治らん
薬も注射も効かず5日間続いてる状態なんですが吐き気対策は何かありませんかね
体を起こすのが厳しい嘔吐反応で飯もろくに食ってません
バナナと無糖炭酸水がメインで食えそうな時に栄養ゼリーと野菜少量くらいは何とかいけてます
施設入所をしたいつらすぎる

732 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 21:00:59.08 ID:uRm5kmP20
>>731
よくわからないんだけど、車に乗る前は普通だったの?

733 :病弱名無しさん:2014/03/15(土) 22:06:11.53 ID:3mGM/Ucj0
嘔吐というと逆流性食道炎みたいな症状かな?
主治医に相談してオメプラールとか処方してもらえんか?

734 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 10:27:01.73 ID:Z0qAU/j30
吐き気や嘔吐はちょいちょいあります
低髄になる前は二日酔いでしか吐いた事はないです
オメプラールは水曜日辺りから飲んでいます
目眩が出ているから酔った状態なのだろうかと考えてもいますが、良い止め薬も効かない
今できてる有効な手段はひたすら暗く静かに寝続けて炭酸水飲むくらいです

735 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 11:21:12.28 ID:M00tWCHG0
OS-1飲んだ方が良いぞ

736 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 11:22:51.39 ID:M00tWCHG0
あ、あと脳神経がおかしいだけだから、コンスタンやデパスなんかがあると鎮静する

737 :病弱名無しさん:2014/03/16(日) 11:43:17.03 ID:GTtpzJA9I
目眩、吐き気、横になっても収まらない頭痛や頭重は、ひたすら耐えるしかないよ。
自分の場合、これらの症状が出る時は、天気(気圧)の変化の影響を受けている時。
台風や爆弾低気圧、フェーン現象や近くの低気圧などのせいで風が強くて雲が無い日などもそう。
今まさにその状態。
OS-1とかを飲んで、寝るだけ。

738 :病弱名無しさん:2014/03/17(月) 22:53:07.12 ID:uQoJFNeUO
子供の頃からだが、乗り物酔い酷かったよ それは耳がいい人とか他にも原因あるかもだけどね
手帳はとれたけど、低髄で申請する場合に必要になった初診証明関連は、カルテのあるなし関わらずまず断られると思った方がいい
あくまで症状が出だした頃に通院した記録があるか、の確認だから受診記録が残っていればその医療機関には書類を書く義務があるのだけどね
「うちはそんなの関係ない!それとは関係ない」の一点ばり
育った小学校の側の内科、整形外科には酷い事言われたよ 一生許さない
あれだよ、肝炎の救済受けれなかった人達のドキュメント見たけどあんな感じ

でもさ、あの先生ももうヤバイだろ 疲れて意志疎通出来てない感じ
話聞いてないし言ってる事がコロコロ変わるし
事故の時の事を笑って言われた時に、もう駄目だなと思った
勧められたけど自費で首に下手な事しなくて良かったと今は思ってる
あれじゃもし何かあっても絶対に後でフォローないもん
みんな引退したりしたらどうすんの?
酷だが、認められるのは数年無理だよ今のこんな状態のままでは
色々な方面でね
もう少し外にも目向けて、早めに先の事考えといた方がいいぞ

739 :病弱名無しさん:2014/03/18(火) 08:42:08.09 ID:NtgkflEJO
群馬県のなんとかさんが市会議員に必死に働きかけてるって何かのサイトで見たよ
自分も低髄で治った人らしい
そう言う人やグループについて調べて、良いと思った所を応援してみてはどうだろうか
その人だったらうちの主治医の知り合いらしいので、話を聞いてくる事くらいならできるかもしれない

740 :病弱名無しさん:2014/03/25(火) 21:18:49.92 ID:6qehYGz3O
>>739
風の噂で交通事故の裁判に負けてしまったと聞いた
低髄の私らが運動しなきゃ何も変えられないよ

741 :病弱名無しさん:2014/04/03(木) 13:08:09.13 ID:YOnAlCbmO
痛くて苦しくてどうしようもない
生きているのが辛い
安楽死したい
日本で無理なら海外で安楽死に該当しないだろうか?
痛くて痛くて気持ち悪くて苦しくて不安で辛い
もう何度安楽死を願ったか数えきれない

742 :病弱名無しさん:2014/04/03(木) 13:52:00.22 ID:dXiXxm4d0
きょうはキツイよね・・・・
眠れない・・・・・・・・・・・・し

743 :病弱名無しさん:2014/04/03(木) 17:25:25.22 ID:YOnAlCbmO
痛くて苦しくて起きていられないのに、横になると身体の下側が痛くて痛くてとてもじゃないけど寝ていられない
かと言って寝返りさえ痛くて苦しくてしんどい
どないせえっちゅうんじゃ!?
再来週入院なんですわ
予定では50万円くらいかかるんですが
なおらなかったらいくら何でももう我慢も限界が来るよ
特番でやっていたけど、アメリカだと画像診断で異常所見がなくても症状が出るのは当たり前の事だからと保険も適応してリハビリから施設からしっかり揃っているそうだね
日本は15年以上遅れている化石医療だって言われていた
みんなで何か出来ないかね
数が集まるのは力になるよ

744 :病弱名無しさん:2014/04/03(木) 18:00:35.54 ID:ie7U1IJM0
皆保険制度もなく民間健康保険もいくら保険料払うかでピンキリなアメリカの話を持ち出されましてもですね

745 :病弱名無しさん:2014/04/03(木) 19:12:35.26 ID:Jyz2jtHQ0
フルタイムで働いて
定時で上がって
帰って家事して
飯食って
しんどくて寝てる

こんなんで良いのか?

746 :病弱名無しさん:2014/04/03(木) 22:13:55.96 ID:OrMKIoCW0
>>745
無理すると働けない程悪化するよ

747 :病弱名無しさん:2014/04/04(金) 01:47:39.16 ID:wPko02w80
>>745
俺も全く同じ状態だが、
ここ数年、社会復帰を目標にしてきたので、
まあそれでも満足している。
会社にゴリ押しして、体使わない仕事にしてもらった。

748 :病弱名無しさん:2014/04/04(金) 18:35:33.46 ID:huPmq2TuO
身体を使わない仕事に変えてもらえて良かったですね
私は頭と身体両方同時に使う資格しか持っていないから働けないよ
長時間身体を起こしていられないから在宅ワークだけになっちゃいますよね
ずっと資格の仕事一本でやってきたので知識が全くありません
何かいい仕事ご存知ないでしょうか

749 :病弱名無しさん:2014/04/06(日) 10:01:43.31 ID:sJn3Rz1c0
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/201
↑  ↑  ↑  ↑  ↑  ↑

750 :病弱名無しさん:2014/04/06(日) 21:33:25.03 ID:tBjjN5MU0
【福岡】軽度外傷性脳損傷 患者・家族会の実態

さゆの暴走メモ帳
http://blogs.yahoo.co.jp/mi0147si
軽度外傷性脳損傷 患者・家族会
http://blogs.yahoo.co.jp/mtbi_fukuoka
http://blogs.yahoo.co.jp/mtbi_110

751 :病弱名無しさん:2014/04/08(火) 20:10:01.54 ID:kgYGLSjeO
以前話した群馬県で脳脊髄液減少症について保険適応の活動をしている方の情報見付けました
携帯からなのでうまく飛べなかったら、「脳脊髄液減少症and小野寺」でぐぐってください
署名集めているサイト
http://www.google.com/gwt/x?gl=JP&hl=ja-JP&u=http://www.npo-aswp.org/gunnma.htm&client=ms-kddi-gws-jp&source=sg&q=%E5%B0%8F%E9%87%8E%E5%AF%BA+%E8%84%B3%E8%84%8A%E9%AB%84%E6%B6%B2%E6%B8%9B%E5%B0%91%E7%97%87

皆さんお大事に
健やかな時間が多く続きますように

752 :病弱名無しさん:2014/04/11(金) 20:18:38.21 ID:gCdUKTNiO
シンチ及び漏れが見付かったらBPをやる予定で4日入院します
持って行った方がいい物とかあったら教えてください
個室で暇だからDVDは持って行こうかなと思う
タオルは病院が貸してくれて、パジャマは念のため2セット入れた

753 :病弱名無しさん:2014/04/11(金) 23:07:41.09 ID:05YvN38F0
勇気

754 :病弱名無しさん:2014/04/12(土) 20:09:34.79 ID:DnUZB480O
>>753
腰椎せん刺超怖くてマジ涙目
別の人格生んじゃいそう

入院した人は見ていないのかな
入院中は風呂とか入らないでとにかく動かず寝たまま安静だよな?
先生忙しくてろくに話せていないから誰に聞いたらいいやらわからんのです
先輩居たらアドバイスお願いします!

755 :病弱名無しさん:2014/04/13(日) 00:23:11.09 ID:YoKtGU/f0
技術的に上手な人が打てば腰椎穿刺はそんなに痛くない、
前もって痛み止めを打つから。
ただ、硬膜外ブロックの注射と同じで、そうそう注射を打つ箇所では
ないから軽い痛みでも恐怖感や不快感はある。造影剤を穿刺で注入後に
ガンマカメラ(だったかな?)で撮影を数時間毎にするんだが、何回目か
まではトイレNGなんで水分取りすぎると我慢できないかも。やり直しの
ほうが、いろんな面で負担だから。

756 :病弱名無しさん:2014/04/13(日) 11:34:56.68 ID:Sz5lvV4HO
お、おう…ドキドキ
当日検査前は水分摂取に気を付けるよ
ありがとう

757 :病弱名無しさん:2014/04/15(火) 12:29:49.33 ID:NBcKpShD0
現在退院して自宅療養中です
ブラッドパッチ後は重いものを持たないように、息まないようにと言われていますが、お仕事復帰された方ってどのくらいいるんでしょうか?
これを期に転職された方はそういったことを配慮しての転職でしたか?

758 :病弱名無しさん:2014/04/17(木) 21:39:19.82 ID:fBod81MFO
いよいよ明日入院だ
腰椎穿針マジ恐怖
色々気持ちが興奮して眠れんのだ困った
その後は起き上がったりしてもいいんだろうか
調べたらしばらくは重いものを持ったり力んではいけないとあったのだが、遠方から旅行鞄持って一人で行くんですよ
退院の日は荷物係に迎えに来てもらった方がいいんですかね?

759 :病弱名無しさん:2014/04/17(木) 23:37:48.44 ID:68sxq7ei0
心配なら宅急便で送り返すよろし。

入院患者の荷物搬入出用に宅急便業者入ってるだろうし、院内移動用の台車も貸して貰えるだろう、多分。

病院に相談してみ。

760 :病弱名無しさん:2014/04/18(金) 06:20:57.62 ID:9eplUBQUO
それだ!
しばらくそう言うことをやっていなかったので失念していました
荷物持ったらダメと言われたら駅前のローソンで送ります

では今から行ってきます!
ちゃんと漏れが見つけられますように!

761 :病弱名無しさん:2014/04/18(金) 14:24:14.16 ID:9eplUBQUO
いやあ腰椎穿針な、腰椎穿針…
油断してたら軽く発狂する程度の痛みがやってきたよwww

腰椎穿針自体は何も恐れる事はないぞ同士よ!
看護婦さん3人に主治医と人数は多いが、一人は患者の胎動制圧役だからキョドるな
注射の痛みは我慢できるし腰椎は細い針でカウントしながらゆっくり注入
だから俺でも余裕を持ってできた
ただな…ラジオアイソトープと造影剤入れたから神経が圧迫されたんだろうな
腰椎穿針が終わった直後から左半身、特に顔面が爆発するかと言う内側からの激痛
迷惑かけたくないからさ、枕掴んで死に我慢してるのw
なのにあううおとか呻いてしまった…屈辱
その後は痛さのあまり検査の迎えが来るまで軽く気絶→寝オチしてたみたい
しかも、早く新幹線乗らなきゃ遅刻しちゃう!猫の世話しなきゃ!と今朝の夢を見ていたぜw
しばらくは目眩が強くでるから、無理して歩かず看護婦さんに車椅子に乗せてもらうといいぞ

現場からリポートでした
聞きたい事があったら明日先生に会うとき可能な限り聞いてみるから書いてみてくださいね

762 :いつもありがとう:2014/04/18(金) 22:04:25.13 ID:4zRb6pLtO
寝る前に報告
俺、穴が3個ありましたわ…
普通は1個なんだって
たまに2個の人がいて、3はあまり居ないらしい
明日3箇所に腰椎穿針なんだぜ((((;゚д゚;))))武者震い
痛くならなず吐き気もでないといいな

質問
家に帰っても誰も何も手伝ってくれず、逆に仕事ばかりやらされるからほとんど寝ていられないんだ
事情話したら病院側は入院のばしていいよって言ってくれてるのね
どうしようか迷っているので参考までに教えてください
皆さんはブラッドパッチ後に何日くらい絶対安静が必要でしたか?

763 :病弱名無しさん:2014/04/20(日) 17:41:08.72 ID:d9XKauWY0
まじめな質問です
この病気と診断されて(事故でなりました)
オナニーしすぎると非常にめまいがひどくなるのですが
同じ症状の人いますか?特に男性

764 :病弱名無しさん:2014/04/20(日) 18:37:13.35 ID:TmT8Pqwt0
自慰行為は生殖器に大量の血液が流れ込み
脳への血液が減り一時的に酸欠状態になるのだから
症状が悪化するのは当たり前

以上

765 :病弱名無しさん:2014/04/20(日) 19:54:55.04 ID:+mbzRdcv0
必ず悪化する・・・・・・わ

766 :病弱名無しさん:2014/04/21(月) 08:18:30.06 ID:9Kk+w3SEO
ブラッドパッチ受けたけど、何が変わったのかわからないよ
主治医は良くなった事を言えってせっつくけど、やる前と何が違うのか本当にわからない
正直に好転はわからないが今は腰が痛くて身体起こせないって答えたら、そんなのはバカが言う事だって怒られた
好転が無いのに質問や悪い所を言うと怒られるので、何も言えないんだけど
耳鳴りなんか逆にでかくなってるから眠れないでいるが、伝えたらまた怒られると思うと主治医に会いたくなくなった
一時的に悪化しても段々治ってくれるんだよな?
パッチやった人はどのくらいで好転しましたか?
どのくらい動いていいんだこれは

767 :病弱名無しさん:2014/04/21(月) 09:19:35.49 ID:ZdO0iILa0
じゃあ効き目無く漏れたままなのかもな。

数回やったけど頭痛持ちで直後一時的に頭が軽くなるような爽快感は有った。
他にはミンティアやフリスク等一時的にスッとするような感じの爽快感。

次第に漏れが再発したのか不明だが痛みや頭痛は再発した。

768 :病弱名無しさん:2014/04/21(月) 09:52:54.60 ID:9Kk+w3SEO
マジでか
術直後は耳鳴りも消えてその晩は寝られた
翌朝起きたらもうサイレンが鳴ってた
ずっと寝てるし点滴も毎日3本打ってるのに、トイレへ行く為に起き上がると具合悪くなる
パッチやってからたった一晩静かに寝ていただけでも漏れるのか?
飯食う時も口に入れたら寝てかむくらい気を付けているのに
どうしたらいいんだ

769 :病弱名無しさん:2014/04/21(月) 18:54:52.75 ID:4R0lbRNN0
ブラッドパッチ後はバルーン効果だったのか頭痛はなくなるし体は軽くなったしでアナログからデジタルに世界が変わったようだったよ
結局頭痛以外の諸々の症状が出て来て散歩も辛い状態まで戻っちゃったけど
2回目のブラッドパッチで変わったらいいけどお金ないしなぁ…

770 :病弱名無しさん:2014/04/21(月) 22:00:51.88 ID:9Kk+w3SEO
術後すぐは効果なくて段々良くなるケースは無いのかな?
段々悪くなるパターンしかないなら俺は絶望的だ
パッチ前となんら変わってない…

771 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 08:54:16.44 ID:Zv+Zbo5j0
>>770
あるよ
焦んな
血液が凝固するまで個人差あるから
凝固したあと硬膜の修復が始まって、漏れ穴が塞がるのも個人差あるから

772 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 11:20:13.60 ID:Km1h5gSvO
ありがとう、励みに頑張る
看護婦さんからは、何回もやって治すものですから…って言われた
今回は失敗だけどまた来てギアスと言われている気がした

773 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 11:28:21.87 ID:tWvV0WjW0
3ヶ月位しても変わらんならダダ漏れかもな。
カサブタみたいになって塞がる見たいやから
血がサラサラやとどうなんやろな?

帰って不健康な血の方が効果あったりしてな。
もうやったんだし気長に待てや。
変わらんかったら残念や。
良くなればバンザイ!や。

774 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 13:12:53.67 ID:Km1h5gSvO
ドロドロ血ならまかせてくれwww
遺伝でコレステロールも中性脂肪も高い
1年間草食酒無し1600Kcal生活したのに高脂血症だ
貰った説明書だと成功率1割でみんな平均2〜3回はやるんだな
3回やって3割が全体的な改善、4割が部分的改善てあった
また夏にでも2回目だと思って今回は気楽にしかし慎重に過ごすよ

775 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 15:07:22.83 ID:Zv+Zbo5j0
ちょw脂や糖で血液がドロドロかどうかじゃなくて
血中に含まれる凝固因子が多いか少ないかじゃわw

不健康ドロドロ血液が良いわけないじゃんw

776 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 15:21:04.88 ID:Km1h5gSvO
ですよねーーwww

耳鳴り頭痛悪化して目眩まで出たと思ったら血圧145になってた
普段100で安定しているんだが
この病気だと自律神経もおかしくなるから何が起きても不思議じゃないよな
頭痛い人は試しに血圧も気を付けてみてくれ

777 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 15:25:56.92 ID:WsMTbBfY0
>>776
まあ看護婦さんと医者の指示に従って大人しくしてる事だな。
何もせずただひたすら動かず安静。

778 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 17:50:03.86 ID:PcmKbH/YI
今まで漏れていたものが、(完全に止まるわけじゃないけど)急に漏れなくなるのだし、
硬膜外腔に血液という異物が相当な量入るのだから、いろんな反動が来るのは当たり前。
落ち着くまで三日くらいは考えた方がいいんじゃね?
後、安静を大事にしないと、体内に入れた異物(血液)が変な所に入り込んで、癒着とかの悪化の可能性が上がるから気をつけて

779 :病弱名無しさん:2014/04/22(火) 21:34:09.37 ID:Km1h5gSvO
おう、ありがとう、今日が三日目だったよ
光の残像まで出てきた
看護婦さんが7回目って人も居るから気長にねって言ってたからまた来ればいいな
社会復帰出来なくなる御燗もするが今は考えない
この病気を早く健康保険対象や裁判に勝てるものにしたいな
親族の遥か遠くに衆議院議員の伝があるそうだが悩む

780 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 07:43:32.08 ID:FnXz0iHK0
ん?
なんか今日は楽だぞ!

781 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 09:35:20.82 ID:TF/rf7cGO
楽だな
なんでだろう
気圧?

782 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 09:53:27.57 ID:5vX4SA5bI
体調いい人たちが羨ましいな。
俺は日曜から世界が周りつづ

783 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 09:55:04.54 ID:5vX4SA5bI
体調いい人たちが羨ましいな。
俺は日曜から世界が周りつづけてるぞ

784 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 10:07:18.94 ID:5vX4SA5bI
>>779
まだ七回もパッチやってくれるところって残っているんだね。
俺は八回だけど、他の病院じゃ絶対にそんなに多くはやってくれないって聞いてたので。
ただ、俺の行ってた病院も、モンスター患者のせいで担当の医師以外誰もこの病気を診ないので、
担当医の退職とともに、この病気の治療は止めるんじゃないかな?

785 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 10:46:49.09 ID:TF/rf7cGO
>>783
こっちもあかんくなってきた
早く良くなりますように

>>784
8回目は厳しいな
仕事や日常生活はできてますか?
お互い諦めずゆっくり頑張ろうな
モンスター患者ってどんなのだろう
俺も気をつけるわ

786 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 21:07:24.17 ID:TF/rf7cGO
自分で風呂に入っていいと言われたから入ろうとしたら急激に状態悪化して5分も立っていられなかった
こんな風になるもんなのか?
パッチ受けた方はどのくらいで日常生活できるまで回復しましたか

市などで何かしら援助はないものだろうか
前に市役所へ相談しに行ったら、なんの援助もないか生活保護を貰うかの二択しかなかったんだ
貯金を全て食い潰して所持金が5000円程度になったらまた申請しに来いって話だったんだが、
そこまでしないとこの国には何も保護がないのか?

787 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 21:11:16.12 ID:TF/rf7cGO
障害年金の方は、症状が固定していないから申請できないと断られた
底髄は症状が固定しない病気なんだがどうしろと
みなさんはどうやって生活しているのかよかったら知恵を貸してください

788 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 21:15:10.26 ID:sF138x6l0
障害年金は初診から1年半経ったら受給可能

789 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 23:12:06.02 ID:5vX4SA5b0
>>785
最初のパッチで最悪状態は脱したものの、それ以降は一回のパッチで一、二割改善するが、日常生活送っているうちに、また元に戻る感じかな。
かろうじて、社会復帰してはいるが、なかなか日々しんどいし、寝込んでしまう日もある状態。この三、四年はパッチもしてないので、少々低空飛行状態。

790 :病弱名無しさん:2014/04/23(水) 23:22:10.90 ID:5vX4SA5b0
>>786
検査時の腰椎穿刺で、極小さな穴だか髄液の漏れが一つ増えたので、起立性の体調悪化が以前よりもはっきり出ると思う。
腰椎穿刺の穴は二、三日で塞がるからそこまで気にしなくてもいい。
ただし、パッチで塞ぐ元々の穴の方は、最低一週間、長ければ三ヶ月くらいは考えた方が良いと思う。

791 :病弱名無しさん:2014/04/25(金) 19:41:38.66 ID:Vf4mRkM7O
そうか、ありがとう
明日退院だぜ
荷物まとめようとしたらまともに歩けなくなってて恐ろしいんだが
帰路はストレッチャー積んだ介護タクシーで帰る事になったわ
6万かかるそうだ
これから入院する人はその辺りも準備しておいた方がいいぞ
病院にパンフレットあると思う

持参した麻酔薬が切れたよ
案の定いつもの涙が止まらない全身痛がでちまってたまらん
せめてこれがなくなるまではパッチ続けなきゃだな

792 :病弱名無しさん:2014/04/25(金) 20:59:36.42 ID:sxsE9XAW0
>>791
介護タクシーというのがあるんだ・・
その後効果がでて楽になりますように
来月子どもがRI&BP予定なので気になってました、お大事に

793 :病弱名無しさん:2014/04/25(金) 21:20:24.64 ID:sxsE9XAW0
>>647
以前相談しましたがやっと今月専門医の診察を受けて
造影MRIでこの病気の診断を受けました
小児科では線維筋痛症の診断でした
何度も心折れそうになってここに書こうか迷いました

794 :病弱名無しさん:2014/04/25(金) 21:38:05.00 ID:sxsE9XAW0
>>793
確定じゃない、疑いでした。
小児科の先生方には否定されまくりでした
一時いい時もあってスタスタ歩いていたのが紛らわしくて・・
ひどくなってきたと伝えても退院すると酷くなる子がいるんですよねー
で終わってしまう、精神的なものとされると怖いですね
3月は自宅でほぼ寝たきり、他病院に行きたくてもそんな体力すらない状態でした

795 :病弱名無しさん:2014/04/25(金) 21:40:41.51 ID:Vf4mRkM7O
ありがとう
私の経験談がこれから入院する人の何かの役に立てればと思います
そちらも原因がはっきりして良かったですね
どう治療していいのか判らないのは本当に不安でたまらないよな
お子さんの入院がうまくいきますように
パッチ後はとにかく横になっていないといけないので本人は暇でしょうがない
本やDVDなど暇潰しになる物を差し入れすると嬉しいと思うぞ
後、食事制限もないみたいだから寝ていても食べやすい好物や飴なんかもいい
自分で買いにいけないから飲み物も必要、初日に家から持ってきて正解だった
一時的に症状が悪化するケースがあって、私の場合は人の話し声が耳に突き刺さってとても苦痛だった
たくさん喋ると神経が高ぶって苦痛な可能性もあるから、気を付けてやるといいかもしれないよ
部屋が眩しいのがダメな人も居たりする
手術と入院の方はプロに囲まれてなるようになるから、家族は気を揉まずにどんと構えてこれから先を助けてやってください
お互い大変ですが頑張っていきましょうね!

796 :病弱名無しさん:2014/04/25(金) 21:47:51.27 ID:Vf4mRkM7O
>>792
介護タクシーは早めに予約しないと取れない場合があるから、
退院日がきまったらすぐ電話をおすすめするよ
今調べるね
ストレッチャー代約5000円、予約代約800円、看護婦さんを頼むと1時間で8000円だがこれは家族が居れば要らない
後は普通にメーター料金と往復の高速代
私の場合は約6万だが、GW渋滞があるから7万準備する
ストレッチャーに敷くバスタオルや毛布が要るかとかも聞いてみるといい
わからない事があったらここの経験者さん達がきっと助けてくれると私は思うぞ

797 :病弱名無しさん:2014/04/25(金) 21:55:53.88 ID:Vf4mRkM7O
>>794
あ、じゃあまだはっきりはしていないのか
私も不安で看護婦さんに話したら、ほとんどみなさん漏れが発見できますって言ってたよ
きっとちゃんとみつけてくれるさ!
1日目は検査に歩いて行ってよかったから付き添いなくても大丈夫
2日目のパッチ後は寝たきりだからかーちゃんの出番ですよ
心配しても何も変わらないよ
親が不安そうにしてたら子は心細い、大人の経験値でどーんと構えていよう!
その方があなたも気が疲れなくていいですよ

798 :病弱名無しさん:2014/04/25(金) 22:00:16.78 ID:sxsE9XAW0
専門医にいくまで自宅で途方にくれていたら
再入院させてもらえて4月急にめざましく回復してきました。
歩けるようになり5分と座れなかったのが一時間座って勉強できるようになりました

気持ち悪さと頭の重さ息苦しさなどはまだ残っていて
安静じゃなくなればまた悪くなるのか
それとも自然治癒できるのか・・一か月後まで様子見な状況です。
みなさんのアドバイスありがとうございました

799 :病弱名無しさん:2014/04/25(金) 22:29:10.72 ID:sxsE9XAW0
>>797
途中になってごめんなさい
お〜 詳しいアドバイスありがたい〜〜!BP後が大事ですね。
一時すごく過敏だったから耳栓もってます、なるほど。
あーGWでしたね、渋滞・・分散されてるといいですね。

ここと患者さんのブログの生の声にどれだけ支えられたか。
怠けものとよばれてのマンガや子ども支援センターの冊子
先生の本、病気で苦しんだ方々が作ってくれた道に感謝です。
797さんやみなさんも回復を願ってます。
痛そうだからできれば自然に治ってほしいなあ・・。

800 :病弱名無しさん:2014/04/26(土) 11:22:44.68 ID:pQMYhQrsO
大丈夫だよきっと
痛みは個人差が大きいとあるから、全く痛まない人も多いみたいだよ
俺は人生で一番痛かったが
痛すぎて気を失ったらしく、気付いたら検査の時間で起こされてたww
ブラッドパッチはみなさんが言う様に痛くはなかったよ
刺した腰椎の辺りにぐぐぐっと圧力がかかる感触がする程度だった
もし痛がっていたら静かにしてやった方がいいかもな
話しかけられたり触られるとしんどくなるかもしれん
10分くらい経つと治まるそうだから心配しなくて平気だぞ
大丈夫、なんとかなるってかーちゃんw

801 :病弱名無しさん:2014/04/27(日) 15:03:59.51 ID:hpaWp6ef0
>>794
>>小児科の先生方には否定されまくりでした
>>一時いい時もあってスタスタ歩いていたのが紛らわしくて・・

国の研究班のおかげで外傷性の低髄液圧症候群は正式に国が認める病気にはなったものの、まだまだ世の中の医者の多くは、その程度の認識なんだよね。

篠永医師とか脳脊髄液減少症の治療や研究をリードして来た医師たちが、脳脊髄液減少症という新しい病態を唱えるよりも日本の多くの医者たちの低髄液圧症候群のこういった誤解を解くところに力を注げば良かったんだけどね。

802 :病弱名無しさん:2014/04/27(日) 19:14:58.61 ID:0qq23ClGO
昨日退院して今日もう救急車搬送された
しかし県内にわかる医師が居ないからと入院拒否で帰された
体温調整がめちゃくちゃに狂ってしまっているらしく、
猛烈な寒気と滝のような発汗が同時に起きていてしんどい
暑くて仕方無いのに寒くて堪らない
ガタガタ震えながら暑すぎて布団がぐっしょり
これどうしたらいいんだ?
主治医はGWで休みだった

803 :病弱名無しさん:2014/04/27(日) 21:17:33.25 ID:QyTcY7Ia0
頑張れ、じっと耐えるしかないよ
デパスとか軽い抗不安薬が効く場合もあるよ

804 :病弱名無しさん:2014/04/28(月) 00:15:03.39 ID:64W/51h80
>>800 >>802
家に帰られたと思ったらそんなことに。
著しい状態なので参考にならないかもしれませんがテンプレにあったQ&Aを 
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/

Q: 私をはじめ、熱がでる人に関してはどうお考えでしょうか?

A:熱は視床下部によるもので、脳脊髄液減少症により当然、その部分が影響を受け、体温調節機能がおかしくなる人もいらっしゃます。
BPの効果があっても、髄液が増え、脳が正常にもどるまで時間がかかります。
漏れが塞がった人もそのため長く症状が消えないということがあります

専門医が治療し、それ以外を近くの医師がサポートしてくれたらいいのに
我が家もかかりつけ医も否定的だったし望み薄です
アドバイスにいい人だーと暖かくなっていました。楽になりますように。

805 :病弱名無しさん:2014/04/28(月) 01:53:31.69 ID:64W/51h80
>>801
特に小児科は発達や児童心理の分野が強くて
総本山のこども病院にいったら精神的確定にされそうと感じました
症例をHPに載せているところを調べたら低髄は数年前に1,2件でした

低髄液を拡大させられたらスムーズだったのかな
とはいえ専門医は多彩な症状、事故の資料などで多忙ですね

知らなかったです

806 :病弱名無しさん:2014/04/29(火) 21:17:24.64 ID:+WJtT1I/O
>>802です >>803ー804ありがとうございます
退院した26日夜から29日現在まで24時間体制でずっと続いています
治まってはいませんが、初めて携帯が持てるくらいに少し落ち着いたので報告に来ました
発汗で脱水になり脳脊髄にも悪いのか身体が痛くてたまらなくなったり、血圧が40脈拍が50以上上がったりしています
デパスの仲間のエチゾラムがあったから1日3回飲んでみてます
トリプタノールはずっと飲んでいたんですが(術前は多少痛みが楽になっていた気がしました)
こうなると声を出すのもしんどくて会話も食事も無理で睡眠もきついです
術後10日の症状にこんなケースもあるのだろうか
しんどくなったので失礼します

807 :病弱名無しさん:2014/04/29(火) 21:35:27.79 ID:dJewk7KB0
多分漏れが再発したか何か知ら圧がかかることしなかったか?
例えばトイレでかなり踏ん張ったとか?何か知らしただろ。

808 :病弱名無しさん:2014/04/29(火) 23:54:41.72 ID:8wh01lR50
硬膜外腔に入れた血液分の圧力が、髄液の流れを一時的に滞らせたり
漏れが治り始めて一時的に高髄状態になってたり
パッチ直後は不安定だから色々症状が出ても、即悪化とか効果無しとかまた漏れたとか考えない方がいいよ
絶対安静ありきの話だけど

809 :病弱名無しさん:2014/04/30(水) 13:55:48.33 ID:dABY2xXdO
少し楽になったから来ました
家族が無理解で、退院した日に食事すら作ってもらえなかったので自分で何とかしようと階段を降りた
入院で全身の筋肉がひょろひょろになっていたししんどかったのもあって、
ズドンズドンズダダダダと階段を落ちるようになってしまい仙骨と背骨に大きく響いた
あれしか考えられん
ちなみにそこまでしたが食い物はなかった
自分が入院前に冷蔵庫をパンパンにしておいたのを食い尽くされただけだったよ
本当に家族の理解とサポートは絶対必要だと思いますわ

810 :病弱名無しさん:2014/04/30(水) 13:57:40.06 ID:dABY2xXdO
ここのみなさんには本当に助けられています
いつもありがとうございます

811 :病弱名無しさん:2014/04/30(水) 22:34:29.41 ID:PiPYvfF3I
>>809
そんな衝撃を受けてたら、普通の人間でもこの病態の発症要因や急な体調悪化とかの要因になると思うけど?
脳にまで衝撃が行ってたら、脳圧上がる可能性もあるんじゃない?

ましてや、施術後に安静が重視されるのは、注入した血液がカサブタ化するまでの間血液をその場に留めて置く意味もあるけど、体内に無理矢理入れた異物(血液)の影響を最小にするためだと考えれば、かなり良くない状態かと。

809の体調悪化は単純にパッチの影響とは違うよ。

812 :病弱名無しさん:2014/04/30(水) 22:38:52.42 ID:PiPYvfF3I
>>809
そんな衝撃を受けてたら、普通の人間でもこの病態の発症要因や急な体調悪化とかの要因になると思うけど?
脳にまで衝撃が行ってたら、脳圧上がる可能性もあるんじゃない?

ましてや、施術後に安静が重視されるのは、注入した血液がカサブタ化するまでの間血液をその場に留めて置く意味もあるけど、体内に無理矢理入れた異物(血液)の影響を最小にするためだと考えれば、かなり良くない状態かと。

809の体調悪化は単純にパッチの影響とは違うよ。

813 :病弱名無しさん:2014/04/30(水) 22:40:38.09 ID:PiPYvfF3I
>>809
そんな衝撃を受けてたら、普通の人間でもこの病態の発症要因や急な体調悪化とかの要因になると思うけど?
脳にまで衝撃が行ってたら、脳圧上がる可能性もあるんじゃない?

ましてや、施術後に安静が重視されるのは、注入した血液がカサブタ化するまでの間血液をその場に留めて置く意味もあるけど、体内に無理矢理入れた異物(血液)の影響を最小にするためだと考えれば、かなり良くない状態かと。

809の体調悪化は単純にパッチの影響とは違うよ。

814 :病弱名無しさん:2014/05/01(木) 15:20:00.27 ID:a4A0AzcK0
うわー、ごめん!
また連続書き込みしちゃった。

タブレットの問題なのかな?

815 :病弱名無しさん:2014/05/01(木) 17:03:59.53 ID:54Zu5xpSO
凄いおこられたのかと思ったぞ(泣
今別の病院でラクテック1000ccを頸静脈から打ち込み中
点滴し過ぎて手足の血管全滅
今日やっと声が出せる程度に復活してきたから、
循環器のかかりつけのクリニックに駆け込んだんだけど、心臓の方はデパス飲めって言われたよ
術後ずっと飲んでいるんだが・・・
役立ちそうな新しい情報が手に入れられたらまた報告しますね

816 :病弱名無しさん:2014/05/01(木) 21:39:38.89 ID:a4A0AzcK0
ごめん、ごめん。怒ってないよ(笑)
書き込みエラーが表示されたので、二、三回タップしたのがいけなかったみたい。

今は大事な時期だから、枕の高さとか、寝る姿勢にも気をつけて、絶対安静を心掛けて。
家族には、とりあえず1〜3ヶ月の風呂トイレ以外の安静だけは協力をお願いして、治療に専念して。以前の書き込み見ると、難しそうだけど、、、

817 :病弱名無しさん:2014/05/01(木) 22:22:24.55 ID:Ix0sj7sJO
そうか、みんな優しいな
俺みんなの為に人生張ってこの病気認可に走ろうかと心が揺らぐよ
本気で真剣に何年働きもかければ○議院議員の某長まで伝が持てるっぽいんだ
そこまで行くにはたくさんの方々にご協力を必死にお願いしないといけないから体力も気力も労力も献金も半端じゃない
自分が死に損ないでそんなの夢物語だと思ってんだが

話はそれたが点滴中に実家あてに主治医から連絡がきた
脳脊髄液減少症もブラッドパッチも全く無関係にそれぞれの症状を治療しなさいとの話だったそうだ
明日また地元クリニックで首から点滴打ちながら、心臓の薬とか貰ってみるよ
みんなも苦しかったらその症状だけの対処治療をうけてしまっていいみたいだよ

818 :病弱名無しさん:2014/05/02(金) 04:00:15.40 ID:bk2lAFO60
>>俺みんなの為に人生張ってこの病気認可に走ろうかと心が揺らぐよ

病気としては国も認めてるよ。ただ、その治療方法としてブラッドパッチが治療成績、安全性、治癒の確実性に国としてのお墨付きを与えられない状況なので、健康保険適用になっていないだけ。
(今は、申請のあった一部の病院で、高度先進医療ということで、混合診療で治療を受けられる)

>>脳脊髄液減少症もブラッドパッチも全く無関係にそれぞれの症状を治療しなさいとの話だったそうだ

現状打破のアプローチとしては、そういう対処療法が周囲からの理解も得られ易いので、現実的だと思うよ。
脳脊髄液減少症という病名にこだわるよりも、健康な身体を取り戻すことが大事だからね。
なので、対処療法の通院、風呂、トイレ以外の時間は、上で書いた安静を保つ生活を試してみて。

819 :病弱名無しさん:2014/05/02(金) 09:12:10.34 ID:d5Iwz2BjO
保険適応じゃないし、事故の場合裁判で負けてばかりだろ
アメリカから15年も遅れていてリハビリもないし、何より画像に写らないとそもそも病気とさえ認められない
できるならそこを直したいよ

ひたすら寝てるね
今朝はお陰様で久しぶりに安定しているよ

820 :病弱名無しさん:2014/05/02(金) 09:42:58.08 ID:da67Wc+K0
そんなにアメリカが良いなら向こうで治療してはいかがか

821 :病弱名無しさん:2014/05/02(金) 13:12:28.17 ID:a25GfslC0
やめとけ
一般論になに引っかかってんだよ、くだらない

822 :病弱名無しさん:2014/05/03(土) 23:55:21.16 ID:TJ3GSXdHO
ここが静かって事はみんな無事なんだな
良かった
こちらは45分程微妙に上半身をあげて斜めに寝ていたら悪化してしまった
地面と水平に寝てないとだめなんだな
判明一年生なので、これからの季節で気を付ける事などはありますか
水分は2リットル摂ってる

823 :病弱名無しさん:2014/05/09(金) 22:22:16.12 ID:ykkGWABuO
交通事故でこれになった人はどうしていますか?
主治医はまだ何年もかかるから絶対に示談するなと言ってくれていますが、保険屋は事故から半年経ったから切る切るうるさいです
裁判とかしてますか

824 :病弱名無しさん:2014/05/11(日) 13:38:16.96 ID:FpMVgf6f0
自分は交通事故原因ではないけど、
昔、交通事故原因の人が「絶対に示談するな」と書き込んでましたね。

825 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 07:40:09.75 ID:xP6gPmE60
http://ai.2ch.net/test/read.cgi/body/1322020222/204
  ↑ ↑ ↑ ↑ ↑ ↑

826 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 23:04:02.53 ID:/WIIIN1z0
>>798
子どもは5月に入って散歩をはじめ、2-30分歩けるようになりました
(休み休みで変動あり)頭痛と気持ち悪いがあるけれど昔よりはいい
起きられる時間も3/4ぐらい
学校はまだ行っていないけれど数時間からなら行けそうな感じです

827 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 23:16:57.92 ID:thgC+qCdO
>>826
あれからブラッドパッチやってきたのかな?
学校に行けるようになったら気持ちがずっと明るく軽くなるよね
1〜2時間くらい寝て休むとまたしばらく起きていられたりもするから、保健室で休みを入れながらなら出来るかもよ
無理せず大事とりながら頑張ってくださいね

828 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 23:17:34.08 ID:/WIIIN1z0
日常や運動すると悪化するかもしれないし
このまま自然治癒・・できるかもしれない
RI検査 もれていればBPの予定がありますが
以前より楽になってきて回復傾向なだけに迷うところです
自分じゃないので程度がはかりかねるので難しいですね

829 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 23:23:15.98 ID:/WIIIN1z0
>>827
もうすぐなんですがよくなってきて迷ってます
復帰するなら保健室で顔合わせをして話をしておくといいそうです
座っていられる授業を選んで少しずつやってみますね、ありがとう

この間BPされた方かな、大変でしたよね。

830 :病弱名無しさん:2014/05/12(月) 23:36:05.28 ID:/WIIIN1z0
>>827
(この間の方じゃなかったらごめんなさい)
気になってましたーー!どうぞお大事になさってください

このスレで病気かどうか、水分や安静のことを聞けて感謝です
起き上がれず痛がっても何もしてられず不安で怖くて・・
理解のない前の病院で「ちょっとおかしい親」と思われていても
OS-1や安静を貫いてよかったと思います

831 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 03:51:35.12 ID:zFdD7Z2N0
貧乏でブラッドパッチ受けられない人はどうしたらいいの?

832 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 06:39:59.13 ID:AIKcbNVw0
BPで全て解決すると思わない方が良い

833 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 07:35:16.34 ID:KxeWNezo0
BPしても気圧の影響や車酔いやすさは残りそうですね
気になってきたのは漏れがとまって治ってきたのか
その状態に慣れて適応できただけなのか

視力も低下しMRIで見えずらいのではと指摘も受けました
酷い時は近視だったのに遠視ではとも言われたので現状確認しないと
楽しそうに笑ってたり以前と雲泥の差だけに見極めって難しい

834 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 12:23:28.92 ID:GDGiP3it0
>>832
うん、だね
不変・悪化もそれなりにある事を頭の隅っこに置いてた方が良いよね

835 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 03:54:33.20 ID:+0m/3qYh0
でもブラッドパッチ以外に治療法があるの?

836 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 09:59:08.13 ID:Taw1o0i20
BP以上の治療法が確立されてないからこそ、って話だね

837 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 14:46:00.19 ID:5L/r4+YQ0
最近はBPには慎重でしょ?
生食パッチや人工髄液って言う試験的な選択肢もあるし

838 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 15:39:34.73 ID:pJmZH8D0I
>>837
とある掲示板で患者仲間に人工髄液のリスクを指摘されたにも関わらず、最後の手段として一縷の望みをかけて人工髄液に突撃した患者が、施術後の悪化を報告している現状で、人工髄液はブラッドパッチの代替候補にはなり得ないでしょ?

839 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 17:40:05.36 ID:+0m/3qYh0
どれを取ってもお金がないと無理そう
このまま餓死するか生活保護で生きてるだけで何も出来ないかになりそう

840 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 19:29:56.51 ID:DGnFdTFsO
だから集団で政治家にうったえるとか数集めて運動しなきゃどうにも進展しないんだよ
裁判だって勝った人1号がでれば変わる
時間は流れて歳はとるのに2ちゃんで愚痴ってるだけじゃ事態は悪化するしかない

841 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 19:38:27.70 ID:5L/r4+YQ0
>>838
それソースどこ?見てみたいから良かったら教えて。
ていうか、リスクを考えたらBPのが取り返し付かないよ。

842 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 22:16:52.41 ID:udPidmmU0
>>841
BPに慎重って話のソースも貰えないかな
昔のように回数を繰り返す傾向が治まって最大でも4回程度までになってるのは知ってるのだけど、発病初期の患者を除けばBPが未だに第一選択ではないの?
他に治療法ないでしょう

843 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 23:33:59.51 ID:DGnFdTFsO
熱海のDr.のサイトにて
癒着で血液が入りにくくなり術中の痛みや術後の副作用(一時的な悪化)が強くなる為、なるべく少ない回数が望ましい
とあったよ
たったさっき偶々読んだところだから確か
ブラッドパッチに慎重とは、回数についてじゃないかな?
治療法としては今後手術で膜の穴を塞ぐ方法もあるので、まだやっていないが一応そちらも検討中みたい
トラック協会のサイトには、ブラッドパッチしないで点滴しながら自然に穴が塞がるのを待つなんて方法も書いてあった

844 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 23:51:28.40 ID:DGnFdTFsO
>>830
そうです私です
よくわかりましたね、わからないと思っていましたw
気にかけて頂きありがとうございました
どうやら点滴しながら自然に穴が塞がるのを待つ方法もあるらしいですから、主治医とよく相談して考えてみてはいかがでしょうか
腰椎穿針で新しく穴を開ける事への不安と心配もありますし、パッチ後は一旦血液が固まるものの一週間後にはそれが溶けます
この時私の様に急激な悪化が起こり(特に自律神経が危ないそうです)、
入院していた時よりもひどい状態になってしまうケースがままあるようです
癒着の件やその辺りもふまえると、しなくてもいいような程度ならしない方がいいものであるように私には思えます
でもあまり苦しいようなら、なるべくその時間を短くしてあげたい気持ちもありますよね
お子さんと主治医とご家族と、よく話し合って焦らずに今はこれが一番良いのではと思う方法を随時選んで行ってはいかがでしょうか
何年もかかる病気だそうですから

845 :病弱名無しさん:2014/05/15(木) 00:14:36.20 ID:27Fkhw170
ああ、回数を繰り返すことに慎重って話ですか
ならソースは結構です
>>837見て、BP自体が下火なのかと吃驚しました

>>830さん、S病院のT医師によると子どもは大人より治りやすいそうなので、希望をもって看病してくださいませね

846 :病弱名無しさん:2014/05/15(木) 01:49:17.72 ID:27Fkhw170
あ、山王病院の高橋医師ね

先人の真似のして病院や医師の名前はイニシャルトークする癖が付いてたけど、認知や研究がある程度進んだから、もうそんな時期は過ぎたのかな

一昔前は、減少症を診るとネットで公表した医院に患者が殺到して受け入れを止める例があったけど、もうそんな害のある時期は過ぎたでしょう

可能な限りおおっぴらで行こっと

847 :病弱名無しさん:2014/05/15(木) 16:47:41.32 ID:uxZQiqyx0
生食パッチはパッチ効果無いし、人工髄液は硬膜内に入れるから
硬膜外パッチより危険度がはるかに高いだろうし
なんだかんだ言って、有効な治療法ってなれば今はBPしかないに等しいよね

まぁ自分はBP3回で一部悪化・一部改善、全体的にみて不変組なんだけど
最近老化現象が激しくて、病気の症状が余計に堪えるんだわ

848 :病弱名無しさん:2014/05/15(木) 18:46:30.17 ID:ZTdjZcvgO
季節での体調変動はどうですか?
最近比較的軽症なのは治っているのか、偶々環境がいいだけか迷っています

849 :病弱名無しさん:2014/05/16(金) 01:43:53.53 ID:slTaSBh8I
>>841
励ましあいの掲示板だよ。
人工髄液のリスクを指摘して慎重な施術をアドバイスした患者さんは、人工髄液を検討してた患者さんに逆ギレされたのが原因で書き込みを消してしまったし、
人工髄液で悪化した患者さんも、掲示板に人工髄液を決断するまでの経緯などを書いていた為か、最後には関係する書き込みを全て消しちゃったみたいなので、今は残ってないですね。
悪化した患者さんは、熱海の患者さんだったようですが、熱海の先生の最近の発言で人工髄液で悪化は無いと仰っていたので、先生には悪化の事実を伝えているのかどうかわかりません。

850 :病弱名無しさん:2014/05/16(金) 04:49:51.25 ID:46txbZ+E0
熱海まで診察しにいくけど何か変わるのかなぁ…
2回目のブラッドパッチは金銭的に難しいし
障害年金でももらえるようになればだいぶ違うんだけどなぁ…

851 :病弱名無しさん:2014/05/16(金) 09:34:03.94 ID:GXcV18M0O
症状固定していないけど障害年金貰えるのかな
もう3年働けてないからそろそろ真面目に貧死する

852 :病弱名無しさん:2014/05/17(土) 00:42:24.99 ID:vpUMhpKM0
>>850
熱海でも先進医療でブラッドパッチが受けられるようだから、先生に相談してみたら?

>>851
政治家への働きかけは、障害年金だとかそういう点を中心に行なって欲しいと思う。

交通事故の裁判に勝つのも大事だけど、実際問題としては、悪化した体調をどう改善させるかと、改善しない場合は今後の生活の保障だよね。

自分も一時期政治家への働きかけを行なっていたけど、政治家さんから聞いた限りでは、他の患者さんや患者団体の人たちは、
(政治家が動いてもどうしようもないような)裁判の勝ち負けだとか、
(治癒率の悪さや悪化の可能性が原因で、厚労省がとても許可しないような)ブラッドパッチそのものの健康保険適用だとか、
「低髄液圧症候群」でも、「髄液漏出症」でもなく、「脳脊髄液減少症」とい病名の認知に力点を置いている
というのを知って嫌になった。
(先進医療の適用で、ブラッドパッチ自体は保険適応じゃなくても、混合診療として安く治療を受けられるようになったのには、感謝してる)

大事なのって、安全な治療法確立や起立性の体調悪化の無い患者の場合の診断方法確立とかの為の“さらなる病態と治療法の研究”とか、今実際に苦しんでいる患者の国による経済的な救済だよなぁ…
「細胞外マトリックス」って、治療に使えそうな気がするんだけど…

853 :病弱名無しさん:2014/05/17(土) 02:52:50.14 ID:H4JMbNaX0
政治家にすがってどこまで効果があるのか知らないけれど、もう何度も働きかけられているでしょう。
障害年金だって年金事務所に減少症患者が申請する為の通達が出回っている。門前払いな訳じゃない。
もう社会的にはある程度成果が出ている。残念ながら、待遇がこれ以上すぐに改善される見込みは少ないでしょう。何年も掛かるよ。
患者はもっと切羽詰まってる筈だ。そんなに待っていられない。

今の体調で寝ながら何とかこなせる仕事を模索したほうが有益じゃないかな?
"副業"などのキーワードで検索したら今の自分でできる範囲の収入源のヒントが得られるよ。
雀の涙ほどの収入にしかならないかもしれないけれど、それでも半年でブラッドパッチ代稼ぐくらいは可能かもしれない。

854 :病弱名無しさん:2014/05/18(日) 18:28:26.12 ID:N3/DCGAx0
>>853 BPの治療費幾らで考えているのか知らないが、
副業半年では無理だろ。副業って相当こなさないと
収入は雀の涙未満だって・・・

855 :病弱名無しさん:2014/05/18(日) 21:59:26.67 ID:4RwbmMk8O
BPだけでも最低でも月6万の貯蓄が必要な計算だね
元気に働けた時なら3日働かなくても稼げる金額だが、今の自分では何も稼げない
貯金がたくさんある人なら資産運用かな
下手こくと溶けるけど
今から新規で買うのはタイミング的にも悩むわ
それプラス日々の生活費と通院費薬代…
通院薬が3万として生活費5万で計14万、これに家賃もしくは固定資産税
それに年金国保住民税車両税、収入あるなら発生する所得税等々
これらを考えると就労不可の身にはしゃれにならない厳しさだ
貧死が見えてきた…

856 :病弱名無しさん:2014/05/18(日) 22:41:28.08 ID:OlW2irMD0
固定資産や車持ってるなら暫くは凌げるさ

857 :病弱名無しさん:2014/05/19(月) 05:35:24.83 ID:OrYwdKmFO
持ち家や実家住みならまだいいが賃貸やローン組は生きていくの無理になる
車は絶対必要だから売れないので資産にカウント出来ない
100mくらいしか歩けないのにバスもない田舎で車無しで通院や買い物とか有り得んのよ…
最寄りのスーパーにも車じゃないと荷物も腰に来るから持てないし距離的にも歩けなくなるオワタぶりorz

858 :病弱名無しさん:2014/05/19(月) 08:54:54.05 ID:OrYwdKmFO
しかし車を持っていると生保が受けられない
あれ、これって本当に詰んでね…?

859 :病弱名無しさん:2014/05/19(月) 13:29:43.52 ID:O4zCTLwi0
めまいが年々酷くなるんだ
回転性のめまいは年に数回おこるだけだけど
非回転性のがいろんなパターンでやってくる

ふわふわ・ゆらゆら船に揺られてる感は常にあって
ガクッと体が傾くのも頻繁になるし、最近じゃ平衡感覚が無くなって
暫く体を起こす事も出来なくなる時もある

なんか別の病気を併発したのかな?

860 :病弱名無しさん:2014/05/24(土) 22:42:21.25 ID:wUTJZ5+ZO
あまりに書き込みが無さすぎて逆に心配になるレベル
時期か?今の時期が楽になるのか?
また晩秋の寒くなる頃に呻き声が増えるんだろうか…
正直怖い

861 :病弱名無しさん:2014/05/26(月) 23:09:06.64 ID:m8LNQfYNI
体調が優れないから書き込みが少ないのでは?

862 :病弱名無しさん:2014/05/26(月) 23:18:26.53 ID:vsCL2Bwo0
昨日今日と・・・・異次元にいるような感覚

863 :病弱名無しさん:2014/05/31(土) 19:32:29.55 ID:CRUD+hcI0
>>849 それ覚えてる!  かなりの逆キレだったよね!
でもその人って、純粋の脳せきじゃない感じだったよね。 
人工髄液は、普通の髄液漏れの人なら効果あるかもよ。  

864 :病弱名無しさん:2014/06/01(日) 16:32:28.58 ID:tLC8K+pUI
>>863
人工髄液で悪化した人の書き込み内容を見ると、他病院で他の病気の診断も貰ってたようだけど、
熱海で脳脊症は多彩な症状が出るという話しを信じて、ブラッドパッチや人工髄液をやってたはず。
昔からの患者さんだから、多分、このスレでも書き込んでたんじゃないのかな?

865 :病弱名無しさん:2014/06/03(火) 08:26:01.77 ID:i2sjrrLx0
これは治るまで水のんで
ずっと寝てないとダメ?
椅子にすわるのもだるい

866 :病弱名無しさん:2014/06/03(火) 09:46:18.55 ID:65BxuAkxO
>>865
うちの主治医は、症状がつらい時には無理せず寝る事と教えているよ
水分飲んでも症状が治まらない場合は点滴しなさいって言われた

867 :病弱名無しさん:2014/06/03(火) 19:17:05.01 ID:i2sjrrLx0
>>866
ありがとうございます

868 :833:2014/06/04(水) 14:13:01.26 ID:HK+Eq8Ga0
ごぶさたしてます、長文でごめんなさい!
あれからさんざん悩み回復の兆しがあるので>>844さんのいうリスクも考え
検査を見送り日常生活を始めて様子を見ることにしました。
>>845さんありがとう、それと水分と安静で自然に治る場合もある、
この言葉を胸にずっと願っていました。

学校では保健室の先生と担任交えて子供支援チームの冊子とチラシ
怠け病とよばれての漫画を渡して、os-1持参許可と運動の制限、
辛い時は保健室で休ませてもらう等お願いしました。
病院は理解する気がまるでなくて嫌な思いもしてきました。
学校は出版物のおかげもあってとてもわかってくれました!
逆に子供はあまり言ってもらいたくなさそうな複雑な反応でした。

869 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 14:14:23.53 ID:HK+Eq8Ga0
少しづつ慣らして、時間がかかると思っていたら意外と大丈夫そう!
だるさはあるけれど一日復帰できるようになりました。
車イスでも15分と座っていられずトイレ連れて行くのも必死
学校に戻って来れないかもと思った日々が嘘のようです。
(車イス自治体で貸りられて助かりましたよ。)

長く続いた気持ち悪さも治まったようでそろそろ軽い運動を始めてみます。
どの運動がよくないか悩むところです。腹筋とか、スクワットとか?
要因の一つかもしれない部活は正直違う部にかわってほしい・・。
夫は本や動画見せても軽く考える方なので検査のことも意見があわず一枚岩じゃないんです。
今回も「やらせないのはかわいそう」と。
本人は好きで再開したがっているので見学で様子見ることにしました。

870 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 14:17:24.85 ID:HK+Eq8Ga0
幸い良好な経過だったけれど、そうでなかった場合
BP後地元で悪化したら・・他の病院の指示の治療(点滴)はできませんと
断られたり、かかりつけ医も否定的だったので点滴すら協力してもらえなさそう・・。
治療判断は専門医だけど症状が多岐に及ぶので協力体制が
とりやすい扱いにしてもらえたらいいのにと願います。

誰しもなる可能性があるのにこの病気の特殊さと過酷さときたら・・
どうかみなさんも辛さが和らぎますように。
みなさんのあたたかい励ましありがとうございました。

871 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 14:18:52.10 ID:HK+Eq8Ga0
>>859
外リンパ瘻という病気もあるみたいです

872 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 21:33:19.69 ID:4lwOIU2i0
>>871
外リンパ瘻の特徴的な耳なり音とか症状の出方とかないんで違うんだ〜

ありがと

873 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 22:40:35.24 ID:HK+Eq8Ga0
>>872
違いましたかー うちの子も前に非回転性のめまいとかふわふわっていってました
漢方(苓桂朮甘湯)が効くと篠永先生の本に載ってましたがすでに試されてるかな。
ヒントみつかるといいですね

874 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 23:05:41.37 ID:4QgLLFu60
脳脊に関連してデパケン飲んでる人いますか?

875 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 11:36:49.62 ID:0AonD9ErI
疲れが他の人より強い。検査しても異常が見られない――かねてから「引きこもり」状態との因果関係の1つとして指摘されているのが、慢性疲労症候群(CFS)だ。

外から見ると、怠けているだけにみえるような状態であっても、実はその背景に、慢性疲労症候群と診断される症状が隠れている場合もあり、
安易な偏見で怠けと決めつけるのは禁物といわれている。しかし、慢性疲労症候群の概念自体、診ている医師が少ないこともあり、あまり一般的には知られて来なかった。

最近、そんな慢性疲労症候群の患者は、脳内の広い範囲で炎症を起こしていることが、大阪市立大学や理化学研究所などの研究チームによって解明された。
今後、引きこもり状態の背景にある客観的なメカニズムに迫るうえでも注目されている。

http://diamond.jp/articles/-/54104

876 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 15:53:15.25 ID:7Hmh486AO
それは低髄症と関係あるのか?
異常が見付からなかったがいつもだるい人がこのスレに来た時の為の情報かな
そう言えば自分は小さな頃からずっと疲れてだるくて仕方なかったよ
周りの子と同じように運動出来ないし体力ないし、とにかくだるくてしんどかった
何で他の人は出来るのかわからなかった
怠け者だと散々ぶん殴られたな
赤ん坊の頃からキチガイBBAに殺される騒ぎをずっと続けていたから、精神的な問題の他に脳になにかダメージがあるのかもな
するとこのだるくて疲れやすいのも低髄症(BP済み)なのか元の影響なのか区別つかん事になる
本当に子供殴ったり怒鳴ったり八つ当たりしたり存在否定したらいけないよ
一生死んだ方が楽だと苦しみながら生きなくてはならない
そりゃそうと梅雨の低気圧が重いな

877 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 17:29:41.13 ID:ScM26PiA0
慢性疲労症候群って痛みもでるのかな?

878 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 19:09:07.40 ID:0AonD9ErI
>>876
>>それは低髄症と関係あるのか?
>>異常が見付からなかったがいつもだるい人がこのスレに来た時の為の情報かな

その通り。
健康な身体を取り戻すためには、脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群、髄液漏出症)だけにこだわらず、
あらゆる可能性を否定してはいけない。

過去このスレでは、慢性疲労症候群、膠原病、軽度外傷性脳損傷、線維筋痛症などの病名が、
脳脊症との併発の可能性やその他の病気の可能性として話題になってきた。

特に、ブラッドパッチの後に変化が無い人や、悪化した人、
気圧・天候で体調悪化が無い人、頭痛や起立性の体調悪化が無い人とか。

決して、脳脊髄液減少症を否定しているわけでは無い。

879 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 20:57:52.65 ID:0AonD9ErI
しかし、今日の天気はキツいな

880 :病弱名無しさん:2014/06/06(金) 22:08:31.37 ID:7Hmh486AO
>>878
そうだな
苦しむ人達が希望を持って生きられるように、早くそれが何の病気なのか=直し方を知る手助けになる

>陽気・気圧
BP前は発狂しそうになっていたが、今のところ耐えられているぞ
好調では決してないが地獄ではない
これがどのくらいの期間もつのか、良くなるのかまた重くなるのかわからないが誰かの参考になればと思う

881 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 00:00:16.19 ID:6xNzwzIW0
複数の病気を合併している人って、たくさんいると思うよ。
だから、一つの病名だけにこだわらないで闘病しないとね。

882 :病弱名無しさん:2014/06/07(土) 00:32:07.55 ID:tFFPC7nCI
>>880
>>881
そうそう、
特に、この病気と診断されて、ブラッドパッチ受けてから一部改善したものの、完治しない場合とか、
先ほど書いたように、ブラッドパッチ後に悪化した人や全く改善が見られ無い人とかは、
他の病気と併発している可能性や、そもそも他の病気だった可能性も考えて欲しい。

ただ、脳脊髄液減少症(髄液漏出症)の場合、一回のブラッドパッチで簡単には漏出の原因の漏れ穴が
修復され“完全に”塞がらないこともあるので、なかなか判断は難しいけどね。
脳の下垂による影響(体調不良)も無視出来ないし。(穴が塞がったらすぐ脳の下垂が改善するわけでもない)

883 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 00:32:33.42 ID:zwWQhN/0O
くそっ、痛くて眠れねえ!
他のみなさんは大丈夫なん?
痛みに関して湯治とかどうなんかな

884 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 17:42:20.46 ID:L/axUYI1I
気持ち悪い。
目眩っつーか、乗り物酔いな状態。
この天候じゃぁ仕方ないかも?

>>883
身体の痛みの場合は、痛む場所を中心としたストレッチ、マッサージ、痛む場所をあえてツボ押ししてみるなどで、痛み物質(?)がその場所に溜まらないような対策をしてる。
劇的な変化は望めないけど、やらないよりはマシかな。

885 :病弱名無しさん:2014/06/09(月) 20:23:02.54 ID:zY1jhIjD0
デパケンの副作用か知らんが死にそうだった

886 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 00:28:22.27 ID:ZWRL9mMqI
>>885
どういう効果を期待してデパケンを処方されたの?
この病気の頭痛は偏頭痛とも違うし、この病気で躁状態の症状が出るわけでもないし、
885の主治医の意図がいまいち理解出来ないので、教えてくれるとありがたいです。

887 :病弱名無しさん:2014/06/11(水) 14:35:24.84 ID:MEc2CUcs0
>>886
偏頭痛ではないと言う前提で、脳過敏症状を抑えられるかもしれないとの事で試してみた
飲み始めた次の日から気分が悪くなって頭が潰れそうに感じたから自分には合わなかったみたい

888 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 02:11:43.63 ID:9XmDXwcZ0
どこかお勧めの患者団体あるか?
患者会は金とることしか考えて無いみたいな。

本とか出版物も協会通すと送料分高くなるし
他に自作DVDとか幾つも出てるけど全部有料なのな。
動画上げたり出来るなら会員専用パスで見れるようにするならまだしも。

元の原資は会員費用で運営、DVDや印刷物の作成や活動ができるのに何かと小出しにするし有料はかりだ。

パンフだか郵送物がたまに来るみたいだけど
パンフ作る金あるならDVDに纏めて発送するか会員専用パスでパンフダウンロードか閲覧、印刷出来るようにすりゃあいいのに。
ホームページあれだけ手をかけられるなら出来るだろう。
会員意外から金取るならまだしもね。

ネット無理な人には有料か年一回纏めてコピー用紙で安く印刷したもの発送とか印刷物も立派な物は要らないから内容どうにかならんか。
費用も最低限原価で出すとか。

だんだん政治家やるような手口になってきたな。
金無い人や弱者からムシリとるとか
営利目的になってきたんかな。

889 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 05:13:01.10 ID:bzdTxhV/0
患者会は営利と言うより政利だろう
孔明さんの関係者しかいないんでないかい

890 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 06:20:47.25 ID:rvFrrrGhO
群馬の小野寺さんがヒットするが活動の記録がいまいちだな
署名集めはしているようだ

891 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 07:10:37.60 ID:zQ2l3bAb0
ワシも患者会はこのままなら辞めよう思うで。
資料発送、手作業発送やから最初と最後じゃ届く時期かなり変わるで。
早目に届くのは会費払え時だけや。

何か発表で詳細1ヶ月後に分かる
言い寄って3ヶ月半年待ちざらや。
ホンマ真面目に待っとると苛々するで。

散々またせるんやったら会員制なんやしパスIDでHPで見せれば済むやん。
会員価格もたいして安ないわ
あれやったら会費止めて買いたいものだけ買う方がええよ。
非営利、会費で成り立っとること忘れてるで。だから草加キライや。

892 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 08:03:39.70 ID:rvFrrrGhO
草加など入ったらダメな所を報告して注意喚起しませんか?

893 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 08:06:16.99 ID:Mk6F3Rgu0
弱いものの傍にいつも創価が寄り添い致します!!

894 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 08:09:55.85 ID:Mk6F3Rgu0
創価と鋏は使いよう!
利用だけしましょう!

895 :病弱名無しさん:2014/06/13(金) 08:45:52.18 ID:twzm90Lo0
退会して必要なときにDVDや本買うだけにしようかな。
年間5000円払ってこれじゃあな。
どうせ国が認めるのはまだまだ先か
労災、自賠責もほぼ認め無いから
傷害年金も無理で裁判してもほぼ全敗。

認める時は新聞ニュースで流れるし。
協会は何か会っても小出しや直ぐでず半年位まつのざら。
もう数年で対して変わらないし。
変わったの一部保険適用だけ。
これも元を辿れば保険適用外にされて
一部保険適用に戻っただけ。

全部保険適用されても治る訳じゃないし。
5000円分何か旨いものでも食べたら方がいいように思えた。

896 :病弱名無しさん:2014/06/14(土) 07:32:03.50 ID:3IXHN8eV0
共産党とかはどうなんだ?弱者側にたってるイメージあるけど。

897 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 10:25:27.08 ID:G/sDMHkwO
点滴頼むと毎回ラクテック250mlしか打ってくれんのだが効果はどうなんだ?
どうせ針刺すなら500ml打って欲しいんだが
ここん所ダルくてかなわん
痛みはマシになったが目眩や視覚聴覚がおかしい
とにかく起きているのが辛いくらいダルい
何をしたらいいのかね

898 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 19:24:17.44 ID:G/sDMHkwO
250ではなく100だった
効いているのかよくわからん
そもそも髄液が増える訳じゃないからなあ

899 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 19:52:33.74 ID:fUUgZP26O
200か500しかしたことないけど、血液量が増えたら髄液も増えて楽になってたよ

900 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 22:14:08.20 ID:BvBN4Zb40
自分の先生は1.5リットル/一日入れてくれるよ。
入れ始めて数分で効果感じるよ。

901 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 22:22:04.53 ID:BvBN4Zb40
「蜂の子サプリ」って試してみた方いますか?
耳鳴りとフワフワ眩暈に効果あるってことらしいけど。

902 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 22:30:17.89 ID:LhYMiEtm0
ストレートネックを治したい

903 :病弱名無しさん:2014/06/17(火) 00:04:07.53 ID:dIHlmFHxO
>>901
半年飲んだけど無駄だった

904 :病弱名無しさん:2014/06/17(火) 05:31:30.67 ID:GKFWH0MJ0
あぁもう腰から太腿に激痛が走って寝られねえ
ブラッドパッチ3度目だけど術後ここまで酷い状態になったのは初めて

905 :病弱名無しさん:2014/06/17(火) 08:12:33.26 ID:f3U0n9550
>>904
何処でやったか知らんが最悪傷害のこるな。俺が似たような感じになって傷害残った。

906 :病弱名無しさん:2014/06/17(火) 11:37:03.20 ID:GKFWH0MJ0
>>905
マジですか (-.-;)
術後1週間経つけど少しずつ痛みが酷くなってきてるのよね
幸い腰の痛みには鎮痛剤が効くみたいだから今は落ち着いてるけども、起立性頭痛も増してるし今回踏んだり蹴ったりだ

907 :病弱名無しさん:2014/06/17(火) 13:18:48.38 ID:TxZECujK0
ここ見てると自分は本当に稀なタイプなのかもしれない
特発性の原因不明で大学病院で研究されながら何ヶ月も寝たきりで最終的にブラッドパッチ1回で血腫があったけど予後良好
特発性だからまたいつなるかビクビクして生活してる

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