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【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 6 【補完医療】

1 :病弱名無しさん:2013/02/21(木) 17:46:44.79 ID:mmN9YN0A0
・膠原病予備軍(抗核抗体が陽性など、検査値に異常がある方)
・膠原病疑い(自覚症状があるものの、診断基準に満たない方)

現在のところ、これらの患者さんに対して西洋医学での予防・治療方法はありません。
「経過観察だけでいいの?」「この先どうなるの?」と不安を抱えつつ過ごしている方は少なくないと思います。
発症しないために、また、初期症状で進行を食い止めるために
"ステロイドが必要になる前に、いますぐ出来ること"を、考えていきましょう。

こちらでは、主として膠原病スレで扱われない、予防医療、代替医療をカバーしたいと思います。
>>2-3のテンプレもお読みください。
ステロイドや免疫抑制剤での治療に関しては、膠原病スレにログがありますのでそちらを利用してください。

過去スレ
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療 5 【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1355219210/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療4【補完医療】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1300678592/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療3【補完医療】
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/body/1226122955/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療2【補完医療】
http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1197616381/
【予備軍・疑い】膠原病の早期治療【補完医療】
http://life9.2ch.net/test/read.cgi/body/1176449268/

関連スレ
膠原病 その17
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1360155377/

2 :病弱名無しさん:2013/02/21(木) 17:47:57.39 ID:mmN9YN0A0
発症予防・進行予防のために
・ストレスを溜めない               ・紫外線を避ける(SLE)
・激しい疲労を避ける               ・喫煙を避ける
・身体を冷やさないように気を付ける      ・肉類の摂取を控えめに
・乳製品の摂取を控えめに            ・冷たい飲食物は控えめに
・高脂肪食は控えめに(チョコレート、ケーキなど菓子類にも注意)
・山菜類の摂取を控えめに(ワラビ、ゼンマイ、筍など)

胃腸の調子を整えることは、免疫機能を整えることに繋がります
○乳酸菌を多く摂る(ヨーグルトには多く含まれないため、サプリで効率よく)
○温かい食べ物を摂る
○オメガ3系脂肪酸(EPA、DHA、α-リノレン酸)を摂る
○ガンマリノレン酸を摂る
○食生活で改善できない不調には、体質に合った漢方薬などを用いる

その他、慢性の感染症や炎症(蓄膿や歯肉炎、痔疾患など)があれば、治療しておきましょう。

冷えは万病の元:手軽にできるエクササイズ
・耳たぶを揉む    ・腹式呼吸を心掛ける    ・笑う(効果大)

冷えて背中が痛むのは内臓冷えの危険信号
・飲食物は極力温かいものだけを摂る。
・野菜はサラダでなく温野菜で。冷えの強い間は生の果物も避ける。
・冷えによる発熱の場合(高熱の割に元気なことが多い)解熱剤は逆効果。


参考書
 『癒す心、治る力―自発的治癒とはなにか』アンドルー・ワイル著 (角川文庫ソフィア)
  著者は米国統合医療の第一人者として活躍する医師です。
  西洋医学、東洋医学、その他の代替療法を、誤りなく活用するための指針になる一冊。

3 :病弱名無しさん:2013/02/21(木) 17:49:09.54 ID:mmN9YN0A0
漢方薬について

西洋医学的には「予備軍」「疑い」の段階でも、東洋医学では治療の対象になります。(「未病」といわれる状態)
膠原病では、症状を和らげる目的で利用されますが、発症前に服用すると予防効果があることがわかっています。
漢方の処方には『証』の診断が重要ですので、東洋医学(漢方)外来科のある医療機関で診察を受けて、処方してもらうのがベストです。
エキス剤は保険が使える病院が多く、リーズナブルな点でもお勧めです。

漢方薬局(自費)で処方してもらう場合は、次の点に注意しましょう。
・症状以外の体調全般について、詳しい問診があったか。(『証』を調べているかどうか)
・初回から大量の処方(1ヶ月分を一度に渡すなど)をされなかったか。
・二度目以降の処方の際、体調の変化に合わせて内容を調整してくれるか。
・価格が法外なものでなかったか。

漢方薬は医薬品です。特に頓服的に用いるものは作用が強く、自己判断で長く飲み続けるのは危険です。
また、『証』に合わない、『証』の診断を誤って処方された漢方薬を服用した結果、「漢方は効果がなかった」「自分には合わなかった」と誤解されている方も少なくないようです。
服用の際は必ず、漢方に詳しい医師または薬剤師に相談しましょう。


漢方の専門医探しに
『漢方2008』 週刊朝日増刊(漢方医と漢方薬局リスト付き)
http://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=9250

日本東洋医学会 専門医名簿
http://www.jsom.or.jp/html/specialist.htm

検索サイト「漢方のお医者さん探し」
http://www.gokinjo.co.jp/kampo/
↑登録制リストのため、必ずしも東洋医学の専門知識を持った病院に限らない可能性あり。
各々の『証』に合った処方が受けられるか、事前に医療機関へ確認を。

4 :病弱名無しさん:2013/02/21(木) 17:50:16.87 ID:mmN9YN0A0
テンプレ終わり
以下よろしゅう(。・д・)ノ

5 :病弱名無しさん:2013/02/21(木) 17:52:05.47 ID:cSodyKpE0
>>1
乙です!

6 :病弱名無しさん:2013/02/22(金) 00:15:55.14 ID:qtb4ynM30
このスレ待ってました!

7 :sage:2013/02/22(金) 10:48:53.62 ID:dn5Kr4JL0
40歳女性です。
今回血液検査で、抗核抗体1280という数値が出て驚いています。
自覚症状は、レイノーと指が太くなったな、というくらいです。
尿や、内臓は今のところ異常なしでした。
なにか出来ることはないですかね。
いきなり症状が悪化してしまわないか、と
毎日びくびくして過ごしています。

8 :病弱名無しさん:2013/02/22(金) 21:31:47.64 ID:fBnvlgzF0
>>7
は?

9 :病弱名無しさん:2013/02/23(土) 06:12:43.07 ID:A+nRMcrk0
↑こいつは膠原病スレも荒らしてる、ただの病人
気を付けて!

10 :病弱名無しさん:2013/02/23(土) 06:14:39.46 ID:A+nRMcrk0
>>7
お医者さんに気を付ける事とか言われてませんか?
日光にあまり当たらないようにとか、ストレスがたまらないようにとか。

11 :病弱名無しさん:2013/02/23(土) 06:24:35.99 ID:367Sxt/10
>>7さん
 膠原病という難しそうな病名に戸惑い、恐れられ、何か対策はないかと
色々思案されているように私は感じました。
ご期待にあまり添えていないかもしれませんが、このスレの >>2 や >>3
が参考になります。 紫外線はSLEに限らず避け、レイノー対策の為に冷水等を
避けること、ストレスを溜め込まず、疲労感があれば無理をせずに休む事が対策
になります。 因みに私は、漢方薬(人参栄養湯)とアスピリン服用で、レイノー
が小康状態を保ち、霜焼けも以前より少なくなっています。
 >>2 の 発症予防・進行予防のために を守っていれば、急激な悪化を心配する
必要はないと思います。それより びくびく過ごされるとストレスになり、悪化要因に
なりえると感じます。 
 
sageで投稿したい場合は、E-mail欄 に sage と記入してください。 

12 :病弱名無しさん:2013/02/23(土) 07:44:09.91 ID:MHcxjtQg0
何かできることはないですかねって何?マジで
医者に聞けよそんなもん
急に悪化したとしても今は膠原病じゃ死なねーよ

13 :病弱名無しさん:2013/02/23(土) 09:36:29.82 ID:uhFBAYsT0
なんで膠原病なのに予備軍に来たんだろ
わざわざここ立ててくれた人いるんだから確定してるなら膠原病にだけいればいいのに
しかも膠原病スレで何連投もして他の住人に迷惑かけてるし

14 :病弱名無しさん:2013/02/23(土) 09:43:37.08 ID:IuS0TC5r0
予備軍の人に暴言吐いて何が楽しいのかね。
本当やだ

15 :病弱名無しさん:2013/02/23(土) 09:44:23.49 ID:MHcxjtQg0 ?2BP(1919)
なんで膠原病スレに予備軍とかいうありもしないただのミュンヒハウゼン症候群の馬鹿どもが大挙して押し寄せるんだろ
勝手に膠原病予備軍だと思い込んでる心身症の馬鹿どもは膠原病科じゃなくて心療内科もしくは精神科へ行けよ

16 :病弱名無しさん:2013/02/23(土) 09:45:00.37 ID:MHcxjtQg0 ?2BP(1919)
予備軍()
ねえよそんなもん

17 :病弱名無しさん:2013/02/23(土) 09:46:26.51 ID:MHcxjtQg0 ?2BP(1919)
どうすればいいですかって?
ホメオパシー()とかマクロビオティック()とかレメディー()とか漢方()とかやればいいんじゃないですかね!
あ、自己責任でお願いしますね
予備軍()のみなさま!

18 :病弱名無しさん:2013/02/23(土) 10:11:21.75 ID:IuS0TC5r0
↑乙www

19 :病弱名無しさん:2013/02/23(土) 10:30:56.42 ID:MHcxjtQg0
>>18
↑知的障害者

20 :病弱名無しさん:2013/02/23(土) 10:32:37.73 ID:MHcxjtQg0
自分が予備軍だと思ってる9割の人間は「精神科へ行けよ」と医師から内心思われているプシコだと思う

21 :病弱名無しさん:2013/02/23(土) 11:55:12.90 ID:yy2P9QJr0
キチガイにはかまわないでください
あなたたちのレスがキチガイの喜びとなります
徹底無視をお願いします

22 :病弱名無しさん:2013/02/23(土) 12:05:47.07 ID:MHcxjtQg0
わかりました
今後は>>21を徹底的に、これでもかというくらい無視したいと思います

23 :病弱名無しさん:2013/03/16(土) 00:24:02.14 ID:lHAuWvku0


24 :病弱名無しさん:2013/03/28(木) 18:42:49.02 ID:A1hQvoY20
例年、連休明け辺りが、一番おかしくなる。それで、今年は、
何とかそうならないように、ストレスを溜めないなど工夫したい
と思っていた矢先、ストレスで、今度は、メニエール病の兆候が
出てしまった。
膠原病科に行ったのは、ある朝、突然、関節が痛みと共に、おかしく
なって、下肢に浮腫みや痛みがあったからだけど、メニエール病も
ある朝、突然に、平衡感覚がおかしくなって、めまいが襲うのだよ。
去年は、ストレスで、夜中に、ジンマシンが出て焦ったし、
若いころのストレス耐性が無くなって来たっていうことかな。

25 :病弱名無しさん:2013/03/28(木) 18:48:26.82 ID:A1hQvoY20
(尤も、メニエール病も本格的になると完治しない点で難病という
ことらしいけど、命には関わらないから、命にかかわる脳梗塞とか
脳血管障害のめまいでなくて良かったけど。)

26 :病弱名無しさん:2013/03/28(木) 19:39:06.47 ID:t8Hwie1v0
()必要かそれ

27 :病弱名無しさん:2013/03/28(木) 21:07:31.17 ID:spNI5DFC0
>>7
は第2関節ですかね?だったら自分と一緒です。ある日突然ぶっとくなって
wなおかつ白くなりました。でも悪化はしてませんよ 
>>8
おめーバカか?は?じゃねーだろ、ボケが!
>>24
よくわかりますよ。
でも、いつかはどっちにしろ死ぬんだから、なんていうか、どんな病気でも
どんな困難でも耐えられる精神も持つこと大事だよ。なんかあんたは、病気
にたいする恐怖がありすぎるね。所詮人間はガラクタ。

28 :病弱名無しさん:2013/04/10(水) 01:16:35.15 ID:9b1F2oGx0
>>26
膠原病についてじゃなくて、メニエール病のことを書いているから悪いと
思って()したのだよ。24番は、膠原病とメニエール織り交ぜてストレス
との関連も書いているけど、25番は、メニエールと自分に関する事だけ
だから。

29 :病弱名無しさん:2013/04/10(水) 01:22:11.46 ID:9b1F2oGx0
ところで、昨夜NHKで、メタボの危険性についてやっていたけど、
内臓脂肪が、どうして全身に悪さをするのか、ということについての
一つの仮説として、腸の周囲に脂肪が付着しやすく、腸はその脂肪を
炎症と勘違いすることで、身体が色々、異常な反応を起してしまうとか
やっていた。こういうのは、膠原病と関係ないのだろうかとふと思った。
皆さんは、内臓脂肪(痩せていてもこれが多い人もいるそうです)が
多いとかいうことはありませんか?

30 :病弱名無しさん:2013/04/14(日) 12:30:14.94 ID:2j+HWn700
>>29
オムロンの体重体組成計では内臓脂肪レベル1
数値はあくまで目安だとは書いてあるけど、1〜30のレベルで1だから低いんだと思う

ちなみに自分は症状は軽い方で薬は漢方のみ
リノール酸の油が炎症を強めると知り、家では3年以上オリーブオイルだけ使ってる
そのおかげか?今年は花粉が多かったのに症状が出なかった
あとは免疫機能のために乳酸菌(ノアレ)も続けてるけどね
体質って変えれるんだなと実感した

31 :病弱名無しさん:2013/05/05(日) 22:41:22.78 ID:zOMpnbHf0
アレルギー症状が酷いので、べにふうき緑茶を飲んでみようかと思っているのですが
緑茶はよくないでしょうか?

32 :病弱名無しさん:2013/05/07(火) 07:37:05.72 ID:AbuSDksj0
>>31
緑茶は駄目

33 :病弱名無しさん:2013/05/07(火) 22:05:49.60 ID:+1VGEm+y0
いま植物アレルギーがあるかどうか(自覚症状まではなくても
細胞レベルでは、アレルギーはあるのだそうです)の検査が割と簡単に
出来るようになっているのですね。経験者のブログを幾つか読みました。
何でも、アメリカの医療会社からキットを取り寄せて、僅かに血液を
自分で採取して郵送すれば、どんな食物にどの程度のアレルギーが
あるから、どういう食生活が望ましい、というような回答を送って
くれる遣り方もあるし、国内でも、検査している病院はあるようですね。
そういうの、かなり一般知識になっているんですか?知りませんでした。

34 :病弱名無しさん:2013/05/15(水) 10:22:50.65 ID:tYRqkixR0
抗体検査ならアレルギー科でどこでもやってるよ
費用は1万円前後じゃないかな
ただアレルゲンになり得る物質は花粉から食物まで数限りなくあるので、全部を調べるのは絶対に不可能
一般的な項目と、特に気になる怪しそうな項目に当たりをつけて、幾つか選んで調べるという形になる

35 :病弱名無しさん:2013/06/02(日) 00:01:34.68 ID:sbz/anco0
歯周病から発症した人います?

36 :病弱名無しさん:2013/06/02(日) 21:33:07.83 ID:Qa4qGlN10
>>30
オリーブ油ですか。良い事聞きました。ありがとうございます。
オメガ3も良いのかな?

37 :病弱名無しさん:2013/06/02(日) 23:32:35.38 ID:GgvE+dTF0
たまたま近所のかかりつけの病院で血液検査したらmmp-3の値が少し高かった。
移動性の関節痛やその他軽い症状は数年前からあるけど、この程度で大学病院へ行っていいのか悩む。

38 :病弱名無しさん:2013/06/03(月) 05:08:31.42 ID:FDGP9cUZ0
オリーブ油で色々検索してたら怖い記事見つけたので飲んでないわ

39 :病弱名無しさん:2013/06/09(日) 11:04:32.64 ID:0AeohMhq0
オリーブオイルでも安ものはどうかと思うよ
私は主にスペイン、イタリア、ポルトガル産で酸度0.3以下のを選ぶけど
日本のメーカーの安いエキストラバージンとは香りが違うし、オイルなのにすごくサラッとしてる

40 :病弱名無しさん:2013/06/16(日) 04:05:11.46 ID:QYcpmHeb0
安い高級とか質の問題でないんだけど....。

41 :病弱名無しさん:2013/06/17(月) 15:12:52.31 ID:ss4uQo8T0
http://www.iryotaima.net/modules/pico/index.php?cat_id=36
海外では難病やがん全般に対して医療大麻が普及している
もしよかったら。難病の方、回復する選択肢の一つになるかもしれない
(人々を助けるため、医療大麻裁判の原告になってくれる方々を探されているページ)

42 :病弱名無しさん:2013/06/17(月) 15:52:55.57 ID:RMUw7zTB0
どういう作用機序で回復するのか教えてほしい
ググる気力体力無いから。

43 :病弱名無しさん:2013/06/18(火) 22:51:53.71 ID:UWY51UH40
リンク先に挙がってるような症状・疾患なら
別に医療大麻にこだわらなくても普通に漢方でもいいような気がする

アメリカに住む友達の旦那さんは、事故の後遺症に苦しむ友人に同情してるうちに
その友人が医療用として処方されてる麻薬を悪意で勧められてドラッグに手を出してしまった
孤独感から、幸せそうな友達夫婦を妬んでのことだったらしいけど…

保険で大麻が使えるようになったら悪用する人は必ず出てくるだろうから、なんだかね

44 :病弱名無しさん:2013/06/18(火) 23:21:21.40 ID:ojEER/LA0
こわ.....

45 :病弱名無しさん:2013/06/19(水) 09:17:03.46 ID:3E9ZdA4z0
>>43
なんだか海外ドラマに出てきそうな話で怖いね…

46 :病弱名無しさん:2013/06/19(水) 09:52:08.37 ID:xofet2gT0
>41はマルチコピペだよ

47 :病弱名無しさん:2013/06/19(水) 14:39:19.09 ID:3W2y7k+W0
マルチコピペでもコワい
実際ありそうだしあってもおかしくないもの

48 :病弱名無しさん:2013/06/19(水) 22:00:42.19 ID:V4+1n2HZO
C4→11
抗核抗体→640
抗RNP抗体→500以上
抗SSA/Ro抗体→500以上

自覚症状
指の白くならないレイノー指が不自然に太い
全身倦怠感など
これから何かわかる方いらっしゃいますか?

次回診察には皮膚科の膠原病に詳しい先生ですが
検査結果を聞きに行ったのに専門外の先生で

ちなみにバセドウ病も治療中です

49 :病弱名無しさん:2013/06/20(木) 04:15:25.69 ID:ONTg41Y90
>>48
MCTD疑いじゃないかな
症状がそれだけだと何とも。。

50 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 13:07:29.75 ID:QfKEsBAFO
白血球減少気味
オーダーした指輪抜けないorz
冷房下で手袋悲しい

51 :病弱名無しさん:2013/06/21(金) 13:17:41.77 ID:jwLHm0ST0
バセドウの治療でも薬が効きすぎると橋本病のような状態になるよ

52 :病弱名無しさん:2013/06/24(月) 21:45:32.41 ID:xzWNui4/O
混合性結合組織病にシェーグレンまできた可能性
きっつorz
他のみんなも大事にして

53 :病弱名無しさん:2013/06/25(火) 09:31:03.62 ID:MzAEpmGai
>>27
は?

54 :病弱名無しさん:2013/06/28(金) 14:09:19.42 ID:gUZapa4TO
地元の総合病院で診察してもらっているのがいずれも隣県の大学病院の医師

地元の総合病院はことこまかいルールがあり看護師が大学病院の医師にまでもの申していた

そんなに遠くないから大学病院行った方がいいのかといつも思う

55 :病弱名無しさん:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:nFft/7yw0
腸内環境が悪くなっていると、本来なら腸管から吸収されないで
排泄されなければならない成分まで吸収されて血中に入り、それに
対して免疫が反応して、本来はないような過剰反応になるから、
腸の状態を整えることが大事、という説を何処かで読んだ。
腸の状態がいいか悪いかの一番簡単なバロメーターは、毎日のお通じの
状態だそうですが、皆さんは如何ですか?

56 :病弱名無しさん:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:nFft/7yw0
全身が、なんとなく強張っていて、ラジオ体操も伸びやかに出来ない。
皆さんは、身体全体、しなやかな感じですか?

57 :病弱名無しさん:2013/07/09(火) NY:AN:NY.AN ID:mY7bEcUm0
>>56
それ以前に夜更かしやめたら

58 :病弱名無しさん:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:UIggs91i0
夕べ、先週のためしてガッテンでやっていた「病気になったら炭酸飲料」
を思い出して、炭酸水(お砂糖の添加無し)を買ってきて飲んで、
暑さで疲れたので、いつもより早めに寝た。
朝起きたら、何となくいつもより体調がいい(いつもより足の痛みが
少ない気がする)。
これまでたまに早寝しても、体調は変わらなかったので、しばらく、
炭酸水プラス出来るだけ早寝をセットで試してみようと思う。

59 :病弱名無しさん:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:UIggs91i0
(病気になったら炭酸水、というのは、誰か一般の人が、先祖代々?
伝えられて実行していることだそうで、その言葉だけ印象に残った
けれど、実際にどんな病気に効くのかという部分は、番組を観たのに
もう忘れてしまいました。知りたい方は、NHKの番組HP見て下さい。
でも、きっと身体全体にもいいんじゃないかな。)

60 :病弱名無しさん:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:urJjuKjF0
ガッテンとか鵜呑みにしたくないし犬HKとかストレス溜まるし見たくもないわ・・・

61 :病弱名無しさん:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:xoyIbsvM0
どうせ受信料払って無いだろ
見なくていいから

62 :病弱名無しさん:2013/07/10(水) NY:AN:NY.AN ID:weRzeNn50
炭酸水飲んでもアホは治らない

63 :病弱名無しさん:2013/07/30(火) NY:AN:NY.AN ID:u5YMzjIQ0
age

64 :病弱名無しさん:2013/07/30(火) NY:AN:NY.AN ID:0ZDOdF320
このスレの最後は、この統合失調症の全角英数ストーカーの妄想により荒らされて終了してしまいました

大腿骨頭壊死症。5
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1321362974/

65 :病弱名無しさん:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:f3ymNMM60
昨日辺りからいつもと違うちょっと耐えるのが辛い関節痛
先々月に検査したらずっと80だったのが160になっていた
偶然だといいんだけど また80に戻っててほしい
でも最近色んな所が調子が悪くて怖い
それでこの関節痛

66 :病弱名無しさん:2013/08/31(土) NY:AN:NY.AN ID:Lt2yDScs0
80とか160ってなにさ。抗核抗体?
もしそうならそんな数値大した意味ないから気にしなくて良いよ。

67 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 01:16:57.85 ID:w16cweNP0
>>66
そうです
気にしなくてもいいですかね?
遺伝でこれになってると思うので叔母たちみたいになるんじゃないかとビクビクです
どっちも姉妹で、姉のほうがリウマチで、聞いた話だとリウマチが原因で便秘で力んだら
呼吸困難でなくなったらしいです
5年前に初めて医者にかかって検査で80と出て先生に遺伝かもしれない、とにかく紫外線にだけは気をつけるようにと
ずっと言われてきました。
先々月の検査で初めて160になってて急に不安になってしまいました。
ものすごい数値でも、なんでもない人もいるようですね
熱測ったらやはり少し熱がありました。今も関節痛がひどいから風邪薬飲んでみました。

68 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 01:40:15.30 ID:fu2WYvoH0
>>67
抗核抗体の数値自体は全く気にするレベルじゃないです。
確かに膠原病患者の血縁には膠原病っぽい症状を持ってる人が多かったりしますが、一生病名が付かずに終わる人も多いんです。
ステロイド一生飲むよりはその方がずっといいですよ。
ビクビク神経質に気にする性格が発症の要因の一つではないかとも言われています。
紫外線にはある程度気をつけて欲しいですが、
それ以外は出ている症状に淡々と対処するくらいのほうが良いでしょう。
今回は熱があるということですから、あ、熱のせいか〜 な〜んだ でとりあえず様子をみては?
もし熱が下がっても関節痛が辛い、熱自体を繰り返すようなら再診を。

69 :病弱名無しさん:2013/09/01(日) 01:49:01.84 ID:w16cweNP0
>>68
はい、ありがとうございます。
そうですね、どうしようどうしようと思うのがストレスになってそっちのほうが絶対に悪いですよね
本当にありがとうございます。

70 :病弱名無しさん:2013/09/03(火) 06:49:19.25 ID:vJhGpQW90
抗核抗体40,80,160,320,640,1280,2560…
出てくる数値って、こういう倍数だから

160倍っていうと、普通の人の160倍かと思ってしまうけど、
40倍希釈した検査結果の三段階目だから
そして40倍というのは
健康な人でも出てくる数値なので

数値上がると病気の確率はたしかに上がって来るもしれないけど
抗核抗体だけでは特定して、判断できる材料では全く無いんだよね

71 :病弱名無しさん:2013/09/11(水) 10:25:39.76 ID:xUd7hCNy0
アレルギーの抗体検査みたいなもんだよね

抗体があっても一生症状が出ないまま済む人もいるし
お茶せっけんの小麦成分がアレルギーの引き金になったケースもある
あの被害者の人達は、せっけんのせいで小麦アレルギーになったんじゃなくて
もともと小麦に対して強い抗体を持ってて、気付かずに過ごしてたわけだ

72 :病弱名無しさん:2013/09/23(月) 01:05:18.52 ID:Lqx/s6Nw0
この夏の高温とクーラーの低温に責められたせいか、朝起きたとき
手足の骨が痛くて、起き上がるのも「痛い、痛い」と言わないと
起き上がれない。行動し始めると、痛みは治まるけど。

皮膚も、急に炎症しているように痛んだかと思うと、いつのまにか
また痛みは消えている。どういうことなんだろう、本当に困ったよ。

73 :病弱名無しさん:2013/09/23(月) 10:16:45.12 ID:1N1QLhHD0
つっつと病院

74 :病弱名無しさん:2013/09/27(金) 21:43:47.96 ID:+O9Jvu3C0
>>72
上3行全く同じだよ

75 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 10:35:42.20 ID:5fMyqDkSi
>>12
死なないってどこ情報?
普通に死にます。
簡単に言ったら自分の体にアレルギーが出て最後はアレルギーで何も食べれない薬も飲めない自分の体のアレルギーで苦しんで死ぬ病気です。
薬で抑えれるから生存率あがってるけど飲んでる薬にいつアレルギーでるか怯えながら生きてるんだよ。

76 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 14:26:45.89 ID:+sUOGC640
>>75
他スレでも見かけましたが、もしかして診断確定したばかりの方だったりしませんか?

77 :病弱名無しさん:2013/10/01(火) 17:25:26.28 ID:tJLzMT+j0
死ぬと思っても死なないと思ってもいずれ死ぬんだから
それまで楽しく生きたほうがラクだぜ

78 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 00:55:33.40 ID:eGtcDEv9i
>>76
膠原病17であなたの下に書いた者です。

79 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 01:35:11.75 ID:rCVvU+2Y0
ID見りゃわかるよそんなの

80 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 03:33:54.86 ID:ZZWgImcM0
>>75
なんだこれ
膠原病のこときちんと勉強したほうがいいよ

81 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 09:16:34.40 ID:eGtcDEv9i
>>80
膠原病について色々種類あるの知ってますか?
私は医者にそう説明されましたよ。
ネットでもたくさん調べました。
水でもアレルギーあって今,夜飲んでるベタメタゾン錠などにもアレルギーが出てるけど飲まないといけないから副作用に悩みながらも飲んで主にSLEや紫斑病に苦しんで合併症に怯えながら生きてる人の気持ち考えれませんか?
インターネット上での生存率なんて信用ならないし,癌で生存率80%あっても死ぬ人は死ぬんだよ。
この病気と10年闘って最近体が言うこと効かなくなって怖くなってそれのどこがもっと勉強したらいいの?
まだ助かる見込みが治る方法があるっていうの?

82 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 09:27:45.79 ID:eGtcDEv9i
>>80
すみませんかっとなっていたらない発言してしまいました..
ちなみにあくまでも誰にでもわかる言葉で説明したまでです。
医者に初めて病気の事を言われた時こう言われました。
この病気に対する言い方は間違ってないと思います。
アレルギーだって抗体が原因でなるので。
あなたはどこで勉強されたのですか?
何かいい本があるのならぜひ教えてほしいです。

83 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 09:51:13.41 ID:rCVvU+2Y0
>>81
膠原病にいろいろあるってわかってんなら
膠原病はってひとくくりで言わなきゃいいのに
一般的な話じゃなくてあなた自身のことだって言えばいいじゃん
とは思う
売り言葉に買い言葉でこれ以上自分にストレスかけてどうすんの
腹立つことばかりなら2ちゃんからいったん離れたほうがいいよ

84 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 11:38:37.02 ID:8XcirJPK0
本当に理解したいのなら、少しずつでいいから
医学専門書をお読みになったらいかがお過ごしですか?
お使いになってるアレルギーの言葉の意味が少し違うと思います
あと、膠原病はアレルギーと同じではありません
一般的に言われてるアレルギー反応のように、
「本来悪さをしない抗原に免疫システムが過剰反応する」
という意味で医師は使われたのかもしれませんが
アレルギーの場合、その抗原は外部からのものです

「自分自身」の体の中のものに誤まって
免疫反応を起こすが自己免疫疾患であり、
膠原病はこの中に入ります
その結果の炎症反応(白血球の活動、攻撃というか)によって、
いろいろな病気の症状が出てきてしまうのです。
ステロイド剤や免疫抑制剤によって、
体本来の活動を抑えることで病気の症状をコントロールする、というのが
今までの療法でした
生物学的製剤など新しい治療法の台頭によって、
大きく患者の予後は変わろうとしているそうです
膠原病と呼びますが、十数種類の病気により様々です
SLE(全身性エリテマトーデス)などは
患者によってかなり症状が違います
病気を一般化して単純に括るのは困難かと思います

85 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 11:40:29.04 ID:8XcirJPK0
◯いかがですか?
×いかがお過ごしですか?

すみません、誤変換でした

86 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 12:58:27.04 ID:rwlPJi0Mi
>>84
わかりやすく教えてくれて
ありがとうございます。
はい,まだ診断を受けた頃は小学生だったので
アレルギーとお医者さんは言ったのかもしれません。
アレルギーとは外部からの物を毒物だと判断して抗体を作ってしまう事ですよね?
自分自身の体が抗原異常を起こすのはアレルギーとは言わないって事ですよね?
色々種類がある中,全部ひっくるめて膠原病と言うと思ってたので
膠原病と言いました..
わかりにくくすみません。
て事は,自分自身の抗原異常になってても外部からの進入による(薬とか)にアレルギーを起こさない方もいるって事でしょうか?
自分の病気をもっと理解して行こうと思います。
本ネットで探してみます!

87 :病弱名無しさん:2013/10/02(水) 13:04:07.71 ID:rwlPJi0Mi
>>83
ありがとうございます。
そうですよね..
気持ちが落ち着かず昼間は紫外線を避ける為外出を控えてる為ついここに来てしまいました。
人によって症状が様々って事忘れてました。
ありがとう!

88 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 18:47:50.04 ID:1uPoGbg+0
>>86
とりあえず>>75で書かれてるような、「いずれは飲んでる薬にアレルギーを起こす」というのはないですよ。
そういう状態になっているとすれば薬剤アレルギーという別の疾患です。
で、薬の副作用にはアレルギーも含まれますが、アレルギーとは違う副作用の方が多いです。

89 :病弱名無しさん:2013/10/04(金) 22:28:19.69 ID:zmAfHBpK0
これがいわゆるひとつのリウマチ気質ではないといえば嘘になるだろう

90 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 02:00:19.04 ID:z59QShIq0
SLEと紫斑病ってことだからCNSループスかプレの副作用で情緒不安定になってるのかなと思った
リウマチ気質ってリウマチの人以外の膠原病にも当てはまるんだっけ?

91 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 02:20:07.56 ID:6LWGBfldi
>>88
なるほどですね。
一般的にはそういう事なんだとわかってよかったです。
私は生まれつきアレルギー持ちで死ぬほどひどいのは蕎麦だけですが,血液検査の結果体に入れた事のある物らへんは全てにおいてアレルギー反応が出ており,一度体内に入ると抗体を作ってしまうらしいです。
アレルギーと言っても様々な症状があるし私の場合は蕎麦が当たった唇や食道が腫れる為息ができなくなるのですが,卵だと湿疹ができるだけです。なのでバランスよく食事をとり同じ物を続けて食べないように言われています。
薬はどうしようもないので毎日飲んでるのですがいつアレルギーが出てどのような症状をもたらすのかが不安で仕方ありません..
これは膠原病とはまた別の疾患なのですね。
勉強になりました。
ありがとうございます。

92 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 02:50:17.01 ID:QMJx+/Xv0
まだ中学生くらいなのかな

93 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 04:07:45.41 ID:z59QShIq0
小学生のころ発病して10年以上経ってるって話だから16〜22歳くらい?
文章読む限りかなり幼い感じがするけど

94 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 04:23:56.53 ID:6LWGBfldi
>>93
すみません文章幼く見えますか?(;_;)
24歳です(>_<)
童顔とよく言われますが文章も幼く見られるとは思ってもみませんでした(笑)

95 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 04:30:22.18 ID:QMJx+/Xv0
思慮が浅いって感じね

96 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 04:53:49.78 ID:Pp0Lq36bi
>>94
もしかして理系?

97 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 05:14:41.33 ID:6LWGBfldi
>>96
そのまさかの理系です(>_<)

98 :病弱名無しさん:2013/10/05(土) 05:17:01.38 ID:6LWGBfldi
>>95
精神安定剤を飲んでるのであまり考える事をしなくなりました(>_<)
飲まないと色々考えてしまい不安定になってしまうので(;_;)
文章能力なくてすみません(;o;)

99 :病弱名無しさん:2013/10/06(日) 02:50:08.93 ID:fNx3Lh2c0
病的に心配症な人って大概身体冷えすぎてるから
精神安定剤より漢方のが心身両面を整えられていいかもね
ちゃんと証を診立ててから処方してくれる医者がいればだけど

100 :病弱名無しさん:2013/10/06(日) 03:40:56.64 ID:hDNpcbCL0
ちゃんと薬飲んでるのか
不安感ぜんぜん消えてねえじゃん

101 :病弱名無しさん:2013/10/06(日) 04:43:43.15 ID:24Jx8GaG0
人によって効果がまちまちな漢方薬より、きちんと精神科へ行ったほうがいい

102 :病弱名無しさん:2013/10/07(月) 10:33:26.15 ID:mhmfIcU60
同じ処方なら人によって効果がまちまちで当然だから、
何がその人に必要か見極められる漢方医がベストってことよ
精神科だって当たり外れがあるのは同じだし

103 :病弱名無しさん:2013/10/07(月) 11:24:24.61 ID:NCGNlyaD0
漢方っていうのは未病にはいいかもしれないけど、明らかに病気の領域のものに対しては、まず第一に西洋医に行くべきかと
漢方薬を出す西洋医だって、漢方はあくまで気休めに過ぎないと言っているよ

104 :病弱名無しさん:2013/10/16(水) 12:49:05.51 ID:ptfkn4ex0
寒いよ
上の方に緑茶は良くないとあったけど、お茶は何がいい?
紅茶も、多く飲む人にリウマチが多いという記事を見て怖くなったよ

105 :病弱名無しさん:2013/10/22(火) 19:29:25.51 ID:zZTz8JHx0
>>56
わかります、体ももちろん表情も、こわばるし突っ張るかんじ。
おまけにヒリヒリ火照る。

>>59
十年以上前から炭酸水(甘くないやつ)を一日1L以上飲んでたけど
膠原病濃厚だし、他の特疾にもなってしまった・・・
個人差はあるのかもしれないけど、炭酸で健康になれるかってうーん

106 :病弱名無しさん:2013/12/04(水) 02:00:13.05 ID:62FZcnn30
上げておきました

107 :病弱名無しさん:2013/12/28(土) 22:18:35.60 ID:mcW2Jhze0
>>103
あー、それ聞いただけでわかった
その西洋医は東洋医学を勉強してないのに漢方薬を処方してるね
やめてほしいわ

108 :病弱名無しさん:2014/01/02(木) 20:37:03.48 ID:LY6AmaiW0
よくわかってない先生が、物知り顔で適当なこと言うのって
素人が戯言を言いふらすより何倍も影響力があるぶん怖いと思う。
漢方もそういうのよくあるだろうけど、膠原病そのものについても怪しげなことを言う先生はいる。

109 :病弱名無しさん:2014/01/12(日) 16:01:46.33 ID:jZYxoacH0
今の大学の医学教育には薬の中に漢方が入ってるけど、それは比較的最近の事

年配の先生は、そういうのに強い私大などでない限りは知らないと思うし
処方はあまりしないね

110 :病弱名無しさん:2014/01/12(日) 17:56:39.35 ID:o3tqAjUq0
膠原病って内科の中でもややこしい部類らしいし、怪しいこと言わない先生のほうが珍しいよ。
最先端の知識を持ってる話しやすい先生なんてのは高望み。
患者が調べたり仕入れてきた情報や質問をちゃんと聞いてくれるかどうかのほうが大事だと割り切ってる。

111 :病弱名無しさん:2014/01/14(火) 17:13:41.41 ID:nvQByeDW0
一般的な採血と、リウマチセットという採血をしてきましたが、リウマチしかわからないのではないかと。疑いはリウマチと皮膚筋炎ですが。

112 :病弱名無しさん:2014/01/14(火) 19:11:58.27 ID:AMhlE+cI0
>>111
勇気をもってその場で聞こう。
そのスキルは今後絶対必要だから。

113 :病弱名無しさん:2014/01/21(火) 16:34:40.63 ID:BonQX5un0
上で漢方の話されている方がいたのでよいですか?

114 :病弱名無しさん:2014/01/21(火) 16:44:07.14 ID:BonQX5un0
途中で、送信失礼しました。
市販の小青竜湯を飲んでひどい嘔吐、高熱、
その半年後、市販の咳どめでも、嘔吐、高熱
病院に行き先生が膠原病を疑っての検査。
基準値より、CRP高め、抗核抗体高め、IgA低めでした。

膠原病予備軍の方は薬剤アレルギーの方も多いと思いますので
漢方や市販薬には充分お気を付けください!
私の場合は、病院で処方される薬(漢方ではない)は大丈夫でしたが
処方薬でも危ない場合もあるのでしょうか・・・
こわいです・・・

115 :病弱名無しさん:2014/01/22(水) 23:05:00.67 ID:RZsvIbVb0
ageますね

>>114
処方薬でも危ないっていうのはあると思いますよ。
自分はキシロカイン(胃カメラとかで使う局部麻酔)で呼吸困難に
フロモックス(抗生物質)で薬疹になりましたから。
(キシロカインに関しては防腐剤かなんかのせいらしいですけど)
市販の咳止めで嘔吐したなら、必ず医者に伝える事ですね。

114さんも膠原病疑いの状態ですね。
自分も診断確定できないまま6年過ぎました。
ここ半年で関節炎が酷いのですが、痛み止め飲んで外出しないようにしてます。
漢方は専門医(漢方外来とかで)に診てもらっての処方がいいと思いますよ。

お互い無理しないようにしましょう。

116 :病弱名無しさん:2014/01/22(水) 23:29:42.79 ID:CuLYel1V0
>>114
小青竜湯と咳止めで共通する成分だと、エフェドリン(マオウ)でしょうかねえ。
漢方は危険とか市販薬は危険とかではなく、処方薬でもアレルゲンが含まれれば同じなので、アレルギー歴は医師に伝えて、調剤薬局でも確認してもらうと良いと思います。
(普通、確認しないといけないことにはなっていますけどね)

117 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 14:15:25.28 ID:/Ud5P6wu0
>>115 >>116
レスありがとうございます。
呼吸困難や薬疹など症状もいろいろあるのですね。
今後薬を処方してもらうときには、伝えようと思います。
今までまったく平気だったのに、急にでてくるんですね。

関節炎大丈夫ですか?寒いしこの時期辛いですね・・・
診断確定しないと、周りの理解が得にくくてちょっと悲しくないですか?
私はすごく疲れやすくて、外出も遊ぶのも休憩が必要で・・・
ちなみに市販の咳止めなのですが、パ〇ロンS咳どめでした。

118 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 15:38:55.52 ID:TP46hUxx0
>>117
パ○ロンSせき止め、成分を見ると「dl-メチルエフェドリン塩酸塩」が配合されてますね。
漢方薬の麻黄と同系統の成分なので、それが原因の可能性はあるかもしれませんね。(思い込みも危険ですが)

私は漢方専門医で漢方薬を処方してもらっているのですが、虚証ということで麻黄を含む方剤は一度も処方されたことがないのです。
体力が落ちている人を消耗させてしまう成分だそうで、元々私達には向かないもののようです。
市販の風邪薬で葛根湯をベースにしたものが流行っていますが、漢方の先生からは安易に飲まないように言われていますよ。

119 :病弱名無しさん:2014/01/23(木) 15:45:49.39 ID:TP46hUxx0
最近たまたま「副腎疲労症候群」という症例を知ったのですが、もしかしたら膠原病疑いや身体性うつと見なされてる人達の中に、このケースが多数隠れているのでは?と思ってしまいました。

また、予備軍の人がこのケースになると発症しやすいのでは?
副腎疲労を防ぐことが発症を抑えるカギになっているのかも?とも。

日本では認知度が低く、治療を行っている医療機関も限られているようですが、診断がつかないまま重い症状で悩んでいる方は「副腎疲労症候群」でググってみてください。
もしかしたら何かのヒントになるかもしれません。

120 :病弱名無しさん:2014/02/19(水) 18:48:50.62 ID:FBOgvKbt0
皆さん抗生物質はどうですか?
私の場合、先日風邪で抗生物質をもらってきたのですが(エリスロシン)
夕食後に飲んだらいきなり血の気が引いて吐き気と目眩と頻脈で
救急車で運ばれてしまいました、検査結果ではアレルギーショック症状らしいとのことです
前は普通に飲めていたのに、とてもショックです・・・

121 :病弱名無しさん:2014/02/20(木) 10:54:06.98 ID:RiBZsQST0
抗生物質は下手したらタヒにますw

122 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 16:29:41.63 ID:FBdkiven0
自分や自分の友だちが病気持ってるからと言って
予備軍と診断されたと聞いた途端に恵まれてる恵まれてる言われると腹が立つ
どっちも膠原病ではない病気なのに
他の体のことも、無理にでも追い込めばそのうち治るから!!!と力説される
ストレスになるのでもう会わない

123 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 16:42:06.62 ID:bokEM8hn0
それがいい

124 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 17:00:10.43 ID:Y+vRAbqi0
何言ってるかわからないわ
ちゃんとした文章でまとめてほしい

125 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 18:45:27.36 ID:L4zW17+G0
予備軍って診断なのかよw

126 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 20:00:49.67 ID:FBdkiven0
>>125
何か笑うようなことですかね?
血縁者に甲状腺の疾患と膠原病の人がたくさんなのでそれを言ったら
甲状腺と膠原病の専門という先生にじゃあちゃんと血液検査した方がいいと言われて検査してもらって
それでそういう風に言われたんですが、診断という言葉使ったら間違ってるんですか?

127 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 20:06:53.43 ID:bokEM8hn0
かっかしない

128 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 20:14:49.22 ID:L4zW17+G0
>>126
気に障ったなら悪かったね、謝るよ

既に国際的にも確立されてる
各膠原病診断基準に満たないから予備軍であって
それは診断とは呼ばないんだよ
でも、確かにその友達はおかしいと思うよ

自分は膠原病確定して長いけど
診断されたっていい事ないよ

129 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 20:22:31.04 ID:bokEM8hn0
そういうことじゃないよね

130 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 20:31:47.63 ID:FBdkiven0
>>128
膠原病になりたいわけではないです

131 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 21:33:24.52 ID:Y+vRAbqi0
>無理にでも追い込めば

意味不明。

132 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 21:49:49.22 ID:bokEM8hn0
>>122のオトモダチに言ってやれよ

133 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 23:10:44.98 ID:POJ5FzcO0
自分の体の辛さなんて他人には理解できないんだな って
当たり前のことをを理解する時期なだけ。皆通った道でしょう?

134 :病弱名無しさん:2014/02/24(月) 23:18:45.37 ID:Y+vRAbqi0
通りはしたけど
こんなにファビョったりしなかったよ

135 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 01:05:24.60 ID:eiBOqTZn0
ファビョってはないよな

136 :病弱名無しさん:2014/02/25(火) 01:34:13.18 ID:uZcZqBW+0
122です
書き込んですみませんでした

137 :病弱名無しさん:2014/02/26(水) 14:59:59.74 ID:mwd1gLhC0
>>136
別にそれくらい気にすることないよ
たまには愚痴も吐き出さないとね

きつい反応してる方も何か他にストレスがあったんでしょう

138 :病弱名無しさん:2014/03/03(月) 21:45:34.70 ID:EyXA+36jP
抗核抗体80 立派な膠原病。
リウマチ内科に通い、ブレドニゾロンをのむ日々。

139 :病弱名無しさん:2014/03/09(日) 00:31:52.91 ID:rRB8/PDX0
左足が痛い、ふくらはぎの所に
紅斑みたい?なのが1年以上できていて
昨年、採血をしたけど異常なし。
この間、大学病院で細かく分かる採血を
受けた。

まだ結果は分からないけど昨年何も出なかった
から、足が痛くてたまらないけど
異常が見つからないかも、1年以上
紅斑が消えないのが気になる。

何ともなければいいけど。

140 :病弱名無しさん:2014/03/18(火) 23:21:02.77 ID:ckS5k/RQ0
血液検査の結果は異常なし、健康らしいです。
血液検査に異常がない場合は一安心ですかね?

141 :病弱名無しさん:2014/03/18(火) 23:54:41.64 ID:qdoqKiVG0
>>140
血液検査の項目によります。
会社の健康診断みたいな一般の項目ではわかりません。
膠原病を疑うような症状があってはじめて抗核抗体などの検査項目を調べます。
そこで何か引っかかればまた更に追加項目を調べます。
それでも血液検査だけではわからないことが多いです。
まず症状があって診断だというのは大体どの病気でも同じでしょう。

142 :病弱名無しさん:2014/03/19(水) 01:24:50.49 ID:zqNu0Cjx0
採血で膠原病の数値が高かったけど発症待ち
定期的に採血してますがまだなにも?出てないねと要観察されてる
でも疲れとかだるさとかリンパはれたり熱が出たりはしてる
でも医師はなにもしてくれないで今はなんとも言えないだそうです
仕事がハードな上に人間関係のストレスも凄いので辛いです
もし膠原病になっても働かないと生きていけないだろうし生きててもいい事ないですね
人身事故とかしてしまう人って生き地獄だから死ぬ事ができてしまうのではと思う

143 :病弱名無しさん:2014/03/19(水) 19:15:03.71 ID:Vj1Jw7WU0
>>141
レスありがとうございます。
血液検査の項目は、膠原病は入っていました。
左足のふくらはぎに1年以上前から紫斑があり
少し痛いです、皮膚科に行ったのですが。
血液検査に異常が見受けられず、経過観察に
なり、3ヵ月後に診察を受けます。

体が何となくだるく熱っぽい感じがし測ると
微熱(?)は36.7〜36.8℃あり、たまに37℃位出ます。
少し気になりますが、毎日体温を測り自分なりに注意してみます。

144 :病弱名無しさん:2014/03/27(木) 00:38:55.99 ID:l6QXA4Ok0
抗核抗体320倍、抗SSA抗体定量240以上
シェーグレン症候群の症状ありで経過観察コース

初診料では検査費込みで12000円かかったんだけど、
毎回このくらいだったらキツいなぁ

喉がすごく渇くよ

145 :病弱名無しさん:2014/04/04(金) 15:43:09.75 ID:ROd8hgob0
血液検査結果待ちなのに、プレ5r&タリオン&セレスタミン出て飲んでます。

環状紅班も酷かった痒みもかなり良くなってるのですが、
これって薬がメッチャ効いてるって事=膠原病って事なのでしょうか?
一体何の病気なのか…分からないから尚、不安です。

146 :病弱名無しさん:2014/04/15(火) 08:05:00.96 ID:lspbCgMC0
お医者が、膠原病の薬を出したほうがいいと考えたんだろうなって思いました。
きっと、膠原病関連の検査をしているのではないでしょうか?
検査結果が出たらよかったら教えてくださいな。お大事に…

147 :病弱名無しさん:2014/05/01(木) 13:17:46.05 ID:x/gRTy0a0
抗核抗体が320になったー汗。でも80のときとそんなには
体調変わらないな。あと320が160に戻った時もあった。
体調重視するぜ。規則正しい生活して様子見いたしまっす

148 :病弱名無しさん:2014/05/08(木) 01:05:11.24 ID:N681NDzs0
もう調べても調べても結果は変わらず時間も金も無駄だからもういいわ、ほなさいならと終わりにしてきた
自分も抗核抗体80くらいで他に決定的なものがないからと匙を投げられたようなもんやわ
あるのはあるんだ、ただそうならないよう自分であれこれ気をつけてる
白砂糖や白いものを食べないようにしてから調子がイイ
これらを食べると具合悪くなるから摂生してる
時々不真面目になると骨の痛みや掌に症状が出てくるので間違いない
アレルギーみたいなもんやと思ってる

149 :病弱名無しさん:2014/05/08(木) 22:24:06.52 ID:afHbuVx90
抗核抗体なんて気のせいの範囲よ。膠原病の検査項目の入り口ではあるけど、
入ってしまえば一番どうでもいい数値なんだから気にするな。

150 :病弱名無しさん:2014/05/13(火) 21:55:08.67 ID:tG85e3250
膠原病確定診断出たけど(抗核抗体は1260)、おらもそういう体質くらいに考えて
難病とか深刻に思いつめないことにした。
治療も対症療法しかないしね。
安保徹の本を読んで、免疫力を高める生活をするように努力してる。
皆さんもまだだったら安保氏の本を読んでみてみ、絶対ソンはないから

151 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 00:17:38.69 ID:Fhf8GR570
>>150
後に免疫抑制剤使う事になって
ファビョるんですねわかります

152 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 11:44:46.01 ID:dypKNd2A0
>>150
思いつめないのはいいことだ
自分は疑いだけだけど、
まだ読んでないから読んでみる。まりがとう!!

153 :病弱名無しさん:2014/05/14(水) 18:32:02.71 ID:dNGNBhAc0
>>151
免疫が強すぎて自分の体を攻撃してしまうのが膠原病だと単純化していない?
免疫の仕組みは一枚岩ではなく、生物の長い進化の過程で獲得した新旧の免疫システムが
複雑に作用しあって協調・拮抗しているらしいよ。

安保氏は膠原病の根本は免疫抑制状態だということをおっさってる。
そして急性期には消炎鎮痛剤やステロイドを使うのは必要だが、落ち着いたら
薬や医師に頼らず、自分で生き方を変えていかないと駄目だって。

安保氏は今は医学界の非主流派だけど、若い頃免疫学の第一線で活躍していた研究者で
よくある眉唾の健康法やトンデモ科学じゃないよ

154 :151:2014/05/14(水) 19:45:04.11 ID:Fhf8GR570
>>153
茶化してごめん。

ここだけ反論。
交通事故で小腸失ったのがきっかけで
(と思われる、残存85cm)SLE発症。
よって自身の経験から膠原病≒免疫バランスの
崩れた状態と認識してる。

そういう意味では
>免疫の仕組みは一枚岩ではなく、生物の長い進化の過程で獲得した新旧の免疫システムが
複雑に作用しあって協調・拮抗しているらしいよ。

ここには同意できるんで宜しく。

155 :病弱名無しさん:2014/05/18(日) 23:14:28.95 ID:KcBz34nQ0
半年前から手指に痛みが出て、くるぶしに黒ずみ、顔に薄い紅斑があるのに気づいた
昨日病院に行って膠原病の疑いがあるという事で血液検査の結果待ち
もし確定が出たら即検査入院しなきゃいけないんだろうか

156 :病弱名無しさん:2014/05/18(日) 23:17:55.67 ID:DcjtAct00
くるぶしは座りすぎだと思うけど
膠原病と関係あるのかな
自分もあるよ、片足だけ

157 :病弱名無しさん:2014/05/18(日) 23:59:53.25 ID:K6wXqTa80
>>155
検査で入院しなきゃいけないような症状があればね。
まぁたぶん大丈夫。

158 :病弱名無しさん:2014/05/19(月) 00:20:36.45 ID:1L4olCCp0
>>156-157
くるぶしは座りすぎもありますよね、そう言えば和室だから擦ってるかも
昨日から膠原病でネット検索ばかりしていて不安でしょうがなかったんだけど気が楽になった、ありがとう
結果は来週だけど落ち着いて聞きに行きたいと思います

159 :病弱名無しさん:2014/05/20(火) 22:24:22.73 ID:eobs0wnkI
半年前からレイノー現象、手指の腫れが始まり
近所の整形外科で血液検査してもらったら抗核抗体陽性でした。
EIA法だったみたいで基準値20以下の所、95でした。
膠原病内科受けるべきでしょうか。今の所日常生活に支障はないのですが…

160 :病弱名無しさん:2014/05/20(火) 23:24:41.41 ID:dVSpASMB0
>>159
月並みな意見だけど、腎臓とか壊れちゃうと戻らないものもあるから、早めにいくべき。

161 :病弱名無しさん:2014/05/25(日) 21:17:43.26 ID:IpSM77fZ0
膠原病の疑いがあると言われて血液検査の結果待ちなんだけど、日に日に全身が痛くなってきた
最初は腕の筋肉痛ぐらいだったのが、ここ2日は足の骨も痛くて歩くのが辛いです
こういうものなんでしょうか

162 :病弱名無しさん:2014/05/25(日) 22:01:37.04 ID:CImfZc2Z0
わし関節が痛かったです

163 :病弱名無しさん:2014/05/25(日) 22:02:41.52 ID:CImfZc2Z0
あとくるぶしがまるかった
むくみやすいからとか太ってるからとか思ってたけど違った
関節が腫れてたんだった
薬飲み出してからはスッキリです

164 :病弱名無しさん:2014/05/27(火) 18:33:26.63 ID:38vwFDg/0
血液検査の結果が出たが数値は少し高いぐらいで膠原病と確定されなかった。
腎臓の数値は高かったけど昔から薬を飲んでるせいだろうと言われた。
レイノー現象と顔の紅班は「んー、まあ平気でしょ」だった。
でも全身が痛くて日常生活を送るのがやっとだよ。
マメに通院して検査するしかないのかな…。

165 :病弱名無しさん:2014/05/27(火) 23:17:51.71 ID:cPRF2/3t0
>>164
何科でどの項目を調べたの?
痛み止めくらいだしてくれた?

166 :病弱名無しさん:2014/05/27(火) 23:47:40.72 ID:38vwFDg/0
>>165
整形外科から膠原病内科に回され、2度目の血液検査で膠原病の疑いがあるからと
2項目増やされたが何の項目かは見えなかった。
ただこの項目が正常値だから膠原病とは言えないと言われた。
炎症反応はあってリウマチはほんの少しだけ数値が出てた。
一応ロキソニンを頓服で出してくれたけど効かないんだよね…。
あちこち痛いが特に足の裏と脹脛が痛くて歩くのが辛い。

167 :病弱名無しさん:2014/05/28(水) 00:12:09.51 ID:24JAmK5T0
>>166
検査結果手元にもらってないの?
いまどき不親切だねぇ。

おそらくグレーゾーン的な段階だろうから、今後診断がつく可能性は高い。
今無理にでも診断つけてもらってステロイドとか飲むのか、
対処療法でやりすごすのがいいのかはわからないけど、
悪化させないために各病の特徴とか増悪しやすい環境を調べて頭にいれておくといいよ。

そして新しい症状が出た時などは何度でも検査を受けること。

膠原病科で次回受診指示がなかったなら、整形のほうでいいから痛みがとれないことは言って薬かえてもらうしかない。

膠原病以外の内科的病が関係してる可能性もあるかも?

168 :病弱名無しさん:2014/05/28(水) 07:50:43.66 ID:a3biEroU0
ロキソニン効かない熱や痛みはプレドニンで即おさまったけどな
数値出ないんじゃ仕方ないのかな…
すこしでも症状が治まりますよう

169 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 00:14:29.61 ID:KNJxEo4D0
半年ほど前に膠原病の疑いと言われて血液検査を受けたんですけど、その時は確定診断が出ず、
しばらく様子を見ましょうと言われました。
先日内科で貧血検査を受けたところ、GOT・GPT・γGPT、が基準値を超えていました。
内科では食生活を変えましょう、で終わったのですが…。
最近、額の皮膚が一部固くなってきたのが気になっています。
頬に蝶型紅斑のような赤いポツポツもあります。
足の筋肉痛のような痛みも酷くなってきました。
何科に行けばいいんでしょう…。

170 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 02:57:24.43 ID:NiTU+GAW0
採血では陽性、80倍とでたけど治療することはないと言われました
放置してても良いのでしょうか
とてもだるいです

171 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 07:06:39.58 ID:Ln7gg0eJO
>>169
指先はどうなってる?
爪の甘皮が厚く変形してしてきたり
甘皮の中で内出血みたいなポツポツができてない?
「爪上皮出血点」で検索かけて、出た画像と指先を比べてみて

それができてるようなら
膠原病外来があるところを受診してみたほうがいいよ

172 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 11:29:48.17 ID:L0pyT9Ps0
>>171
ありがとうございます、画像検索してみました。
爪の甘皮に出血点は見当たらないです。
指先も変化はないのですが、今見たら人差し指と中指の第一関節の横の皮膚が
一部硬くなっていました。人差し指の爪は少しだけ横に盛り上がっていました。
仕事でよく字を書くので、ペンのせいかと思っていたのですが…。
太腿とふくらはぎの筋肉痛や手首足首の痛みもあります。
近くに膠原病外来があるのは大学病院しかなく、半年前に行った整形外科では軽度のリウマチと
言われて終わってしまったので、再度行くのは気が引けています。
皮膚科でも大丈夫でしょうか。

173 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 15:06:17.80 ID:Ln7gg0eJO
皮膚科でも大丈夫だと思うけど
膠原病外来でしっかり調べてもらったほうが後々不安が減ると思う
お財布と時間の都合もあると思いますが…

何事もないといいですねお大事に

174 :病弱名無しさん:2014/06/04(水) 22:29:22.19 ID:anS2tuNT0
膠原病関係は綿密に調べると検査料が高いよ。
最初に近所の病院、次に紹介状を書いてもらって大病院、大学病院とかやってると医療費が馬鹿にならない。
検査結果を持っていっても、病院によって基準数値が違ったりして、結局初めからやり直しだし。
特定療養費が掛かっても、まっすぐ大学病院に行ったほうが良いと思う。

175 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 22:34:32.20 ID:vWNTeDbRI
23歳です。
抗Sm抗体定量が1280倍です。
でも特に症状はまだありません。
疲れやすいかと言われればそうかもしれませんが、ずっとこれが普通だと思って生きてきたので。

176 :病弱名無しさん:2014/06/16(月) 22:49:43.87 ID:giyShTCT0
>>175
じゃぁこれからもなるべく気にせず生きていくことをおすすめします。
生活習慣を見直して、心も体も自然に健康であることを目指してください。
一度“病人”になると、なかなか元には戻れませんから。

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